יום שבת, 16 בפברואר 2013

מחפשת בארטר: אמונה בתמורה לניסיון


למי שלא ידע, ביום חמישי האחרון צוין בכל העולם המאבק באלימות נגד נשים באירוע גלובאלי שנקרא 'מליארד נשים מתעוררות'. גם בארץ היו מספר אירועים בכל מיני מקומות, המרכזי שבהם בסינימטק בת"א. המאבק חשוב בעיני. אבל לא.. אני לא הייתי שם.
לא הייתי בדי הרבה מקומות בזמן האחרון. רוב ההתעוררויות שלי בשבועות האחרונים הובילו להמשך היום במיטה.
שוב נפלתי..

כבר תקופה שאני בתחושת כוח הולך ופוחת. תאבון הולך ופוחת. יכולת נשימה הולכת ופוחתת.
על התחושה הכללית הזו טיפסה לה שפעת נחמדה. כנראה שפעת רגילה כזו, לא משהו מיוחד ומרגש, אבל כמובן שאצלי ביקור של המתארחת הנדחפת ביותר במדינה בימים אלו, הופך בקלות רבה להתנחלות.
אז התנחלה אצלי השפעת, תוך שהיא מפנה בטרנספר את כל הכוחות הדלים שעוד היו בי (ולא, אין כאן שום רמיזות פוליטיות. בהן צדק). ואני רותקתי למיטה. איכשהו השפעת הצליחה להוציא ממני ביתר שאת גם סימפטומים אחרים שקיימים תמיד כמו כאבי הבטן, הבחילות המשתקות וקשיי הנשימה.
נכנסתי לבועה של פיזיות, מנותקת מהעולם או לפחות מאד לא מתעניינת בו. הבועה הזו היא בועה של שתיקה (ומכאן גם ההסבר לכל התוהים על המרחק שעבר מהפוסט הקודם), והחוויה הכללית מאד לא נעימה.
אך היה בה מן המוכר.
לאורך זמן קלטתי שאני מרגישה במין שידור חוזר (מצומצם) של המשבר שהייתי בו בשנה שעברה, ממש באותה תקופה – סביב דלקת הריאות אחרי החזרה מהודו, הירידה המאסיבית במשקל וההתרסקות של כמה חודשים אל מתחת לפני המים. וגם הפעם, כמו בפעם הקודמת, "גלגל ההצלה" שלי התגלה בדמות הכדור המיתמם והמטורף – הסטרואיד (למי שלא זוכר, יכול לקרוא בפוסט מאפריל: 'כימיקלים' - (http://myownhealingjourney.blogspot.co.il/2012_04_01_archive.html  ).
הילד הרע של התרופות, שמסדר אותך כמו קסם ומחזק במהירות הבזק, ומצד שני- שימוש בו לאורך זמן מוביל לתופעות לוואי ונזקים. וה'גמילה' ממנו היא תהליך ארוך מאד, ולעיתים גם בלתי אפשרי.
מהניסיון שצברתי במצב שלי – עולה השאלה האם זה סוג של חיזוק שאזדקק לו באופן קבוע. שהרי, רק לפני מספר שבועות מצומצם הפסקתי את השימוש בתרופה לחלוטין, ונוכח המצב המוחלש שנכנסתי אליו, הרופאה הפעילה לחץ פיזי מתון שאחזור לזה.
אפשר לתאר את התחושה שלי בעניין במילה אחת- מ...ב..א..ס....!!

אז אסור לשכוח קודם כל, שבכל זאת – עכשיו, שבוע אחרי שחזרתי לסטרואידים, אני מרגישה יותר טוב ואפילו התחלתי לצאת מהבית למקומות שאינם קופת חולים. אני כבר לא חסרת אונים וזקוקה להשגחה צמודה. וצריך להגיד תודה שהאופציה בכלל קיימת.
יחד עם זאת, האופוריה שחוויתי סביב 'החזרה לחיים' בשנה שעברה – אופוריית התמימות של זמניות הסטרואיד – כבר לא מתאפשרת. זהו כוחו של הניסיון.

