אתחיל מהסוף.
אתמול בחמש אחר הצהריים קיבלתי טלפון
מחברת התרופות אסטרה זניקה, שמייצרת את תרופת הקפרלזה, בה אני משתמשת.
אהרונה, הרופאה עמה אני בקשר כבר שנה, ושעזרה לי –
בהיותי הראשונה בארץ- בתהליך הייבוא של התרופה – התקשרה לבשר לי בשורה...
אני לא יודעת אם היא חשבה על זה באותו רגע – אבל
היא הייתה האראלה שלי ממפעל הפיס.
היא הודיעה לי שוועדת הסל של משרד הבריאות לשנת
2013 אישרה את תרופת הקפרלזה בסל – והמשמעות היא שקופות החולים יספקו אותה לחולים
עם מרשם.
אני חייבת להודות שאני לא צעקתי "את עובדת
עליי.." במבטא תימני אבל אין ספק שהייתי מאד נרגשת. קשה להאמין, אבל לפעמים
גם המדינה "הדפוקה" שלנו באה לקראתי, מסייעת לי בצורך מאד בסיסי (יקר,
אבל בסיסי...) ותאפשר לי ולמשפחתי לאגור כוחות להתמודדות הקשה באמת, אתגרי הסרטן.
במקביל לתחושת השמחה צפה בי תחושה של נדהמות (יש
תחושה כזו?) על התזמון האירוני של הבשורה הזו, יומיים אחרי שפרסמתי את הפוסט
האחרון בו עשיתי צעד שהיה קשה מאד – בקשת סיוע לתרומה. שווה לספר, שרוב הפוסט נכתב
כבר לפני חודשיים ובדחיינות לא אופיינית לי הוא נשאר ממתין לשיגור זמן רב. והנה,
יומיים בלבד אחרי פרסומו, נשלח לי פתרון. כביכול גם משרד הבריאות, או אולי מישהו
עוד יותר למעלה במעלה היקום – קיבל למייל את הפוסט...
ובמקביל לתחושת הפליאה האירונית, צצה בי כמובן גם
תחושת "עצרו את הרכבת" – תחושה שהמצאתי את שמה כרגע... והיא מתייחסת
לתרומות ולעזרה בהעברת ההודעה שלי שהחלו להתרחש ביומיים שחלפו (וכמובן חיממו לי את
הלב וחיזקו יותר מכל תרופה בשוק).
אמנם, עדיין אין אישור סופי וחתום של החלטות
הוועדה. אמנם זה לא מרגיש עד הסוף 'סגור'. מניסיוני בעבר פיתחתי תחושת פרנויה קלה
כלפי ציפיות ואכזבות, כך שעד הפעם הראשונה בה אקבל בפועל את התרופה אני לא נושמת
לרווחה באופן מוחלט וסופי (וגם אז זה כנראה ילווה בסיוע של 'קח אוויר' – מחולל
החמצן..).
מעבר לזה, למרות התחושה המנקרת ש"התרמתי
אנשים סתם" – אין ספק שכספים שכן נתרמו יסייעו מאד לי ולמשפחתי לכסות עלויות
של התרופה בחודשים האחרונים, (ואולי של החודש הקרוב- לפני שיתחילו גלגלי
הבירוקרטיה לעבוד) כמו גם עלויות של טיפולים, תרופות ושאר מכשור רפואי שלצערי
ייתכן שאזדקק לו (כמו לדוגמא, מחולל חמצן שמספק יותר חמצן מהנוכחי, בגלל שהצורך
שלי גבר..).
יחד עם זאת, אין ספק שהעול המרכזי, האיום הגדול
שהיה מנת חלקנו מבחינה כלכלית, הוסר, לפחות לזמן הקרוב. אני מתפללת חזק חזק חזק
שהתרופה תוכיח עצמה כבעלת השפעה לכמה שיותר זמן, שמגמת השיפורים שראינו ב-CT
לפני כמה חודשים יימשכו. שתהיה קצת הפוגה מהדרמה ואולי החיים שלי יעברו לזמן קצר
להיות סרט שהוא קומדיה רומנטית..
