פוסט ראשון יוצא לדרך..

קשה להאמין כמה זמן אני חושבת על הרעיון של כתיבת בלוג.. מתלבטת, מחליטה שכן, בודקת, חוזרת בי, קוראת בבלוגים של אחרים להתרשם, נמשכת, דוחה, מספרת לחברים ומקבלת עידודים, מתחרטת וחוזר חלילה...

כיצד התחיל הרעיון להתגלגל לי בראש מלכתחילה? זה התחיל מעדכונים חודשיים שהתחלתי לשלוח לחברים ולמכרים לגבי מצבי והקורות אותי. כשחיידק הכתיבה החל להתרבות בתוכי מיד עלתה השאלה – למה לא בבלוג? למה להישאר "מאחור" בקבצי word במייל? ולמה לסגור את מסגרת הקוראים ולא לשתף בסיפור שלי עוד אחרים שבטח יתעניינו.. (ולא נכחיש שגם מרכיב תשומת הלב והפנטזיה להפוך ללהיט ספרותי נמצאים אי שם ברקע).

אבל המשמעויות הנוספות של החשיפה הן לא פשוטות. האם אני באמת מוכנה לשתף (פוטנציאלית) כל 'עובר אורח' וירטואלי בפרטים אישיים וחוויות? באיזו מידה אני מוכנה לשחרר שליטה ולראות מה יקרה?

ועוד: מתוך עמדת נחיתות עלתה השאלה - מי אמר שמה שיש לי לספר יעניין אחרים?

ובאותו הזמן ממקום קצת מגלומני- אולי לא בא לי להיות עוד אחת מתוך אלפים רבים מאד ששולחים את פנימיותם לחלל הרשת ודבריהם ייבלעו איפשהו בתהום הנשייה.

ומתחת לכל הדברים הללו נחבאה שאלה אחת גדולה, שיושבת עמוק בבטן- המקום בו קורים הדברים האמיתיים..: באיזו מידה אני מסוגלת לקבל בעצמי את עצמי ואת מצבי. המשמעות האמיתית של הצהרה החוצה לאחרים היא היותה עדות להצהרה פנימית. זו הסיבה שכשמחליטים על דיאטה, שלב חשוב בהצלחה הוא לעדכן בזה את הסביבה. זה מראה על קבלת האחריות.

אבל כאן צריך לקחת צעד אחורה, להסביר כמה פרטים לקוראים ה"חדשים", ולהזכיר ל"וותיקים", על למה התחלתי לעדכן חברים, ומה היה עליי לקבל...

אז ככה, אין דרך קלה לספר את זה. תמיד כשאני מספרת למישהו חדש אני מרגישה שאני הולכת להפיל כאן תיק כבד. אני מתה לתת לו רמזים כדי שהוא לא יחטוף שוק. אבל עוד לא מצאתי דרך טובה לעשות את זה, ובמקום אני אומרת לעצמי בראש כמה פעמים: "הוא ילד גדול, הוא יתמודד..".

אני חולת סרטן. סרטן נדיר שנקרא: סרטן בלוטת התריס מסוג מדולרי (MTC); סרטן מפושט (= יש גרורות בכמה מקומות בגוף) וחשוך מרפא. כלומר, כימותרפיה לא משפיעה עליו, אין טיפול אחר, ניתוח זה משהו שכבר לא רלוונטי כשיש גרורות, וכיום מה שמוצע זה תרופות ניסיוניות שבכלל נועדו למחלות אחרות (סרטן הכבד והמעי.. עוד סוגים של תענוג מפוקפק).  

גיליתי את זה בדצמבר 2007, למרות שבדיעבד סימנים למחלה היו כבר ב-2001. במשך כל השנים הללו סבלתי משלשולים קשים שלא זוהה מקורם (בדיעבד, תופעת לוואי של המחלה) ולכן אובחנו כ'תסמונת המעי הרגיז'. וכבר בינואר 2004 התגלה אצלי קריש דם בריאות (שמשמעותו שאז כבר אפילו היו גרורות בריאות) אבל תמונת ה-CT שבוצעה לא הייתה ברורה ולא עלו על זה... והיו עוד כל מיני סימנים ורמזים אבל הם לא התכנסו לכדי משהו שרופא הצליח לאבחן (כמו הסיפור על שבעת ההודים העיוורים שכל אחד מהם דמיין אחרת לגמרי איך נראה פיל, כי כל אחד מישש חלק אחר).

