יום שבת, 1 בינואר 2011

פוסט עם מסר



זה לא פוסט מדכא, או לפחות שואף לא להיות כזה. זה פוסט מציאותי, שדווקא מנסה לנרמל (להפוך נורמאלי).
בתקופה האחרונה התבהר לי משהו לגבי התהוות "הקשר" בין החברה שלנו (המערבית בעיקר) ובין מחלת הסרטן. חלק מההבנה שלי מורכבת מפרטים קצת טריוויאלים, אבל המסר הסופי בכל זאת חשוב. לפחות לי.
ובכן, ההבנה שלי כוללת צורך בסקירה "היסטורית", שחשוב לציין, אני עושה ללא כל ידע אקדמי או עובדות ומאמרים. ולאחר הערה זו בטאבו, אפשר להתחיל...

כשאני מסתכלת סביבי כיום, אין כמעט מישהו שלא מכיר לפחות אדם אחד אחר שחלה בסרטן – ופעמים רבות זה גם מישהו מאד קרוב. כשרואים את הסטטיסטיקות והשכיחויות של המחלה - זו כאמור, הבנה טריוויאלית. וכיום, זה כבר לא רק אצל החברים של סבא וסבתא, ואפילו לא רק בסביבת ההורים.

גם פעם היה סרטן. אבל זה היה יותר נדיר, או שלא תמיד ידעו לאבחן את זה. בטח שלא כל כך ידעו לטפל בזה. לכן היה גם מאד מפחיד לדבר על זה. אם היית מאובחן כחולה בסרטן, זה היה די קרוב לסוף העולם. הטרגדיה עם גילוי כזה הייתה גדולה, ודיברו על זה בשקט, כסוד אפל. וודי אלן וניל סיימון (בנפרד) צוחקים על הדרך בה מי שהיה מדבר על סרטן היה באמצע המשפט פתאום מוריד את הטון ללחישה. אם נגיד את זה בשקט אולי זה יעלם. אם נגיד בקול רם, לך תדע איזו התעסקות פתחת עכשיו מול עין הרע.
רחמים מכל עבר היו נשפכים אל החולה ולקרוביו. אפשר לקרוא לזה תמיכה. פחות אפשר למצוא את התקווה.

עם השנים, נמצאו טיפולים שונים – קשים מאד באופיים, אך על פניו, עדיין מאפשרים חזרה מהמסלול השחור בדרך אל הסוף. יותר ויותר אנשים הצליחו "להחלים", בעיקר אם עלו על זה מספיק מוקדם. סרטן עדיין היה משהו מאיים ומלחיץ יותר מכל, בעיקר בגלל העדר ידע ודרכי התמודדות. לא הייתי שם, אך אני מדמיינת שאדם במצב זה עשוי היה להרגיש מאד לבד, כי לספר על זה היה גורר בעקבותיו השתתפות רבה בצער, ומצד שני גם התרחקות של רבים. בגלל הטיפול המזעזע והמרתיע, ההתקרחות, הכאבים הפיזיים שמי שתומך בך צריך להכיל, ובעיקר בגלל הרצון של כולנו להתרחק מחולשה ומחוסר אונים. אף אחד לא נהנה כשמשהו בסביבתו פורט לו על נימי החרדה ממוות.

ככל שעבר הזמן, התחדדה חשיבות הגילוי המוקדם. ככל שהסרטן התגלה מוקדם יותר, השתפר הסיכוי להלחם בו איכשהו. הידע התרחב וגם שיטות הטיפול, אך ניתן למצוא חלוקה לקבוצות- אלו ש"תפסו" את זה מוקדם אצלם, ואת אלה שכבר התפשטו אצלם גרורות. חלוקה אחרת היא- אלה שסוג הסרטן שלהם הוא מהקטלניים ולא ניתן לטפל בהם, ואת אלו הנשלטים יותר, שאולי עוד אפשר לנצח. היות והמחלה הפכה יותר נפוצה, באופן טבעי היא הפכה "מעניינת" יותר למחקר, והתחילו להבין הרבה יותר ולהמשיך ולפתח עוד ועוד תרופות ושיטות.
ועדיין, השיח סביב הנושא היה קשה, סוג של טאבו, משהו שלא כדאי להתקרב אליו. מי שלא מעורב יכול להרגיע את עצמו עם התרומה השנתית לאגודה למלחמה בסרטן.

חלק מהסקירה שנתתי עד כה רלוונטי גם היום. יחד עם זאת, היום, כפי שאני רואה זאת, קשה מאד להישאר זמן רב "לא מעורב". כל אחד מכיר מישהו ש..
כך זה התפתח עם השנים.
אבל עם הרע יש גם טוב.. היום כמות הידע, המחקר וההבנה על תופעת הסרטן היא גדולה ומרחיקת לכת. ועם ההבנות, הגיעו גם תרופות מסוג אחר- שגם אם לא מחסלות, הן מעכבות את המחלה ומאריכות חיים. כיום זה לא חייב להיות אפס או אחד.
כלומר, יש אופציות גם למי שאיחר את הרכבת של הגילוי המוקדם, וכבר יש לו גרורות. ויש דרך לסייע גם למי שחלה בסוג סרטן שמלכתחילה לא יכול להסתייע בכימותרפיה או הקרנות. יש המון סוגים של טיפולים ותרופות שלא יעלימו את הסרטן, אך יכולים לאפשר הארכת חיים, בין אם קצרה ובין אם לשנים רבות. במידה מסוימת המחלה הזו יכולה להפוך למעין מחלה כרונית, כמו למשל סכרת. תהליך דומה קרה גם עם איידס. וכרגע אני מתייחסת רק לרפואה הקונבנציונאלית. עוד לא פתחתי בכלל את הדיון לגבי אינסוף השיטות הטבעיות, הרוחניות, התזונתיות, הממוקדות גוף-נפש (ועוד ועוד), שרבים יישבעו שהאריכו (ואף הבריאו) והשביחו את חייהם.

