יום שלישי, 31 בדצמבר 2013

שני מעילים, דוקטורט ותקווה

לפני שש שנים סיימתי את עבודת הדוקטורט שלי.
כמובן שבאופנים מסוימים הייתי גאה בהישג, אך היו לי גם הרבה 'עניינים' ויחסים לא פשוטים עם ה'הישג' הזה. אחד מהעניינים היה תחושת חוסר הרלוונטיות שלו לחיים. אמנם הוא דווקא עסק במצבים מאד יומיומיים, אך לא הרגשתי שזה ממש "זה".

במסגרת העבודה, העברתי מעל אלף שאלונים שתיארו מצבי קבלת החלטות יומיומיים, וממלאי השאלון התבקשו לענות כיצד היו נוהגים. העונה לשאלון היה צריך להחליט האם יסכים להמשיך לחכות למשהו, אחרי שכבר חיכה והשקיע זמן, למרות שנראה שהסיכויים שיממש את מטרתו קטנים.
בדוגמא אחת – אדם מגיע למוסך לתקן את האוטו, מחכה שעתיים לתיקון, ואחרי שעתיים אומרים לו שכנראה לא יספיקו לתקן את הרכב היום, אבל אם הוא רוצה הוא יכול לחכות עוד שעה – כשאז ידעו בוודאות את המצב. בחלק מהשאלונים מצוין גם הסיכוי לכך שהתיקון יתבצע (לדוג' – 30%).
האדם צריך להחליט האם ימשיך לחכות או לא...

אז למה אני מספרת את כל זה עכשיו?
כי השבוע 'נכנסתי' לדוקטורט שלי.
לקחו את השאלון, שינו קצת את סיפור המסגרת, ואז שתלו אותי בתוכו. 
חוויה משונה ביותר.

השבוע הייתי אמורה לעבור ביופסיה – תהליך בו מוציאים עם מחט חומר מהגידול (מצטערת על התיאור הציורי). המטרה היא לשלוח את החומר לבדיקות גנטיות שדרכן יחפשו עוד תרופות שאולי במקרה יכולות להועיל לי, למרות שהן לא מיועדות במקור למחלה שלי. זה נקרא 'רפואה מותאמת אישית'.
התארגנתי לבדיקה הזו – רגשית וטכנית – והגעתי לבית החולים בצום, מעודדת את עצמי שהכל יהיה בסדר ויעבור בקלות. חיכינו וחיכינו.. והתברר שיש איזושהי תקלה במכשיר, אז חיכינו עוד. הייתה עוד מישהי לפניי – וכשהיא נכנסה כבר הרגשתי שמתקרבים. ואז היא יצאה..
והנה כבר אפשר סוף סוף להתקדם. אמנם באיחור של שעתיים מהשעה אליה הוזמנתי, אבל מה זה כבר משנה – היום 'הוקדש' לעניין הזה.

ואז הרופא (העדין והמאד נחמד – יש לציין) מושיב אותי ומעדכן אותי שהגיע מקרה חירום שהוא חייב לטפל בו. היות ויש שעה מסוימת בה מפסיקים לעשות ביופסיות, הוא חושש שלא נוכל לעשות את זה היום. אה.. והוא ממש מתנצל... הוא אמר שאפשר לקבוע מחדש, ואני יכולה גם לחכות עוד שעה ואז תהיה לו הערכה האם הוא עומד לסיים את הטיפול הדחוף או לא. הוא אפילו טרח להעריך את הסיכוי שלי ב20%-30%.
ישבתי שם ושאלתי את עצמי אם הוא קרא את הדוקטורט שלי ומנסה לעבוד עליי או שזה משהו קוסמי באמת... דרך מאד מיוחדת בה אני תורמת את עצמי למחקר..

תוצאות הניסוי: החלטתי לחכות עוד שעה ללא היסוס. מה זה עוד שעה למען האפשרות להיפטר מהבדיקה הזו לעומת האפשרות לעשות את כל ההכנות האלו שוב.
תוצאות ההמתנה: כשלון. הסטטיסטיקה נצחה – ואת הבדיקה אני כבר אצטרך לחזור ולעשות.
השלכות כלכליות של רצף האירועים: משמעותיות. פיצוי של 2 מעילים ותיק שקניתי לשיפור מצב הרוח. נדייק – סוף סוף קניתי מעילים ותיק שמזמן כבר היה בהם צורך. וזה גם שיפר את מצב הרוח.

האם הדוקטורט שלי יכול היה ללמד אותי כיצד עליי לנהוג במקרה זה?
לא בדיוק. לפי החשיבה ה'כלכלית' – רציונאלית, ברגע שהסיכוי הוגדר כנמוך, לא הייתי צריכה להמשיך ולחכות, וה'עלות' של שעת ההמתנה הנוספת הייתה בזבוז.
הדוקטורט שלי בדק עד כמה החשיבה הכלכלית קורית כשמשקיעים זמן, והממצאים הראו שאנשים לא חושבים על זמן באופנים כלכליים. ולא חושבים על העלות של הזמן הנוסף שיחכו. במקום זאת הם עסוקים במה עוד מתוכנן להם בלו"ז והאם המשך ההמתנה ייפגע בתוכניות העתידיות. ובמובן זה, הניבוי של הדוקטורט שלי התאים להתנהגות שלי- היות ובין כה חשבתי שאני אהיה בבית החולים בזמן הזה, לא היה לי קשה להחליט להישאר.

