יום שישי, 24 בדצמבר 2010

פוסט מוטרד





פתיחה דרמטית...
בימים האחרונים אני מסתובבת עם תחושה קשה, מוטרדת, לגבי החיים שלנו. של כולנו.

הקדמה-
בשבוע האחרון ניסיתי לתאם מספר פגישות / מפגשים – גם קשורים לעבודה וגם אישיים – עם מספר חברות. בתחושה שלי, שיחת הטלפון לצורך ניסיון זה הייתה ארוכה כמעט כמו זמן המפגש עצמו. המאמץ לתמרן בין המחויבויות שלה לשלי ובין זמן הפנוי (יש מושג כזה?) שלי ושלה, הרגיש מעייף כמו ריצת מרתון. בחלק מהמקרים מצאנו פתרונות מסובכים. בחלק מהמקרים (ניתן לנחש שבעיקר לגבי הניסיונות החברתיים) פשוט וויתרנו והתכווננו לאפשרות של משהו שיתבטל..

הניסיון הזה ניער אותי והזכיר לי נושאים כמו בחירות בחיים, ניהול לעומת התנהלות בחיים וחשיבות תשומת הלב לאורח החיים שלנו (והפעם אני אוותר על הקישור בין האורח לאורך).
לא, אני לא הולכת לכתוב על משהו חדש, תגלית מדהימה או תפיסת עולם מהפכנית. אני הולכת לנסות לנער, את עצמי, את כולנו, להיזכר, להתעורר ולא לוותר לעצמנו בעניינים שאנחנו מסכימים לגביהם שהם לא צריכים להיות כך, ושבאותו זמן בדיוק אנחנו מסכימים לחיות איתם.
ולכל מי שיהנהן בראשו לאורך הקריאה, ירגיש צביטה בחזה, ויגיד "באמת צריך לשנות משהו" – אליך אני מדברת. כל עוד לא שינית. המשמעות היא שהסכמת לחיות ככה. האחריות עליך.

עבודה זה חשוב. זה נותן הרגשה טובה להיות יצרני. במקרה העוד יותר טוב עבודה גם נותנת סיפוק. אפשר להרגיש צמיחה, התפתחות ועניין. במצב ממש טוב- דרך העבודה מרגישים תחושת משמעות.
מעבר לזה, חשוב כמובן להצליח לממן את עצמי, ועדיף שיהיה מספיק כסף שגם יאפשר לחיות ברמת חיים סבירה. ויש עוד הרבה מחויבויות בחיים, שחשוב לנו למלא. מחויבויות משפחתיות, חברתיות, סידורים.

אבל כאן מגיע האבל..

החברה שלנו השתגעה. קצב החיים שלנו, הנורמות שלנו לגבי אופן חלוקת הזמן בחיים, הדרישות העצמיות שלנו ושל החברה מאיתנו – כל אלו הפכו להיות חסרי כל פרופורציות והיגיון. הנחות היסוד לגבי איך אמור להראות היום שלנו עקומות. ואני לא מדברת על איך אנחנו מפנטזים שאמור להיות, על מה שאנחנו מצהירים שאנחנו רוצים.


אני מדברת על ההנחות הלא מודעות שבתוכנו, כי הן אלו שבאות לידי ביטוי בהתנהגות. החיים זה לא מה שאנחנו מדברים עליו. בפועל, החיים זה מה שאנחנו מסכימים לקבל, הגבולות שלנו, וזה התכל'ס של מה שאנחנו עושים. ומבחינתי, ההנחות המושרשות אצלנו לגבי מה נחשב חיים סבירים, אינן סבירות!

אם יצור מהחלל החיצון היה נוחת אצלי או אצל מישהו ממכריי עמם דיברתי בשבועיים האחרונים (משפחה, קולגות, חברים – כולם!!!) ומסתובב אם אחד מאיתנו שיארח אותו לשבוע, הוא היה רואה יום ממוצע בערך כזה: קימה בבוקר וריצה לעבודה, אצל רבים מאיתנו הקפה והסנדוויץ' כבר ישתלבו בנסיעה. הוא יראה את שיחות העבודה שנעשות כבר באוטו (כי צריך להספיק). הוא יראה את ההגעה לעבודה והניסיון לתת קשב ומענה ל3-4 גורמים בו זמנית לאורך רוב היום, הוא יראה קפיצות אינסופיות מהטלפון, לפלאפון, למייל – שהולך ומתמלא והולך ומתמלא כמו דליי המים בסרט שבו מיקי מאוס הוא שוליית הקוסם.

אם זה יהיה יצור תבוני הוא יזהה את תחושת המחנק מאחורי מלחמת הפינג פונג של הדואר הנכנס, החזרה לשיחות שלא נענו ושל הפגישות שהולכות ומתווספות בoutlook. הוא יחוש לחץ, הוא לא תמיד יצליח להתרכז בדברים שנאמרים כי הוא יהיה עסוק כבר בפגישה הבאה. ובעיקר, הוא לא ייהנה, גם אם ברמה הכללית העבודה תראה לו מאד מעניינת. למי יש זמן להישאר בחוויה ולחוש רגשות/ לחשוב מחשבות כלפי מה שהוא עושה.. צריך לעבור למשימה הבאה.
כשהוא יחזור הביתה תשוש (איתי, איתך.. למי בכלל יש כוח להתייחס לאורחים?) יש כמה אפשרויות ברורות: אפשרות אחת, שלמרות העייפות והלחץ שעוד לא יתפוגגו הוא יצטרך לעבור ל'משמרת השנייה' ולטפל בילדים. משימה שבאופן עקרוני יכולה להיות נפלאה, אם רק היה כוח... אפשרות שנייה (במידה ואין ילדים)- שהוא יקפוץ לבית קפה השכונתי לקנות משהו לאכול, כי למי יש כוח להכין עכשיו ארוחה, ועוד רק לאדם אחד. הוא יתהה למה בעצם לא ללכת ולצאת קצת, אולי קצת ספורט, חברים, או אולי לעשות משהו לקדם מציאת זוגיות (ואז יהיה עם מי לבשל). אבל מבט אחד במארח יגלה שבעצם למי יש כוח, ויש עוד כמה מיילים שצריך לענות עליהם. ועוד איזה מסמך שכדאי להתעסק איתו היום כדי שמחר בעבודה לא יהיה מטורף מדי (וגם ככה מי מצליח להתרכז בחשיבה משמעותית בעבודה, מי בכלל מצליח לעבוד שם?).  ואחרי שהזמן יעבור מול המחשב אפשר יהיה סוף סוף לצנוח קצת אל מול הטלוויזיה לאיזו תוכנית טיפשית. וכמה שיותר טיפשית יותר טוב. אחרי יום כזה – כמה שפחות לחשוב עדיף.  
ואם במקרה דווקא יש זוגיות, צריך לקוות שזה יהיה יום המזל בו שני בני הזוג סיימו את המתוכנן לאותו יום בשעה סבירה, כדי שייפגשו ליותר מחצי שעה – וגם זה בברוטו.
בסוף השבוע תהיה קצת מנוחה, והוא יציע לטייל קצת אולי, לצאת לטבע. אבל למי יש כוח להיכנס לאוטו בסוף שבוע, אחרי כל הפקקים האלו, להתחיל להסתובב. תכל'ס סוף סוף יש זמן קצת לישון. לישון!!!! וחייבים להספיק עוד משהו קטן לפגישה ביום ראשון בבוקר, אז למה לדחוס את השבת?

"תגיד/י" ישאל הייצור את מי שיארח. "טוב לך? לא לחוץ מדי?"
וכנראה יקבל תשובה שהאמת שזה לא משהו בכלל, ובאמת התכנון הוא לשנות את זה מתישהו, רק שכרגע אין כל כך ברירה; עכשיו זו תקופה ממש לא טובה כי זה סוף שנה ויש ים עבודה. אבל באמת תוך חודשיים שלושה – נחזור לספורט, נמצא זמן לצאת לבלות קצת. זו פשוט תקופה כזו...

כשהוא יחזור לחלל החיצון, הוא יתהה מי זה השליט האימתני שמצליח להשליט שררה שכזו שכולם מקבלים בלי למרוד, והיכן מסתתרים כל חייליו שמסייעים בשימור הסדר הקיים באמצעי כפייה כלשהם. מוזר, הוא יחשוב לעצמו.. מוזר...

הגזמתי? הקצנתי? הלוואי. הלוואי ורוב הקוראים כרגע מרגישים שנסחפתי. בכנות אהיה שמחה להבין שאני טועה (ולהיות שמחה שאני טועה.. באמת, אבל באמת – לא קורה הרבה!!). התחושה שלי (ממה ששמעתי בימים האחרונים) היא שכמות ההנהונים גברה על כמות הפרצופים הספקניים.
וסיכמה חברה טוב יותר ממני: "אני לא רוצה לחיות ככה".
פשוט; אותנטי; כואב.

