יום שני, 30 במאי 2011

וועדת חריגים - חלק ב'


נתחיל מהסוף...

וועדת החריגים של קופת חולים כללית החליטה לאשר את מימון התרופה שאני לוקחת (בתור הטיפול היחיד שיש בשבילי)... התרופה שלא בסל, התרופה שעולה 20,000 ₪ בחודש ועוד קצת...

לקרוא ולא להאמין.
לכתוב ולא להאמין.

אני אפילו לא יודעת איך להתחיל את הפוסט הזה. היה לי כבר בראש מה אני הולכת לכתוב אחרי התשובה השלילית. את כל הפרטים- על הוועדה, ועל המעמד המרגיז, ועל תחושת חוסר האונים והמשחק המכור מראש, ההצגה שבה כביכול הם מקשיבים לי כשבעצם הכל כבר מוחלט...

מיום חמישי, אחרי שהוועדה הסתיימה, אני צוברת וצוברת..
ופתאום בטלפון אחד, במשפט אחד, הכל התהפך. פתאום כל אנרגית הכעס והאי צדק צריכות לעבור מטמורפוזה. פתאום יש הזדמנות לכתוב פוסט שמח, אופטימי...

לקראת הוועדה ביום חמישי עשיתי הכנה נפשית. השתדלתי לחשוב חיובי, לפתח אמונה, ואפילו נעזרתי בהתערבות "אנרגטית" של המטפלת שלי. כשהגעתי לוועדה כבר נכנסתי לעמדת ה- "מה שצריך לקרות יקרה" בתפיסה שאם לא יאשרו, כנראה גם לכך סיבה טובה שאני אגלה בהמשך, והיקום פשוט יודע משהו שאני עדיין לא.

אחרי שיצאתי מהוועדה התחיל להצטבר הכעס. בשיחה בת 15 דקות הרגשתי שאני מוסרת להם פרטים ידועים להם, שהם שואלים שאלות של מי שלא מבין הרבה במחלה שלי (מה שנכון, הם לא..), ושהם מביעים זלזול בנתונים שהבאתי ובבחירות שעשיתי במהלך הטיפול.
כיוון שידעתי שהם מקבלים החלטה במקום (אך לא מודיעים במקום), כביכול הרשתי לעצמי להפסיק לחשוב חיובי.
חשבתי לעצמי, מה זה כבר משנה – עכשיו המסרים הקוסמיים שלי כבר לא יכולים לשנות את הדברים... ברגעים לא צפויים נדדה מחשבתי לכל הדברים שיכולתי להגיד / לענות / לשאול / להוסיף – כמו בכל עימות שלאחריו אנחנו מכים על חטא. גם אלו מחשבות לא תורמות במיוחד, אבל יש רגעים בהם מותר הכל.

במהלך הסוף שבוע גם התפתח לי כאב ראש שהתחלף בתחושות בחילה. תהיתי לגבי הקשר.. זה נראה לי תגובה קצת מוגזמת. ואולי לא..

מתוך ידיעה שהתשובה תגיע ביום א' או ב', בוקר תחילת השבוע נפתח בהמתנה, שלא הוגדרה כך אך בהחלט הייתה כזו. בדומה לסגנון המתנה לטלפון מבחור אחרי הדייט.
לא יושבת ומחכה, אבל איכשהו מודעת לשעה, איכשהו דואגת שהפלאפון יהיה קרוב, זמין. ואיפשהו על סף המודעות מזמזמות השאלות- האם יתקשר? מתי? מה זה אומר שעדיין לא? וכו' וכו'.  

כשמזכירת הוועדה התקשרה, נשמע היה שהיא די מרוצה מעצמה, באומרה את המשפט: 
"התקשרתי לבשר לך שקיבלת אישור.."
באמת, אבל באמת – שהיא נשמעה כמו אראלה ממפעל הפיס, ואני נשמעתי כמו אחד הזוכים-
"וואו, מה, באמת, אני ממש שמחה.." ועוד כל מיני תגובות למיניהן.

לקח לי זמן לעכל. במשך היום התחלתי יותר ויותר לקלוט את השחרור מהצורך לתהות מה יהיה הלאה לגבי מימון, את גודל ההקלה שלי ושל המשפחה.

