יום שישי, 19 בנובמבר 2010

גיבורים בעל כורחם

אנשים ששומעים על מצבי הבריאותי בפעם הראשונה נוטים להיות מאד מופתעים ומתרשמים, מהחיות שלי, מהפעלתנות ומדרך ההתמודדות שלי. מילים כמו גבורה, כוחות ואומץ בולטות מאד. כולם מתפלאים מכמה שאני "חזקה". וכמובן, יש בזה משהו שמאד נעים לשמוע.

פתיחת הבלוג, דרכו התוודעו עוד אנשים לעניין, הובילה לגל תגובות מפרגנות מסוג זה. והתחושה של הגאווה הפנימית הייתה מוכרת.
אבל באופן שלא צפיתי הייתה גם הרגשה אחרת. פתאום היה מבהיל ומאיים לקרוא ולשמוע עד כמה אני חזקה וגיבורה. זה לא היה נשמע בכלל קשור אלי. הפער בין הסופרלטיבים ובין ההרגשה שלי היה גדול ומאד לא נוח.
אני לא גיבורה. ולא עד כדי כך חזקה. ובתקופות מסוימות מאד קשה לי. קשה לי בגלל מצבי הספציפי, וקשה לי בגלל הדברים "הרגילים" בחיים- העומס בעבודה שמציף אותי, (והפער בין הרצוי למצוי בנושא זה), הסדנה שלא הלכה טוב, הרכב שצריך לקנות בגלל התאונה לרכב הישן, הדייט הלא מוצלח וכו'.

קשה עם מחשבות מפחידות בסגנון – מתי יבוא "הבום", מתי תבוא הנפילה וכבר לא יתאפשר לי להיות טרודה ביומיום; ולא קל עם מחשבות על ההפסדים שמצבי אולי גורר (מהאפשרות לטיול מיטבי לכת ועד לדברים הגדולים של החיים כמו הקמת משפחה). קשה להדחיק ומצד שני קשה להיות בזה, ולתת לזה להיות. תמיד קיים החשש- האם לתת למחשבות מקום יוביל אותי לטבוע בזה?
וקשה לדבר על זה. וקשה להיות עם זה לבד.

ואני מפחדת המון. לא מתחשק לי ללכת לשחות כי אני מגלה שקשה לי לנשום. וזה מפחיד. ופתאום יש לי כאב בחזה שמזכיר קצת את התחושה כשהיה לי קריש בראות – וזה מלחיץ. והרופאה בעלת הפרצוף המודאג לא אומרת לי בביקור הפעם שאני נראית טוב, וזה מדאיג. בפעמים קודמות היא תמיד אמרה את זה. אז אולי אני לא נראית כל כך טוב. ואולי זה מרמז על משהו לא טוב...
ומסתבר שעוד מכר של מישהו נפטר מסרטן וזה מאד מדכא, ומעורר את השד שאני מנסה להשאיר כל הזמן בבקבוק. אני יודעת (בראש) שעדיף לשחרר את השד מהבקבוק, להסתכל לו בעיניים וללמוד לחיות איתו בשלום. טוב אולי לא לחיות איתו בשלום, אבל להיות בשלום עם עצמי – איתו. קל להגיד. קשה, קשה מאד לבצע.
אני במסע יומיומי שהולך קדימה ואחורה בדרך לשלום הזה (מזכיר תהליכי שלום אחרים...).

ובמסגרת המסע הזה, אני מנסה להיות באיזון בין הדברים, וזה בורח; ואני מנסה לשים את בריאותי במרכז וזה בורח, ומנסה לאכול בריא וזה מצליח רק בערך, ולהתמיד בשחייה קשה. אני מזכירה לעצמי לקחת בפרופורציה כי מי אם לא אני אמורה להיות ממוקדת במה שחשוב – ובפועל אני לוקחת ללב גם כשאין סיבה. יש עוד דרך ארוכה בין המקום בו אני נמצאת למקום בו אני רוצה (או חושבת שאני רוצה) להיות. ולעיתים שואלת את עצמי: איך יכול להיות שאפילו נבוט כמו מחלה לא מצליח לזרז את קצב ההליכה שלי בדרך הארוכה... ומצד שני, מזכירה לעצמי להסתכל אחורה על החלק במסלול שכבר צעדתי, להתרשם גם מאורכו ולעודד את עצמי ולשמוח. כן.. בתוך כל זה לשמוח.

