יום שבת, 19 במאי 2012

אופטימיות


הקדמה
אז זהו, תתכוננו, זה הולך להיות פוסט מאד אופטימי. אופטימיות של כאן ועכשיו בלי אמונות תפלות שזה יזיק לאחר כך. פוסט שלא צריך להתיישב לקרוא עם חשש..

אבל אני חייבת להוסיף  spoiler. לא במובן של לגלות את הסוף – אין הפתעות דרמטיות שמחכות בשורותיו האחרונות, אלא במובן המילולי. משהו שקצת מקלקל.... גילוי נאות: אני לא אופטימית ברמה הלאומית. אני לא אופטימית ברמה החברתית ורמת האלימות שמגדישה את הסאה במדינתנו משאירה אותי מאד מאד מאד לא אופטימית. אני אופטימית מתוך 'צר עולמי כעולם נמלה'  שמתאפשר מתוך ניתוק כמעט מלא מהתקשורת (עוד תחום חסר אופטימיות מבחינתי).
כנראה בגלל זה המאבק החברתי עושה אותי קצת אופטימית. אני לא יודעת מה ישתנה בעקבותיו, אבל הוא מחבר אנשים יחד למטרות טובות, הוא מייצר סולידריות והוא מייצר אמונה ומעשים של רצון טוב ויציאה של אנשים מעצמם (אני מהמאמינים שהוא כן משפיע אבל לא באופן הליניארי שכולם ציפו, והבנת המשמעות תהיה רק בדיעבד).
ועכשיו לשמח.

חזרתי לחיים והם חזרו אלי. כבר כמעט חודשיים שאני הולכת ומתחזקת.

התיאבון שלי בריא, אני אוכלת ונהנית. ומתחילת הדרך עם ממוצ'קה (ההזנה לווריד) + סטירואידים ועד היום – עליתי 4.5 קילו!! אני כבר לא בתת משקל, ומתקרבת למשקל נורמאלי. אמנם, 3.5 קילו מתוכם הועלו תוך חודש וחצי בלבד, מה שמבהיר שלא מדובר רק במשקל גוף אמיתי אלא חלק גם בנוזלים שהצטברו בגלל הסטירואידים. אז לא הכל "על אמת". ובכל זאת, כבר יש לחיים לצבוט... מכנס אחד שקניתי בתקופה שהצטמקתי כבר קטן עליי! (האמת זה חבל, המכנס דווקא יפה).

במקביל, אני חשה שיפור קל כלשהו בנשימה וזקוקה פחות ל'קח אוויר'. השיפור הוא בעיקר במנוחה ולא מורגש כל כך בתנועה, כך שהוא עדיין מטייל איתי קבוע. עוד יש לאן לשאוף (ולנשוף..).
להסתובב איתו זה לא תענוג גדול. אך היות ועכשיו כולי אנרגטית ורוצה לנוע הרבה, קיבלתי החלטה – בשלב ראשון לא מודעת – שאם זה מה שצריך אז זה מה שיהיה. התגברתי על חשיפתו בציבור, חסכתי לעצמי הרבה מחשבות מיותרות ותמרוני הסתרות וזכיתי בחופש תנועה ותחושה רב.
כמובן, אני מקווה שהצורך שלי בו ילך ויפחת באופן הדרגתי. כמובן רוצה לתת לו לנוח בבית שייקח אוויר עם עצמו (שיעשה מדיטציה או משהו, הרי נשימה זו המומחיות שלו...).

אני יוצאת ומסתובבת, חזרתי באופן חלקי לעבודה, והצעד הבא הוא תרתי משמע – להתחיל לצעוד, כלומר לחזור לאיזושהי פעילות גופנית שכן זהו מפתח בריאות מרכזי. ומדיטציה כמובן- גם לי מגיע.

התקופה הזו מלווה אצלי גם בשינויים שאני מרגישה אותם כשינוים תודעתיים או מחשבתיים. בעצם, אולי לא מדובר בשינוי אלא בהעמקה של תהליך ארוך, שהנסיבות הנוכחיות הקפיצו אותו בבת אחת מדרגה. תקופה ארוכה אני מדברת על לחיות כאן ועכשיו. אך רק בזמן האחרון אני באמת חשה כך. ש-"זה זה". 
ועל כך רוצה קצת לספר..

