הפוסט הזה מתגלגל לי בראש כבר שבועיים.
ביום שבת לפני שבועיים ירד הגשם הרציני הראשון. שינויי מזג האוויר הביאו אותי לחשוב.. על שינויים.
יומיים אחרי, הייתי בבדיקת אולטרסאונד של הצוואר.
מאז פברואר, בעת הביקור בבתי החולים בארה"ב, לא ביצעתי בדיקות מעקב על המחלה, כך שזה היה מעמד מעט מלחיץ. מטרת התהליך הייתה לבדוק האם חל שינוי בגודל/ כמות בלוטות הלימפה המוגדלות שיש לי באזור הצוואר (אחת מה"גינות" בו בחרו הגרורות לצמוח ולהשתרש..).
פתח סוגריים להסבר קצר: הדרך המרכזית למעקב אחר שינויים במצב המחלה היא על ידי הדמיות- אולטרסאונד, C.T, M.R.I. מצד אחד, פעמים רבות הסקרנות והצורך בוודאות גורם לך לבצע את הבדיקות הללו כמה שיותר. מצד שני, אחרי שכבר יש הבנה של המצב אין באמת טעם לבצע את הבדיקות בתדירות גבוהה, ובעיקר לא את של ה-C.T שבפלאי הרפואה המודרנית מתעד מחלה אחת וכמות הקרינה ממנו היא בסיס למחלות נוספות..
כמו במקרים רבים בשנתיים האחרונות, תוצאות הבדיקה היו: אין שינוי משמעותי במצב.
אם בודקים לעומק, ניתן לומר שמאז גילוי המחלה בתחילת 2008, המצב יחסית סטטי בצוואר.
נו, אז מה אומרים על תוצאה כזו? איך מגיבים?
באופן משעשע, ובהשראת 'המדריך לטרמפיסט בגלקסיה' בדמיוני אני רואה חצוצרות, במה ומנחה נרגש שפותח את המעטפה ומודיע שהתוצאה היא....
שמונים ושתיים. (למעריצי הטרמפיסט – אני יודעת.. זה לא המספר המקורי )
וכולם מסתכלים זה על זה ולא יודעים- רגע, שמונים ושתיים זה טוב? זה רע? זה לא נורא?
והנה לפנינו מקרה 'קלאסי' של "חצי הכוס", של העוצמה שבבחירת נקודת המבט, של עולם סובייקטיבי ותלוי המתבונן, של אילוזיית ציור הזקנה והצעירה.
אז מה רואים- זקנה או צעירה? בריאות או מחלה?
המתבוננים מנקודת המבט ה'קונבנציונאלית' (שמאפיינת את הרופאים ה'קונבנציונאלים') נרגעים, מחייכים ומתנחמים מתוצאות 'אין שינוי'.
מה שנקרא: "תגידי תודה".
על פניו הם נחשבים מבליטי הכוס המלאה במקרה זה. ובתחילת הדרך כך גם תפסתי את הדברים.
אבל אם עוצרים לרגע ומתעכבים על המסרים שמתחת, מתגלה שהרופא בעצם אומר: "תשמעי גברת. מצבך בהווה די גרוע. העתיד, מה לומר, נראה יותר שחור. כך שאם את עומדת במקום ולא צעדת בשביל שאנו מנבאים לך, אז את בהחלט צריכה לשמוח". ולא, זה לא מתוך רוע. אלא מתוך המציאות שלו. מתוך מה שהוא מכיר. סטטיסטיקות.. (קונבנציה). הוא לא רוצה להשלות אותי.
תפיסה זו הייתה אופיינית לדיאלוגים שלי עם המחלה תקופה לא קצרה, וכך גם עניתי לשואלים הרבים על מצבי, המשתוקקים לקצת מידע מעודד. בזמנו, סימנתי מטרה להפוך אותה למחלה כרונית. משהו שחיים איתו אבל שיישאר סטאטי- No news is good news. אני חושבת שגישה זו שירתה אותי והרגיעה אותי באותה תקופה מטלטלת. ומעבר לכך, גישה זו היא 'ריאלית'- ככה אי אפשר להסתבך..
השאיפה לשינוי משמעותי, להתקדמות ולהצלחה שסיכוייה מאד נמוכים (סטטיסטית..) היא תמיד מפחידה כי היא טומנת בתוכה את האפשרות להתאכזב. לחוות כישלון...