שמחה הציפה אותי. שמחה של ניצחתי. שמחה של סוף סוף קצת הגינות בתוך כל החוסר הגינות הזו.
איך אחותי אמרה לי בשבוע שעבר.. גדלנו להאמין שאם אתה מתנהג יפה, משתדל להיות אדם טוב ומתנהג לפי החוקים, אז הסביבה, המדינה, העולם יחזיר לך באותו מטבע.

כמה קשה להתבגר ולהבין שזה לא כך בכלל.

וכמה קשה אחרי שהתבגרת והפכת ציני, להאמין שלפעמים בכל זאת יבואו לקראתך ובכל זאת משהו יעבוד. ואז כשזה קורה, זו כזו הפתעה...
הפתעה עם טעם כפול, טעם של שמחה אדירה וחיבור לילד הקטן שקיבל פעם אחת גם סוף טוב לסיפור; וטעם של צער, על כך שזה כל כך מפתיע ומשמח לקבל את מה שבהסתכלות הנאיבית כל כך ברור שהוא מגיע. צער על ההשתהות אל נוכח מה שכביכול הוא טריוויאלי..
אבל כאמור, הפעם החלטתי לשמוח וזהו.

מעבר לשמחה ולתקווה שזה מפיח, שאבתי גם מוסר השכל, מוכר, אך שחובה להיזכר בו שוב ושוב:
תמיד הייתי כל כך זהירה בלפתח ציפיות, בלקוות לדברים, בלחלום.
מי שלא חולם חוסך מעצמו את כאב האכזבה, כאב תחושת חוסר ההצלחה, כאב הכישלון... הכי בטוח. מקסימום אפשר להיות מופתע לטובה.

אבל הוא גם חוסך מעצמו מימוש חלומות- את תחושת ההישג, ההגשמה, ההתלהבות וההתפעלות ממשהו שכולו שלו ובשבילו, למרות שלפני כן זה לא היה נראה בר השגה או אפילו בכלל הגיוני.

זה כיף לא נורמאלי. נכנס להגדרה של הדברים שאני מחפשת לי: דברים שהיה שווה לחיות בשבילם.

ואפילו למדתי איך להפחית קצת מהחשש מאכזבה.... צריך הרבה חלומות, כמה שיותר, בלי לקמץ, בלי להגביל. צריך לרשום אותם ולחזור לקרוא בהם ולעורר בהם חיים. אם הם לא קיימים, אין צ'אנס שהם ייקרו.

יאללה לכו על זה!!!

יום שלישי, 24 במאי 2011

וועדת חריגים



כשהייתי קטנה היו ב"משחקי וידאו" גם משחקים שהיו מוציאים קופונים לפי מספר הנקודות שקיבלת. את הקופונים היית יכול להחליף בפרס (לדוגמא, יכולת לקבל עפרון צבעוני שעולה 25 אגורות תמורת 30 קופונים, שזה בערך משחקים בעלות של 6 שקלים. עסקה רווחית, אין ספק). אחת מהמכונות הייתה משחק של חיות שעולות ויורדות מתוך הגומחה שלהן, עליהן צריך לחבוט עם פטיש בראש מה שמוריד את החיה חזרה מטה. ככל שחבטת יותר מהר קיבלת יותר קופונים, אך במקביל קצב העלייה של החיות התגבר.

מזמן לא הייתי במקום של משחקי וידיאו, אבל התנהלות הפטישים הזו הזכירה לי קצת את דרך ההתמודדות שלי עם נושאים מסוימים. כשהם עולים לי בראש אני נותנת פטיש, ובקופון שמתקבל אני קונה קצת שקט ממחשבות מציקות.

לא תמיד זו הגישה היעילה ביותר.

כשיש איזשהו זעזוע, יש התפרצות בלתי נשלטת של רגשות. כאילו אחת החיות יצאה מהגומחה שלה וקפצה החוצה לנשוך לי את היד. וזה כואב...

לפעמים פשוט יש יותר מדי דברים שקורים בבת אחת. כל החיות עולות באותו הזמן, ואין לי יכולת או אנרגיה לדפוק על הראש של כולן בו זמנית. ואז פשוט צריך לעצור קצת, לנשום, ולנוח. זה הזמן להפסיק לחבוט ולתת להן לקפוץ ולהשתולל בלי להלחם.
ולהגיד: כן, יש הרבה חלקים שהם חרא במשחק הזה. אי אפשר להתכחש.
לשמחתי, בדרך כלל דווקא מהמקום הזה, שמשחרר, מתחילים לצאת הרבה יותר קופונים, ואפשר לקבל פרס, משקפיים יותר וורודות.

