tag:blogger.com,1999:blog-8153588638723536769.post4637518849850805899..comments2015-04-13T00:21:54.735-07:00Comments on המסע שלי בדרך להחלמה...: פוסט בשני שלבים: "פעם למטה, ופעם למעלה.."רוני פרדו - חיה בסרטhttp://www.blogger.com/profile/02595267916670947401noreply@blogger.comBlogger12125tag:blogger.com,1999:blog-8153588638723536769.post-16844913097499895822012-04-03T01:44:48.722-07:002012-04-03T01:44:48.722-07:00הי
תודה על הצעתך. לשמחתי, כבר הצלחתי להשיג את התר...הי <br />תודה על הצעתך. לשמחתי, כבר הצלחתי להשיג את התרופה ואני אמורה להתחיל בטיפול בקרוב.רוני פרדו - חיה בסרטhttps://www.blogger.com/profile/02595267916670947401noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8153588638723536769.post-18816252084484956002012-04-02T13:14:16.239-07:002012-04-02T13:14:16.239-07:00היי רוני. אשמח לעזור לך להשיג את התרופה CAPRELSA ב...היי רוני. אשמח לעזור לך להשיג את התרופה CAPRELSA בהליך של 29 ג ללא כל עמלה מצידי. צרי עימי קשר ב-sales@isrameds.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8153588638723536769.post-46455708468247681572012-02-04T09:40:45.063-08:002012-02-04T09:40:45.063-08:00הי..
השם של התרופה הוא vandetanib והשם המסחרי הוא ...הי..<br />השם של התרופה הוא vandetanib והשם המסחרי הוא caprelsa. זו תרופה מקבוצת TKI- מעכבי תירוזין קינאז. התרופה אכן ספציפית בהתוויה לMTC - כרגע היא מאושרת בארה"ב אך עדיין לא בישראל ולכן צריך פרוצדורה מיוחדת כדי לייבא אותה. יש לי כמובן את כל הפרטים..רוני פרדו - חיה בסרטhttps://www.blogger.com/profile/02595267916670947401noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8153588638723536769.post-61070935893173741332012-02-03T15:46:15.427-08:002012-02-03T15:46:15.427-08:00הי רוני,אני קוראת את הפוסט האחרון ושמחה לדעת שיש ת...הי רוני,אני קוראת את הפוסט האחרון ושמחה לדעת שיש תרופה ספציפית למחלה. מה שמה?Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8153588638723536769.post-33942002364742012622011-12-01T04:32:22.232-08:002011-12-01T04:32:22.232-08:00רוני,
הבלוג שלך מרתק, אמיץ, נותן כח ומעודד.
היום פ...רוני,<br />הבלוג שלך מרתק, אמיץ, נותן כח ומעודד.<br />היום פגשתיו לראשונה וקראתי בו ממושכות במקום לעשות את מה שהייתי באמת צריך לעשות ואיני מצטער על כך.<br />תודה ורפואה שלמהAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8153588638723536769.post-2006989594907471692011-03-10T03:46:23.946-08:002011-03-10T03:46:23.946-08:00הי רוני, אני מכירה את המחלה הזו מקרוב והייתי שמחה ...הי רוני, אני מכירה את המחלה הזו מקרוב והייתי שמחה לדבר איתך באופן אישי. אפשרי?Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8153588638723536769.post-10343742744624277202010-12-15T00:55:09.097-08:002010-12-15T00:55:09.097-08:00שלום לך רוני,
