יום שישי, 27 בינואר 2012

רשימת מכולת


לא פשוט.
לא פשוט לכתוב פוסטים בימים אלו. ימים של "הישרדות". בפוסט האחרון כתבתי על תהליך התאוששות, אך לצערי, הדברים לא קרו באופן ובקצב שקיוויתי. וכפי שכבר קרה לי בעבר, הזמנים הפחות טובים מתגלים כזמנים שאני "שותקת".

בתקופות שהרגשתי טוב, ואפילו רק 'סביר', אז היה דברים פחות טובים ויותר טובים לספר. היו הרבה עובדות קשות, אבל כיוון שפיזית הייתי אנרגטית היה הרבה יותר קל למצוא כוחות להתבונן על הדברים מכמה זוויות, ללמוד ולצמוח מזה, ואפילו לספר על זה בהומור, בתיבול קריצה של ציניות פה ושם.

יש גם משהו מחזק ונותן סיפוק בלחוות את עצמי כ'מתמודדת', אופטימית, היו שאמרו – מעוררת השראה. וחוץ מזה, תמיד "סיפקתי את הסחורה" ועמדתי בכותרת המרשימה והיומרנית בו זמנית של: 'המסע שלי בדרך להחלמה'. מספקת לקורא הרבה תקווה, הרבה חשיבה חיובית. ובעצם- במקום להיות זו שמעודדים אותה, הכנסתי את עצמי לעמדת המעודדת.
עמדה חזקה, עמדה עם שליטה.
לא נתתי לקוראים סיבה לנטוש. השתדלתי שלא ייצאו מבואסים מדיי מקריאת הבלוג- כי הרי מי רוצה להתבאס? החיים מלאי באסות, אז גם לחפש את זה בבלוגים?
כמו ילדה קטנה שדואגת לא לעשות שום דבר שעשוי לגרום לסביבתה להפסיק לאהוב אותה, לעזוב אותה, להתרחק.

ומה עושים כשמרגישים לא טוב? מאד לא טוב, והרבה זמן?
במצב כזה רמת האנרגיה פחותה. היכולת לאמץ פרספקטיבה מעוררת השראה בגרף יורד, אל מול העלייה של הפרספקטיבה מעוררת הרחמים.
אני קוראת לזה מצב של הישרדות כי העולם הופך להיות מאד מצומצם וממוקד בנושאים פיזיים בלבד. קשה להסתכל מעבר. אין הרבה שקורה (כי אין הרבה אינטראקציה עם העולם ובעיקר יושבים/ שוכבים בבית) ונושא העיסוק המרכזי הוא כמה הצלחתי לאכול היום, כמה ישנתי, כמה בחילה הייתה לי ומה אמר הרופא הזה על הנושא ההוא...  מאד משעמם. מאד מדכא. יצא לי להקשיב לעצמי מדברת על "מה שלומי היום" והבנתי שאני מעדיפה לשתוק.

ואין אפילו אנרגיה לעשות 'כאילו' ולנסות להראות לוחמנית. ובכלל, בשביל מה? זה הזמן בו אני יורדת  מהבמה ומפסיקה את ההצגה. 
בשונה מפרדי מרקיורי, אצלי אין the show must go on.
ובמצב כזה לא כל כך רוצה לכתוב. לא כותבת כשאני לא מושכת...

ומצד שני, אני כן רוצה שיידעו מה קורה איתי, ומלכתחילה זו גם הייתה אחת מהמטרות – פשוט לתת עדכון של 'מה חדש'. רשימת מכולת של הבדיקות / הטיפולים / התוכניות העתידיות/ שאר ירקות..
אז גם זה משהו – ובתקופות כאלו זה יספיק.

אז מה חדש?
מזה 3 חודשים אני בבית, ממוקדת בעיקר בלהתחזק ולהעלות במשקל. מינימום 3 קילו לשלב ראשון.
כן אני יודעת- זה נשמע פשוט, אבל כתבתי על זה בעבר. זה לא. נקודה.
ימים שמלווים בהרבה עייפות, כאבי בטן, ובחילה משתקת למיטה. זאת בנוסף לקשיי הנשימה שבגינם גם הליכה רגילה היא מאמץ.
בתחילת הדרך הנחת היסוד שלי הייתה שצריך לתת זמן, אבל בסוף מחוג המשקל יזוז. ככל שעבר הזמן, הכתה בי ההבנה שנוצר ססטוס קוו- הגוף התאזן על משקל מסוים, ואני לא מצליחה להגביר את כמות האוכל שנכנס, כך שאין סיבה הגיונית להניח שיהיה שיפור. כתוצאה מכך נאלצתי 'להיכנע' להמלצה הראשונית של הרופאה שלי עוד מאוקטובר להסתייע בתהליך הזנה תוך ורידית. 
המשמעות- יחברו לי לגוף מעין מתקן קטן דומה לחיבור שיש באינפוזיה, וכל לילה אני אצטרך להתחבר לצינור שבצידו השני תמיסה שהיא חגיגת קלוריות...
החדשות הרעות- מדובר בתהליך שהוא בכל זאת פולשני ומייצר חשש לזיהום ובלי קשר אין וויכוח שנעים זה לא.
החדשות הטובות – תוך כמה חודשים אני עולה במשקל. בטוח (הרופא אמר שהוא מבטיח, ואם הוא לא יקיים אני תובעת אותו!). וזה ישחרר אותי מהלחץ המתמיד שהייתי בו להכניס אוכל בכוח.