למה? למה?? איך הגענו לזה?
כי לימדו אותנו שזמן פנוי זה זמן מבוזבז
כי מתישהו החברה הקפיטליסטית הציבה סטנדרטים ונורמות צריכה שמכניסות למעגל אינסופי של לעבוד יותר כדי לקנות יותר, כשהרבה מוצרים מטרתם לפנות לנו זמן..כדי להצליח לעבוד יותר..
כי למדנו (באופן לא מודע) שלמלא זמן בעשייה מאפשר לברוח ממחשבות / מרגשות/ מבעיות
כי שכחנו איך להיות עם עצמנו וליהנות מזה
כי אנחנו מתעלמים מהעובדה שהחיים שלנו זה לא מחופשה לחופשה אלא כל יום שעובר.
וכל יום הוא יקר. יקר מכדי שכל מה שנוכל לומר עליו שטוב שהסתיים כי הוא קרב אותנו לסוף השבוע.

ומעבר לזמן הטכני שאין לנו, כמות העומס לא מאפשרת לנו ליהנות ממה שאנחנו עושים באותו רגע. אני אפגוש חברה, ובזמן הפגישה אהיה מוטרדת מפגישת העבודה שהייתה לי לפני (שהסתימה שנייה לפני זו הנוכחית – כי מרווחי זמן כלשהם בין פגישות זה לוקסוס יקר מדי), וגם מהמצגת למחר שעוד לא הכנתי. ובאמצע הפגישה מספר הטלפונים הממוצע ינוע בין 3 ל-6, וזה יקטע את השיחה, את המחשבה, את האינטימיות שיש לפעמים בין חברות שמדברות באמת. האפשרות לכבות את הפלאפון כביכול נמחקה לנו מההארד דיסק.
בסוף הפגישה, אוכל להוריד את "לפגוש את ____" מרשימת ה-to do. ובאמת טוב שנפגשנו אחרי שלא התראינו ארבעה חודשים וביטלנו פעמיים; אבל האם באמת נפגשנו?

הפעולה במקביל, גם היא לא מאפשרת לנו לחוות דברים. אנחנו אוכלים בחטף, בכלל לא מרגישים את הטעם (אולי גם בגלל זה צריך יותר סוכר / יותר רוטב / יותר טעמי לוואי בכל דבר שאוכלים); אנחנו מדברים בזמן הנהיגה – וזה אומר פחות ריכוז בנהיגה ופחות הקשבה לשיחה; וכו' וכו'.

אנחנו לא מקדישים זמן לעצמנו, אז אנחנו גם לא יודעים מה אנחנו רוצים, ולא זוכרים לבדוק האם טוב לנו. בניגוד לפגישות שאנחנו קובעים עם אחרים, את הפגישות שלנו עם עצמנו (כדי ללכת לחדר כושר, כדי לקרוא, כדי לעכל חוויות שעוברות עלינו) אנחנו מבטלים בלי לחשוב פעמיים.
מתי נהיינו הכי פחות חשובים בחיים שלנו?
ואנחנו לא מקדישים זמן לאנשים הקרובים, היקרים, שכשבודקים מה חשוב בחיים הם בראש הרשימה. איפה הם ברשימת המשימות לשבוע?

יש תקופות בחיים – לימודים באוניברסיטה, השלב של 2-3 ילדים קטנים במקביל, מעבר לעבודה חדשה – שבאמת דורשות יותר מאמצים. באופן אובייקטיבי המחיר של הבחירות הללו דורש השקעת זמן אינטנסיבית שתבוא על חשבון דברים אחרים. אבל זו תקופה. עם התחלה וסוף.
בחיים "של הגדולים" חופש הבחירה הוא הרבה יותר גדול, והסוף היחידי המוגדר, אתם יודעים מהו..

וה"תקופה" עד הסוף היא כל מה שיש לנו.

רבותיי – אנחנו בוחרים את זה. אל תשקרו לעצמכם. אנחנו בוחרים.
לבחור אחרת דורש מחיר: להרוויח פחות ולחיות ברמה קצת יותר נמוכה; להתקדם בעבודה בקצב איטי מאחרים; לנסוע פחות לחו"ל; להסתכן בלהיות מאלו שיגידו עליהם, שהם קצת יותר מדי "מרשים לעצמם" / לא מספיק השגיים / קצת מוותרים לעצמם. ויש מחירים רבים נוספים. בטוח.
אבל כשחיים יותר את היום כל יום, לא מגיעים לקריסה שרק חופשה בחו"ל מאפשרת התאוששות ממנה. ומבחינת הסביבה, רוב האנשים יקנאו בך על האומץ לעצור את הסחרחרת המזעזעת הזו. ובמקרה האופטימי, אחרים יראו בך מקור השראה ואולי יבינו שגם הם יכולים לבחור אחרת.

חשבתי שזה יהיה פוסט קצר. מה כבר אפשר לחדש בנושא? הכל ידוע.
והנה התפרץ ממני גל של מסרים – חד משמעיים, מלאי סימני קריאה, אסרטיביים (ובמעבר לכתב = הרבה שימוש ב-Bold).
כן, יש כאן אפילו הטפה. מאד שונה מהמסרים המתחבטים, המורכבים, המכילים שמאפיינים אותי בדרך כלל.
זה בעיקר בגלל שהחיים שלי חשובים לי. החיים שלכם חשובים לי גם.
החיים זה עכשיו ולא בשנה הבאה ולא בפנסיה. מספיק עם ההתפשרות.

והנה הודעה אופטימית. אני התחלתי להפנים את המסר. אני לוקחת אחריות ומתחילה לעשות שינויים ובחירות חדשות (גם אם זה לוקח לי זמן). אולי נסיבות חיי מובילים אותי לזה ביתר קלות.
אבל גם את זה אני כבר לא מקבלת כתירוץ.

אז הגל התפרץ, ואולי ישטוף קצת גם את הסביבה.
לחיי יותר זמן ביומן. לחיי מרחב לנשמה. 

יום שבת, 11 בדצמבר 2010

פוסט בשני שלבים: "פעם למטה, ופעם למעלה.."


בתחילת השבוע הייתה לי בדיקת תפקודי  ריאות (=איך אני נושמת, כמה, ובכמה חמצן אני מצליחה להשתמש). התוצאות לא הפתיעו אותי בכלל. אבל הן נתנו חותמת רשמית למה שכבר ידעתי.. אני נושמת פחות טוב, ומצליחה לנצל פחות חמצן במאמץ. השורה התחתונה- יכולה להתאמץ פחות. הרבה פחות. הרופאה כותבת "החמרה קלה" משנה שעברה. אבל זו עוד החמרה קלה מההחמרה שהייתה לפני כן, ולפני כן.
אז ידעתי כבר, אבל עכשיו יש לזה גם מספרים. ועם המספרים באה איזושהי הפנמה. חלקי מחשבות ותחושות שצצו מדי פעם מתחברים לתמונות ותסריטים... ובמקביל לחיי היומיום מתנהל שיח פנימי, מכל מיני סוגים.. משמעות חדשה למשפט "יום אסל- יום באסל"...

יום חמישי - Follow the dots
מה יקרה כשטיולים רגליים משמעותיים כבר באמת לא יהיו באים בחשבון?
מה יקרה כשכבר באמת לא אוכל ללכת לבריכה?
מה יקרה כשכבר לא אוכל לעשות קניות לבד כי לא אוכל לסחוב את המצרכים?
מה יקרה כשכבר כל הליכה תהיה מאמץ שלא נעים לי לבצע אותו?
מה יקרה כשאהיה במצב שאצטרך 'תו נכה' כדי לחנות ממש קרוב לאן שצריך להגיע?
מה יקרה כשכבר לא אוכל להסתובב בלי איזשהו מכשיר נשימה שיעזור לי?
מה יקרה כשכבר לא אוכל כמעט לזוז כי זה יהיה מאמץ נשימתי כבד מדי?
מה יקרה כשכבר לא אוכל לזוז מהמיטה ואהיה מחוברת למכשירים? כמה זמן אפשר לחיות כך?
ומה יקרה כשכבר לא אוכל לנשום? בכלל?

מה יקרה? מה יהיה?
כשהתחלתי את המסע, זה היה לפני 3 שנים. בדיוק.
כבר לפני כן היו שם 10 שנים של סרטן. בהתחלה קטן. אחר כך הולך ומתפשט.. ומתפשט..
והוא ממשיך עוד קצת ועוד קצת ועוד קצת. החמרה קלה. אבל ממשיך.
ועל פניו בכל התקופה האחרונה המצב היה יציב. אבל לאט לאט מתבהרת לי התמונה; המצב אינו יציב בכך שאין שום שינוי, אלא המצב יציב בכך שההתפשטות היא איטית ובאותו הקצב.
עקב בצד אגודל. מתגנב. ובכל רגע נתון אפשר להשוות לבדיקה האחרונה ולהגיד שכמעט אין שינוי. אבל אם נלך צעד אחד אחורה כדי לתפוס פרספקטיבה, ונחבר את הנקודות על הרצף בקו, נגלה את השינוי, את השיפוע הקל, אבל שמצביע על כיוון מאד ברור.