וכאן נדרש ללחוץ על כפתור ה- pause. לא לדלג ברפרוף ולעבור לשורה הבאה. כי על הדף זה נשמע הגיוני, מובן. יש אפשרות להתאכזב.. נו טוב. אבל עצירה למחשבה, במיוחד לאנשים שכמותי, מבהירה את עוצמת החשש.
לאנשים שכמותי להיכשל = סוף העולם. או לפחות ליד סוף העולם. וזה לא קשור למחלות ולמצבי קיצון. זה חלק מאופן תפיסת המציאות. תפיסה לפיה: מי שלא מצפה, לא מתאכזב (משמע, עדיף לא לצפות).
במיוחד מפחיד להעלות ציפיות מול רופאים. אם עדיף להוריד ציפיות בנושאים "פשוטים" כמו: 'בכמה אצליח לשכנע את הבוס להעלות לי את השכר', אז כמה כדאי לפתח ציפיות אל מול האמת של מומחים בחלוק לבן, חכמים ו"יודעי כל", מלאי ביטחון ומגובים מספרית (כן, כן - סטטיסטית..).
ואז עבר זמן. והיציבות הוכיחה עצמה יציבה. ובמקביל, קראתי והעמקתי בסיפורי מחלימים ובתפיסות מסוג 'מחשבה בוראת מציאות'. וגיליתי שיש עוד סוגי משקפיים שאפשר להרכיב. התחיל אצלי שינוי מחשבתי..
שמעתי על אנשים שהאמינו והתגייסו למען עצמם ולמען המטרה שלהם, ובעיקר- החליטו לחיות. הכרתי סיפורים על אנשים שבחרו לעבור תהליכים- עם עצמם ועם סביבתם, ואנשים ששינו אורח חיים, סדרי עדיפויות ופרדיגמות מחשבתיות. והבנתי משהו פשוט וטריוויאלי בעקרון, אך מאתגר מעין כמותו במעשה- מי שלא מצפה אכן לא מתאכזב; אבל הוא גם לא שואף; ומי שלא שואף, לא מייחל ומשתוקק; ומי שלא משתוקק למשהו כלשהו (חומרי, מחשבתי, אישי, כללי... לא משנה מה, משהו...) מפספס. מפספס מהות בסיסית בחיים. מפספס מסע, עוצמות רגשיות, חיות כלשהי- שקשה להמשיג אותה במילים. אז צריך לשאוף קצת יותר גדול, גם כשזה פחות סביר. אני לא הייתי יותר מדי טובה בזה..
אבל מה עושים עם האכזבות? כשזה לא מוכיח את עצמו ונראה כמו מאבק חסר טעם? מה אז?
היום אני משתדלת לראות כל דבר שקורה כחלק חשוב במסע. את האכזבות, הכישלונות, החלקים הקשים. הכל זה חלק מההתקדמות, גם אם באותו רגע זה כואב ולא נראה שיש לאירוע שום תכלית מלבד לעצבן אותי ו"לשים לי מקלות בגלגלים". אתן דוגמא קטנה- שהיא מקלות בגלגלים תרתי משמע...
בערב יום חמישי של אותו שבוע, בקיצו של שבוע מתיש מאין כמותו, סוף סוף הייתי בדרכי לסוף השבוע המיוחל והמאפשר מנוחה. כשלפתע... ללא כל סיבה נראית לעין באמצע הפקק של כביש גהה, התנגש בי רכב מאחורה, בעוצמה מספקת כדי לגרום לי להתנגש ברכב שלפני. מה שנקרא- דפקו אותי..