כבר יצא לי לקרוא כמה וכמה ספרי "מסע" – של אנשים שחלו והחלימו מסרטן, ושל אנשים שגם בלי מחלה עברו מסע של צמיחה. אלו ספרים מעוררי השראה, ובו בזמן תמיד הם מעוררים בי סוג של תרעומת. תמיד חיפשתי את הפירוט של השלבים שהיה קשה, שלא הלך, שהיו נסיגות. הסתכלתי על עצמי מולם ושאלתי את עצמי: "מה דפוק אצלי? איך זה שהם 'התעוררו', השתנו, מצאו את ה'הארה' וכו'.. ורק אצלי הכל קשה, הולך לאט, לפעמים מרגיש בכלל תקוע.
ואז הסתכלתי על שני הפוסטים שכתבתי, וראיתי את הגבורה, את התובנות, את ההשתנות. והרגשתי פתאום שהפכתי להיות בסגנון אותם כותבים. מוזר היה למצוא שם משהו שיצא מתוכי ופתאום מתנכר אלי..חשוב לציין, כל מה שכתבתי היה אותנטי ואני מאמינה בו. אבל  כנראה שחלק ממה שכתוב נמצא עדיין בשלב ההתכווננות ופחות בשלב היישום. זה מקום לשאוף אליו אך הוא דורש עבודה יומיומית והנסיגות הן חלק מהספיראלה של ההתפתחות. ולא לספר גם על העבודה העצמית, על הרגשות הפחות נעימים, והקושי – זה לתת תמונה חלקית. מרחיק אותי מהכתיבה של עצמי. אף פעם לא השלמתי עם חלקיות.

חלק נוסף במשוואה הוא הקוראים. ה"קהל". האם אני רוצה 'לבאס' את הקוראים? כמה יתחשק לאנשים לשמוע על קושי וכאב? לרובנו קשה להיחשף לפחדים, לאיומים ולכאבים של מישהו אחר, בעיקר כי זה משפשף את הבקבוק שבו סגור השד שלנו.
האם אני רוצה להכאיב לאחרים? להסתכן בלהרחיק אותם מהבלוג... בלהרחיק אותם ממני?
כולנו – גם אני וגם הסביבה – חיים הרבה יותר טוב עם הגבורה והחוזק. זה מרגיע.

אז זהו, שזה לא ילך. אם זה לא יהיה אני על כל המימדים, באותנטיות, לא תהיה לזה זכות קיום.
בסיפור הזה לא נדלג ונקצר את החלקים הפחות נוחים. אבל כנראה שאני אצא מזה מחוזקת. בתקווה שכך גם כל מי שיצטרף אלי. כל אחד מישיר מבט לפעמים לשדים שלו. וזה מאפיין את הגבורה. גם אם המפגש בשדים כולל צער, בכי וכניעה זמנית לכאב, שעל פניו הם סממני החולשה.
אז המשימה שלי זה להרשות לעצמי להיות גם חלשה- כחלק מהחוזק. ועוד משימה זה להרשות לעצמי להראות את זה החוצה. ולהאמין שזה לא מבריח. אולי זה אפילו.. לא יאומן.. מקרב.

יום שבת, 6 בנובמבר 2010

שינויי מזג האוויר הביאו אותי לחשוב..



הפוסט הזה מתגלגל לי בראש כבר שבועיים.
ביום שבת לפני שבועיים ירד הגשם הרציני הראשון. שינויי מזג האוויר הביאו אותי לחשוב.. על שינויים.

יומיים אחרי, הייתי בבדיקת אולטרסאונד של הצוואר.
מאז פברואר, בעת הביקור בבתי החולים בארה"ב, לא ביצעתי בדיקות מעקב על המחלה, כך שזה היה מעמד מעט מלחיץ. מטרת התהליך הייתה לבדוק האם חל שינוי בגודל/ כמות בלוטות הלימפה המוגדלות שיש לי באזור הצוואר (אחת מה"גינות" בו בחרו הגרורות לצמוח ולהשתרש..).

פתח סוגריים להסבר קצר: הדרך המרכזית למעקב אחר שינויים במצב המחלה היא על ידי הדמיות- אולטרסאונד, C.T, M.R.I. מצד אחד, פעמים רבות הסקרנות והצורך בוודאות גורם לך לבצע את הבדיקות הללו כמה שיותר. מצד שני, אחרי שכבר יש הבנה של המצב אין באמת טעם לבצע את הבדיקות בתדירות גבוהה, ובעיקר לא את של ה-C.T שבפלאי הרפואה המודרנית מתעד מחלה אחת וכמות הקרינה ממנו היא בסיס למחלות נוספות..