ובהתחלה זה לא השפיע מדי על התפקוד כי יש עודפים. יש עודף מסוים של משקל שאפשר עוד להפחית, וזה עדיין יהיה בסדר. ועודף מסוים של שיער, אז אם יש קצת התדלדלות זה מצער, אבל עדיין נסבל. ואם יש בריאות קצת פחות אוויר לניצול, אז נוותר על טיפוס ההימלאיה, אבל סך הכל החיים כתיקונם.
אחר כך נגמרים העודפים. ומתקרבים לאט לאט לגבול "הקו האדום". וכשחוצים אותו, נופל האסימון.
זה חמור.
חמור מאד.
וזה הולך ומחמיר. ומעכשיו לכל החמרה כבר יש מחיר. עלות. הולכת וגדלה. הקו ממשיך בשיפוע מתון מהרביע העליון הימני, לרביע התחתון השמאלי. נכנסים למינוס, יש משיכת יתר. ואז זה מתחיל להיות יקר. מאד יקר. נכנסים לחובות שאין מאיפה להחזיר. וככל שיעבור הזמן הריבית הולכת וגדלה. וזה הולך וסוגר עלי. תחושת מחנק. אין אוויר. תרתי משמע.

והחלק הלא פחות קשה- תחושת חוסר האונים.
"אז מה אפשר לעשות?" שואל הקול התורן בצד השני של הטלפון.
"אין מה לעשות" אני עונה. "ככה לפחות זה נראה מהצד של הרפואה הקונבנציונאלית",  אני ממשיכה.  "..זה החלק הקשה". ומשתדלת לבלוע את הגוש בגרון ולהישאר עניינית.
כי למה להשביז גם את בן/ בת השיח? למה להדביק אותם בכאב של חוסר האונים?
"ומה שלומך?" אני שואלת במהירות, כי מה זה יעזור להמשיך לדון בזה.
ורק לא להישאר במקום הזה של השקט של האין מה להגיד, אל נוכח ה'אין מה לעשות' מעורר הפלצות. רק לא לשמוע דרך הטלפון אותה נעה באי נוחות ובאין אונים על הכסא מפשפשת במוחה אחר משפט מנחם חכם להגיד... מבלי למצוא; ורק לא לשמוע איזה משפט מתאמץ אך קלישאתי, שמחפה על הקושי להכיל את הsubtext שנרמז מאחורי ה'אין מה לעשות' הזה.
ומצד שני, רק לא להישאב למקום הזה שבו אני מנחמת אותו ב'יהיה בסדר', או 'בגלל זה אני רוצה לעשות שינוי' ו-'עכשיו צריך להשקיע זמן ואנרגיה בלדאוג לעצמי, תזונה, רפואה משלימה וכאלה...'.

בקיצור, למה להיכנס לכל השיחות הללו מראש? מה טוב יצמח מהם למישהו?
ומצד שני, איך בדיוק להכיל את זה לבד? לא יכולה וגם לא רוצה.
וכמה עוד אפשר לשים את זה בצד ולהעסיק את עצמי בדברים אחרים?
כשזה היה פחות מורגש זה היה יותר קל. אבל עכשיו, זה מתנופף סביבי בכל מצב בו נדרש מאמץ גופני כלשהו.
אני הולכת לבריכה ונאבקת בהתקפות קטנות של חרדה; מרגיעה את עצמי שלשחות לאט זה מצוין ויעשה לי טוב. נאבקת לא להיכנע ולוותר. וכל כך מפתה לוותר; כי זה פשוט לא נעים להיות שם במים ולהרגיש שכל מאמץ מעבר למינימום גורר תחושה שאין לי אוויר ושאני חייבת להגיע ולהיאחז בקיר. ולא נעים לדמיין את מחולל החמצן שיחליף מתישהו את המשקפת וכובע הים. ולא נעים להבין שכבר לא ביקרתי כאן שבוע כי הכל פשוט ממש לא נעים. נאבקת לא להניף דגל לבן. כי בפעם האחרונה אצל הרופא, ההמלצה היחידה שהייתה לו הייתה להמשיך ללכת לבריכה ולנסות לשמר את קיבולת החמצן שיש.

אז אני ממשיכה לשחות, עם התפרצויות קטנות של כמעט בכי, שבסופו של דבר מוחזק כי לנסות לבכות, ולשחות ולנשום זו כבר באמת יומרה מוגזמת. ואחרי 30-35 דקות, אני מצ'ופרת במקלחת חמה ובתחושת סיפוק – שהנה בכל זאת, היה בזה משהו נעים, ועמדתי בזה יפה. ניצחתי שוב. ניצחון קטן.
אבל כמה עוד זה יהיה אפשר?

כשהמחלה קיימת כ'כרונית' ומתגנבת לך לאט לאט ובקצב כמעט בלתי נראה, אתה יודע לסמן את נקודות הציון רק בדיעבד. הפעם הראשונה שהחלטתי לא לצאת לטיול כדי לא לעכב את האנשים; הפעם הראשונה שוויתרתי על לצאת החוצה בהפסקה עם כל החברים בקבוצת הפלייבק, כי זה אומר לרדת ולעלות שוב עד קומה רביעית; הפעם הראשונה שבבדיקת תפקודי ריאות הליכה של 6 דקות בקצב מתון גרמה לי להרגיש שהתאמצתי (למרות שאמרתי לזו שבדקה אותי שיכולתי להמשיך ללכת עוד...). דברים קטנים, לפעמים חסרי חשיבות, שמהווים עוד ועוד נקודות שמתחברות לקו, כמו דפי הציור שאהבתי כילדה (follow the dots הם נקראו באנגלית). וכשמחברים את הנקודות לפי הסדר המספרי בקו- מתגלה התמונה. והיא לא מעודדת.

אז מה יקרה כש... כשתגיע הנקודה הבאה, החיבור הבא לקו?
זהו פוסט בלי תשובות. רק המון, המון שאלות.
זהו פוסט שמתעמת עם האמת הקשה. סרטן זה לא פיקניק. לא שזה מחדש למישהו.
אז מי חושב שאני גיבורה עכשיו? ולמי יהיה חשק לקרוא את הפוסט הבא?

יום שישי – הטריק הפשוט ביותר לשיפור מצב הרוח.. קונים נעליים
היום לא שאלתי "מה יקרה כש..."
היום הייתי עסוקה בלהיות בהיום. לא ידעתי מראש שזה מה שאני עושה; הבנתי בדיעבד.
מה שכן תוכנן עוד מתחילת השבוע, זה לקנות נעליים לחורף (בדחיפות..) עם אחותי.
יצאתי מהבית בלי חשק מיוחד. הכניסה לת"א ביום שישי בבוקר, ועוד לדיזינגוף סנטר – לא פחות ולא יותר - היא לא חוויה מלהיבה. יחד עם זאת, אחותי סירבה להיכנס למצב רוח חסר הסבלנות שלי מהפקק, ונכנסנו לאחד הוותיקים שב"קניונים" לחיפוש אחר נעליים.

ודווקא היו הרבה נעליים שרציתי. הייתי קונה שם אפילו עשרה זוגות אם היה אפשר. מזל שאי אפשר... אז מדדנו, והסתובבנו, וקנינו ואכלנו (כן, כן השקענו ממיטב כספינו לא מעט) ובמהלך כל הבהריים הזה, לא עסקתי בשום דבר אחר מלבד להיות שם. מתג העוצמה על מחשבות היה כמעט על mute.
ובעודי צועדת אמרתי לאחותי: "תדעי לך שסך הכל יש לך אחלה חיים. יש לנו יופי של חיים. מסתובבות בסנטר, עסוקות בחיפוש אחר נעליים ובבילוי אחת עם השנייה. איזו פריבילגיה!". ובאמת – מה עוד צריך? זה לא כל כך מסובך כשלא מסבכים את זה.
אחר כך חזרתי הביתה ביודעי שעליי לכתוב מסמך דחוף לעבודה (חריגה משמעותית מהכלל שלי שאין עבודה בסופ"ש. בכלל). אז התארגנתי והתיישבתי עם הלפ-טופס ועם שוקולד (מריר 60% שמתקרב לרמה שנקראת 'בריאה') וכוס קפה (תחליף קפה משעורה / תחליף חלב של חלב סויה / תחליף סוכר – רוטב אגבה. והעיקר, תחליף בריא יחסית לחוויית הכיף של כוס קפה). וללא לחץ, ועם מספיק ריכוז, זרם ממני הרעיון המרכזי של הרצאה שאני צריכה לתת, והיא הלכה ונכתבה במשך יותר משעתיים. וזה היה נעים.
ומשם נסעתי לארוחת הערב המשפחתית של שישי, וגם זה היה נעים.
ובסך הכל, זה היה יום שישי נטול הרפתקאות מטורפות, יום שישי נינוח שמשלב business and pleasure. יום עם גשם ועם שמש. יום נעים.
ובסופו אני סוגרת מעגל וכותבת.. מאד דומה לאתמול, אבל מזווית ראייה אחרת לגמרי.
וכן, שתיהן זוויות ראייה שלי. בשתיהן אני נוכחת לחלוטין. ואין ביניהן שום סתירה.
וצריך לשחרר ולתת להן להיות. כל אחת בזמנה ובתורה. ואסור לי להיבהל מדי כשקשה. זה לא נעים בכלל, אבל אם לא אלחם בזה – זה פשוט יעבור. ככה זה. ועדיף שגם אחרים לא ייבהלו מדי כשזה נשמע קשה. לא בגלל שזה לא אמיתי, אלא בגלל שזה לא הכל, ויש עוד צדדים ורגשות שחיים במקביל, ונושמים בתוכי.
ומה יקרה ככל שיהיה קשה לנשום? אין לדעת. נחייה ונראה...