מכאן התחיל תהליך ארוך ומתיש: נסיעה לבית החולים לבדוק שהכל בסדר (ובעיקר 'ליתר ביטחון'.. נראה שמבחינה פיזית יצאתי מהעניין בשלום), נסיעה למשטרה, התעסקות עם שמאים, מוסכים, פרנויה לגבי מי מנסה לרמות אותי ואיך הביטוח ירוויח עלי וכו' וכו'. כמובן שהמתנה בחדר מיון במשך שעתיים ויותר לא היה מה שדמיינתי כפתיח למנוחה.. יחד עם זאת, ההמתנה גלגלה שיחה ביני ובין אמא שלי, בה אמרתי לה שעכשיו אני צריכה לברר למה הייתה התאונה ומה המשמעות של זה (ובמילים מה"ז'רגון" – מה השיעור שלי בתאונה הזו?). אז כמובן, שהשיעור שלי הוא מה שאני בוחרת ללמוד.. אבל אימצתי את הצעתה של אימי, שהזכירה לי שבמשך תקופה לא קצרה (בשלב שלאחר גילוי המחלה) חיי היו מלאי אי וודאות, שינויים, וחוסר יציבות. היו הרבה בדיקות, ביקורים בבתי חולים, תופעות לוואי מפתיעות וצורך לקבל החלטות בנושאים הזויים. בתקופה זו למדתי לזרום עם שינויים, לקבל בהבנה ולהישאר רגועה.
עם הזמן באה היציבות וחיי החלו לקבל נופך של שגרה. של חיים "רגילים". זו כמובן שגרה מבורכת, מרגיעה, מאפשרת בטחון ותכנון לטווח ארוך. אבל זו גם שגרה מערפלת חושים- שמשכיחה כי הכל יכול להשתנות, כי אין לדעת מה יקרה מחר, ושהתחייבתי לעצמי לחיות את היום ואת הרגע.
והנה התאונה - אירוע מפתיע, לא מתוכנן ולכל הדעות לא חיובי, מזכירה לי ומנערת, מאתגרת אותי לקבל את הלא צפוי כחלק מהחיים, ומעוררת אותי לבחון שוב את כל ההבטחות לעצמי.
אז גם התאונה היא חלק מההתקדמות שלי במסע שאני קבעתי לי.
ולכל אחד יש את המסע שלו.
ועוד חלק מההתקדמות שלי היא הגדרה מחדש של השאיפות שלי לגבי מצבי הבריאותי. היום הן לא עוצרות ב'להישאר במצב סטאטי', ואני שואפת לראות גם שיפור. בשלב ראשון, זה דורש לפתח אמונה בתוכי שהדבר אפשרי (שלא רק אגיד את זה אלא גם אאמין בזה בלב שלם) ולחיות מתוך אמונה זו. רק מתוך אמונה (והמעשים שבעקבותיה) יש אפשרות שהשיפור יבוא.
נכון, הסיכוי הוא קטן. אבל אם לא אנסה, לא אדע. ובכל מקרה, חשובה לי לא פחות הדרך; חשוב לי עצם המסע. אחרת, בשביל מה כל זה?
לסיכום, לא חושבת שיש סיכום לעניין. שינוי זה מסובך. אבל מה שבטוח, שהרבה זה עניין של פרספקטיבה. ולגבי בדיקות- בסוף, זה רק בדיקות. השינוי האמיתי הוא בהרגשה. בשאיפה.
מה אני אגיד לכם, עובדים על זה...
רוני היקרה והאהובה על כולנו
השבמחקכפי שאמרתי לך ביומהולדתך ה31 בליל כיפור
את אמנם אישה צנומת גוף אך ענקית רוח .
המסע המרתק שלך הפך לשיעור חי בהתהוות שכל מי שנחשף אליו עוסק בשאלות הקיום ובעיקר נחשף לעוצמות האין סופיות הטמונות בנפש האדם
תודה לך רוני על השעור העמוק באמונה בחיים ובחיים של משמעות זהו שעור שלא יכול להילמד בשום דרך אחרת מלבד מימי שמתחבט ומתלבט ונשבר ושוב קם וצועד בבטחה ובאמונה וכמאמר חבקוק הנביא שקצת סולף במהלך השנים "וצדיק באמונתו יחיה..."
בהצלחה במסע המרתק ותודה על שצרפת אותנו אליו
דב
רונילה המדהימה,
השבמחקקראתי בנשימה אחת
אחותי- את יודעת לכתוב
"ולגבי בדיקות- בסוף, זה רק בדיקות. השינוי האמיתי הוא בהרגשה. בשאיפה.
מה אני אגיד לכם, עובדים על זה..."
אמן ואמן כן יהי רצון
אוהבת ומחזקת
תמר
רוני הי,
השבמחקאת מעוררת השראה, קראתי בנשימה אחת.