העניין בפשטות: למרות שמקור הסרטן היה בבלוטת התריס, לא הייתה שום הפרעה לתפקוד שלה ולא היה שום שינוי בגודלה, אז לא עשו קשרים בין כל התופעות כדי להבין שמדובר במחלה הזו, במיוחד נוכח העובדה שהמחלה נדירה כך שרק רופא ממש חד (כמו גיבורנו הטלוויזיוני house - למי שמכיר..) עשוי לזהות אותה.

זה מהמקרים האלה- המוזרים, הנדירים, שקוראים עליהם בעיתון.

זו אני, הפרצוף מאחורי הסיפור שקוראים עם הקפה, שגורם לצער, לצקצוק בלשון. למחשבה שקופצת ש- 'הכי חשוב הבריאות', במקביל לעוד שאיפת הרגעה מהסיגריה שמסמלת את האמונה הבסיסית שכולנו מחזיקים בה כדי לשרוד: 'לי זה לא יקרה'. זה מה שנקרא: הworst case scenario, מה שמתכוונים כשמנסים להרגיע אותך כשאת עצבנית ואומרים לך- "קחי בפרופורציה, יכול היה להיות הרבה יותר גרוע".

המעניין הוא שדווקא היום, אחרי שבאמת קרה לי ה"הכי גרוע", אני הרבה יותר לוקחת בפרופורציה, יותר רואה את מה שטוב, ובמקרים רבים מבחינה בדברים בהם שפר עלי גורלי וחושבת על כמה היה יכול להיות לי הרבה יותר גרוע...  מוזר? לאו דווקא.. כנראה יש משהו משחרר בלעמוד מול ה'הכי גרוע', להסתכל לו בעיניים, ולהמשיך להיות עם גב זקוף.

ומה זה גב זקוף? מה זה אומר בתכל'ס? איך נראים החיים שלי היום?

לשמחתי, למרות הכוללניות של המחלה שלי והתמונה המאד מדאיגה על הנייר, ההשפעה על חיי היומיום שלי הייתה יחסית קטנה (החיסרון של העובדה שלא עלו על מצבי לפני, הוא היתרון כעת)- אני לוקחת מספר כדורים ביום (בעיקר הכדור הניסיוני שנראה שמסייע בשמירת מצב המחלה יציב), אני מזריקה זריקה אחת ביום בגלל בעיית קרישה (תוצר לוואי נוסף של המחלה), אני סובלת מבעיות עיכול באופן קבוע, וכן מקשיים בנשימה במאמץ (המטרד המרכזי שלי כרגע בחיים – כי פוגע בתפקוד בסיסי כמו לטייל טיולים קצת יותר מאתגרים ולעלות הרבה מדרגות ולרוץ לאוטובוס וכו'. מזל שיש לי רכב...אפרופו חצי הכוס המלאה..). אני נמצאת במעקבים אצל מספר רופאים, ופעם בחצי שנה מבצעת CT / MRI / אולטרסאונד לבדוק את קצב התקדמות המחלה. השיער שלי שהיה מקור גאוותי הפך מעט דליל, מתולתל ולטעמי לא מחמיא. ועוד כהנה וכהנה תופעות. לא משהו שאי אפשר לחיות איתו.

ביומיום אני מרגישה טוב, עובדת כמעט כמו מקודם, משתמשת בשירותי רפואה לא קונבנציונאלית שונים ומקפידה להכניס בחיים דברים שעושים לי טוב.

כמובן, שלמצבי יש משמעויות רבות – מפחידות ומטרידות – לגבי העתיד, אבל זה כבר חומר לפוסטים רבים בהמשך..

ובכל זאת, קשה להתעלם מהשאלה המפחידה שעל קצה הלשון: מה הסטטיסטיקות למקרה כזה?

