יום שבת, 22 בדצמבר 2012

חמש שנים, ובקשה


חמש שנים. החודש ימלאו חמש שנים מאז אובחנתי כחולת סרטן. חמש שנים של רכבת הרים, של מסע באמת אחר. חמש שנים מאז החיים שלי עלו על מסלול לא צפוי, רווי נופים ייחודיים, תחנות מוזרות והרבה ערפל לגבי המשך הדרך. חשבתי איך לנסח את הדברים: "חוגגת חמש שנים" נראה לי לא מתאים, "מציינת חמש שנים" נשמע לי כמו הודעה על אירוע ממלכתי, בקיצור... נשארתי עם 5 שנים. 5 שנים של... וואו...

יש שמלווים אותי מתחילת המסלול, יש שהצטרפו למסע במהלכו, ויש – אני מקווה – כאלו שעוד ישתלבו בסיפורי בהמשך. כמובן, כל אחד במסע החיים שלו, מתערבב קצת בשלי, וכך אנו משפיעים האחד על השני.
אין ספק שהמסלול שהחיים סידרו לי היה מפתיע. אבל התחלתי להבין שההפתעות הן דבר די צפוי. דווקא מי שכל החיים שלו עוברים בדיוק כפי שתכנן – הוא נראה לי הייחודי והחריג...

החיים מזמנים לנו הרבה הפתעות. אנחנו מוצאים את עצמנו במצבים שלא יכולנו לתאר, בסיטואציות שהיו מבחינתנו תמיד רק סצנות בסרטים. איכשהו מגלים, שהמציאות עולה על כל דמיון, ושלמרות שמוח האדם מאד יצירתי, היכולת להמציא פחותה מיכולת החיים האמיתיים להוביל למצבים מדהימים ממש. רובם ככולם של הסרטים מתארים משהו שכבר קרה למישהו.
ומה שמתחיל להתחוור לי, זה שמתישהו בחיים – זה קורה לכל אחד.
אירוע דרמטי, משנה חיים, קורה לך. בדרך כלל אפשר לזהות אירועים כאלו בדיעבד, כשבציר הזמן של החיים יש חלוקה לתקופת ה"לפני" ו"אחרי".

יש אירועים משני חיים שהם חיוביים, ואנחנו אפילו מחכים להם: חתונה, לידת ילד וכו'.
אבל נדמה לי שהאירועים שמגיעים בהפתעה, שמכניסים לשוק אמיתי – נוטים להיות יותר בצד השלילי של הסקאלה.

כשהחיים מקבלים תפנית שכזו, אנחנו מוצאים את עצמנו במצבים שמעולם לא חשבנו שנהיה הגיבורים שלהם. גם לא בחלומות הכי פרועים.
פתאום נכנסים לאיזושהי השתלשלות עניינים אינטנסיבית, מוצאים את עצמנו עושים דברים שמעולם לא העלנו בדעתנו, ובדקות הבודדות שיש בין לבין, שואלים את עצמנו – מי לקח את החיים שלי, שהכרתי, והחליף אותם, ומתי אני מקבל/ת אותם בחזרה?

זו כמובן הייתה החוויה הראשונית שלי כשאובחנתי, ולא במקרה שם המשתמש שלי בבלוג זה הוא 'חיה בסרט'. אני כותבת גם יומן בסגנון הישן, וגם שם – ליומן הראשון נתתי כותרת "היום שבו החיים שלי הפכו לסרט"; בפתיחת היומן השלישי הכותרת היא : 'מתחילה לביים את הסרט'...
ולפעמים ברגעים הקשים אני שואלת את עצמי – מתי כבר ייגמר הסרט הזה?!?

בזמן האחרון, אני שותפה גם לסיפורים של חברים קרובים ומכרים רחוקים, שכולם מתאפיינים באותם סממנים, בין אם מדובר בעניין בריאותי ובין אם בעניין משפחתי, זוגי, אישי (אולי זה במסגרת הקארמה של 2012...)
ובצאתי מתפקיד 'גיבור הסרט', מצאתי את עצמי בתחושת ה"לא יכול להיות" – גם בתור נציבה בסרטים של הקרובים אלי. נשארתי חסרת מילים. מחפשת אחר הדרך המתאימה לתמוך, כשבתוכי אני יודעת שהדבר המרכזי שנחוץ הוא זמן – זמן להבין, לעכל, להחלים. 

