פוסט בשני שלבים: "פעם למטה, ופעם למעלה.."

בתחילת השבוע הייתה לי בדיקת תפקודי  ריאות (=איך אני נושמת, כמה, ובכמה חמצן אני מצליחה להשתמש). התוצאות לא הפתיעו אותי בכלל. אבל הן נתנו חותמת רשמית למה שכבר ידעתי.. אני נושמת פחות טוב, ומצליחה לנצל פחות חמצן במאמץ. השורה התחתונה- יכולה להתאמץ פחות. הרבה פחות. הרופאה כותבת "החמרה קלה" משנה שעברה. אבל זו עוד החמרה קלה מההחמרה שהייתה לפני כן, ולפני כן.

אז ידעתי כבר, אבל עכשיו יש לזה גם מספרים. ועם המספרים באה איזושהי הפנמה. חלקי מחשבות ותחושות שצצו מדי פעם מתחברים לתמונות ותסריטים... ובמקביל לחיי היומיום מתנהל שיח פנימי, מכל מיני סוגים.. משמעות חדשה למשפט "יום אסל- יום באסל"...

יום חמישי - Follow the dots

מה יקרה כשטיולים רגליים משמעותיים כבר באמת לא יהיו באים בחשבון?

מה יקרה כשכבר באמת לא אוכל ללכת לבריכה?

מה יקרה כשכבר לא אוכל לעשות קניות לבד כי לא אוכל לסחוב את המצרכים?

מה יקרה כשכבר כל הליכה תהיה מאמץ שלא נעים לי לבצע אותו?

מה יקרה כשאהיה במצב שאצטרך 'תו נכה' כדי לחנות ממש קרוב לאן שצריך להגיע?

מה יקרה כשכבר לא אוכל להסתובב בלי איזשהו מכשיר נשימה שיעזור לי?

מה יקרה כשכבר לא אוכל כמעט לזוז כי זה יהיה מאמץ נשימתי כבד מדי?

מה יקרה כשכבר לא אוכל לזוז מהמיטה ואהיה מחוברת למכשירים? כמה זמן אפשר לחיות כך?

ומה יקרה כשכבר לא אוכל לנשום? בכלל?

מה יקרה? מה יהיה?

כשהתחלתי את המסע, זה היה לפני 3 שנים. בדיוק.

כבר לפני כן היו שם 10 שנים של סרטן. בהתחלה קטן. אחר כך הולך ומתפשט.. ומתפשט..

והוא ממשיך עוד קצת ועוד קצת ועוד קצת. החמרה קלה. אבל ממשיך.

ועל פניו בכל התקופה האחרונה המצב היה יציב. אבל לאט לאט מתבהרת לי התמונה; המצב אינו יציב בכך שאין שום שינוי, אלא המצב יציב בכך שההתפשטות היא איטית ובאותו הקצב.

עקב בצד אגודל. מתגנב. ובכל רגע נתון אפשר להשוות לבדיקה האחרונה ולהגיד שכמעט אין שינוי. אבל אם נלך צעד אחד אחורה כדי לתפוס פרספקטיבה, ונחבר את הנקודות על הרצף בקו, נגלה את השינוי, את השיפוע הקל, אבל שמצביע על כיוון מאד ברור.

ובהתחלה זה לא השפיע מדי על התפקוד כי יש עודפים. יש עודף מסוים של משקל שאפשר עוד להפחית, וזה עדיין יהיה בסדר. ועודף מסוים של שיער, אז אם יש קצת התדלדלות זה מצער, אבל עדיין נסבל. ואם יש בריאות קצת פחות אוויר לניצול, אז נוותר על טיפוס ההימלאיה, אבל סך הכל החיים כתיקונם.

אחר כך נגמרים העודפים. ומתקרבים לאט לאט לגבול "הקו האדום". וכשחוצים אותו, נופל האסימון.

זה חמור.

חמור מאד.

וזה הולך ומחמיר. ומעכשיו לכל החמרה כבר יש מחיר. עלות. הולכת וגדלה. הקו ממשיך בשיפוע מתון מהרביע העליון הימני, לרביע התחתון השמאלי. נכנסים למינוס, יש משיכת יתר. ואז זה מתחיל להיות יקר. מאד יקר. נכנסים לחובות שאין מאיפה להחזיר. וככל שיעבור הזמן הריבית הולכת וגדלה. וזה הולך וסוגר עלי. תחושת מחנק. אין אוויר. תרתי משמע.