המון תובנות יש לי על רופאים ועל בתי חולים ועל כל הרעיון של רפואה.. אחת מההבנות הראשונות שלי בעניין הייתה ההתמודדות עם שאלת הפרוגנוזה (=מה ניתן להניח יקרה בהמשך). וזו המסקנה: אם את שואלת את הרופא מה האחוזים ומה אומרת הסטטיסטיקה, והתשובה היא "כל אחד הוא ה-100% של עצמו", את יודעת שמצבך לא משהו.. (גם אם זה 'אתה' זה רלוונטי).

יש משהו מן האמת בתשובה הזו של הרופא – מדובר במחלה מאד נדירה, עוד יותר נדירה בגיל שלי, וישנם אנשים שחיו עם המחלה במשך שנים ארוכות, כך שלסגור את העניין בכמה מספרים זה לעשות עוול. מצד שני, הנתונים היבשים מראים שבמצב שלי תכולת החיים המצופה לא נוטה להיות הרבה מעל 10 שנים. כאמור, יש הרבה פחות וגם יותר.

אני חושבת שמעולם לא העליתי על הכתב מספר שנים קונקרטי לשאלת העתיד. לכתוב כזה דבר זה קודם כל לעכל כזה דבר. ולא, זה לא קל בכלל, גם אם אין לך בעיות עיכול מיוחדות. האמת שגם כשאני כותבת את זה כרגע אני מתרעמת ומתכחשת ומתעמתת.. ולמרות שלי 'זה כבר קרה', גם אני מחזיקה חזק ברעיון ש'לי – "זה" לא יקרה'. לא בזמן הקרוב.

וזו האמונה הפנימית שלי (שנבנית גם על הרבה דברים שקראתי), שגם במצב הכאילו חסר אונים והדטרמניסטי שהסטטיסטיקות של הרפואה הקונבנציונאלית מציעות לי, יש לי הרבה איך להשפיע על מצבי. שהגישה הקונבנציונאלית מנסה לטפל רק במרכיב הגופני, כשחלק ניכר מהעבודה צריך להיות על המרכיב הנפשי, הרוחני והמנטאלי- שהוא שלי ובהובלתי. שבו אני לא מכונה חסרת רצון והשפעה שגורלה תלוי כולו ברופאים, במומחיות שלהם ובתרכובות הכימיות שהם מציעים לי.

ונאמרו כבר דברים רבים על כוחה של המחשבה והיותה בוראת מציאות, אבל לא מזמן נתן לי מישהו מטאפורה יפה ופשוטה שנשארת איתי (וסליחה לכל המומחים בארטילריה על אי הדיוקים במטאפורה זו): המטאפורה של טיל השיוט. לטילי השיוט של פעם היה יעד ש"כתוב עליהם", יעד שאליו הם מכוונים ולשם הם יגיעו בקו ישיר. כך גם לכל אדם יש בתוכו טיל שיוט, ועל המצח שלו הוא כותב לאן הוא מכוון. ואם הוא באמת בכל מהותו מכוון לשם – הוא יגיע (כמו הטיל). אם הוא רואה את זה בעיני רוחו באופן ברור וחד משמעי, הדברים יסתדרו כך שהתמונה שדמיין תתקבל במציאות. גם אם כרגע הוא לא יודע בדיוק איך זה יקרה.

אז בתוכי בתוכי בטיל השיוט שלי, יש משהו שיודע שאני אמורה להיות כאן עוד מספיק זמן, ואני לא הולכת להיפרד בעתיד הקרוב. אני לא יודעת כמה זמן, אבל מספיק.

וכל עוד אני כאן, המשימה המרכזית היא להפוך את השהות למיטבית והמשמעותית ביותר. עניין הכמות הולך ומפנה מקום לעניין האיכות. ועל בסיס העקרונות הללו אני משתדלת לחיות. מדובר במסע משמעותי של שינוי תפיסות, הרגלים, הנחות יסוד והתנהגויות. וזה לוקח לי הרבה זמן. אבל זה קורה. ובזה רציתי לשתף...