מה שכן, כל הניתוח ה"מדעי" של המצב לא עזר להפחתת עוגמת הנפש שהרגשתי שנגרמה לי.
בכדי להתמודד עם המצב, הזדקקתי לחשיבה ולכלים שלמדתי- לא באוניברסיטה, אלא באוניברסיטה של החיים, בשילוב עם לימודי המדיטציה והבודהיזם.
זה היה ניסוי לא רק בתחומי השקעות זמן, אלא גם בתחומי התמודדות עם תחושת בזבוז זמן, אכזבה, וציפייה שלא מומשה. זה היה תרגול בבאמת 'לשחרר' ולהגיד- זה המצב, אין טעם להשקיע עוד אנרגיה של צער/תסכול, ובמקום שווה לנצל את מה שנשאר מהיום ולא "להתאבל". לא להיאחז.
בשלב הראשון זה לא כל כך הצליח. למרות ההבנה השכלית שאין טעם לשקוע, ניצח רגש התסכול על הטרטור ועל הצורך להתארגן שוב ולהגיע שוב (ועוד נראה על חשבון איזו פעילות שיש לי זה יפול). עדיין חלשה אצלי היכולת לקבל את המצב החדש ולהסתגל אליו במהירות, ולקבל את המחיר שהוא גובה. אני עדיין משלמת את המחיר הנוסף-  תוצר החשיבה שלי.
חלשה אך משתפרת.
וכאן מגיע החלק הנוסף בתרגול: לא להלקות את עצמי אם אני בכל זאת מתבאסת. כלומר, אם עולה בי כעס ותסכול – אז גם זה בסדר. צריך רק להתבונן בכעס, להבחין בו, לקבל אותו, ובו בזמן לנסות לא להזדהות איתו. כלומר, להבחין שהכעס הוא רק תחושה – וכמו כל תחושה (וכמו כל דבר..) הוא עובר.
כאמור, קל להגיד וקשה לבצע. הסתכלתי על עצמי מהצד, על הקושי שלי ביישום "הנלמד", וגם את זה היה צריך לקבל.
וכמובן, שאכן – כמו כל תחושה – גם התחושות סביב כל הסיפור הזה התעמעמו והשתנו, ופינו מקום לחדשות. וגם אם הייתי מוותרת על החוויה, אין ספק שהיא זימנה לי אימון בזמן אמת, וכמו בכל אימון, לאורך זמן יש שיפור ביכולות.
וחוץ מזה... אני גם די מרוצה מהמעילים החדשים...

היות ומזמן לא כתבתי, יש גם עדכונים ושינויים רפואיים. לצערי, לא מעודדים.

תמצית הפרקים הקודמים
כבר 8 חודשים שאני ללא כל טיפול לסרטן. הפסקתי לקחת את התרופה האחרונה (קפרלזה) בגלל דלקות מעיים חריפות שאיימו לחסל לי את המעי.
התרופה הייתה ה'חשוד המיידי' בתור גורם לדלקות. כי זו תרופה משוגעת – לטוב ולרע. לאורך כל התקופה הזו – למרות ההפסקה - הדלקות ממשיכות בתדירות די גבוהה. יחד עם זאת, הן הופכות יותר עדינות ועוברות יותר מהר ככל שהזמן עובר.
האם התרופה עדיין בגדר חשוד? כן ולא. או נדייק- אף אחד לא יודע. כרגיל, במקרה שלי אף אחד לא יודע כי אף אחד לא נתקל במצב הזה בעבר והתרופה הזו חדשה מדי בשביל שתהיה היסטוריה מתועדת.

הפרק של היום – נדרשת פעולה!
ב3-4 חודשים אחרונים אני מרגישה החמרה במצב הנשימה שלי. הכל הפך הרבה יותר קשה לביצוע. אני תמיד אומרת שיש לי 'קשיים בנשימה במאמץ'. לצערי, ההגדרה של 'מאמץ' הופכת כל הזמן ליותר כוללנית. CT שעשיתי לפני כחודש הראה את ההחמרה הזאת שחור על גבי לבן. ושוב, לדקדקנים – לבן על גבי שחור.

מה שאומר – שצריך לעשות משהו. רק שאין הרבה יותר מדי אפשרויות מה לעשות. אחד מהצעדים היה לחפש תרופות בשיטת ה'רפואה מותאמת אישית' עליה סיפרתי למעלה, ולכן הביופסיה. מעבר לכך, נראה שאאלץ לנסות ולחזור לתרופת הקפרלזה, במינון נמוך, בתקווה שהיא תתגלה כ'חפה מפשע' ושהדלקות לא תחזורנה. או שלפחות אם תחזורנה זה יהיה בהדרגה ולא כצונמי, כך שאוכל להפסיק את התרופה מבלי להגיע לנזקים בלתי הפיכים. וכל זאת באמונה גדולה שהתרופה כן תעזור לשפר את מצב הגרורות בריאות (היא כבר עזרה בעבר- אז זו אמונה עם ביסוס..).

כל הסיפור מרגיש קצת כמו משחק רולטה בו אני שמה את כל הכסף שלי בלי שיתאפשר לי לשמור כמה שקלים בארנק. חבל שאף פעם לא הייתי חובבת סיכונים.
כרגע אני נחושה להיות בכאן ועכשיו ולהאמין שדברים יסתדרו. בעיקר אני רוצה ללכת לטייל קצת בטבע. אולי עד שמזג האוויר יתאים גם הריאות תהיינה מתאימות יותר. אמן, אמן, אמן.

אז מה היה לנו היום?
קצת ידע 'אקדמי' על השקעות זמן באווירה קוסמית, שיעור קצר בהתמודדות על בסיס 'התפיסה הבודהיסטית בסטייל האישי של רוני' ובשורות שהיו יכולות להיות משמחות יותר. אבל גם פחות.
אה והכי חשוב– שני מעילים. ותיק. הכי חשוב. העיקר לשמור על פרופורציות J
הרבה אהבה תמיד
רוני