והחלק הלא פחות קשה- תחושת חוסר האונים.

"אז מה אפשר לעשות?" שואל הקול התורן בצד השני של הטלפון.

"אין מה לעשות" אני עונה. "ככה לפחות זה נראה מהצד של הרפואה הקונבנציונאלית",  אני ממשיכה.  "..זה החלק הקשה". ומשתדלת לבלוע את הגוש בגרון ולהישאר עניינית.

כי למה להשביז גם את בן/ בת השיח? למה להדביק אותם בכאב של חוסר האונים?

"ומה שלומך?" אני שואלת במהירות, כי מה זה יעזור להמשיך לדון בזה.

ורק לא להישאר במקום הזה של השקט של האין מה להגיד, אל נוכח ה'אין מה לעשות' מעורר הפלצות. רק לא לשמוע דרך הטלפון אותה נעה באי נוחות ובאין אונים על הכסא מפשפשת במוחה אחר משפט מנחם חכם להגיד... מבלי למצוא; ורק לא לשמוע איזה משפט מתאמץ אך קלישאתי, שמחפה על הקושי להכיל את הsubtext שנרמז מאחורי ה'אין מה לעשות' הזה.

ומצד שני, רק לא להישאב למקום הזה שבו אני מנחמת אותו ב'יהיה בסדר', או 'בגלל זה אני רוצה לעשות שינוי' ו-'עכשיו צריך להשקיע זמן ואנרגיה בלדאוג לעצמי, תזונה, רפואה משלימה וכאלה...'.

בקיצור, למה להיכנס לכל השיחות הללו מראש? מה טוב יצמח מהם למישהו?

ומצד שני, איך בדיוק להכיל את זה לבד? לא יכולה וגם לא רוצה.

וכמה עוד אפשר לשים את זה בצד ולהעסיק את עצמי בדברים אחרים?

כשזה היה פחות מורגש זה היה יותר קל. אבל עכשיו, זה מתנופף סביבי בכל מצב בו נדרש מאמץ גופני כלשהו.

אני הולכת לבריכה ונאבקת בהתקפות קטנות של חרדה; מרגיעה את עצמי שלשחות לאט זה מצוין ויעשה לי טוב. נאבקת לא להיכנע ולוותר. וכל כך מפתה לוותר; כי זה פשוט לא נעים להיות שם במים ולהרגיש שכל מאמץ מעבר למינימום גורר תחושה שאין לי אוויר ושאני חייבת להגיע ולהיאחז בקיר. ולא נעים לדמיין את מחולל החמצן שיחליף מתישהו את המשקפת וכובע הים. ולא נעים להבין שכבר לא ביקרתי כאן שבוע כי הכל פשוט ממש לא נעים. נאבקת לא להניף דגל לבן. כי בפעם האחרונה אצל הרופא, ההמלצה היחידה שהייתה לו הייתה להמשיך ללכת לבריכה ולנסות לשמר את קיבולת החמצן שיש.

אז אני ממשיכה לשחות, עם התפרצויות קטנות של כמעט בכי, שבסופו של דבר מוחזק כי לנסות לבכות, ולשחות ולנשום זו כבר באמת יומרה מוגזמת. ואחרי 30-35 דקות, אני מצ'ופרת במקלחת חמה ובתחושת סיפוק – שהנה בכל זאת, היה בזה משהו נעים, ועמדתי בזה יפה. ניצחתי שוב. ניצחון קטן.

אבל כמה עוד זה יהיה אפשר?

כשהמחלה קיימת כ'כרונית' ומתגנבת לך לאט לאט ובקצב כמעט בלתי נראה, אתה יודע לסמן את נקודות הציון רק בדיעבד. הפעם הראשונה שהחלטתי לא לצאת לטיול כדי לא לעכב את האנשים; הפעם הראשונה שוויתרתי על לצאת החוצה בהפסקה עם כל החברים בקבוצת הפלייבק, כי זה אומר לרדת ולעלות שוב עד קומה רביעית; הפעם הראשונה שבבדיקת תפקודי ריאות הליכה של 6 דקות בקצב מתון גרמה לי להרגיש שהתאמצתי (למרות שאמרתי לזו שבדקה אותי שיכולתי להמשיך ללכת עוד...). דברים קטנים, לפעמים חסרי חשיבות, שמהווים עוד ועוד נקודות שמתחברות לקו, כמו דפי הציור שאהבתי כילדה (follow the dots הם נקראו באנגלית). וכשמחברים את הנקודות לפי הסדר המספרי בקו- מתגלה התמונה. והיא לא מעודדת.