יש פעמים שבהם אני מוציאה החוצה באופן מודע וקשוב לעצמו, למשל בטיפול או בכתיבה.

ויש את הפעמים, שנדמה שמדובר בנושא שכבר ידוע לי ומוכר, שכבר "לא מרגש" ואני לא "לוקחת ללב", ואז בהפתעה הוא קופץ ומתגנב. ומשפיע עלי.
אלו המצבים שבהם אני נזכרת שלדפוק עם פטיש ולחסום את "החיה הרעה" זה פתרון זמני בלבד.

שיטת ה"פטישים" היא הגישה שאני מנסה לפתח בדיאלוג עם המחשבות שלי בכל הקשור לקופת חולים. בשלבים די מוקדמים הבנתי שאם אני אנסה להתמודד עם המערכת הזו: אנסה להשיג כל מה שלדעתי מגיע לי ואלחם על אי הצדק בכל מיני מקרים, אז לפני שסרטן יהרוג אותי, ההתנהלות מול הקופה תעשה זאת. לכן נקטתי בגישת ה'שומר נפשו ירחק', בגבול האפשרי (בכל זאת, כשאתה זקוק לעזרה רפואית זה לא הזמן הכי מוצלח לקבל החלטות נועזות להחרים את קופת חולים לגמרי).

לרוב השיטה עובדת. אבל יש מצבים שבהם מתערער הסטטוס קוו של מינימום מגע. ואז מסתבר לי, שהאינטראקציה עם קופת חולים כוללת הרבה חיות ושדים – בעיקר תוצרי הכעס, המירמור והעלבון שלי – שלא הולכים לשום מקום, אלא תמיד שם, מחכים בדיוק להזדמנויות הללו. 
'ועדת החריגים' היא דוגמא מוצלחת ורלוונטית במיוחד.
כל אדם שזקוק לטיפול, ומסיבה כלשהי לא עומד בקריטריונים כי מצבו הוא, כאמור, חריג, מוזמן להציג בפני וועדה זו את המקרה שלו, והיא מכריעה האם יקבל, או לא יקבל..

אז אספר על המקרה החריג שהוא אני..
כבר שלוש וחצי שנים עברו מאז אובחנתי.
כבר כמעט שלוש שנים אני מטופלת בתרופה שעלותה מעל 20,000 ₪ לחודש. 
אך מה לעשות – התרופה לא בסל...
מן הסתם, כבר בתחילת הדרך הגשתי בקשה לאותה וועדה של קופת חולים. הוועדה דחתה את הבקשה, כי מדובר בתרופה שבמקור לא אמורה להיות לסוג הסרטן שלי.
היות ומדובר בסכום כסף שהוא פסיכי, הדרך היחידה להשיג אותו היה בסיוע מופלא של מכרים וגורמים שונים, שתרמו לקרן שהוקמה על שמי לצורך העניין. זה היה אחד השיעורים בזמנו: ללמוד לקבל עזרה, לא להרגיש מושפלת מזה, ולהאמין שאת הטוב שהעבירו לי, אעביר גם אני בדרך כלשהי לאחרים.

מאז עברו כאמור, מעל שנתיים וחצי. מצבי הבריאותי הוא יחסית יציב, ולדעת הרופאים- הרבה בזכות התרופה; המחקרים שמוכיחים את יעילות התרופה למחלה שלי מתרבים, והיא אפילו כבר מומלצת על ידי ארגונים בארה"ב לאנשים במצבי.
מעבר לזה, הייתי בארץ ובחו"ל, והמומחים העולמיים בתחום גם הם ממליצים על שימוש בתרופה במקרה שלי.
מעבר למעבר לזה, קופת חולים מחויבת לתת לי איזשהו פתרון, משהו שמיותר לציין, לא קרה.

אז מה, איך ה-case שלי? משכנע?

את זה אגלה בקרוב מאד.
כי אני בסיבוב נוסף.
שוב הגשתי בקשה לוועדה, עם חומרים שנאספו לתמיכה בטיעונים, בכמויות שלא היו מביישות אף חוקר או משפטן.
ואתמול, לאחר חמישה ימי חופש נפלאים במדבר, הכניסה חזרה למציאות נעשתה ללא רחמים מיוחדים, באמצעות הודעה שאני מוזמנת לוועדה ביום חמישי הקרוב.