אני משער שאת יודעת מי אני (אם לא שאל...שלום לך רוני,<br />אני משער שאת יודעת מי אני (אם לא שאלי את אמך).<br />אולי את יודעת ואולי לא אבל אני עוקב מדי פעם אחרי המסע שלך בשיחותי עם אמך. לפני זמן מה היא ספרה לי שפתחת בלוג באינטרנט ובקשתי שתשלח לי את הקישור. ביום חמישי קבלתי אותו ובימים האחרונים אני קורא את דבריך בעניין רב אך רק מעת לעת ולא ברציפות, כי הפכתי לרגשן נוראי לעת זקנתי הלא מופלגת (מזכיר לך משהו?). וככל שאני קורא אני רוצה לכתוב לך משהו. אבל, Wards don't come easy to me , כדברי השיר. <br />אך מי אני עבורך? ומה טעם שאכתוב לך אם אין אלו דברי בינה, פורצות דרך, שיביאו מזור למחשבות הטורדניות או רצוי אף יותר לחולי המקונן בך במסתור מזה שנים ארוכות ומצר את צעדיך, מורט את כנפיך. לא, לצערי אין לי דברים כאלה, לא עצות ולא דברי נחמה, לא אמיתות חיים ולא מקסמים מבריאים. אולי רק מעט תשומת לב, אחיזת יד וירטואלית בדרך שלך, במסע הארוך. רק לאחוז במשוורת בעת שאת עולה על הסוס הפראי הזה של החיים בצל המלחמה האישית שלך אל מול הסכנה שבחייך. כן, אני עד אילם, מאחורי הקלעים, למאמץ שלך ולהתמודדיות שיש לך עם חידה לא פתורה, עם שאלות ללא מענה. <br />אני מתרשם מדבריך בבלוג, שאת עושה כל מה שאפשר כדי לדהור על הסוס הפראי הזה, אז, הידד! עלי והצליחי! גם אני צופה בך מרחוק ומוחא כפיים לכל הצלחה שלך, לכל מאמץ להכניע את המחלה.<br />מאחל לך רק טוב,<br />מירוןAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8153588638723536769.post-46258019636925299122010-12-13T14:17:05.844-08:002010-12-13T14:17:05.844-08:00רוני,
ריגשת אותי מאד. אני חווה עם הבלוג שלך כמעט א...רוני,<br />ריגשת אותי מאד. אני חווה עם הבלוג שלך כמעט את כל טווח הרגשות האפשריים.<br />חיבוק<br />הילההילהnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8153588638723536769.post-3224044915571122862010-12-13T13:48:32.267-08:002010-12-13T13:48:32.267-08:00קשה לי לעודד אותך.
אני קוראת בשקיקה כל מילה. לפעמי...קשה לי לעודד אותך.<br />אני קוראת בשקיקה כל מילה. לפעמים, כי נותרת בי התקווה שיום יבוא ואקרא שיש נסיגה. שהכדור הפלאי או טיפול אחר שעשית הצליח לעצור את המפלצת שהחליטה להשתלט על הגוף שלך. ואני לא רוצה להיות מהחברים האלה שלא יכולים להכיל את מה שעובר עליך ובסוף אומרים "טוב, תהיי חזקה יהיה בסדר". אני רוצה שיהיה מצויין! לא "בסדר". ומה פתאום תהי חזקה. <br />אין מנוס. זה באמת יום אסל יום באסל. יום אחד תמצאי את עצמך חזקה כמו לביאה, נלחמת על כל טיפת אויר, על כל מה שאת רוצה לעשות באותו יום ויום אחד את תשברי ותרצי לברוח למקום אחר. בלי סרטן.<br />אחרי 5 שנים של לחימה במחלה (אחרת אמנם) בעצמי, אני מוצאת שהחכמה היא לשמור כוחות. לא צריך להילחם כל הזמן. כן להיות על המשמר. כשיש התקפה – מתגוננים, נלחמים על הבית. ובשגרה – נהנים ממה שיש. לא מבזבזים אנרגיה. אני משווה את האנרגיה שלי לכסף. כמה יעלה לי לקחת את הילדים לפארק. מה המחיר? כמה יעלה לי ללכת לסרט? כמה יעלה לי ללכת לפיזיותרפיה ואח"כ גם להשכיב את הילדים לישון? פעם הייתי לארג'ית באנרגיות שלי. הייתי מנסה לעשות גם וגם. היום לאחר מספר התקפים במספר לא גדול של שנים עם נזק שהוא גם בלתי הפיך אני ממש קמצנית באנרגיה.<br /> <br />בפוסט שלך את שואלת הרבה שאלות:<br /> <br />מה יקרה כשטיולים רגליים משמעותיים כבר באמת לא יהיו באים בחשבון? אז עושים טיולים קצרים, שאפשריים מבחינת הקושי.<br />מה יקרה כשכבר באמת לא אוכל ללכת לבריכה? אז מוצאים בריכה טיפולית ועושים טיפולי הידרותרפיה, ג'הארה...<br />מה יקרה כשכבר לא אוכל לעשות קניות לבד כי לא אוכל לסחוב את המצרכים? יש אינטרנט ותודה לאל הם (בשופרסל עד הבית) עושים משלוחים.<br />מה יקרה כשכבר כל הליכה תהיה מאמץ שלא נעים לי לבצע אותו? אז קונים קורקינט ממונע – זה ממש מגניב.