יום שישי, 3 בדצמבר 2010

לי זה לא יקרה


לי זה לא יקרה
משפט קטן. 4 מילים. שמסכנות את חיינו. ששומרות על שפיות דעתנו.

יש הרבה דברים שאנחנו עושים כשברור לנו שזה לא טוב בשבילנו.
לאכול "זבל" מלא שמן, לשתות קולה, לעשן, לא לעשות ספורט, לעבוד עד סף ההתמוטטות, לדבר בפלאפון ולטגן את המוח ....
אצלי אישית – זה ההרגל המגונה (באמת!) לדבר בפלאפון בנהיגה.
ומאד ברור לי איך כל פעם שאני בוחרת כן לענות לשיחה זה סכנת חיים. לי ולאחרים. וכשאני חושבת על זה בעודי כותבת אני מרגישה כמו רוצחת בפוטנציאל. ולא בלי סיבה..
אבל הנקודה המרכזית היא שרוב הזמן אני לא עוצרת וחושבת על זה. זה קשה מדי ומכביד מדי לחשוב כל הזמן על כל אסון שעשוי להתרחש. וזה עוד לפני שהפניתי את תשומת לב לאסונות שלא תלויים בי- מלחמות, רעידות אדמה..
מחלות.  
שריפות ענק.
חייהם של אלו מבינינו ש'רגישים' וערניים יותר לכל האסונות והסכנות עשויים להיות הרבה יותר מתישים ומאיימים, ואולי משתקים ומונעים חוויות מרגשות שאפשריות רק בעת לקיחת סיכונים.
ומי ש'מתוכנת' פחות לדאגות הללו, סביר שחרוטה בו איפשהו האמרה "לי זה לא יקרה".

ברמה הבסיסית אני לא אוהבת את המשפט הזה. הוא נתפס אצלי כהנחת יסוד מסירת אחריות, שמתעלמת מהמציאות, משהו careless באופן לא מוצדק. אבל האמת היא, שכנראה שמדובר במנגנון נחוץ לחיים תקינים.
לא אחדש כשאזכיר שהאדם הוא ייצור תאב חיים, הישרדותי, וכמעט בלתי נסבל בעיניו (לפחות בתרבות המערבית..) לחשוב שהוא פגיע, קטן וזמני מאד בעולם. ומצד שני, החיים כל כך מלאי סכנות. אם נעצור ונחשוב על כל הדברים הרעים שיכולים לקרות כל הזמן, לא יישאר לנו זמן (ובטח שלא כוחות נפש) לשום דבר אחר.
אז איזו ברירה יש – אל מול כל האיומים, חוץ מלהקיף את עצמי במעין בועה תודעתית ולחיות – אפילו לא במודע – עם המנטרה של "לי זה לא יקרה" כהנחת מוצא.

החלק המוזר בכל הסיפור, שאפשר לומר שבסוף, דווקא לי "זה קרה".
באופן יותר מוזר, הייתה בתוכי ידיעה כלשהי, עוד לפני שהמחלה התגלתה, שזה מאד סביר ש"יקרה לי". זו הייתה מעין הסתכלות מפוקחת על סטטיסטיקות ועל ההבנה שבסוף כל אחד מתישהו יחלה או יהיה קרוב ראשוני של מישהו שחולה. ואני מצטערת אם יש כאן אמירה אפוקליפטית. זו המציאות בימינו. יהיה מי שבשלב זה יסתכל כמה פסקאות למעלה ויבין שאני מאלה ש'רגישים' יותר לאסונות, אבל זה דווקא משהו שהתייחסתי אליו בשוויון נפש, ולא מתוך היסטריה או התעסקות בלתי פוסקת בענייני בריאות. זו פשוט הייתה ידיעה כזו. קצת מיסטי...

ואם נמשיך עם הקו המוזר, אחרי כל זאת, רוב הזמן גם אני חיה בתחושת ה"לי זה לא יקרה" – לגבי כל מיני תסריטים מפחידים להמשך. (אמנם לא כל הזמן זוהי תחושתי, אבל על עניין זה אכתוב בפוסט בהמשך).

אבל כאן אני רוצה לשים את האצבע על נקודת קושי אחת בסתירה בין ההבנה הלוגית של כמות הסכנות ובין הבחירות וההרגלים ו'חוסר הזהירות' שלנו בחיים (הביטוי להנחה ש"לי זה לא יקרה"). והקושי הוא סביב הנטייה  ה"להכות על חטא"- כשכבר קורה. התסכול וההאשמה העצמית שנלווים לתהליך. כאן נכנס משפט נוסף ידוע, קצר עוד יותר (2 מילים בלבד..); אמירה מרגיזה כשנאמרת על ידי אחרים, אך מופנמת אצל רבים מאיתנו ואנחנו מפנים אל עצמנו... "אמרתי לך!!!!"  
ומשפט לא פחות "נעים": "ידעתי שזה יקרה..." . ברור שידעתי, או לפחות יכולתי לשער, כי מלכתחילה ידוע שיש הסתברות שמשהו כזה יקרה. זו לא חוכמה כל כך גדולה לדעת..

וכאן השיעור הגדול בעניין האהבה והחמלה העצמית.
באיזו מידה אפשר לקבל את מה שקרה, על כל הכאב והצער, מבלי להוסיף את כאב ההלקאה העצמית. מבלי לחפש איך יכולתי למנוע, מבלי להתחרט ולבכות על חלב שנשפך.

כשקוראים ספרים שעוסקים בריפוי עצמי ובטיפול במרכיב הנפשי כדרך להבראה פיזית מסרטן, יש קווים /תכונות/ התנהגויות משותפות למי שנוטה לחלות, והדגש הוא על היכולת של החולה לעשות שינויים בסיסיים בחיים כדי להבריא (לדוגמא, להתחיל לדאוג לעצמך ולשים עצמך במרכז, לתת ביטוי לרגשות שלך ועוד). הספרים אמורים לתת השראה (והיא בהחלט ניתנת) אך הסכנה הגדולה שאני מצאתי בהם היא הרמיזה על האחריות שהייתה לחולה על עצם כניסתו למצב. זה מסר שהכעיס אותי, בעיקר כי הוא גם גרם לי להתחיל להאשים את עצמי ואפילו להניח שאני הזמנתי את הסרטן ורציתי בו. גם היום זה לפעמים מעורר בי תהייה, כיצד ייתכן שאני מאמינה ביכולתי להשפיע על ההבראה, ובו בזמן טוענת שלא הייתה לי השפעה על הגעת המחלה? לקח לי זמן, ועברתי תהליך של פיתוח החמלה לעצמי, היכולת לפרגן ולהניח למה שהיה. להפסיק להסתכל אחורה ולהתמקד בעיקר בקדימה. לסלוח על כל מיני התנהגויות שהיו ביטוי של "לי זה לא יקרה" ולקבל את המשפט הזה בתור כלי מסייע לחיים עם פחות משקל על הכתפיים. לקבל את זה ש"קרה" ולחיות עם זה.

ועכשיו אני עושה ספין מטורף, ועולה בנקודת המבט לרמת המדינה. גם ברמת המדינה יש כל כך הרבה איומים בכל רגע נתון שיכולים להתממש. כשקולטים את הגודל של זה, אפשר להסתכל בהשתאות ובהכרת תודה על כל יום שעובר שסך הכל התנהל כשורה.
אבל אנחנו פחות שמים לזה לב. כי כאמור, אנחנו משתדלים להדחיק את ההכרה בפגיעות שלנו וגם אם ברמת המדינה יש מי שאחראי לחשוב על כל מה שיקרה ולנסות למנוע, המדינה והאחראים – זה הכל אנשים, שגם אצלם מרכיב בהישרדות הוא "לי זה לא יקרה".
ואז קורה.
ואז קרה.
קרה לנו אסון במדינה ונשרפו לנו שטחים יפיפיים, ונהרגו אנשים.
ומי ציפה שאש כל כך גדולה תפרוץ, ודווקא אז כל גרמי השמיים יהיו "נגדינו" – ויהיה כל כך יבש (ובדצמבר!!), ודווקא אז תהיינה רוחות כל כך חזקות, ודווקא אז....מי תיאר לעצמו..?
אז מי ציפה?... לא תאמינו! כולם ציפו. עכשיו תורם של כל המומחים שהתריעו וניבאו... ואנחנו נשמע על זה בחדשות ובעיתונים... עד שתצא לנו הנשמה.
ויאפשרו לנו לכעוס (התקשורת תעזור) ונמצא את "האשמים" ונעמוד נדהמים מול השאלה- למה נזכרים רק כשקורה האסון, ועוד ועוד מאותה תדהמה – שבינינו – היא כרוניקה כל כך ידועה מראש, שהיא מעייפת עוד לפני שהתחילה.
ותהיתי ביני לבין עצמי, אולי גם כאן נוכל למצוא בתוך עצמנו יותר חמלה ופחות כעס.
לא נפחית מהכאב. והכאב עצום. אבל אולי נוכל לנסות לא ללבות את האש (זה כבר היה לנו מספיק) ובמקום נפנה את האנרגיות לשיקום ולהשתקמות, להתגייס לטובת מי ומה שצריך, להתחזק מתוך סולידריות ולא על ידי קתרזיס של עליהום בחיפוש אחר ראשים שיערפו.
חייבים להפיק לקחים. חייבים לעשות שינויים לעתיד (בדיוק כמו שמציעים הספרים לריפוי מסרטן). 
אבל אולי זה יכול להיות כשברקע אנחנו זוכרים שכולנו בני אדם, וכל אחד מאיתנו, באחריות על חיינו, חוטאים ב- לי זה לא יקרה. וכן, ברור לי שאנשים מסוימים יצטרכו לתת את הדין, כי כשאתה בעל תפקיד זה כבר לא רק החיים שלך אלא גם של אחרים שהפכו תלויים בך. אבל אולי אפשר להיות ב-state of mind אחר מזה שכולנו מכירים בכרוניקה הזו. איזשהו מרכיב נוסף של אנושיות והסתכלות קדימה. של חסד.