אחרי שהשלמתי עם הקונספט, אליו מאד התנגדתי בשלב ראשון, הייתה הקלה בכך שקיבלתי החלטה שעשויה מאד לעזור לי לצאת מהתקיעות בה אני נמצאת, ושעשויה להוביל לכך שאהיה יותר חזקה.
אז כבר בשבוע הבא אעבור 'מיני ניתוח' לשים עליי את ה"אביזר", ונתחיל להזרים קצת אנרגיות..

הסעיף הבא ברשימת המכולת – תרופה חדשה. בשנה האחרונה נראה שהייתה התדרדרות בתפקוד שלי. צילומי ה-CT והאולטרסאונד עדיין ממאנים להראות הבדל דרסטי, אך גם בהם רואים איזשהו שינוי לרעה – ובכל מקרה אני כבר מזמן הפסקתי להסתמך עליהם ככלי שיגיד לי איך אני מרגישה. יש גבול! אחת המסקנות מההתדרדרות (אמנם כהשערה) היא שיעילות התרופה שלי פוחתת עם הזמן.
במקביל לכך, סוף סוף יצאה לשוק (בארה"ב) תרופה חדשה, ובפעם הראשונה, מדובר בתרופה שהיא ספציפית למחלה שלי (עד כה התרופה שהשתמשתי בה היא בכלל תרופה לסרטן כליות).

אז כרגע אני בתהליך של להשיג אותה. כמובן שהתהליך חייב להיות מסובך, בהיותי חיל חלוץ- כנראה הראשונה בארץ שתשתמש בתרופה שלא במסגרת מחקר. בשלב ראשון נדרשתי להשיג אישור חריג ממשרד הבריאות להשתמש בתרופה. בשלב הבא, נציגות חברת התרופות בארץ צריכה להסדיר את תהליכי הרכישה, ואחר כך אוכל לקנות את התרופה במיטב כספי, ולהתנסות שוב בחוויה המרנינה של לנסות להשיג מימון מקופת חולים. בתקווה שהפעם לא יידרשו 3 שנים עד שהם יתעשתו על עצמם..

הסעיף הבא – תקוות לחזרה לעבודה בקרוב.. במינונים נמוכים, בהדרגה, בעיקר בעבודת כתיבה מהבית, ובכל זאת, סעיף של קצת נורמאליות, ענייני שגרה, שיחות מקצועיות, דברים נוספים לחשוב עליהם, תחושה של יצרנות. חשוב. נחזיק אצבעות.

ולבסוף, בכל זאת משהו אופטימי. יש גם ימים שאני מרגישה יותר טוב. למשל השבוע הרגשתי ממש בסדר 4-5 ימים ברצף. אולי בזכות טיפול אלטרנטיבי חדש שאני מנסה. בינתיים אני מעדיפה לא להרבות במילים. לא להרבות בציפיות. משתדלת לשמוח על כל יום כזה בלי להתעסק במה יהיה מחר, אף על פי שזו השתדלות שנראית על גבול הבלתי אפשרית.

וחוץ מזה, כשאני מסתכלת לאחור, היו גם רגעים יפים ונהדרים שחוויתי בתקופה האחרונה. בעיקר רגעים שקשורים לאנשים ולאהבה וקרבה. כשכואב פיזית, צריך להתאמץ (מאד) כדי לראות את זה. אבל גם זה שם.
אני מבחינה כעת, שלא לציין את הדברים הללו זה גם סוג של הצגה. לייפות זה סרט הוליוודי, ולהראות רק שחור זה סרט תורכי. קשה שלא ליפול למלכודת השחור והלבן. ונראה שדווקא הכתיבה היא כלי מסייע בעניין זה..
לכן נראה שאשתדל – גם בזמנים של סרטים תורכיים – לא לשתוק יותר מדי.

שולחת המלצה חמה על כתיבה; ועל אהבת חינם. זה תמיד טוב
J