וכך מתפתחת קבוצה הולכת וגדלה של אנשים שיישארו חולים בסרטן. אולי אפילו להרבה זמן. אני שייכת לקבוצה הזו. נקרא להם, שם זמני, "הכרוניים".
החיים שלהם יכולים להיות מאד מסובכים. מלאי אי וודאות, דורשים התעסקות מתמדת עם נושאים רפואיים, עבודה פנימית מתמשכת והתעסקות ב- איך הם רוצים לחיות ומה עוד הם צריכים לעשות כדי לשמור על חייהם. אבל גם אם זה יהיה קשה, הם יוכלו להמשיך ולחוות את המסע שלהם בעולם הזה. באופנים מסוימים, המסע שלהם יהיה עוד יותר עוצמתי משל אחרים.

ומה זה אומר לגבי התייחסות החברה לנושא? האם נמשיך לקרוא לסרטן "the C word"? האם להזכיר את המילה ימשיך לעורר כל כך הרבה אי-נוחות?
ככל שיהיו יותר אנשים ש"חיים עם זה", יהיו יותר עמיתים לעבודה, שכנים של.. מכרים של...
באיזו מידה נוכל לדבר על זה באופן חופשי, מבלי שנרגיש שמרחמים עלינו (להיות שם בשבילנו מדי פעם זה מספיק), או שנחשוש שזה ירחיק. באיזו מידה הסביבה תוכל לעזור לנו לקבל את עצמנו...

שלוש שנים אני מסתובבת בעולם עם הידיעה על מצבי. סליחה, על הסרטן.
כשהתחלתי לכתוב מכתבי עדכון לחבריי על מצבי- הבדיקות, התוצאות, האפשרויות וכו', כתבתי שאני רוצה לתת לסרטן 'שם' / כינוי, ואפילו ביקשתי רעיונות מחברים והצעתי תחרות נושאת פרסים. זו הייתה כמובן דרך לצחוק על הדברים, לעשות את זה יותר קליל. אבל היה חבוי בזה גם הקושי להגיד את המילה סרטן בקול רם. במכתבים אחרים קראתי לזה "המחלה". שוב – קשה, קשה להישיר מבט.


עברתי תהליך ארוך מאד מהשלב בו העדפתי שאנשים לא יידעו כלל, לשלב בו התחלתי לשתף באופן מבוקר רק את מי שרציתי, לשלב הנוכחי בו אני כותבת בלוג, שהוא עדיין, בעילום שם..
ואם אין לי במה להתבייש, ואין לי מה להסתיר, אז למה זה בעילום שם? ואין לי תשובה בעצמי.
כנראה עדיין, באופן לא מפתיע, אני לא מעוניינת לקבל זאת כחלק מהזהות. אבל לא פחות,
כנראה אני עדיין חוששת מכל התוויות שעשויות להתלוות ל"סטטוס" של 'מתמודדת עם סרטן'.

הטענה שלי היא, שככל שהרפואה תמצא את הדרך להאריך חיים של חולי סרטן, אנחנו נהפוך קבוצה יותר ויותר גדולה. עד שלאט לאט, תמצאנה תרופות מרפאות והסרטן יהפוך להיות עוד מחלה שחולים בה ונרפאים ממנה, ובספרי ההיסטוריה יספרו על התקופה של "מגפת הסרטן".
אבל עד אז הקבוצה הזו תסתובב בעולם ותזכיר לכולם כמה החיים הם שבריריים. לטוב ולרע.
ואחת המשימות היא לזרז את תהליך ה"נורמליזציה" של המחלה, ולהפוך אותה למשהו פחות מאיים. אולי זה סוג של חינוך מחדש לאדם בעולם המערבי, להפחית מהעמדה של "אני ואפסי עוד". להזכיר לנו שהמוות הוא חלק מהחיים. וזה בסדר. עצוב, אבל טבעי.

אז היום המסע שלי, והתיעוד שלו, קיבל עוד מימד. מימד "חינוכי". מטרה משנית של - להיות גורם "מקרב" בין אנשים ובין הסרטן, או לפחות להפוך את הנושא למשהו שנוח לדבר עליו, לייצר דיאלוג.
אני לא יודעת כמה זה באמת אפשרי. גם לא בדקתי כמה המתמודדים עם סרטן – ה"כרוניים" ואחרים- מרגישים כמוני. אבל אסתפק בתחושת הבטן שאומרת שלכל דבר עדיף להסתכל 'בלבן של העין' מאשר לברוח. ושכמעט תמיד עדיף לעשות את זה ביחד מאשר לבד.

אז לחיי קבוצת ה"כרוניים" ולחיי היכולת להכיל את החיים- תחילתם, מהלכם, וסופם.


2 comments:

  1. הי רוני , אני מכירה את סוג המחלה הזה באופן אישי. אני אשמח לדבר איתך באופן אישי. אפשרי?

    השבמחק
  2. אשמח מאד לשמוע ממך - בעל פה או בכתב..
    אנא כתבי לי לroniwritenow@gmail.com או שתתני לי דרך אחרת ליצור איתך קשר..

    השבמחק