הרהור בענייני ניסיון הביא אותי למסקנה שהניסיון שצוברים הוא לפעמים מתנה ולפעמים מכשלה גדולה. תמיד כדאי לזכור שלא תמיד ההיסטוריה חוזרת על עצמה, שיכולות להיות התפתחויות חדשות, ולא כדאי לנבא מראש. ששווה לשמר תקווה. אבל תחושת המעגליות מנקרת..
ועוד בעניין הניסיון- אם אני מרחיבה מעבר לעולם הנמלה הסרטני שלי, אני חושבת שניסיון יכול להפריע בעוד המון מצבים שלנו בחיים- מול התנסויות ('אני את הפדיחות שלי כבר עשיתי – אני לא טובה בעמידה מול קהל'), מול אנשים ('אה, אני מכיר את הטיפוס..'), מול התמודדות עם קשיים – כשמנסים לחזור על אותו פתרון לבעיה חדשה כי זה עבד פעם,.
ובחזרה לעולמי הפרטי, אולי ההנחה שהסטרואיד זה לנצח שווה סימן שאלה בסופה.
'הניסיון' שלי בענייני המחלה עשוי להיות גורם מפריע בעוד מצבים. לדוגמא- הקושי שלי כיום, לנסות כיוונים חדשים של טיפולים אלטרנטיביים ורעיונות – נובע מהרבה התנסויות לא מוצלחות לאורך הדרך שכבר עשיתי.
ואולי חבל – כי הדבר הבא כן יצליח, ואולי בכלל אני לא נותנת לדברים חדשים צ'אנס אמיתי?
חשוב לי לציין, כנראה בעיקר לעצמי, שזה מאד מובן שמתעייפים, ולפעמים נחים ולא רודפים אחר עוד ועוד פתרונות – ואני מפרגנת לעצמי על כל ניסיון חדש וגם על ההתמדה בדרכי החיזוק שאני משתמשת בהם, למרות העליות והירידות. אני רק מתפללת שימשיכו להיות לי הכוחות לחפש, לנסות, ובעיקר להאמין שכן יש דברים שיכולים לשפר ולהשתפר.
כי אני חייבת להודות – שכל 'סיבוב' כזה, בו צונחים מטה בחוויה של צניחה חופשית, שואב המון אנרגיה ושוחק את האמונה, שגם ככה נבנית אצלי בעדינות ובזהירות רבה, כמו פרח עדין. הנפילות הן כמו מבול מטורף על הצמח הקטן שעדיין צריך השקיה בטפטפת. וההתאוששות של אחרי – היא קצת פחות אנרגטית ונלהבת בכל סיבוב.  

באופן אבסורדי, דווקא באתגר להאמין שיהיה בסדר, ה'ניסיון' משנה שעברה פחות עזר לי.. הזיכרון על כך שכבר הייתי עמוק למטה וחזרתי לתפקד בהצלחה לא סייע לעודד אותי שגם הפעם יהיה כך.
יש רגש מערער שעולה בי בכל פעם שאני חווה את עצמי כשבר כלי – והוא רגש הפחד. אני קוראת לו פחד ה'מה יהיה'.. אבל השם הפחות מעודן הוא הפחד ממוות. לא הרבה נגעתי בנושא זה בבלוג, ולדבר על הפחד הזה- זה דיבור לא קל בשבילי. ובכל זאת – אומרים שלחשוף פחד ולהוציאו לאור זו דרך לצמצם אותו (כמו להמיס את המכשפה בקוסם מארץ עוץ).
אז איך נראה הפחד מבעד למסך כאבים, חולשה ומטושטשות של ימים על ימים במאוזן?
בכדי שיהיה ניתן להבין את החוויה, אתחיל במשפט הקדמה לגבי מסקנות שלי על מחלת הסרטן, מתוך מה שהכרתי והתרשמתי מהעיסוק בנושא. זוהי אינה הבנה שנובעת ממחקר מדעי, ואני לא יודעת כמה תמיכה רפואית יש לתיאוריה שלי, אבל here it goes: אדם עם סרטן מפושט, שנמצא במצב על פניו 'כרוני', יושב על איזשהו שיווי משקל מאד עדין, ויכול להחזיק מעמד זמן (ובמקרים כמו שלי- גם הרבה זמן) באותו שיווי משקל בו המצב לא מתקדם, או מתקדם בקצב מאד איטי. אבל כאמור, מדובר בשיווי משקל שברירי להפליא. במוקדם או במאוחר, בהכרח יקרה משהו, יכול להיות קטן – שפעת, הצטננות, דלקת מקומית, או אלוהים יודע מה, שיגרור תגובת שרשרת, כדור שלג של הסתבכויות – שסופן..הוא הסוף. כלומר, גם כשאני בתקופה "טובה", אין הבטחה ואין ערובה שמונעת את האפשרות שמחר הכל יתהפך. לעד. שפעת 'קטנה', היא היא יכולה להיות נקודת המפנה בסיפור המעשה, הרגע בו הכל התדרדר מטה.