אז מה יקרה כש... כשתגיע הנקודה הבאה, החיבור הבא לקו?

זהו פוסט בלי תשובות. רק המון, המון שאלות.

זהו פוסט שמתעמת עם האמת הקשה. סרטן זה לא פיקניק. לא שזה מחדש למישהו.

אז מי חושב שאני גיבורה עכשיו? ולמי יהיה חשק לקרוא את הפוסט הבא?

יום שישי – הטריק הפשוט ביותר לשיפור מצב הרוח.. קונים נעליים

היום לא שאלתי "מה יקרה כש..."

היום הייתי עסוקה בלהיות בהיום. לא ידעתי מראש שזה מה שאני עושה; הבנתי בדיעבד.

מה שכן תוכנן עוד מתחילת השבוע, זה לקנות נעליים לחורף (בדחיפות..) עם אחותי.

יצאתי מהבית בלי חשק מיוחד. הכניסה לת"א ביום שישי בבוקר, ועוד לדיזינגוף סנטר – לא פחות ולא יותר - היא לא חוויה מלהיבה. יחד עם זאת, אחותי סירבה להיכנס למצב רוח חסר הסבלנות שלי מהפקק, ונכנסנו לאחד הוותיקים שב"קניונים" לחיפוש אחר נעליים.

ודווקא היו הרבה נעליים שרציתי. הייתי קונה שם אפילו עשרה זוגות אם היה אפשר. מזל שאי אפשר... אז מדדנו, והסתובבנו, וקנינו ואכלנו (כן, כן השקענו ממיטב כספינו לא מעט) ובמהלך כל הבהריים הזה, לא עסקתי בשום דבר אחר מלבד להיות שם. מתג העוצמה על מחשבות היה כמעט על mute.

ובעודי צועדת אמרתי לאחותי: "תדעי לך שסך הכל יש לך אחלה חיים. יש לנו יופי של חיים. מסתובבות בסנטר, עסוקות בחיפוש אחר נעליים ובבילוי אחת עם השנייה. איזו פריבילגיה!". ובאמת – מה עוד צריך? זה לא כל כך מסובך כשלא מסבכים את זה.

אחר כך חזרתי הביתה ביודעי שעליי לכתוב מסמך דחוף לעבודה (חריגה משמעותית מהכלל שלי שאין עבודה בסופ"ש. בכלל). אז התארגנתי והתיישבתי עם הלפ-טופס ועם שוקולד (מריר 60% שמתקרב לרמה שנקראת 'בריאה') וכוס קפה (תחליף קפה משעורה / תחליף חלב של חלב סויה / תחליף סוכר – רוטב אגבה. והעיקר, תחליף בריא יחסית לחוויית הכיף של כוס קפה). וללא לחץ, ועם מספיק ריכוז, זרם ממני הרעיון המרכזי של הרצאה שאני צריכה לתת, והיא הלכה ונכתבה במשך יותר משעתיים. וזה היה נעים.

ומשם נסעתי לארוחת הערב המשפחתית של שישי, וגם זה היה נעים.

ובסך הכל, זה היה יום שישי נטול הרפתקאות מטורפות, יום שישי נינוח שמשלב business and pleasure. יום עם גשם ועם שמש. יום נעים.

ובסופו אני סוגרת מעגל וכותבת.. מאד דומה לאתמול, אבל מזווית ראייה אחרת לגמרי.

וכן, שתיהן זוויות ראייה שלי. בשתיהן אני נוכחת לחלוטין. ואין ביניהן שום סתירה.

וצריך לשחרר ולתת להן להיות. כל אחת בזמנה ובתורה. ואסור לי להיבהל מדי כשקשה. זה לא נעים בכלל, אבל אם לא אלחם בזה – זה פשוט יעבור. ככה זה. ועדיף שגם אחרים לא ייבהלו מדי כשזה נשמע קשה. לא בגלל שזה לא אמיתי, אלא בגלל שזה לא הכל, ויש עוד צדדים ורגשות שחיים במקביל, ונושמים בתוכי.

ומה יקרה ככל שיהיה קשה לנשום? אין לדעת. נחייה ונראה...