ייתכן ש"קל לי לדבר" כי אני לא קרובה של אף הרוג. כי אני לא פוניתי באמצע הלילה מהבית. הפעם, לי זה לא קרה. ייתכן שאני מגזימה בדרישות.
 וייתכן שלא.

והלוואי שיהיה גם קצת אור בחג החנוכה הזה. וכמה ניסים קטנים שיקרו. כן, גם זה קורה.

יום שישי, 19 בנובמבר 2010

גיבורים בעל כורחם

אנשים ששומעים על מצבי הבריאותי בפעם הראשונה נוטים להיות מאד מופתעים ומתרשמים, מהחיות שלי, מהפעלתנות ומדרך ההתמודדות שלי. מילים כמו גבורה, כוחות ואומץ בולטות מאד. כולם מתפלאים מכמה שאני "חזקה". וכמובן, יש בזה משהו שמאד נעים לשמוע.

פתיחת הבלוג, דרכו התוודעו עוד אנשים לעניין, הובילה לגל תגובות מפרגנות מסוג זה. והתחושה של הגאווה הפנימית הייתה מוכרת.
אבל באופן שלא צפיתי הייתה גם הרגשה אחרת. פתאום היה מבהיל ומאיים לקרוא ולשמוע עד כמה אני חזקה וגיבורה. זה לא היה נשמע בכלל קשור אלי. הפער בין הסופרלטיבים ובין ההרגשה שלי היה גדול ומאד לא נוח.
אני לא גיבורה. ולא עד כדי כך חזקה. ובתקופות מסוימות מאד קשה לי. קשה לי בגלל מצבי הספציפי, וקשה לי בגלל הדברים "הרגילים" בחיים- העומס בעבודה שמציף אותי, (והפער בין הרצוי למצוי בנושא זה), הסדנה שלא הלכה טוב, הרכב שצריך לקנות בגלל התאונה לרכב הישן, הדייט הלא מוצלח וכו'.

קשה עם מחשבות מפחידות בסגנון – מתי יבוא "הבום", מתי תבוא הנפילה וכבר לא יתאפשר לי להיות טרודה ביומיום; ולא קל עם מחשבות על ההפסדים שמצבי אולי גורר (מהאפשרות לטיול מיטבי לכת ועד לדברים הגדולים של החיים כמו הקמת משפחה). קשה להדחיק ומצד שני קשה להיות בזה, ולתת לזה להיות. תמיד קיים החשש- האם לתת למחשבות מקום יוביל אותי לטבוע בזה?
וקשה לדבר על זה. וקשה להיות עם זה לבד.

ואני מפחדת המון. לא מתחשק לי ללכת לשחות כי אני מגלה שקשה לי לנשום. וזה מפחיד. ופתאום יש לי כאב בחזה שמזכיר קצת את התחושה כשהיה לי קריש בראות – וזה מלחיץ. והרופאה בעלת הפרצוף המודאג לא אומרת לי בביקור הפעם שאני נראית טוב, וזה מדאיג. בפעמים קודמות היא תמיד אמרה את זה. אז אולי אני לא נראית כל כך טוב. ואולי זה מרמז על משהו לא טוב...
ומסתבר שעוד מכר של מישהו נפטר מסרטן וזה מאד מדכא, ומעורר את השד שאני מנסה להשאיר כל הזמן בבקבוק. אני יודעת (בראש) שעדיף לשחרר את השד מהבקבוק, להסתכל לו בעיניים וללמוד לחיות איתו בשלום. טוב אולי לא לחיות איתו בשלום, אבל להיות בשלום עם עצמי – איתו. קל להגיד. קשה, קשה מאד לבצע.
אני במסע יומיומי שהולך קדימה ואחורה בדרך לשלום הזה (מזכיר תהליכי שלום אחרים...).

ובמסגרת המסע הזה, אני מנסה להיות באיזון בין הדברים, וזה בורח; ואני מנסה לשים את בריאותי במרכז וזה בורח, ומנסה לאכול בריא וזה מצליח רק בערך, ולהתמיד בשחייה קשה. אני מזכירה לעצמי לקחת בפרופורציה כי מי אם לא אני אמורה להיות ממוקדת במה שחשוב – ובפועל אני לוקחת ללב גם כשאין סיבה. יש עוד דרך ארוכה בין המקום בו אני נמצאת למקום בו אני רוצה (או חושבת שאני רוצה) להיות. ולעיתים שואלת את עצמי: איך יכול להיות שאפילו נבוט כמו מחלה לא מצליח לזרז את קצב ההליכה שלי בדרך הארוכה... ומצד שני, מזכירה לעצמי להסתכל אחורה על החלק במסלול שכבר צעדתי, להתרשם גם מאורכו ולעודד את עצמי ולשמוח. כן.. בתוך כל זה לשמוח.

כבר יצא לי לקרוא כמה וכמה ספרי "מסע" – של אנשים שחלו והחלימו מסרטן, ושל אנשים שגם בלי מחלה עברו מסע של צמיחה. אלו ספרים מעוררי השראה, ובו בזמן תמיד הם מעוררים בי סוג של תרעומת. תמיד חיפשתי את הפירוט של השלבים שהיה קשה, שלא הלך, שהיו נסיגות. הסתכלתי על עצמי מולם ושאלתי את עצמי: "מה דפוק אצלי? איך זה שהם 'התעוררו', השתנו, מצאו את ה'הארה' וכו'.. ורק אצלי הכל קשה, הולך לאט, לפעמים מרגיש בכלל תקוע.
ואז הסתכלתי על שני הפוסטים שכתבתי, וראיתי את הגבורה, את התובנות, את ההשתנות. והרגשתי פתאום שהפכתי להיות בסגנון אותם כותבים. מוזר היה למצוא שם משהו שיצא מתוכי ופתאום מתנכר אלי..חשוב לציין, כל מה שכתבתי היה אותנטי ואני מאמינה בו. אבל  כנראה שחלק ממה שכתוב נמצא עדיין בשלב ההתכווננות ופחות בשלב היישום. זה מקום לשאוף אליו אך הוא דורש עבודה יומיומית והנסיגות הן חלק מהספיראלה של ההתפתחות. ולא לספר גם על העבודה העצמית, על הרגשות הפחות נעימים, והקושי – זה לתת תמונה חלקית. מרחיק אותי מהכתיבה של עצמי. אף פעם לא השלמתי עם חלקיות.

חלק נוסף במשוואה הוא הקוראים. ה"קהל". האם אני רוצה 'לבאס' את הקוראים? כמה יתחשק לאנשים לשמוע על קושי וכאב? לרובנו קשה להיחשף לפחדים, לאיומים ולכאבים של מישהו אחר, בעיקר כי זה משפשף את הבקבוק שבו סגור השד שלנו.
האם אני רוצה להכאיב לאחרים? להסתכן בלהרחיק אותם מהבלוג... בלהרחיק אותם ממני?
כולנו – גם אני וגם הסביבה – חיים הרבה יותר טוב עם הגבורה והחוזק. זה מרגיע.

אז זהו, שזה לא ילך. אם זה לא יהיה אני על כל המימדים, באותנטיות, לא תהיה לזה זכות קיום.
בסיפור הזה לא נדלג ונקצר את החלקים הפחות נוחים. אבל כנראה שאני אצא מזה מחוזקת. בתקווה שכך גם כל מי שיצטרף אלי. כל אחד מישיר מבט לפעמים לשדים שלו. וזה מאפיין את הגבורה. גם אם המפגש בשדים כולל צער, בכי וכניעה זמנית לכאב, שעל פניו הם סממני החולשה.
אז המשימה שלי זה להרשות לעצמי להיות גם חלשה- כחלק מהחוזק. ועוד משימה זה להרשות לעצמי להראות את זה החוצה. ולהאמין שזה לא מבריח. אולי זה אפילו.. לא יאומן.. מקרב.

יום שבת, 6 בנובמבר 2010

שינויי מזג האוויר הביאו אותי לחשוב..



הפוסט הזה מתגלגל לי בראש כבר שבועיים.
ביום שבת לפני שבועיים ירד הגשם הרציני הראשון. שינויי מזג האוויר הביאו אותי לחשוב.. על שינויים.

