יום שני, 22 ביולי 2013

Never Say Never

וואו כמה זמן לא כתבתי.
אני חושבת שזו אחת התקופות המעניינות – התקופה הכי משתנה ו'מטורפת' שהייתה לי, ובו בזמן, הטירוף נהיה שגרה. נקרא לזה- 'הנורמאלי החדש...'.

נתחיל בעדכון בריאותי קצר..
כבר קרוב לשלושה חודשים שאני עם תופעה חדשה של דלקות במעיים. לפי אבחנת הרופאים, (שתמיד כדאי להשאיר לידה סימן שאלה) מדובר בבעיה שנקראת בשפה הרפואית דיברטיקוליטיס. מי שחווה, יודע. למי שלא – מדובר על כיסים שנוצרים בדופן המעיים, שבהם מצטברים שאריות מזון שלא "מתפנים" ובמקום זה נרקבים ובסופו של תהליך זה יוצר דלקת.

איך זה מרגיש מבחינתי? התקפות של כאבי בטן (כאילו דוקרים אותי) מתמשכים וחום שיכול גם להיות גבוה.

זה יכול לקרות מדי פעם לאנשים עם רגישות. במקרה שלי, מאז הפעם הראשונה, כבר היו חמש התקפות כאלו- 3 מהן הגיעו לאשפוז ו-2 העברתי בבית. באשפוז הפתרון היה אנטיביוטיקה. פתרון הקסם המפוקפק.. בבית הן נעלמו לבד (אך כנראה לא הבריאו).
הדבר המרתק בהתקפות שעברתי הוא- שזה מגיע בלי שום התראה מוקדמת: בערב קבעתי ללכת מחר לים, בבוקר אני קמה מתפתלת; בבוקר הלכתי לפגישה- בצהריים חזרתי עם חום מתקרב ל-38.

החלק היותר מרתק, זה העובדה שזה עבד כך גם לכיוון השני: יש כאבים וחום, ואז בבת אחת אני מרגישה שמשהו השתנה, הכאבים מפסיקים, ותוך שלוש שעות אני חזרה למצב נורמאלי, ולמחרת כבר עושה יוגה. תעלולים ופעלולים..
ובמקרה האחרון- במוצ"ש הייתי בבית קפה בכיף, טלי צלמה אותי מחויכת. ביום ד' – אחרי שאני כבר מאושפזת יום אחד, אני מכניסה את התמונה הזו לפייסבוק – ומקבלת תגובות מאד מפרגנות.. ממי שלא יכול לדמיין לרגע שבזמן שהוא/היא סימנו את ה-LIKE, אני סימנתי לאחות שנכנסה לחדר שאפשר להפסיק את האינפוזיה... נו מילא, הגלגל מסתובב ומסתובב.

אז לא, לא רואים קשר ישיר בין הדלקות ובין מצבי הבריאותי הכללי... נשמע קצת מוגזם לא? כמה עניינים יכולים במקרה ליפול על בן אדם אחד? אני בטוחה שהקשר קיים. ברמה הכי בסיסית זה כן ברור שהיות והמערכת החיסונית שלי מוחלשת, אז כל דבר קטן (שמישהו אחר היה מעביר בלי לשים לב) הופך לדלקת חריפה. מעבר לזה, אני בטוחה שיש עוד דברים שהרופאים לא יודעים, אבל מה לעשות- גם אני לא.. אז זה רק יישאר כהשערה בינתיים.

קשה לומר שאני מתלהבת מה'נורמאלי החדש', ולא כל כך מתאים לי כל חודש להקדיש שבוע בבי"ח ובבית לחקירת כאבי בטן ומציאת עולם מושגים ורחב לתיאור הסוגים השונים. לו מצבי היה אחר, היו מציעים לי ניתוח לפתרון יותר כולל, אבל במצבי זה פחות בא בחשבון. אז עכשיו אנחנו מתחילים חיפוש אחר דרכי התמודדות חלופיות שיהיו מניעתיות ולא רק מרפאות דלקת.
בינתיים הצטברו הרבה סיפורי בי"ח מעניינים וקשר מיוחד עם הצוות הרפואי של המחלקה שכל פעם אני חוזרת אליה. כבר הזמינו אותי להצטרף לסבב הרופאים היומי..

ובינתיים, ה'כוכב' הראשי, מר סרטן לא קיבל כל תשומת לב בפוסט הזה. מה מצבי בעניין? האמת שאני לא כל כך יודעת... מאז הדלקות הללו הונחיתי להפסיק לקחת את התרופה הקבועה שלי היות וגם אם אינה גורמת לדלקות, כנראה שיכולה להפריע לריפוי.
אז הומלץ לי לעשות הפסקה בינתיים- דיון מחודש בעניין צפוי בקרוב.