וכנראה הרצון והצורך לשתף בזה הלכו וגברו על עשרות הטיעונים שעלו נגד הרעיון של לכתוב בלוג (דוגמא קטנה: מה לגבי אנשים שאולי לא מתאים לי שיידעו את מצבי, מה לגבי אלו שיגלו דרך הכתוב את מה שלא סיפרתי להם, מה לגבי לקוחות, עמיתים ועוד אנשים שלראייתי- הידיעה על מחלתי עשויה להשפיע על יכולתם להסתייע בי באמת.. וזו רק טעימה).

התגובות של חברים לעדכונים ששלחתי בעבר- על כך שזה נוגע גם לחייהם, על כך שזה מעורר השראה, שזה מעניין – גם הם תרמו להחלטה לשתף באופן רחב יותר. ועוד מישהו שתרם, ללא ידיעתו, ולצערי הוא כבר לא בינינו כדי שאוכל לשתפו, זה בחור בשם ליאור דנגור.

לא הכרתי את ליאור, שהיה פחות או יותר בגילי, שחלה בסרטן אחר, אך שמזכיר באפיוניו את שלי (אותו חשוך מרפא, אותן אפשרויות טיפול בערך, אותה נדירות) ושהיה לו אתר שבו כתב ושיתף. אני, שנתקלתי במקרה באתר שלו, קיבלתי ממנו כוחות, תחושת שותפות גורל והזדהות, ותחושת קרבה שיש בה משהו מאד חזק בעולם בו אין הרבה אנשים שאפשר להרגיש שהם "כמוני". ליאור נפטר לפני כמה חודשים. ולמרות שלא הכרתי אותו, זה היה לי קשה. היה לי קשה בשבילו, והיה לי קשה בשבילי. האם ההודעה שקראתי באתר שלו בפעם האחרונה שפתחתי אותו (שהשאירו שם בני משפחתו), תהיה גם הפוסט האחרון בבלוג שלי?

אבל אחרי הקושי, החלטתי שבתוך המציאות הקיימת, שאיתה אין טעם להתווכח, זה בטח הרבה יותר טוב שהאתר הזה היה קיים (טוב בשביל ליאור וטוב לסביבתו) מאשר אם לא היה קיים. ולכן לליאור אני מקדישה את הפוסט הראשון הזה... (http://www.ldfc.co.il/ - האתר של ליאור).

וכך הגענו עד הלום. כמה פרטים ומידע יש בעמודים שכתבתי כאן. כל משפט מחביא מאחוריו עוצמת רגשות, מחשבות ותובנות. כמה קישוריות הייתי מכניסה כאן שמובילות כל אחת לעוד סיפור ועוד אירוע שהתרחשו בשנים הללו...

אבל אני שואפת שהבלוג הזה לא יהיה על מחלות בכלל, לא על סרטן בפרט ולא על שינויים במצבי הרפואי. אני שואפת שהבלוג יהיה תיאור של החיים שלי כיום - חוויות, התרשמויות והרהורים -שמשתלבות בהם המודעות למחלה וההתמודדות עמה, אך הן לא שולטות בהם. זאת בדומה לדרך בה אני חיה את חיי. מצבי הייחודי אולי מוסיף להם אור שונה, אך בפועל הוא בעצם רלוונטי לכולם. שהרי במהות- מה עומד מאחורי המחלה? מה האיום הגדול? מדובר בעצם בפנס מאיר שמהבהב ומזכיר לנו שכולנו נמות בסוף, רק לא ברור מתי זה "הסוף" ומה יביא אותו. זה פנס שקיים אצל כל אחד, אבל לאנשים כמוני גנבו את הסדין השחור שמעמעם את האור, כך שיותר קשה להתעלם.

אבל היות שבסופו של דבר, הסוף של כולנו יגיע, אין רגע מוקדם מספיק לקחת את המושכות ולהפוך אותם לחיים שאני מרוצה מהם.

אז ככה מגיע לסיומו פרק זמן ארוך (מעל שנה) של התלבטות על כתיבת הבלוג (אל דאגה, לא עסקתי בזה כל רגע כל יום..), והתקבלה החלטה. והתחיל ביצוע. הפוסט הראשון יצא לדרך..

בסאגה הכללית של סיפור חיי, גם יום זה יהיה יום שקרה בו משהו משמעותי.. שהיה שווה לחיות. זו המטרה האמיתית שלי, והלוואי שתעבור גם לאחרים..