וזה לא שלא ציפיתי להודעה הזו, ובעצם, אני זו שביקשתי את הוועדה ואני אמורה לשמוח שסוף סוף מתקדמים, וזה לא שאני לא יודעת למה לצפות, וזה לא הולך לכאוב פיזית כמו בדיקה כלשהי, וזה לא וזה לא וזה....
ועדיין זה תפס אותי לא מוכנה איכשהו..
הייתה מן תחושה של בוקס בבטן מלווה להזמנה. כאילו החיה ממשחק הווידאו התחלפה באגרוף שאיבד שליטה ונכנס בי. הפטיש שלי לענייני 'לא לקחת ללב' לא היה מהיר מספיק בכדי להגיב. נושא שכבר חשבתי שאני לא מתרגשת ממנו, הצליח להפתיע.

אבל למה?

אולי כי בתוכי אני לא מצליחה לגייס מספיק אמונה שיש סיכוי שיאשרו את זה

אולי כי מעמד הוועדה הזה נראה לי משחק מטופש ומיותר. מה כבר אוכל להגיד שם שיהיה משכנע, מעבר למה שכתוב בדפים? אני לא נהנית מהמחשבה על מעמד בו אני צריכה להסביר לחבורת רופאים עם פנים חתומים למה מגיע לי משהו שאולי הוא הסיבה שאני שומרת על מצב בריאותי כל כך סביר

אולי הבוקס בבטן הוא כי ההזמנה הזו מזכירה לי שלעזאזל, ייתכן שכדור ורוד כלשהו הוא הסיבה שאני שומרת על מצב בריאותי כל כך סביר! שיש אפשרות שקיימת התלות הזו.. 
החיים והמוות ביד הכדור...
ואם זה נכון, אז god damn it, מי זה הרופא הזה שייקבע שכן או לא מוצדק לספק לי משהו שאולי החיים שלי תלויים בו...

מה אתה רוצה, אדוני הרופא, שאני אגיד שם בוועדה? איזה טיעון עוד לא נתנו לך? איזה סיפור סוחט דמעות עוד לא שמעת? כי הרי, כמוני יגיעו ביום חמישי לוועדה עוד עשרה. וכל שבוע או שבועיים יש וועדה... ולא חסרים סיפורים.

למה למען השם, אני אצטרך להגיע לשבת בפניכם, להיות מנומסת ונחמדה, כשבפנים אני רותחת על כך שאתם כל כך מקשים עלי את מה שבלי עזרה מיוחדת הוא כבר קשה? ומצד שני אם אשתולל, יהיה עוד יותר קל להימנע מלפתח איזושהי אמפתיה כלפיי. ולא שיש הרבה אמפתיה במאגר.. הסיבה שאתה יושב שם בתור האחראי היא כי עברת את מבחן הקשחת הלב כבר מזמן.

והחלק הכי מוזר הוא, שלמרות שאין לי שום כוונה, מתגנבים לי לראש גם הטיעונים שלך...
לא, אני לא יכולה להגיד לך שעכשיו התרופה הזו "בהתוויה" למחלה שלי.
ואתה צודק, אם מסתכלים על הכללים הנוקשים, שהוגדרו כי יש הגבלה גם למשאבים שלכם, אז ייתכן שאתה לא אמור לאשר..

אבל למה ואיך התגלגלתי בסוף "להבין" אותך? אין גבול למידת הרציונליזציה שאני מסוגלת אליה? מתי אכעס באמת מכל הלב, בלי להבין, בלי לקבל ובלי לדפוק פטיש על החיה בתוכי? מתי סוף סוף אצליח לגייס מספיק אנרגית כעס כדי לדפוק את הפטיש על הראש שלך?? או לפחות את הרצון לעשות את זה בלי לצאת להגנתך?

והבוקס בבטן כולל בתוכו גם את מחשבות ה'מה אם' (ולצערי, בראש שלי זה נשמע יותר כמו 'מה כש..').. מה אם לא יאשרו? מה הלאה? אחרי תקופה כל כך ארוכה, באר התרומות התרוקנה לה.
בורכתי במשפחה תומכת, וסביבה תומכת, ואנשים טובים שבזכותם עד כה הדברים הסתדרו.
בתוך כל המלחמות, יש זמנים שאני מסתכלת בהשתהות גם על הטוב שמקיף אותי, שאני יודעת ששומר עלי. מתוך המקום הזה, אני משמרת את האמונה שבכל מקרה, תמצא הדרך גם הפעם.