יומיים אחרי, הייתי בבדיקת אולטרסאונד של הצוואר.
מאז פברואר, בעת הביקור בבתי החולים בארה"ב, לא ביצעתי בדיקות מעקב על המחלה, כך שזה היה מעמד מעט מלחיץ. מטרת התהליך הייתה לבדוק האם חל שינוי בגודל/ כמות בלוטות הלימפה המוגדלות שיש לי באזור הצוואר (אחת מה"גינות" בו בחרו הגרורות לצמוח ולהשתרש..).

פתח סוגריים להסבר קצר: הדרך המרכזית למעקב אחר שינויים במצב המחלה היא על ידי הדמיות- אולטרסאונד, C.T, M.R.I. מצד אחד, פעמים רבות הסקרנות והצורך בוודאות גורם לך לבצע את הבדיקות הללו כמה שיותר. מצד שני, אחרי שכבר יש הבנה של המצב אין באמת טעם לבצע את הבדיקות בתדירות גבוהה, ובעיקר לא את של ה-C.T שבפלאי הרפואה המודרנית מתעד מחלה אחת וכמות הקרינה ממנו היא בסיס למחלות נוספות..

כמו במקרים רבים בשנתיים האחרונות, תוצאות הבדיקה היו: אין שינוי משמעותי במצב.
אם בודקים לעומק, ניתן לומר שמאז גילוי המחלה בתחילת 2008, המצב יחסית סטטי בצוואר.
נו, אז מה אומרים על תוצאה כזו? איך מגיבים?
באופן משעשע, ובהשראת 'המדריך לטרמפיסט בגלקסיה' בדמיוני אני רואה חצוצרות, במה ומנחה נרגש שפותח את המעטפה ומודיע שהתוצאה היא....
שמונים ושתיים. (למעריצי הטרמפיסט – אני יודעת.. זה לא המספר המקורי )
וכולם מסתכלים זה על זה ולא יודעים- רגע, שמונים ושתיים זה טוב? זה רע? זה לא נורא?
והנה לפנינו מקרה 'קלאסי' של "חצי הכוס", של העוצמה שבבחירת נקודת המבט, של עולם סובייקטיבי ותלוי המתבונן, של אילוזיית ציור הזקנה והצעירה.

אז מה רואים- זקנה או צעירה? בריאות או מחלה?
המתבוננים מנקודת המבט ה'קונבנציונאלית' (שמאפיינת את הרופאים ה'קונבנציונאלים') נרגעים, מחייכים ומתנחמים מתוצאות 'אין שינוי'.
מה שנקרא: "תגידי תודה".
על פניו הם נחשבים מבליטי הכוס המלאה במקרה זה. ובתחילת הדרך כך גם תפסתי את הדברים.
אבל אם עוצרים לרגע ומתעכבים על המסרים שמתחת, מתגלה שהרופא בעצם אומר: "תשמעי גברת. מצבך בהווה די גרוע. העתיד, מה לומר, נראה יותר שחור. כך שאם את עומדת במקום ולא צעדת בשביל שאנו מנבאים לך, אז את בהחלט צריכה לשמוח". ולא, זה לא מתוך רוע. אלא מתוך המציאות שלו. מתוך מה שהוא מכיר. סטטיסטיקות.. (קונבנציה). הוא לא רוצה להשלות אותי.
תפיסה זו הייתה אופיינית לדיאלוגים שלי עם המחלה תקופה לא קצרה, וכך גם עניתי לשואלים הרבים על מצבי, המשתוקקים לקצת מידע מעודד. בזמנו, סימנתי מטרה להפוך אותה למחלה כרונית. משהו שחיים איתו אבל שיישאר סטאטי- No news is good news. אני חושבת שגישה זו שירתה אותי והרגיעה אותי באותה תקופה מטלטלת. ומעבר לכך, גישה זו היא 'ריאלית'- ככה אי אפשר להסתבך..
השאיפה לשינוי משמעותי, להתקדמות ולהצלחה שסיכוייה מאד נמוכים (סטטיסטית..) היא תמיד מפחידה כי היא טומנת בתוכה את האפשרות להתאכזב. לחוות כישלון...

וכאן נדרש ללחוץ על כפתור ה- pause. לא לדלג ברפרוף ולעבור לשורה הבאה. כי על הדף זה נשמע הגיוני, מובן. יש אפשרות להתאכזב.. נו טוב. אבל עצירה למחשבה, במיוחד לאנשים שכמותי, מבהירה את עוצמת החשש.
לאנשים שכמותי להיכשל = סוף העולם. או לפחות ליד סוף העולם. וזה לא קשור למחלות ולמצבי קיצון. זה חלק מאופן תפיסת המציאות. תפיסה לפיה: מי שלא מצפה, לא מתאכזב (משמע, עדיף לא לצפות).
במיוחד מפחיד להעלות ציפיות מול רופאים. אם עדיף להוריד ציפיות בנושאים "פשוטים" כמו: 'בכמה אצליח לשכנע את הבוס להעלות לי את השכר', אז כמה כדאי לפתח ציפיות אל מול האמת של מומחים בחלוק לבן, חכמים ו"יודעי כל", מלאי ביטחון ומגובים מספרית (כן, כן - סטטיסטית..). 
 
ואז עבר זמן. והיציבות הוכיחה עצמה יציבה. ובמקביל, קראתי והעמקתי בסיפורי מחלימים ובתפיסות מסוג 'מחשבה בוראת מציאות'. וגיליתי שיש עוד סוגי משקפיים שאפשר להרכיב. התחיל אצלי שינוי מחשבתי..
שמעתי על אנשים שהאמינו והתגייסו למען עצמם ולמען המטרה שלהם, ובעיקר- החליטו לחיות. הכרתי סיפורים על אנשים שבחרו לעבור תהליכים- עם עצמם ועם סביבתם, ואנשים ששינו אורח חיים, סדרי עדיפויות ופרדיגמות מחשבתיות. והבנתי משהו פשוט וטריוויאלי בעקרון, אך מאתגר מעין כמותו במעשה- מי שלא מצפה אכן לא מתאכזב; אבל הוא גם לא שואף;  ומי שלא שואף, לא מייחל ומשתוקק; ומי שלא משתוקק למשהו כלשהו (חומרי, מחשבתי, אישי, כללי... לא משנה מה, משהו...) מפספס. מפספס מהות בסיסית בחיים. מפספס מסע, עוצמות רגשיות, חיות כלשהי- שקשה להמשיג אותה במילים. אז צריך לשאוף קצת יותר גדול, גם כשזה פחות סביר. אני לא הייתי יותר מדי טובה בזה..
אבל מה עושים עם האכזבות? כשזה לא מוכיח את עצמו ונראה כמו מאבק חסר טעם? מה אז?

היום אני משתדלת לראות כל דבר שקורה כחלק חשוב במסע. את האכזבות, הכישלונות, החלקים הקשים. הכל זה חלק מההתקדמות, גם אם באותו רגע זה כואב ולא נראה שיש לאירוע שום תכלית מלבד לעצבן אותי ו"לשים לי מקלות בגלגלים". אתן דוגמא קטנה- שהיא מקלות בגלגלים תרתי משמע...
בערב יום חמישי של אותו שבוע, בקיצו של שבוע מתיש מאין כמותו, סוף סוף הייתי בדרכי לסוף השבוע המיוחל והמאפשר מנוחה. כשלפתע... ללא כל סיבה נראית לעין באמצע הפקק של כביש גהה, התנגש בי רכב מאחורה, בעוצמה מספקת כדי לגרום לי להתנגש ברכב שלפני. מה שנקרא- דפקו אותי..
מכאן התחיל תהליך ארוך ומתיש: נסיעה לבית החולים לבדוק שהכל בסדר (ובעיקר 'ליתר ביטחון'.. נראה שמבחינה פיזית יצאתי מהעניין בשלום), נסיעה למשטרה, התעסקות עם שמאים, מוסכים, פרנויה לגבי מי מנסה לרמות אותי ואיך הביטוח ירוויח עלי וכו' וכו'. כמובן שהמתנה בחדר מיון במשך שעתיים ויותר לא היה מה שדמיינתי כפתיח למנוחה.. יחד עם זאת, ההמתנה גלגלה שיחה ביני ובין אמא שלי, בה אמרתי לה שעכשיו אני צריכה לברר למה הייתה התאונה ומה המשמעות של זה (ובמילים מה"ז'רגון" – מה השיעור שלי בתאונה הזו?). אז כמובן, שהשיעור שלי הוא מה שאני בוחרת ללמוד.. אבל אימצתי את הצעתה של אימי, שהזכירה לי שבמשך תקופה לא קצרה (בשלב שלאחר גילוי המחלה) חיי היו מלאי אי וודאות, שינויים, וחוסר יציבות. היו הרבה בדיקות, ביקורים בבתי חולים, תופעות לוואי מפתיעות וצורך לקבל החלטות בנושאים הזויים. בתקופה זו למדתי לזרום עם שינויים, לקבל בהבנה ולהישאר רגועה.
עם הזמן באה היציבות וחיי החלו לקבל נופך של שגרה. של חיים "רגילים". זו כמובן שגרה מבורכת, מרגיעה, מאפשרת בטחון ותכנון לטווח ארוך. אבל זו גם שגרה מערפלת חושים- שמשכיחה כי הכל יכול להשתנות, כי אין לדעת מה יקרה מחר, ושהתחייבתי לעצמי לחיות את היום ואת הרגע.
והנה התאונה - אירוע מפתיע, לא מתוכנן ולכל הדעות לא חיובי, מזכירה לי ומנערת, מאתגרת אותי לקבל את הלא צפוי כחלק מהחיים, ומעוררת אותי לבחון שוב את כל ההבטחות לעצמי.
אז גם התאונה היא חלק מההתקדמות שלי במסע שאני קבעתי לי.
ולכל אחד יש את המסע שלו.