פשוט יש דברים שהם גדולים מדי והניסיון לשאוב אותם פנימה בבת אחת מועד מראש לכישלון. אנחנו רק בני אדם.

אבל יש גם נחמה. בהיותנו "רק" בני אדם, אנחנו מגלים שזה לא מעט...
בתור שכאלה, יש לנו יכולת להכיר במצב, להסתגל אליו לאט לאט, ולהמשיך הלאה. יש בנו כוחות שמחזיקים אותנו ומאפשרים לנו לעשות את מה שצריך לעשות. ולאורך זמן, מתרגלים לסרט החדש והוא נראה פחות הזוי ממקודם.
הסרט החדש הזה הוא עדיין החיים, שמעכשיו ייראו קצת (או הרבה) אחרת. וכנראה שבעצם זה לא סרט חדש אלא רק המשך העלילה המפותלת, רבת העליות והירידות של הסאגה שהיא חיי. או חייך.

אז אמנם, עברתי כבר הרבה, ויש דברים שבתחילה נראו מופרכים והיום כבר הפכו חלק מהחיים. כמו להמתין בתור לרופא שעתיים, כמו לבקש עזרה בכל מצב שאני צריכה לסחוב דברים, כמו לישון שעתיים באמצע היום – פשוט כי נגמרו הכוחות והגוף שלי כבר לא שואל אותי מה דעתי. 
יש דברים שאף על פי שכבר הפנמתי בראש, עדיין בתוך תוכי אני מתנגדת אליהם ומתווכחת עם המציאות. כמו הצורך להסתובב עם 'קח אוויר', כמו לראות את השיער הדליל שלי שמתנגד לכל אפשרות להיראות לפחות סביר, כמו הידיעה שיום עבודה שלי יכול להיות בדרך כלל רק 4 שעות ולא 8-10 כמו פעם (אולי זה נשמע כמו דבר חיובי דווקא, אבל כשאין לי בחירה אם מתאים לי שזה יהיה רק 4 שעות- החוויה היא אחרת).
סרט. ממש סרט. דברים שלא יכולתי לדמיין. ולמרות כל מה שכבר עברתי, יש גם דברים חדשים..

והיום אני עומדת בפני עוד פרק בסאגה, שנדמה שיצא מדרמה קולנועית טובה. או לחילופין מכתבה בעיתון, מהדברים שקורים "למישהו אחר".   
תחילתו של הפרק בתרופה חדשה (Caprelsa) שהתחלתי לקחת (וכבר סיפרתי עליה..)
 אחרי חצי שנה של שימוש בה, נראה שלפחות מבחינת מדידות ובדיקות – התרופה משפיעה לטובה ומשפרת את מצבי (לצערי, זה לא כל כך בא לידי ביטוי בהרגשה שלי ביום יום...). עד כאן הכל יופי.
הסרט מגיע לפיק הדרמטי בהמשך...

ההמשך הוא מכתב הסירוב של קופת חולים לאשר את מימון התרופה, שעלותה (כשהיא נלקחת במינון מלא) היא סביב 28,000 ₪ לחודש (זה מחושב לפי דולר... סרט אמריקאי).
מכתב הסירוב היה קצר ותכליתי:

שלום רב, פנייתך נבדקה במשרדנו.
המדובר בתרופה לא רשומה בארץ ולא נמצאת בסל ומוגדרת עדיין כתרופה ניסיונית ולא ניתנה עדיין לשום חולה. לצערנו וועדת חריגים אינה דנה בתרופות ניסיוניות.