ועם כל זאת במהלך שלושת השנים האחרונות 'בלעתי' הרבה צפרדעים של קופת חולים. רובם התבטאו בתשלומי כספים (כדי ללכת 'פרטי') בהתמודדות עם סחבת, בטלפונים, פקסים ואינספור בזבוזי זמן קטנים וגדולים כדי לתאם תור, להשיג טופס 17, להשיג רופאים או מזכירות משועממות ועצבניות בכדי לקבל תוצאות בדיקות, והרשימה עוד ארוכה.
כל פעם אני מרגיעה את עצמי בשיח בנוסח "חבל לך להתעצבן, זה לא שווה את זה". כל פעם אני נותנת לחיה איזה פטיש קטן בראש.
אבל אז מגיעים האירועים הגדולים נוסח 'ועדת חריגים', שמביאים את הבוקס בבטן. וזה בוקס על אירוע אחד, ובעצם בוקס על כל מה שנצבר ונצבר. כל כך הייתי מעדיפה לא לחוות את התלות בוועדה, במוסד בירוקרטי נוקשה, שיודע להתמודד רק עם מי שמתאים בתוך המשבצת.

לא, אדוני הרופא, לא בחרתי להשתייך לקבוצה הזו – "החריגים". אלו שצריכים וועדה מיוחדת. אלו שקיומם הוא הבסיס למשכורת שלך. אבל אם כבר ברור לכולם שהמצב שלי שונה, 'חריג', לא הגיע הזמן שתתנו לי טיפול חריג? שתאשרו באופן חריג? זו לא הרי הנקודה?

אז מה אתה אומר אדוני הרופא, אולי רק הפעם, ככה באופן חריג.. תפתיע אותי?

יום שלישי, 10 במאי 2011

תגובה לחיים - דיאלוג לכבוד יום הזכרון



פוסט של חבר יקר, שנכתב ליום הזיכרון, בערבוב עם רגשות ומחשבות שהיום הזה מציף, גלגל לכתיבת פוסט זה. התזמון של הפוסט כאילו קצת "מאוחר", ויום הזיכרון כבר עבר, אבל המסקנות שלי הן דווקא לא ליום עצמו, אלא לכל הימים שעד אליו, אז יש מספיק זמן עד יום הזיכרון הבא...


וכ"קריאה מקדימה" כדאי לבקר בבלוג של חיים, (בכלל כדאי..) בפוסט 'טרומפלדור טעה': http://www.haimhz.com/2011/05/blog-post.html

חיים יקר,
כי אנחנו מכירים. כי אני יודעת כמה אכפת לך וכמה אתה אדם ערכי, אידיאליסט, (גם אם אידיאליסט עייף..) נלהב לגבי דברים מסוימים וכואב באמת את מה שאתה חושב שלא בסדר. בגלל שבמקור (ואני מסתכנת בהנחה שזה כך גם היום) אתה פטריוט, ציוני גאה, בגלל כל אלו אני מרגישה את הכאב בפוסט האחרון, שמבהיר נחרצות שרע למות בעד ארצנו.

אני מרגישה את כעס הבגידה, איך רימו כולם – מעוותי דבריו של טרומפלדור, מערכת החינוך, המסרים הצבאיים, וכל המערכת הגדולה שהרעילה אותנו התמימים, הרתומים והמאמינים בנתינה, והזריקה לנו לווריד שמוות למען המדינה הוא ראוי. הוא "טוב".
אפילו קראת לעצמך אדיוט, על זה שהאמנת...

אתה גם מכיר אותי. מכיר את השקפותיי שוחרות השלום, את אותו ערך מוביל – ערך החיים – שמהווה נר לרגלי ואת הסלידה שלי מכל מה שנוגע לעמדות של מאבק. ובוודאי של מאבק כוחני.

ואחרי כל זאת, אחרי שאתה כבר לא תמים וכבר פגשת את המוות דרך חמישה עשר מחבריך שלחמו לצידך בסדיר ובמילואים. וכל אחד מהם הוא סיפור חיים משל עצמו, שכל כך הרבה עוד היה יכול לצמוח ממנו. ואחרי כל מה שאתה יודע על מה שהיה אחרי, ועל איך החיים "התגלגלו" למי שנשאר בחיים – ואתה, חיים, ביניהם.
אחרי שאתה כותב בצורה חד משמעית שטוב רק לחיות למען ארצנו, אני נשארת עם שאלה בסיסית כואבת –

האם היום היית בוחר אחרת? 
האם היית מקשיב לאבא שלך והולך להיות אפסנאי?  ולא, זו לא שאלה רטורית.  אבל משהו בתוכי מרגיש שהמסלול שלך לא היה משתנה עד כדי כך. 