ועוד חלק מההתקדמות שלי היא הגדרה מחדש של השאיפות שלי לגבי מצבי הבריאותי. היום הן לא עוצרות ב'להישאר במצב סטאטי', ואני שואפת לראות גם שיפור. בשלב ראשון, זה דורש לפתח אמונה בתוכי שהדבר אפשרי (שלא רק אגיד את זה אלא גם אאמין בזה בלב שלם) ולחיות מתוך אמונה זו. רק מתוך אמונה (והמעשים שבעקבותיה) יש אפשרות שהשיפור יבוא.
נכון, הסיכוי הוא קטן. אבל אם לא אנסה, לא אדע. ובכל מקרה, חשובה לי לא פחות הדרך; חשוב לי עצם המסע. אחרת, בשביל מה כל זה?
לסיכום, לא חושבת שיש סיכום לעניין. שינוי זה מסובך. אבל מה שבטוח, שהרבה זה עניין של פרספקטיבה.   ולגבי בדיקות- בסוף, זה רק בדיקות. השינוי האמיתי הוא בהרגשה. בשאיפה.
מה אני אגיד לכם, עובדים על זה...

יום שבת, 23 באוקטובר 2010

פוסט ראשון יוצא לדרך..



קשה להאמין כמה זמן אני חושבת על הרעיון של כתיבת בלוג.. מתלבטת, מחליטה שכן, בודקת, חוזרת בי, קוראת בבלוגים של אחרים להתרשם, נמשכת, דוחה, מספרת לחברים ומקבלת עידודים, מתחרטת וחוזר חלילה...

כיצד התחיל הרעיון להתגלגל לי בראש מלכתחילה? זה התחיל מעדכונים חודשיים שהתחלתי לשלוח לחברים ולמכרים לגבי מצבי והקורות אותי. כשחיידק הכתיבה החל להתרבות בתוכי מיד עלתה השאלה – למה לא בבלוג? למה להישאר "מאחור" בקבצי word במייל? ולמה לסגור את מסגרת הקוראים ולא לשתף בסיפור שלי עוד אחרים שבטח יתעניינו.. (ולא נכחיש שגם מרכיב תשומת הלב והפנטזיה להפוך ללהיט ספרותי נמצאים אי שם ברקע).
אבל המשמעויות הנוספות של החשיפה הן לא פשוטות. האם אני באמת מוכנה לשתף (פוטנציאלית) כל 'עובר אורח' וירטואלי בפרטים אישיים וחוויות? באיזו מידה אני מוכנה לשחרר שליטה ולראות מה יקרה?
ועוד: מתוך עמדת נחיתות עלתה השאלה - מי אמר שמה שיש לי לספר יעניין אחרים?
ובאותו הזמן ממקום קצת מגלומני- אולי לא בא לי להיות עוד אחת מתוך אלפים רבים מאד ששולחים את פנימיותם לחלל הרשת ודבריהם ייבלעו איפשהו בתהום הנשייה.

ומתחת לכל הדברים הללו נחבאה שאלה אחת גדולה, שיושבת עמוק בבטן- המקום בו קורים הדברים האמיתיים..: באיזו מידה אני מסוגלת לקבל בעצמי את עצמי ואת מצבי. המשמעות האמיתית של הצהרה החוצה לאחרים היא היותה עדות להצהרה פנימית. זו הסיבה שכשמחליטים על דיאטה, שלב חשוב בהצלחה הוא לעדכן בזה את הסביבה. זה מראה על קבלת האחריות.

אבל כאן צריך לקחת צעד אחורה, להסביר כמה פרטים לקוראים ה"חדשים", ולהזכיר ל"וותיקים", על למה התחלתי לעדכן חברים, ומה היה עליי לקבל...

אז ככה, אין דרך קלה לספר את זה. תמיד כשאני מספרת למישהו חדש אני מרגישה שאני הולכת להפיל כאן תיק כבד. אני מתה לתת לו רמזים כדי שהוא לא יחטוף שוק. אבל עוד לא מצאתי דרך טובה לעשות את זה, ובמקום אני אומרת לעצמי בראש כמה פעמים: "הוא ילד גדול, הוא יתמודד..".

אני חולת סרטן. סרטן נדיר שנקרא: סרטן בלוטת התריס מסוג מדולרי (MTC); סרטן מפושט (= יש גרורות בכמה מקומות בגוף) וחשוך מרפא. כלומר, כימותרפיה לא משפיעה עליו, אין טיפול אחר, ניתוח זה משהו שכבר לא רלוונטי כשיש גרורות, וכיום מה שמוצע זה תרופות ניסיוניות שבכלל נועדו למחלות אחרות (סרטן הכבד והמעי.. עוד סוגים של תענוג מפוקפק).  

גיליתי את זה בדצמבר 2007, למרות שבדיעבד סימנים למחלה היו כבר ב-2001. במשך כל השנים הללו סבלתי משלשולים קשים שלא זוהה מקורם (בדיעבד, תופעת לוואי של המחלה) ולכן אובחנו כ'תסמונת המעי הרגיז'. וכבר בינואר 2004 התגלה אצלי קריש דם בריאות (שמשמעותו שאז כבר אפילו היו גרורות בריאות) אבל תמונת ה-CT שבוצעה לא הייתה ברורה ולא עלו על זה... והיו עוד כל מיני סימנים ורמזים אבל הם לא התכנסו לכדי משהו שרופא הצליח לאבחן (כמו הסיפור על שבעת ההודים העיוורים שכל אחד מהם דמיין אחרת לגמרי איך נראה פיל, כי כל אחד מישש חלק אחר).

העניין בפשטות: למרות שמקור הסרטן היה בבלוטת התריס, לא הייתה שום הפרעה לתפקוד שלה ולא היה שום שינוי בגודלה, אז לא עשו קשרים בין כל התופעות כדי להבין שמדובר במחלה הזו, במיוחד נוכח העובדה שהמחלה נדירה כך שרק רופא ממש חד (כמו גיבורנו הטלוויזיוני house - למי שמכיר..) עשוי לזהות אותה.
זה מהמקרים האלה- המוזרים, הנדירים, שקוראים עליהם בעיתון.
זו אני, הפרצוף מאחורי הסיפור שקוראים עם הקפה, שגורם לצער, לצקצוק בלשון. למחשבה שקופצת ש- 'הכי חשוב הבריאות', במקביל לעוד שאיפת הרגעה מהסיגריה שמסמלת את האמונה הבסיסית שכולנו מחזיקים בה כדי לשרוד: 'לי זה לא יקרה'. זה מה שנקרא: הworst case scenario, מה שמתכוונים כשמנסים להרגיע אותך כשאת עצבנית ואומרים לך- "קחי בפרופורציה, יכול היה להיות הרבה יותר גרוע".
המעניין הוא שדווקא היום, אחרי שבאמת קרה לי ה"הכי גרוע", אני הרבה יותר לוקחת בפרופורציה, יותר רואה את מה שטוב, ובמקרים רבים מבחינה בדברים בהם שפר עלי גורלי וחושבת על כמה היה יכול להיות לי הרבה יותר גרוע...  מוזר? לאו דווקא.. כנראה יש משהו משחרר בלעמוד מול ה'הכי גרוע', להסתכל לו בעיניים, ולהמשיך להיות עם גב זקוף.
ומה זה גב זקוף? מה זה אומר בתכל'ס? איך נראים החיים שלי היום?

לשמחתי, למרות הכוללניות של המחלה שלי והתמונה המאד מדאיגה על הנייר, ההשפעה על חיי היומיום שלי הייתה יחסית קטנה (החיסרון של העובדה שלא עלו על מצבי לפני, הוא היתרון כעת)- אני לוקחת מספר כדורים ביום (בעיקר הכדור הניסיוני שנראה שמסייע בשמירת מצב המחלה יציב), אני מזריקה זריקה אחת ביום בגלל בעיית קרישה (תוצר לוואי נוסף של המחלה), אני סובלת מבעיות עיכול באופן קבוע, וכן מקשיים בנשימה במאמץ (המטרד המרכזי שלי כרגע בחיים – כי פוגע בתפקוד בסיסי כמו לטייל טיולים קצת יותר מאתגרים ולעלות הרבה מדרגות ולרוץ לאוטובוס וכו'. מזל שיש לי רכב...אפרופו חצי הכוס המלאה..). אני נמצאת במעקבים אצל מספר רופאים, ופעם בחצי שנה מבצעת CT / MRI / אולטרסאונד לבדוק את קצב התקדמות המחלה. השיער שלי שהיה מקור גאוותי הפך מעט דליל, מתולתל ולטעמי לא מחמיא. ועוד כהנה וכהנה תופעות. לא משהו שאי אפשר לחיות איתו.
ביומיום אני מרגישה טוב, עובדת כמעט כמו מקודם, משתמשת בשירותי רפואה לא קונבנציונאלית שונים ומקפידה להכניס בחיים דברים שעושים לי טוב.
כמובן, שלמצבי יש משמעויות רבות – מפחידות ומטרידות – לגבי העתיד, אבל זה כבר חומר לפוסטים רבים בהמשך..
ובכל זאת, קשה להתעלם מהשאלה המפחידה שעל קצה הלשון: מה הסטטיסטיקות למקרה כזה?