כבר כחודשיים וחצי שאני מסתובבת בעולם, "רק אני והסרטן שלי...", מקווה שהוא מוכן להישאר רדום ורגוע גם בלי רעלים כימיים שמחפשים אותו ברחבי הגוף. אני לא יודעת אם זה עובד, ובקרוב צפויות שוב הדמיות CT לבחינת השאלה. מבחינת הרגשה, האמת שאני מרגישה הרבה יותר טוב מאשר עם התרופה- שזה לא כל כך מפתיע נוכח כל תופעות הלוואי שלה (רעלים כימיים אמרנו?). אני די מעודדת מזה שלא היו התפתחויות קיצוניות חריגות בהרגשתי, שיעידו שיש התקדמות מהירה בתהליכים גידוליים כלשהם, אבל ברור לי ששאננות לא תעזור לי כאן, ולטווח הארוך גם התרבות איטית של גידולים יכולה להיות עוד ירידה בתפקוד, אז בקרוב תצטרכנה להתקבל החלטות חשובות. בינתיים לשמחתי הצלחתי לנתק את עצמי משאלות מה אם? ו-מה אם לא? ומה יהיה כש..?

מיותר. פשוט מיותר
.
                                                                  *****      ******     *****

ואחרי תיאורי העובדות, נעבור לחלק השני של הפוסט, משהו עם קצת יותר אווירה, איזה סיפור טוב...

כפי שמי שעוקב אחריי יודע, כבר די הרבה זמן אני הולכת ומתחברת לתרגול מדיטציה ולהעמקה בדהרמה הבודהיסטית. במסגרת התהליך הזה, אני משתתפת בהרבה פעילויות של ארגון 'תובנה' שעוסק בנושא, ואף חברתי לפרויקט שנקרא 'מפחד מוות לשמחת חיים'.
זהו פרויקט שמהווה נישה ספציפית של מדיטציה ופעילויות לקהל יעד של מתמודדים עם סרטן ומחלות אחרות.
במסגרת הפרויקט כנראה תתחיל להתקיים קבוצת ישיבה (=קבוצה שנפגשת פעם בשבוע לישיבת מדיטציה ושיחה משותפת) בבית שלי לקהל היעד הנ"ל. קבוצת הישיבה היא סיפור לפוסט אחר...

בינתיים רוצה לספר על שבת תרגול (=פעילות של יום שלם, נחשו באיזה יום.., של מדיטציות/ שיחות דהרמה ושאר פעילויות קשורות לנושא) שהתקיימה בשבת האחרונה במסגרת הפרויקט.
זוהי שבת שציפיתי לה כבר זמן מכל מיני סיבות. אמנם ב'נורמאלי החדש' שלי אני נזהרת מאד מציפיות, ובכל זאת, החדש הזה הוא עדיין נורמאלי, על כל המגבלות שיש בנורמאלי- כולל לפתח ציפיות.
ביום ג' בבוקר, עם כאבי הבטן שפרצו בעוז, הבנתי שהשתתפותי בשבת מוטלת בספק. ביום ה' בבוקר, כשעדיין הייתי עם כאבים, כבר התחלתי בתהליכי שחרור, פרידה ו'אבל' מנטאלי מהשבת הזו. העובדה שבדיקות הדם באותו יום העידו שמדדי הדלקת שלי עדיין מאד גבוהים חיזקה את ההבנה.
לעומת זאת, ביום ו' בצהריים- הרגשתי את שלב השינוי שסיפרתי עליו קודם- השלב שבבת אחת אני מרגישה יותר טוב, ושהסוויטץ' לעבר חזרה לשגרה קרוב מאד. אבל היות וסוף השבוע כבר נכנס (ולא משחררים מבי"ח בשבת) וגם כך עוד צריך לעקוב אחר מצבי, אז לא התעסקתי באפשרויות אחרות מעבר להעברת הזמן בשבת בבית החולים.
יחד עם זאת, עלה בדעתי שזה ממש חבל, כי אם הייתי בבית, בטח הייתי הולכת לשבת התרגול.

קמתי בשבת בבוקר, עדיין מרגישה ממש בסדר, ותחושת ההחמצה בגרוני, למרות ניסיונותיי לעודד את עצמי ש"זה רק עוד שבת תרגול" ו-"כנראה יש איזו סיבה קוסמית לגלגולם של דברים..".