רע למות. וטוב לחיות. אין על זה וויכוח. למרות שבסופו של דבר המוות בלתי נמנע.

ועוד יותר רע למות צעיר. זה מוות עוד יותר לא הוגן, כי כשאתה צעיר, זה לא אמור להיות בלתי נמנע. לפי תפיסת הצדק – זה לא אמור כלל להיות.
 ומי שמת צעיר, לנצח תישאר ההחמצה על כל מה שיכל להיות, מכווצת את הלב בלי רחמים. וזוהי "חגיגת" אברים שלמה, כי בעוד הלב מתכווץ, בבטן נפער חלל עצום שלא מתמלא. נשאר ריק ומנקר לנצח.

ואני גם לא חושבת שלמות בעד ארצנו זה טוב. המילה 'טוב' פשוט לא מתאימה לכל הנושא. וזה מוות אכזר, ולא רומנטי כמו שמנסים לצייר אותו באתוס.
אבל האם ראוי למות בעד ארצנו? האם יש מצבים שמוות שכזה מוצדק? זאת נראית לי השאלה היותר רלוונטית. וכאן  יש בעיני שתי נקודות מבט לתשובה- האישית והכללית.

ברמה האישית, אין שום דבר בעולם שיצדיק גדיעה של חיים של מישהו שיקר לי וייקח אותו ממני טרם זמנו.
ושלא ימכרו לי גבורה, הוקרה, או מגשי כסף. שלא יכניסו אותי למשפחת שכול, אחרי שחיי המשפחה האמיתית שלי משתנים בצורה כה אכזרית.

אבל ברמה הכללית, בנקודת מבט היסטורית של עם, הקלישאות של ההגנה על המדינה מחזיקות בסוג מסוים של אמת. לא כל המלחמות שלנו צודקות, אבל בראיית על, גם בזכות הכוח הצבאי שלנו אנחנו קיימים כאן במדינה. כמדינה. וחלק מהמאבק להיות כאן כולל מלחמות, שבהן המוות הוא חלק בלתי נפרד. או לפחות כך זה נראה.

אז איפה כל אחד מאיתנו ברצף שבין הפרטי לאישי?

ברמה האישית, מלחמה דורשת מהאדם לבצע דברים שהם נגד האינסטינקט הכי בסיסי שלו- הרצון לחיות.
ברמת הכלל, המוות במלחמה הוא "מחיר שנדרשים לשלם". את הביטוי הזה שמעתי בכמה נאומים ביום הזיכרון הזה, ויש בו משהו מזעזע. איזו מן מילה זו "מחיר" בכדי לתאר חיי אדם? אבל ככה זה ברמת הכלל- משתמשים בביטויים, במסרים ובאתוסים גדולים מאיתנו, כדי להרחיק את הזוית האישית.  שטיפת המוח של  החינוך להקרבה ולנתינה וללקיחת סיכון נדמית כהכרח, כי אחרת מי יהיה הלא נורמאלי שיסכים להתגייס? וכך גם טרומפלדור מגויס למאמץ התודעתי.

המקום שאולי, אולי, מתחבר הכללי והאישי, הוא המקום בו אדם חש שיש חיבורים בינו ובין משהו שהוא גדול ממנו עצמו - ערך, אמונה, אנשים, עם – משהו שראוי לתת גם את החיים בשבילו.

אנחנו צריכים לעשות יותר. לעשות יותר כדי לשמור על המדינה הזו כמקום שאנחנו מרגישים שראוי למות בשבילו. ולהתפלל שלנצח זה יישאר כרגש שלא ייבדק במציאות.

ולא פחות חשוב - אנחנו צריכים לעשות יותר כדי שנלחם רק את המלחמות ההכרחיות, ההישרדותיות. אלו שבלעדיהן זה להיות או לחדול. ולמצוא פתרונות אחרים לכל שאר המאבקים, פתרונות שבאים מאותו מקום מפוקח שיודע שאין במוות למען הארץ משהו 'טוב'. מאותו מקום שיודע שהכוח משחית.