חיבוק, עמי
מדהימה שכמוך. במאית צמרת, נותנת השראה, צמאים להמשיך להקשיב למילים שלך, שולחים חיבוקים, שתהיה לך שבת נפלאה
השבמחקהיי רוני
השבמחקזה כבר הפירסום השני (או אולי הפוסט??) ואני מוצא עצמי מברך על המגבלה הטכנולוגית שמנעה ממני להגיב עד כה. סוג של הגנה חיצונית שמרגיע את המתח בין הרצון והצורך לכתוב, להגיב, לחזק לבין העובדה שאין משהו חכם או איזו תובנה מיוחדת. אז רק אכתוב שאני נהנה לקרוא. אולי זה נשמע ציני או מנותק אבל אני מאמין שתביני את כוונתי. ואם לא - תמיד אוכל להסביר בע"פ, במסדרון, במשרד או בחיפושים אחרי הקפה בבוקר.
הי רוני. מתרגשת כל פעם מחדש מהאומץ, הכנות והחשיבה הכל כך "רוני" שאת מביאה איתך לעולם ולאנשים סביבך, ועכשיו גם לבלוג הזה. מרגש ונוגע...
השבמחקחיזקי ואימצי!
השבמחקרוני שלום רב,
השבמחקרק אתמול שמעתי לראשונה על קיומו של הבלוג שלך, ועכשיו התחלתי לקרוא אותו, מעט בחשש. אחרי ארבעה פוסטים (השניים האחרונים והשניים הראשונים), החשש כמעט נמוג, ונותרה בעיקר תחושה של הודיה על מאמצי הכתיבה והשיתוף הכנים שלך, הערכה גדולה לכתיבתך ולמחשבתך המדויקות והמרשימות, וגם - לצד העצב והכאב שבקריאה, תחושה של אופטימיות אולי, שנובעת מההתעמתות שאת מאפשרת עם 'מה שחשוב באמת'. שכמה שהיא קשה לפעמים, אין לה תחליף. ה'סדין' שמכסה את הפנס הרי בהכרח מוסר מתישהו.
אז אני אמשיך עכשיו לקרוא גם את כל יתר הפוסטים שלך, במינונים שיתאימו למצב הנפש.
בשלב זה רק אכתוב, בהתייחס לפוסט הזה (שמבחינתך הוא עבר רחוק אבל בתודעה שלי הוא מהדהד הווה חזק) - שהאמונה (או הייחול, או השאיפה, או ההשתוקקות, או הכמיהה, או הערגה - אפשר לתאר את המצב הנפשי הזה במילים רבות) היא הדבר הגדול ביותר בעיני. לא התוצר שלה, שהוא לא בידיים שלנו. זה נכון שיש הרבה סיבות לא להאמין, ולא לשאוף, ולא לכמוה - זה מגן מאינספור אכזבות. אבל אם מצליחים להתגבר על המכשולים האלה, אז מגיעים בעצם למקום הנפלא ביותר. וכמובן שהאמונה הזו גם תורמת מעצם היותה לבריאות ולהחלמה, אני בהחלט מאמין(!) בכך. אבל שוב - לדעתי זה לא העניין. שהלא אמונה התלויה בדבר (תוצאות האמונה, איזה גמול נעים עליה) אינה אמונה שלמה. כי יש גם באמת איזה 'טיל שיוט' שאין לנו מושג מה היעד שכתוב עליו ומה התאריך שכתוב עליו, אבל האופן שבו הוא משייט, כל עוד הוא משייט לו בעולמנו זה, מלא הסבל והיופי - זה כן בידינו (או - בנשמתנו). הכיוון אליו מכוונת נשמתנו, לאן היא מתבוננת, לאן היא שואפת, הוא האופן הזה. כך לפחות עולה בדעתי כעת.
היי בטוב,
גידי
גידי שלום,
השבמחקתודה על תגובתך. יש הרבה משמעות בקבלת הדהוד לדברים שאני כותבת. אמנם התייחסת לפוסט שנכתב לפני זמן רב, אך המילים רלוונטיות תמיד והעיסוק שלי באמונה בכלל ובחיזוק האמונה שלי הוא יומיומי. המסע בעיצומו. כך גם המילים שכתבת רלוונטיות גם היום, וכנראה תמיד.
אז שוב תודה, ומקווה לתגובות נוספות.
רוני