הצלילה לתוך הבועה של החולשה, הכאב הפיזי, המחלה, הסיעודיות (בתחילה שמתי את סיעודיות בגרשיים, אבל נאלצתי למחוק..) – על כל אלו ועל הרבה דברים אחרים היה לי קל יותר להתגבר, לו הייתה באה איזו בת קול ולוחשת- "רוני, אל תדאגי, קצת סבלנות, ואת יוצאת מזה..".
אבל בהעדר בת הקול- יש מקום לשמוע את הקול הפנימי שתוהה- כמה עוד אני יכולה לסבול? ומה אם זה לא יעבור? מה אם זו ההתחלה- של הסוף? מה אם מכאן המצב רק יחמיר (כי כאמור, מתישהו זה חייב לקרות לפי מה שלמדתי מניסיון של אחרים- אפרופו ניסיון...), ואם הפכו עלי את שעון החול?

אבחון קצר מעלה כאן מקרה חמור של שחיקה באמונה. כבר כתבתי לא מעט על אמונה – גורם מפתח שבלעדיו אתקשה מאד למצוא בתוכי את בת הקול האופטימית שלא תשמע באוזניי כשרלטנית שמוכרת משהו. אז כמו תמיד, מסתבר שתמיד יש 'עבודה פנימית' שאפשר לעשות, והלוואי שתצלח עבודת הגינון שלי, ועבודת הטיפוח של כוחות ואמונה שאחרי ירידות יש צ'אנס לא רע גם לעליות.  

וכדי לא לסגור באווירה אפוקליפטית, וגם כי אני "חייבת" את סוף הסיפור על התרופה שנכנסה לסל התרופות, אני שמחה לבשר, שאחרי בירוקרטיות רבות, שיחות טלפון ונדנודים, ברגע האחרון לפני שנשארתי בלי כדורים, יצא סוף סוף מהכוח אל הפועל מבצע השגת התרופה מקופת חולים, ולפני שבוע קיבלתי את הקופסא הראשונה דרך הקופה. ובא לציון גואל. בעתיד התהליך יהיה הרבה יותר פשוט, ככה זה בחבלי לידה של פעמים ראשונות. עכשיו כל שנותר הוא לקוות, שהבדיקות הקרובות שלי (בסוף החודש), הראשונות מאז אוגוסט, יראו שהתרופה אכן משפיעה ועוזרת. והיות והחודשים האחרונים לא היו קלים (למי שלא הבין ממה שקרא עד כה...), אזי יש הרבה חששות- ושוב גישוש וחיפוש של שבבי אמונה להיאחז בה – שתהיינה חדשות טובות.
אז תאמינו יחד איתי, ולעומת זאת, תבדקו לפני שאתם מאמינים באופן עיוור לניסיון...
ולסיום סיומת- פורים שמח!!!


2 comments:

  1. שלום רוני.
    אנחנו לא מכירות. איכשהו התגלגלתי לקרוא לפני כמה וכמה חודשים ומאז אני קופצת מידי פעם לשמוע מה שלומך. חיבוק גדול. אביגיל

    השבמחק
  2. הי אביגיל, שמחה שאת מצטרפת אלי ל"מסע"...
    ותודה שאת מפרגנת בתגובה - זה תמיד נעים לדעת שיש בחלל הוירטואלי מי שקורא..
    רוני

    השבמחק