ואנחנו צריכים להמשיך ולהקפיד לא רק לספור את המתים, אלא גם לספר את הסיפורים שלהם, כדי להמשיך ולחוות את הכל גם ברמה האישית, ולא רק הכללית. זה ישמור אותנו הרבה יותר זהירים וקפדניים על 'ערך החיים'. זה ישמור אותנו יותר אנושיים.

אני צריכה לעשות יותר. 
פוסט לכבוד יום הזכרון זה התחלה, אבל זה לא באמת עשייה.
ואם אעשה יותר, יחד איתך חיים, וגם אחרים יעשו - אולי אז אוכל יותר בשלמות, עם כל הכאב, לענות ש'ראוי למות בעד ארצנו'. המעשים הללו יהפכו את חיי ליותר מספקים ועליהם ארצה לספר לנכדים ולנינים ולהעביר הלאה. זה מידע שאפשר להעביר לדורות הבאים.





יום שישי, 6 במאי 2011

מה יש להגיד? פוסט שואל ועונה



כשהתחלתי לכתוב את הבלוג, זה כבר היה שלב שתיים. לפני כן היו מכתבי עדכון לחברים במייל.
העדכונים נבעו מהרבה חדשות, שינויים וגילויים בהקשר המצב הבריאותי, שלאנשים לא היה נעים לחטט בהם, ולי לא תמיד היה כוח לספר שוב ושוב. כך הם יכלו לדעת מה קורה, ואני לא התעייפתי..
עם הזמן הלכו והתמעטו העדכונים והחידושים הרפואיים (כבר לא נשאר מה לגלות), והלכו והתרבו ה"הגיגים" (כל מה שמסביב לעובדות..)

ברמה הבריאותית, אף על פי שתמיד התקווה היא לשיפור, גם יציבות היא חיובית, כך ש"סיפור" משעמם או חסר תוכן זה בכלל לא משהו רע.
ברמה הכתיבתית- זה כבר יותר מורכב... אם הכל יציב, אז על מה לספר? ולמה לכתוב? מה ההצדקה? מה יש לי להגיד?

זה לא שאין "הגיגים". אחרי שהתחלתי להתנסות בכתיבה ראיתי שיש כל מיני רעיונות שבא לי לכתוב עליהם. הגיגים אינם תופעת לוואי של המחלה ולא איזשהו "גידול" חדש. והם בכל מיני נושאים. אבל זה לא אומר כלום לגבי המידה בה הם סיפור מעניין.
סרטן זה מעניין. זה "תופס". החברים רוצים לדעת מה שלומי. אבל סתם סיפורים של רוני...?

השאלות הללו צצו ועלו מדי בפעם, אבל שמתי אותם בצד. למשמרת. המעבר לבלוג גם הוריד אותן קצת מסדר היום, כי כשבתור קורא אתה נכנס לבלוג זו בחירה אישית ולא מייל שנכפה עליך ממישהי שחושבת שבראש שלה יש משהו שאתה רוצה שיהיה בראש שלך...

אבל כמו שניתן להבין מעצם אופן הניסוח שלי את המשפט האחרון, שאלת ה'מה יש לי להגיד' לא נעלמה.
על שאלה במשמרת חל אותו חוק שימור כמו חוק שימור האנרגיה- היא לעולם לא נעלמת. אולי משנה תצורה, אבל תמיד שם מחכה שיעשו בה שימוש.

וה"שימוש" שהזדמן לי התגלה בשיחה עם מישהי ששיתפתי אותה בבלוג בעת האחרונה. ובשינוי תצורה, עלתה השאלה-
היא: "חשבת לכתוב ספר?"
טוב, לא אשקר, זה תמיד מחמיא ששואלים שאלה כזו, ונתתי לה את התשובה הרגילה שלי-
אני: "לא שוללת לגמרי. אולי פעם, כשיעבור זמן ויהיה יותר "חומר". לא יודעת.. נראה..."
האמת שזה רעיון מאד מרגש. אבל מפחיד אותי לדמיין את זה, ועוד להודות בזה לאחרים..
היא: "אבל.. חשבת לכתוב ספר בלי החיבור למחלה. לא קשור, בלתי תלוי..?"
אני: "..... אה... לא חשבתי על זה בכלל............"
פתאום אני מבולבלת קצת, בשקט.... (לא דבר רגיל במיוחד). רגע, על מה אני אכתוב? מאין תגיע זכותי לאחוז ב"מיקרופון" ולבקש הקשבה? והנה שוב חזרתי אליה, לשאלה המהותית:
מה יש לי להגיד?
והשאלה המפחידה עוד יותר, שנרמזת מהתלות בין אמירה למחלה:
האם זו אני עם מחלה, או שהמחלה זו אני?