בביקור הרופאים, בעודו שואל אותי מה שלומי, מריע הרופא (החמוד) יהונתן ואומר לי-
"רוני, המדדים שלך בבדיקת דם חזרו לנורמה, איך זה יכול להיות?"
נוכח ההכרות עם הגוף והרגשתי הכללית לא הופתעתי מתשובת הרופא.
"אז מה- אני הולכת הביתה?", שאלתי כשהתשובה כבר די ברורה לי.. כמובן שאת זה לא התאפשר ליהונתן לעשות- כי כאמור שבת. אבל בתוכי כבר עלה הקול שאמר, יש גבול, אני לא נשארת כאן אם אני מרגישה מספיק טוב ללכת למקום שרציתי להיות בו.

החלטתי לתכנן את בריחתי הזמנית. חיפשתי כפית כדי לחפור מנהרה מתחת לביה"ח, אבל היו רק כפיות פלסטיק. חשבתי על בנג'י מהקומה השנייה (כבר יש לי ניסיון בבנג'י ממאה מטר, אז מה הבעיה?) אבל לא היה לי חבל. בסוף החלטתי באלגנטיות לעדכן שאני יורדת לעשות סיבוב ולהיות עם חברים ושאחזור יותר מאוחר – מתוך הנחה שלא ממש ישימו לב להיעדרות של כמה שעות. כשעברתי ליד עמדת האחיות לדווח על עזיבתי את השטח, קיבלתי הנהון קטן ותו לא. ראיתי זאת כשתיקה כהסכמה, בסגנון- "באמת את צודקת, מה יש לך לעשות כאן, רוצי רוצי..."

עם כסא גלגלים וחברה שעזרה, יצאתי אל האוטו ונסעתי לשבת התרגול.
הגעתי ומאד נהניתי בחלק הראשון. אבל בהפסקה גיליתי מספר שיחות שלא נענו שהעידו שדווקא כן שמו לב בבית החולים להעדרי. והם לא כל כך אהבו את זה (כבר התרגלו אלי והתגעגעו).
התחילו לצעוק עלי על סיכונים וביטוח ושאר ירקות, מה שקלקל קצת את שלוות הנפש של המדיטציה.

נו, איך הסיפור עד כה?

מי שמכיר אותי טוב והסיפור הזה נשמע לו קצת מוזר שירים יד עכשיו...

אכן, זה לא בדיוק איך שהסיפור התנהל. אבל הרהורי בריחה מהסוג שתיארתי כבר היו לי לא פעם בבית החולים באשפוזים השונים (גם הפעם) ומעולם לא מימשתי. אולי הגיע הזמן. בינתיים, הסיפור במציאות היה הרבה יותר ידידותי (ואולי גם פחות מעניין?) לכל הנוגעים לדבר.

נחזור אחורה (rewind, rewind, rewind) – ונעשה STOP בשלב של השיחה שלי עם הרופא יהונתן, שהוא כאמור חמוד וגם מכיר אותי כבר ואת תסכולי נוכח הדלקות החוזרות.
אחרי ששאלתי אם אני הולכת הביתה והוא אמר שלא, אז ציינתי שפשוט יש היום אירוע שרציתי להיות בו. עוד לפני שהספקתי לבקש, הוא הציע:" את רוצה חופש?" (גם הוא בתוכו ידע שיכולתי ללכת הביתה לולא בירוקרטיה..)
אז הרהרתי כמה דקות אם אני רוצה....
סתאאאם...

נכנסתי חזק לפנטזיות מספרי סיפורים. כמובן שקפצתי על המציאה, ואכן יצאתי לחופש עד הערב והשתתפתי בחצי השני של שבת התרגול המדוברת.

ומה לומר, היה שווה את החצי. היה שווה בגלל שהיה מעניין, ומעשיר, ומרגש. פגשתי המון אנשים שהפכו חלק מהמעגל שלי בתקופה האחרונה וחיבקתי אותם בשמחה, וגם הכרתי חדשים. והיה שווה לחוש את ה"ניצחתי"- את עצם זה שהייתי שם. קצת קצת כאילו סוף של סרט ש'הטוב ניצח בסוף', אבל שקרה באמת ולא היה פארסה הוליוודית.
נסחפתי קצת? אולי. אין לדעת מה הייתה בדלת המסתובבת ואילו הפתעות היו מחכות לי אם הייתי נשארת בביה"ח. ובכל זאת.. גם להיסחף קצת זה כיף. פעם הבאה נלך על להיסחף הרבה...

אז אסכם את המסקנה הסופית בקצרה:  Never Say Never
אין לדעת מה יילד יום. והכי טוב, להתחיל לקבל את זה שאין לדעת, ולהצליח להשתנות לפי מה שנולד...

אהבה לכולם
רוני