תשמעו, הוא צודק יו"ר הוועדה. בערך.
בארץ התרופה ניתנת כרגע רק במסגרת ניסויים (שממספר סיבות לא יכולתי להשתלב בהם).
הוא טועה בטענתו שמעבר לכך היא לא ניתנה לשום חולה. היא ניתנה לי.
יש לי "הכבוד" להיות הראשונה בארץ שלוקחת את התרופה באופן עצמאי. קיבינמאט, מישהו רואה אותי?? אני נחשבת למשהו?

תשובתו הזכירה לי את הפרדוקס של חיפוש עבודה כשאתה רק מתחיל: לא יקבלו אותך כי אתה בלי ניסיון, אבל איך יהיה לך ניסיון אי פעם אם לעולם לא יהיה הראשון שייתן לך עבודה?
גם כאן- מישהו חייב להיות הראשון שייקח את התרופה לא בניסוי. אבל מאיפה יבוא מישהו אם בלתי אפשרי לממן את התרופה?
ההיגיון שלי כנראה אינו תואם את ההיגיון של אדוני יו"ר הוועדה, שכן טרח לסיים את מכתבו ב: אני מאחל לך בריאות שלמה

באמת תודה רבה לך...

אז מה עושים?
והנה שוב אתגר חדש, מהסרטים, שדורש ממני לעשות דברים שבעבר לא דמיינתי שאמצא את עצמי עושה... אבל אחרי שלב הכעס, והעיכול, מגיע יצר החיות ומסתכל על המציאות כפי שהיא, בהכרה שנדרשת פעולה. וכמו שאומרים – desperate times call for desperate measures .

לשמחתי, כשהתמודדנו – אני ומשפחתי – עם בעיית מימון התרופה הראשונה שלקחתי (Nexavar) נעזרנו בתרומות ממקורות שונים שהספיקו לנו לתקופה די ארוכה, עד שקופת חולים קיבלה את בקשתי לסיוע. וכך נמנעתי מהצורך לפנות למכרים בבקשה לתרומה.
בשלב הראשון, כאמור, זה נראה הזוי לשלוח בקשה לגבי סיוע כספי.
מתי בעבר הייתי מדמיינת את עצמי בתור "אחת מאלה" שתרמו לה?
אבל כאמור, המציאות היא הסרט הכי הכי שיש, כאן ועכשיו.
ולכן, מהכאן והעכשיו שלי, אני פונה ומבקשת את עזרתכם, בכמה דרכים:

·         ניתן לתרום לקרן שהוקמה על שמי בארגון 'חברים לרפואה' – הפרטים לאופן התרומה בקישור:
·         לכל אחד מאיתנו יש רשת מכרים ומאד תסייע הפצת הבקשה לסיוע, והעברתה, למשפחה, לחברים, ובעיקר לאנשים /ארגונים בעלי חוסן כלכלי שמהווים חלק ממכריכם/ הנטוורקינג שלכם. ייתכן שסוף שנת התקציב תאפשר לארגונים לעזור יותר..
מכתב הבקשה שלי, אותו ניתן להעביר למי שנראה לכם, נמצא כאן בהמשך, כל מה שצריך לעשות זה copy & paste למייל (או לכתוב לי ואעביר אותו בצורה של מייל).
לצערנו, כיום יש ריבוי פניות לתרומות לאנשים חולים ללא יכולת לאשש אמינותן. מכיוון שכך, בקשה שמתבססת על הכרות אישית היא בעלת עוצמה ומשמעות ולכן יהיה
מאד משמעותי אם לקישור שתעבירו לאנשים תוסיפו את מילותיכם האישיות (בכתב או בעל פה) שיכולות לעשות את ההבדל.
·         כל רעיון / הצעה לצעדים נוספים שמאפשרים לקבל סיוע כספי למימון התרופה יתקבלו בברכה.