המון תובנות יש לי על רופאים ועל בתי חולים ועל כל הרעיון של רפואה.. אחת מההבנות הראשונות שלי בעניין הייתה ההתמודדות עם שאלת הפרוגנוזה (=מה ניתן להניח יקרה בהמשך). וזו המסקנה: אם את שואלת את הרופא מה האחוזים ומה אומרת הסטטיסטיקה, והתשובה היא "כל אחד הוא ה-100% של עצמו", את יודעת שמצבך לא משהו.. (גם אם זה 'אתה' זה רלוונטי).
יש משהו מן האמת בתשובה הזו של הרופא – מדובר במחלה מאד נדירה, עוד יותר נדירה בגיל שלי, וישנם אנשים שחיו עם המחלה במשך שנים ארוכות, כך שלסגור את העניין בכמה מספרים זה לעשות עוול. מצד שני, הנתונים היבשים מראים שבמצב שלי תכולת החיים המצופה לא נוטה להיות הרבה מעל 10 שנים. כאמור, יש הרבה פחות וגם יותר.
אני חושבת שמעולם לא העליתי על הכתב מספר שנים קונקרטי לשאלת העתיד. לכתוב כזה דבר זה קודם כל לעכל כזה דבר. ולא, זה לא קל בכלל, גם אם אין לך בעיות עיכול מיוחדות. האמת שגם כשאני כותבת את זה כרגע אני מתרעמת ומתכחשת ומתעמתת.. ולמרות שלי 'זה כבר קרה', גם אני מחזיקה חזק ברעיון ש'לי – "זה" לא יקרה'. לא בזמן הקרוב.
וזו האמונה הפנימית שלי (שנבנית גם על הרבה דברים שקראתי), שגם במצב הכאילו חסר אונים והדטרמניסטי שהסטטיסטיקות של הרפואה הקונבנציונאלית מציעות לי, יש לי הרבה איך להשפיע על מצבי. שהגישה הקונבנציונאלית מנסה לטפל רק במרכיב הגופני, כשחלק ניכר מהעבודה צריך להיות על המרכיב הנפשי, הרוחני והמנטאלי- שהוא שלי ובהובלתי. שבו אני לא מכונה חסרת רצון והשפעה שגורלה תלוי כולו ברופאים, במומחיות שלהם ובתרכובות הכימיות שהם מציעים לי.

ונאמרו כבר דברים רבים על כוחה של המחשבה והיותה בוראת מציאות, אבל לא מזמן נתן לי מישהו מטאפורה יפה ופשוטה שנשארת איתי (וסליחה לכל המומחים בארטילריה על אי הדיוקים במטאפורה זו): המטאפורה של טיל השיוט. לטילי השיוט של פעם היה יעד ש"כתוב עליהם", יעד שאליו הם מכוונים ולשם הם יגיעו בקו ישיר. כך גם לכל אדם יש בתוכו טיל שיוט, ועל המצח שלו הוא כותב לאן הוא מכוון. ואם הוא באמת בכל מהותו מכוון לשם – הוא יגיע (כמו הטיל). אם הוא רואה את זה בעיני רוחו באופן ברור וחד משמעי, הדברים יסתדרו כך שהתמונה שדמיין תתקבל במציאות. גם אם כרגע הוא לא יודע בדיוק איך זה יקרה.
אז בתוכי בתוכי בטיל השיוט שלי, יש משהו שיודע שאני אמורה להיות כאן עוד מספיק זמן, ואני לא הולכת להיפרד בעתיד הקרוב. אני לא יודעת כמה זמן, אבל מספיק.

וכל עוד אני כאן, המשימה המרכזית היא להפוך את השהות למיטבית והמשמעותית ביותר. עניין הכמות הולך ומפנה מקום לעניין האיכות. ועל בסיס העקרונות הללו אני משתדלת לחיות. מדובר במסע משמעותי של שינוי תפיסות, הרגלים, הנחות יסוד והתנהגויות. וזה לוקח לי הרבה זמן. אבל זה קורה. ובזה רציתי לשתף...
וכנראה הרצון והצורך לשתף בזה הלכו וגברו על עשרות הטיעונים שעלו נגד הרעיון של לכתוב בלוג (דוגמא קטנה: מה לגבי אנשים שאולי לא מתאים לי שיידעו את מצבי, מה לגבי אלו שיגלו דרך הכתוב את מה שלא סיפרתי להם, מה לגבי לקוחות, עמיתים ועוד אנשים שלראייתי- הידיעה על מחלתי עשויה להשפיע על יכולתם להסתייע בי באמת.. וזו רק טעימה).

התגובות של חברים לעדכונים ששלחתי בעבר- על כך שזה נוגע גם לחייהם, על כך שזה מעורר השראה, שזה מעניין – גם הם תרמו להחלטה לשתף באופן רחב יותר. ועוד מישהו שתרם, ללא ידיעתו, ולצערי הוא כבר לא בינינו כדי שאוכל לשתפו, זה בחור בשם ליאור דנגור.
לא הכרתי את ליאור, שהיה פחות או יותר בגילי, שחלה בסרטן אחר, אך שמזכיר באפיוניו את שלי (אותו חשוך מרפא, אותן אפשרויות טיפול בערך, אותה נדירות) ושהיה לו אתר שבו כתב ושיתף. אני, שנתקלתי במקרה באתר שלו, קיבלתי ממנו כוחות, תחושת שותפות גורל והזדהות, ותחושת קרבה שיש בה משהו מאד חזק בעולם בו אין הרבה אנשים שאפשר להרגיש שהם "כמוני". ליאור נפטר לפני כמה חודשים. ולמרות שלא הכרתי אותו, זה היה לי קשה. היה לי קשה בשבילו, והיה לי קשה בשבילי. האם ההודעה שקראתי באתר שלו בפעם האחרונה שפתחתי אותו (שהשאירו שם בני משפחתו), תהיה גם הפוסט האחרון בבלוג שלי?
אבל אחרי הקושי, החלטתי שבתוך המציאות הקיימת, שאיתה אין טעם להתווכח, זה בטח הרבה יותר טוב שהאתר הזה היה קיים (טוב בשביל ליאור וטוב לסביבתו) מאשר אם לא היה קיים. ולכן לליאור אני מקדישה את הפוסט הראשון הזה... (http://www.ldfc.co.il/ - האתר של ליאור).

וכך הגענו עד הלום. כמה פרטים ומידע יש בעמודים שכתבתי כאן. כל משפט מחביא מאחוריו עוצמת רגשות, מחשבות ותובנות. כמה קישוריות הייתי מכניסה כאן שמובילות כל אחת לעוד סיפור ועוד אירוע שהתרחשו בשנים הללו...
אבל אני שואפת שהבלוג הזה לא יהיה על מחלות בכלל, לא על סרטן בפרט ולא על שינויים במצבי הרפואי. אני שואפת שהבלוג יהיה תיאור של החיים שלי כיום - חוויות, התרשמויות והרהורים -שמשתלבות בהם המודעות למחלה וההתמודדות עמה, אך הן לא שולטות בהם. זאת בדומה לדרך בה אני חיה את חיי. מצבי הייחודי אולי מוסיף להם אור שונה, אך בפועל הוא בעצם רלוונטי לכולם. שהרי במהות- מה עומד מאחורי המחלה? מה האיום הגדול? מדובר בעצם בפנס מאיר שמהבהב ומזכיר לנו שכולנו נמות בסוף, רק לא ברור מתי זה "הסוף" ומה יביא אותו. זה פנס שקיים אצל כל אחד, אבל לאנשים כמוני גנבו את הסדין השחור שמעמעם את האור, כך שיותר קשה להתעלם.
אבל היות שבסופו של דבר, הסוף של כולנו יגיע, אין רגע מוקדם מספיק לקחת את המושכות ולהפוך אותם לחיים שאני מרוצה מהם.

אז ככה מגיע לסיומו פרק זמן ארוך (מעל שנה) של התלבטות על כתיבת הבלוג (אל דאגה, לא עסקתי בזה כל רגע כל יום..), והתקבלה החלטה. והתחיל ביצוע. הפוסט הראשון יצא לדרך..
בסאגה הכללית של סיפור חיי, גם יום זה יהיה יום שקרה בו משהו משמעותי.. שהיה שווה לחיות. זו המטרה האמיתית שלי, והלוואי שתעבור גם לאחרים..