כמו במקרים רבים בשנתיים האחרונות, תוצאות הבדיקה היו: אין שינוי משמעותי במצב.
אם בודקים לעומק, ניתן לומר שמאז גילוי המחלה בתחילת 2008, המצב יחסית סטטי בצוואר.
נו, אז מה אומרים על תוצאה כזו? איך מגיבים?
באופן משעשע, ובהשראת 'המדריך לטרמפיסט בגלקסיה' בדמיוני אני רואה חצוצרות, במה ומנחה נרגש שפותח את המעטפה ומודיע שהתוצאה היא....
שמונים ושתיים. (למעריצי הטרמפיסט – אני יודעת.. זה לא המספר המקורי )
וכולם מסתכלים זה על זה ולא יודעים- רגע, שמונים ושתיים זה טוב? זה רע? זה לא נורא?
והנה לפנינו מקרה 'קלאסי' של "חצי הכוס", של העוצמה שבבחירת נקודת המבט, של עולם סובייקטיבי ותלוי המתבונן, של אילוזיית ציור הזקנה והצעירה.

אז מה רואים- זקנה או צעירה? בריאות או מחלה?
המתבוננים מנקודת המבט ה'קונבנציונאלית' (שמאפיינת את הרופאים ה'קונבנציונאלים') נרגעים, מחייכים ומתנחמים מתוצאות 'אין שינוי'.
מה שנקרא: "תגידי תודה".
על פניו הם נחשבים מבליטי הכוס המלאה במקרה זה. ובתחילת הדרך כך גם תפסתי את הדברים.
אבל אם עוצרים לרגע ומתעכבים על המסרים שמתחת, מתגלה שהרופא בעצם אומר: "תשמעי גברת. מצבך בהווה די גרוע. העתיד, מה לומר, נראה יותר שחור. כך שאם את עומדת במקום ולא צעדת בשביל שאנו מנבאים לך, אז את בהחלט צריכה לשמוח". ולא, זה לא מתוך רוע. אלא מתוך המציאות שלו. מתוך מה שהוא מכיר. סטטיסטיקות.. (קונבנציה). הוא לא רוצה להשלות אותי.
תפיסה זו הייתה אופיינית לדיאלוגים שלי עם המחלה תקופה לא קצרה, וכך גם עניתי לשואלים הרבים על מצבי, המשתוקקים לקצת מידע מעודד. בזמנו, סימנתי מטרה להפוך אותה למחלה כרונית. משהו שחיים איתו אבל שיישאר סטאטי- No news is good news. אני חושבת שגישה זו שירתה אותי והרגיעה אותי באותה תקופה מטלטלת. ומעבר לכך, גישה זו היא 'ריאלית'- ככה אי אפשר להסתבך..
השאיפה לשינוי משמעותי, להתקדמות ולהצלחה שסיכוייה מאד נמוכים (סטטיסטית..) היא תמיד מפחידה כי היא טומנת בתוכה את האפשרות להתאכזב. לחוות כישלון...

וכאן נדרש ללחוץ על כפתור ה- pause. לא לדלג ברפרוף ולעבור לשורה הבאה. כי על הדף זה נשמע הגיוני, מובן. יש אפשרות להתאכזב.. נו טוב. אבל עצירה למחשבה, במיוחד לאנשים שכמותי, מבהירה את עוצמת החשש.
לאנשים שכמותי להיכשל = סוף העולם. או לפחות ליד סוף העולם. וזה לא קשור למחלות ולמצבי קיצון. זה חלק מאופן תפיסת המציאות. תפיסה לפיה: מי שלא מצפה, לא מתאכזב (משמע, עדיף לא לצפות).
במיוחד מפחיד להעלות ציפיות מול רופאים. אם עדיף להוריד ציפיות בנושאים "פשוטים" כמו: 'בכמה אצליח לשכנע את הבוס להעלות לי את השכר', אז כמה כדאי לפתח ציפיות אל מול האמת של מומחים בחלוק לבן, חכמים ו"יודעי כל", מלאי ביטחון ומגובים מספרית (כן, כן - סטטיסטית..). 
 
ואז עבר זמן. והיציבות הוכיחה עצמה יציבה. ובמקביל, קראתי והעמקתי בסיפורי מחלימים ובתפיסות מסוג 'מחשבה בוראת מציאות'. וגיליתי שיש עוד סוגי משקפיים שאפשר להרכיב. התחיל אצלי שינוי מחשבתי..
שמעתי על אנשים שהאמינו והתגייסו למען עצמם ולמען המטרה שלהם, ובעיקר- החליטו לחיות. הכרתי סיפורים על אנשים שבחרו לעבור תהליכים- עם עצמם ועם סביבתם, ואנשים ששינו אורח חיים, סדרי עדיפויות ופרדיגמות מחשבתיות. והבנתי משהו פשוט וטריוויאלי בעקרון, אך מאתגר מעין כמותו במעשה- מי שלא מצפה אכן לא מתאכזב; אבל הוא גם לא שואף;  ומי שלא שואף, לא מייחל ומשתוקק; ומי שלא משתוקק למשהו כלשהו (חומרי, מחשבתי, אישי, כללי... לא משנה מה, משהו...) מפספס. מפספס מהות בסיסית בחיים. מפספס מסע, עוצמות רגשיות, חיות כלשהי- שקשה להמשיג אותה במילים. אז צריך לשאוף קצת יותר גדול, גם כשזה פחות סביר. אני לא הייתי יותר מדי טובה בזה..
אבל מה עושים עם האכזבות? כשזה לא מוכיח את עצמו ונראה כמו מאבק חסר טעם? מה אז?