<br />מה יקרה כשאהיה במצב שאצטרך 'תו נכה' כדי לחנות ממש קרוב לאן שצריך להגיע? יש לי תו נכה. זה לא בושה. להיפך, חוסך הרבה מאמץ וכיף ללכת לקניון/סרט וכד' בלי בעיות חנייה.<br />מה יקרה כשכבר לא אוכל להסתובב בלי איזשהו מכשיר נשימה שיעזור לי? כל אביזר מסייע זה סוג של "קביים". הם מאפשרים לך עוד "זמן שידור". תוכלי להמשיך לעשות דברים שאת רגילה בקצב אחר. הייתי שם.<br />מה יקרה כשכבר לא אוכל כמעט לזוז כי זה יהיה מאמץ נשימתי כבד מדי?<br />מה יקרה כשכבר לא אוכל לזוז מהמיטה ואהיה מחוברת למכשירים? כמה זמן אפשר לחיות כך?<br />ומה יקרה כשכבר לא אוכל לנשום? בכלל?<br /> <br />על שלוש השאלות האחרונות אין לי תשובה. גם לך לא יהיו. אני כולי תקווה (ואני מתפללת עבורך בימי שישי בהדלקת נרות) שימצאו מהר תרופה או פתרון למחלה שלך. 10 שנים זה הרבה זמן בשביל שהרפואה המתפתחת שלנו ובעולם ימצאו לך ולחולים אחרים פתרון. כל מה שאת צריכה לעשות זה לשמור על הגוף שלך ברמה טובה כדי שכשיגיע הפתרון הזה – את תוכלי לקבל אותו כי את תהיי במצב גופני מספיק טוב שהתרופה תוכל לסייע לך.<br />היום אין טיפול שמרפא את המחלה שלי. יש רק מעכב....כמוך (ואני לא משווה!!!), גם אני מחכה לטיפול שיבוא ויצליח לרפא אותי. להעיף את המחלה לכל הרוחות ולתקן את הנזק שנעשה למערכת העצבים...אני רק צריכה לשמור על הגוף. שלא יהיה יתר מידי נזק שאי אפשר יהיה אח"כ לתקן.<br /> <br />אין לי סיום אופטימי במיוחד. את סוף השבוע העברתי בלצייר את המפלצת שלי. יצא ממש מפחיד. בעלי אומר שהציור צריך להיכנס לרשימת ציורי המחלה שיהיו יום אחד בתערוכה שאני אעשה. רק זכרי שאני כאן. ואצלי אפשר גם להיות "חלשה" ולבכות. ואת לא צריכה להסיט את השיחה ל"מה שלומי". אני כאן.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8153588638723536769.post-54827640945140464722010-12-12T00:57:40.665-08:002010-12-12T00:57:40.665-08:00רוני מותק.
הכתיבה שלך מעלה לי דמעות בכל פעם מחדש....רוני מותק.<br /><br />הכתיבה שלך מעלה לי דמעות בכל פעם מחדש.<br />המילים שלך כל כך מרגשות.<br />המראה שאת שמה לעצמך נוגעת בכל אחת ואחד מאיתנו,כל אחד בדרכו הוא.<br />את מדהימה ואני אוהבת אותך מאוד.<br />אורליAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8153588638723536769.post-87129970529172779372010-12-11T14:41:08.939-08:002010-12-11T14:41:08.939-08:00אפשר לשרוד עד גיל 90 מבלי להיות נוכחים.
אפשר לה...אפשר לשרוד עד גיל 90 מבלי להיות נוכחים. <br /><br />אפשר להחזיק מעמד על גיל 100 מבלי להתבונן על דברים ביושר. <br /><br />אפשר להתקיים עד גיל 120 על יד החיים. <br /><br />או שאפשר להיות עם האומץ לא לחפף ולחוות כל צעד ושעל, לטוב ולרע. <br /><br />כמו שלמדנו בשיעורי ההנדסה, האין סוף לא נמצא רק לפני שהמקעט מתחיל ואחרי שמסתיים, אלא גם בין כל נקודה לנקודה שעל הקו. בתוך כל נשימה יש רגע של נצח.Unknownhttps://www.blogger.com/profile/00966945097349286710noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8153588638723536769.post-12766606910684241742010-12-11T12:58:43.814-08:002010-12-11T12:58:43.814-08:00רונילה מדהימה שכמותך,
כל יום והנשימה שלו,
וזה מתוק...רונילה מדהימה שכמותך,<br />כל יום והנשימה שלו,<br />וזה מתוקה, נכון לכ-ו-ל-נ-ו...<br />כמה שאפשר, ועם כמה טיפות גשם עכשיו<br />להריח את האדמה הרטובה<br />ולחיות כאן עכשיו<br />כמו שאת, כמו שאני,<br />את מורה אדירה ונדירה<br /><br />אוהבת מאוד מאוד<br />תמרAnonymousnoreply@blogger.com