אני מקווה מאד לצמוח גם מהסרט הזה, להתחזק ולגלות שיש הגיון לא הגיוני בעולם, לחזק את האמונה שלי ש'דברים מסתדרים', ושמשהו טוב ייצא מכל זה.
אני משתדלת להסתכל על הכל כ- 'עוד חוויה'. ולהודות על זה שיש לי למי לשלוח את הבקשה, ללא תלות מה ייצא מזה בסוף.
אני מאחלת לעצמי לא להיות מובכת מהסיטואציה, ולקבל את הכל באהבה.
ובעיקר אני מאחלת שאצליח 'להעביר את זה הלאה' בדרכים שיתאפשרו לי. ושעליהם אספר בפוסט שאכתוב בעוד חמש שנים...
תודה.

ואחרי כל זאת.. זה מכתב הפנייה להעביר לאחרים:

                                                                                                                                   
שלום רב,
שמי רוני פרדו, בת 34 ויועצת ארגונית במקצועי.  אחרי התלבטות קשה אני פונה כדי לבקש את עזרתך.

מזה 5 שנים אני מתמודדת עם סרטן נדיר מסוג- MTC (Medullary Thyroid Carcinoma), שהתגלה לאחר שכבר התפשט בגופי לריאות, לעצמות ולצוואר. למזלי, מדובר בסוג סרטן שמתפתח באיטיות רבה, ובעזרת טיפול מתאים ניתן לשרוד איתו שנים במצב יציב. אלא שסרטן זה לא מגיב לטיפולים כימותרפיים או אחרים מקובלים, ועל כן נאבקתי במחלה בשנים האחרונות בעזרת תרופות ביולוגיות שמסייעות לבלום את התפתחותה.

במהלך 5 השנים האחרונות אני עושה הכל כדי לחיות את חיי תוך התמודדות עם המחלה, התופעות הנלוות אליה והאתגרים שהיא מציבה. אני עושה הכל כדי לצמוח כאדם למרות ואולי אף "בזכות" כל מה שעובר עלי.  לאורך רוב התקופה המשכתי לעבוד, להיות פעילה במסגרות חברתיות ואף לשתף בסיפורי בתקווה לתמוך באחרים המצויים במצב דומה (את הסיפור שלי במלואו ניתן לקרוא ב- http://myownhealingjourney.blogspot.co.il/2010/10/blog-post_23.html).

בשנה האחרונה חלה החמרה במצבי (קשיים משמעותיים בנשימה, ירידה קיצונית במשקל וגדילה מסוימת בנפח הגידול). הרופאים הסיקו כי עלי להחליף את התרופה שנטלתי, אשר מומנה בתקופה האחרונה ע"י קופת החולים, ובמאי 2012 התחלתי שימוש בתרופה חדשה, Caprelsa.
בדיקות שנעשו באוגוסט, 3 חודשים אחרי, הראו נסיגה בגרורות בריאות ויציבות במצב הכללי, נראה שבעזרת תרופה זאת אוכל להמשיך לחיות — עם המחלה.

עלות התרופה היא כ- 28,000 ₪ בחודש.
לצערי, תרופה חדשה זו לא אושרה עדיין על ידי משרד הבריאות בארץ (אף שכבר מקובלת בארה"ב ובאירופה) ולא נמצאת בסל התרופות-- וכרגע וועדת החריגים של קופת החולים מסרבת לממנה.

במהלך החודשים האחרונים נקנתה התרופה בעזרת סיוע משפחתי אך ברור לי שלא נוכל לעמוד בעלויות כאלה לאורך זמן.

מאז שהתגלתה מחלתי אני מקבלת תמיכה נפשית ומוראלית מאנשים רבים, ביניהם כאלה שמכירים אותי אישית וגם כאלה שלא.. תמיכה זו מסייעת לי מאד לשמור על מוראל גבוה ולהילחם על חיי, אבל נראה שכיום אין לי ברירה אלא לבקש סיוע מסוג נוסף. לכן אני פונה אליך בבקשה לסייע לי במימון התרופה— שהיא תקוותי לשרוד ולזכות באיכות חיים.
כאמור, פנייתי זאת אליך לא נעשית בקלות, אבל, אני נחושה להמשיך, להתמודד – לחיות, ואני מקווה שיתאפשר לך לעזור לי – על ידי תרומה ו/או על ידי הפניית בקשתי זו לאחרים שיוכלו לסייע.
ניתן לתרום לקרן שנפתחה על שמי בארגון 'חברים לרפואה'- בקישור הבא:


 תודה מראש,
ובתפילה לבריאות ולשלום כולנו
רוני פרדו



5 תגובות:

  1. דברים שאפשר לעשות (מנסיון):
    1. לחפש באינטרנט חולים אחרים בעולם שמקבלים את התרופה ולבדוק אם יש להם עודפים.
    2. לפנות לחברת התרופות עצמה. יש להם לפעמים עודפים הקרובים לתאריך התפוגה ולכן לא משווקים אותם בערוצים הרגילים.
    3. לפנות לתקשורת - כתבה אחת בוואינט שווה יותר מהרבה מיילים אישיים.
    4. לפנות לחברות שיש להן קרנות סיוע. נדמה לי שלבנק לאומי למשל יש קרן כזו שהרב פירר מעורב בה.
    5. לפנות לקליניקה המשפטית לזכויות אדם של אוניברסיטת ת"א ולבחון עתירה כנגד החלטת הקופה.
    6. להרים ארועי גיוס תרומות שילוו גם בחשיפה תקשורתית. זה הזמן לחדש קשרים עם חברים מעולם הבמה / אמנות פלסטית
    7. קמפיין אסאמאסים לתרומה של 10 ש"ח (חברים לרפואה יודעים איך לעשות זאת).
    8. לפנות במייל לקבוצות אנשים מהמעגלים הרחבים - למשל כל אנשי הקשר של החברה בה את עובדת. לייצר כמה סוגים של רשימות כאלה ולהפנות מכתב תואם לכל אחד
    9. סרטון ביוטיוב? שווה לנסות להפיק סרטון ויראלי ולצרפו למיילים

    השבמחק
  2. ועוד מחשבה:חברים לרפואה עושים עבודת קודש. באמת. גם אנחנו נעזרנו בהם. א-ב-ל, קורה שהם עמוסים ולא עונים לטלפון או שלוקחים פרטים ולא חוזרים למי שמבקש לתרום. זה קורה בגלל העומס שלהם ולא בגלל כוונה רעה חלילה. ולכן - ממליצה למנות מישהו מחברייך או בני משפחתך שיהיה איתם בקשר ויוודא שכל הפונים נענו. למשל אם ידוע לך על אדם שתרם שווה לוודא מולם שהתרומה אכן נקלטה. כדאי לפרסם טלפון או מייל שאליו אנשים מתבקשים לפנות אם נתקלו בקושי בהליך התרומה. בדרך זו תוכלו לוודא שכל מי שרוצה לתרום אכן מצליח בכך. ועוד דבר: חלק מהתרומות נעשות בכרטיסי אשראי. המשמעות היא שניתן "למשוך" אותן, לטובת רכישת התרופה, רק כעבור חודש (לאחר הסליקה מחברות האשראי). בחודש הראשון או בחודשים בהם הקופה היתה ריקה יתכן שתזדקקו ל"הלוואת גישור". בחלק מהמקרים ניתן לקבל את ההלוואה מחברים לרפואה. אם אין אפשרות כזו שווה להעמיד בסטנד ביי מישהו שייתן הלוואה לבינתיים

    השבמחק
  3. ניתן להעביר את זה בדרך שביקשת אבל בהחלט יהיה יותר קל למצוא 2800 אנשים שיסכימו לתרום 10 ש"ח בחודש עבורך.
    אני בטוחה שאף יותר אבל מבחינתך כרגע להגיע ליעד הראשוני זה מה שחשוב.
    מאחלת לך אריכות ימים ורפואה שלמה :-)

    השבמחק
  4. רוני, מאחלת לך להיות חזקה, עד כמה שניתן!
    את פשוט מדהימה, נתקלתי בבלוג שלך דרך הפייסבוק ואת כותבת כ"כ יפה, קולח ונעים (ועצוב יחד עם מצחיק) לקרוא...
    מאחלת לך כוחות להתמודד ובריאות!

    השבמחק