היום אני משתדלת לראות כל דבר שקורה כחלק חשוב במסע. את האכזבות, הכישלונות, החלקים הקשים. הכל זה חלק מההתקדמות, גם אם באותו רגע זה כואב ולא נראה שיש לאירוע שום תכלית מלבד לעצבן אותי ו"לשים לי מקלות בגלגלים". אתן דוגמא קטנה- שהיא מקלות בגלגלים תרתי משמע...
בערב יום חמישי של אותו שבוע, בקיצו של שבוע מתיש מאין כמותו, סוף סוף הייתי בדרכי לסוף השבוע המיוחל והמאפשר מנוחה. כשלפתע... ללא כל סיבה נראית לעין באמצע הפקק של כביש גהה, התנגש בי רכב מאחורה, בעוצמה מספקת כדי לגרום לי להתנגש ברכב שלפני. מה שנקרא- דפקו אותי..
מכאן התחיל תהליך ארוך ומתיש: נסיעה לבית החולים לבדוק שהכל בסדר (ובעיקר 'ליתר ביטחון'.. נראה שמבחינה פיזית יצאתי מהעניין בשלום), נסיעה למשטרה, התעסקות עם שמאים, מוסכים, פרנויה לגבי מי מנסה לרמות אותי ואיך הביטוח ירוויח עלי וכו' וכו'. כמובן שהמתנה בחדר מיון במשך שעתיים ויותר לא היה מה שדמיינתי כפתיח למנוחה.. יחד עם זאת, ההמתנה גלגלה שיחה ביני ובין אמא שלי, בה אמרתי לה שעכשיו אני צריכה לברר למה הייתה התאונה ומה המשמעות של זה (ובמילים מה"ז'רגון" – מה השיעור שלי בתאונה הזו?). אז כמובן, שהשיעור שלי הוא מה שאני בוחרת ללמוד.. אבל אימצתי את הצעתה של אימי, שהזכירה לי שבמשך תקופה לא קצרה (בשלב שלאחר גילוי המחלה) חיי היו מלאי אי וודאות, שינויים, וחוסר יציבות. היו הרבה בדיקות, ביקורים בבתי חולים, תופעות לוואי מפתיעות וצורך לקבל החלטות בנושאים הזויים. בתקופה זו למדתי לזרום עם שינויים, לקבל בהבנה ולהישאר רגועה.
עם הזמן באה היציבות וחיי החלו לקבל נופך של שגרה. של חיים "רגילים". זו כמובן שגרה מבורכת, מרגיעה, מאפשרת בטחון ותכנון לטווח ארוך. אבל זו גם שגרה מערפלת חושים- שמשכיחה כי הכל יכול להשתנות, כי אין לדעת מה יקרה מחר, ושהתחייבתי לעצמי לחיות את היום ואת הרגע.
והנה התאונה - אירוע מפתיע, לא מתוכנן ולכל הדעות לא חיובי, מזכירה לי ומנערת, מאתגרת אותי לקבל את הלא צפוי כחלק מהחיים, ומעוררת אותי לבחון שוב את כל ההבטחות לעצמי.
אז גם התאונה היא חלק מההתקדמות שלי במסע שאני קבעתי לי.
ולכל אחד יש את המסע שלו.

ועוד חלק מההתקדמות שלי היא הגדרה מחדש של השאיפות שלי לגבי מצבי הבריאותי. היום הן לא עוצרות ב'להישאר במצב סטאטי', ואני שואפת לראות גם שיפור. בשלב ראשון, זה דורש לפתח אמונה בתוכי שהדבר אפשרי (שלא רק אגיד את זה אלא גם אאמין בזה בלב שלם) ולחיות מתוך אמונה זו. רק מתוך אמונה (והמעשים שבעקבותיה) יש אפשרות שהשיפור יבוא.
נכון, הסיכוי הוא קטן. אבל אם לא אנסה, לא אדע. ובכל מקרה, חשובה לי לא פחות הדרך; חשוב לי עצם המסע. אחרת, בשביל מה כל זה?
לסיכום, לא חושבת שיש סיכום לעניין. שינוי זה מסובך. אבל מה שבטוח, שהרבה זה עניין של פרספקטיבה.   ולגבי בדיקות- בסוף, זה רק בדיקות. השינוי האמיתי הוא בהרגשה. בשאיפה.
מה אני אגיד לכם, עובדים על זה...