אני מאד מקווה שלא אצטרך עוד לבקש סיוע מסוג זה
(ואם חס וחלילה אצטרך, מקווה שיהיו לי הכוחות לעמוד בכך).
ואחרי כל זאת אני מרגישה גם צורך מצפוני להעלות את
האפשרות בפני אנשים שהודעה זו מגיעה אליהם אחרי שתרמו, אם אתם חשים שהייתם מעדיפים
שאעביר את התרומה לחולה אחר בעל קרן בארגון 'חברים לרפואה', אנא עדכנו אותי
בפייסבוק או במייל פרטי: roniwritenow@gmail.com.
לסיום, אני רוצה להודות שוב ושוב ושוב לכל מי שתרם
/ הפיץ / העלה הצעות או הביע נכונות לארגן תרומות בדרכים נוספות.
ואפילו למי שרק טרח לקרוא ולהכיר את הסיפור שלי –
ואולי יעביר את כתובת הבלוג שלי לאחרים שמתמודדים עם דברים דומים (או מי שרוצה
להשתתף איתי במסע שלי בהמשך.. כי בסופו של דבר כולנו בחיינו באיזשהו מסע וכולנו
עוברים 'דברים').
ולסיום סיום, אשמח מאד שתפיצו גם את ההודעה הזו
הלאה בהקדם...
מאחלת ניסים לכולנו.
רוני
שלום רוני
השבמחקאנחנו לא מכירות אישית, אלא דרך מכרים משותפים ששיתפו את בקשתך בפייסבוק. אני שמחה מאוד לשמוע שהתרופה עומדת להיכנס לסל. מבחינתי, זה ממש לא משנה. התרומה הצנועה שלי, היא שלך. מהאופן שבו את כותבת ובשל ההיכרות עם המכרים המשתופים שלנו, אני בטוחה שתעשי בכסף שימוש מושכל ולכן אני שמחה שיגיע אלייך. שיהיה המון בהצלחה ובעיקר בריאות. יעל
תודה רבה יעל!
השבמחקלצערי, אכן הוצאות רבות מאחורינו ולפנינו והתרומה חשובה לי מאד גם אחרי אישור התרופה.
יחד עם זאת, דברייך מאד מחזקים כי תחושת ה"לא נעים" נמצאת ברשימת תכונות הבסיס שלי :)
שוב- המון תודה
מזכיר קצת את המקרים שבהם זוג מחליט, אחרי המון התלבטויות, לאמץ ילד, ןמייד אחרי האימוץ הם מוצאים את עצמם בהריון ומצפים לילד משלהם. וההקבלה פשוטה: גם הילד הביולוגי וגם הילד המאומץ שניהם ילדים ושניהם חדשות טובות. אז שפו על האומץ, מזל טוב על ההחלטה, והרבה הצלחה במסע שלך.
השבמחקרוני יקרה
השבמחקאת אצילת נפש, את המודל שלי לחוזק הרוח על החומר
לדעתי בשמיים התכנסה לאחרונה בשמיים וועדה שהחליטה לתת לך הקלות שילכו ויתגברו
אני אשתף את הפוסט הזה בפייסבוק שלי
שלך
אביחי
רוני, לפעמים קורים גם דברים טובים בחיים!!! יש לך נקודת אור ואני מאושרת בשבילך. כמו שכתבו לך כבר, מבחינתי תרומתי הצנועה שייכת לך ורק עצם העובדה שאת פותחת את האופציה להעביר אותה למישהו אחר, מוכיחה עד כמה את באמת גדולה ואצילית.
השבמחקכולי תקווה שגלגלי הביורוקרטיה יפעלו מהר ותקבלי את התרופה בהקדם. מאחלת לך המון המון בריאות ואושר.
מיכל
רוני כבר הרבה זמן לא כתבת משהו... אנחנו מתגעגים
השבמחק