אז צריך קצת זמן כדי להתיידד עם שאלות מסוג זה, אבל אחרי ששוהים בזה קצת, מתחילות לעלות הבנות

וזה הזמן לכוכבית לגבי הפוסט הזה, להערה בטאבו:
הפוסט הזה לא נכתב כדי "לבקש אישור מהסביבה", כדי לחזק את האגו על ידי תגובות קוראים מעודדות, או כדי ליצור דיאלוג של "די, תמשיכו..."

האם יש לי מה להגיד זו שאלה שרק אני יכולה לענות עליה.

כי הבנה אחת משמעותית היא שעד שאין אמונה ותשובה פנימית לשאלה הזו, לא יעזרו כל התשובות החיצוניות. אולי זה טבען של הרבה שאלות שאנחנו נוטים לשים "למשמרת".
במקרים קיצוניים זה הפוך, ככל שמעודדים אותך בחוץ מתחזק הניתוק מהתשובה הפנימית.

וזו ההבנה השנייה-
כדי לקבל תשובה אמיתית, ברורה וצלולה, של רוני, חייב להיות כיבוי אמיתי של תשובות הסביבה. התשובות מהסביבה הן סוג של רעש. קופצות מכל מיני מקומות, ואז אי אפשר לשמוע את הקול שלי.

זה עניין פשוט של ווליום.במיוחד כשהווליום של הקול הפנימי נמוך. מאד. והוא נוטה להיות נמוך אצל אנשים כמוני (ולא.. אין לנושא קשר עם הגובה הפיזי...).
מי אלו האנשים "כמוני"? אלו הם האנשים המכורים לפידבק, לחיזוקים. שלאורך החיים היה להם מאד חשוב להיות טובים ומוצלחים כדי לקבל את מחיאות הכפיים.
למחיאות כפיים, למי שתהה, יש ווליום גבוה.

לקח לי המון המון (!) זמן לגלות כמה הד יש למחיאות כפיים. זה ההד של הריק, של החלל שהן משאירות אחרי שהן השתיקו את הקול הפנימי.
וגם היום, אחרי שהבנתי ברמה מסוימת, אני עדיין "חיזוקוליסטית". יודעת מה לא טוב בשבילי, אבל הפיתוי גדול...

ואיך כל זה קשור למה שיש לי להגיד?
זה קשור לתשובה שהייתה שם מההתחלה. ההתחלה בכלל, ובתחילת הפוסט.
הגיגים תמיד היו לי. ואני אפילו מצליחה לנסח אותם בצורה שנעימה לי. והגיגים זה גם משהו להגיד.
ולכן כל עוד זה יעשה לי טוב, כדאי שאמשיך לכתוב ולכתוב ולכתוב. גם אם אחרים לא ירצו לשמוע. ואם זה לא יעשה לי טוב, אז כנראה שלא אכתוב. גם אם אני טובה בזה, וגם אם זה יכול להיות ה-dealer ש"יסדר לי מנה" של מחיאות כפיים.

השאלה האם אחרים יאהבו את זה היא שאלה אחרת. נפרדת. שגם בה אפשר להרהר, ובתקווה, ככל שיעבור הזמן, לא להתעניין בה במיוחד.

ולכן כנראה, התהליך הוא לבנות את האמונה שיש בתוכי משהו, ושלמשהו הזה יש ערך. ולבנות את הקשב לקול הפנימי, שכשהוא יוצא - אז יוצא מזה טוב. בכתיבה, ובכלל.
וכשהכתיבה היא בעיקר בשבילי, לפעמים לא אפרסם פוסט במשך זמן, ואולי אחר כך פתאום אכתוב שלושה ברצף. אי אפשר לדעת. אני קודם כל אצטרך להקשיב פנימה.
ולפעמים יהיה קשר להתמודדות הרפואית שלי כי גם זה חלק ממה שעובר עלי בחיים, ולפעמים בכלל לא יהיה קשר, כי החיים מלאים בעוד כל כך הרבה.   
ככה זה.