כשהרגשתי ממש לא טוב כל מה שהיה זה כאן ועכשיו, לא יכולתי לראות קדימה מעבר למה מצבי היום. דווקא בתקופה הכי קשה "גיליתי" את המשמעות האמיתית והמדהימה של כאן ועכשיו ואת עוצמות החוויה כשאני באמת "בתוך הרגע". של להיות לגמרי ממוקדת בדבר שאני כרגע עושה, אפילו דבר קטן כמו לשטוף פנים, לשבת על הדשא, להבחין בעצים שפורחים ברחוב. דברים שבורחים לנו ביומיום בקלות.

עכשיו אני בתהליך חזרה לחיים. ככל שאני מרגישה יותר טוב יש יותר מרחב פעולה, מרשה לעצמי להסתכל קצת קדימה, לתכנן משהו בעתיד יותר רחוק מהשבוע, להשתלב בדברים שהם יותר מחד-פעמי. וכל זה מצוין. אבל מרחב הפעולה של הסתכלות קדימה טומן בחובו אפשרות לקלקל את היכולת ליהנות ולספוג עד הסוף את אותו הרגע ואת הפעולה שאני עושה ממש עכשיו. ולכן בתוך כל זאת, אני בהשתדלות גדולה מאד -לעצור ולבחון איך לשמור את היכולת גם בזמנים שאינם מצוקה.  
ומה הקשר? מהחוויה שלי- רוב הסבל שלנו נובע מתכנונים והתעסקויות במה יהיה. אנחנו נמצאים באמצע משהו ובעצם מהרהרים או מוטרדים מהדבר הבא. או שאנחנו עסוקים בהשוואה ובפער בין מה שקורה לבין מה שציפינו שיקרה (ודרך אגב, כשציפינו, זה היה כשהיינו בתוך משהו אחר אבל היינו עסוקים בלחשוב על הדבר הבא..).

כשיש כאבים אנחנו סובלים מהכאב. אבל יותר סבל נובע מהמחשבות על העתיד שלו ולא מהדבר עצמו (הדגמה- כשהיו לי בחילות, לא פעם קרה שכשבדקתי את הסבל שלי הבחנתי שהבחילה עצמה לא כל כך נוראית אבל החוויה הכללית מדכאת בגלל המחשבות המלוות מסוג- "אני לא מאמינה- שוב פעם בחילה, אם זה לא יעבור שוב אני לא אצליח לאכול, אני יורדת במשקל, ומה אם זה לא ייגמר לעולם" וכו' וכו'...). זה נכון לגבי כאב פיזי. אני מאמינה שזה נכון לגבי רוב הכאבים.

אז מה עושים?
הרי בכל זאת, מחשבות תמיד יש והן קופצות ובאות.
והסתכלות קדימה היא חלק בחיים, ואפילו חלק חשוב ונחוץ.
אז מה בכל זאת?

חלק מרכזי מבאמת מלחיות 'כאן ועכשיו' זה להצליח לעשות את ההפרדות on-line, בזמן שמחשבות מתחילות לצוץ: מה באמת קורה, ומה הוא פרי הדמיון והפרשנות שלי על מה שקורה.
לדוגמא- "כואב לי הראש" = באמת קורה; "זה ימשיך עוד שעות ולא אצליח להתרכז בפגישה" = מחשבה שאינה המציאות כרגע.
דוגמא מעולם אחר- "אני מאחרת לאסוף את הילדה מהגן"= עובדה שקוראת עכשיו; "הגננת אומרת לעצמה שאני האמא הגרועה בעולם.."= פרשנות שלי. לגמרי.

זה לא קל ודורש אימון. בעיקר בגלל שצריך להיות בתשומת לב לזה בעת שזה קורה ולרוב זה יהיה הזמן שהכי קשה להתבונן מהצד. החלק שאולי מפתיע, הוא העובדה שלא צריך לעשות הרבה יותר מזה. עצם ההבחנה נותנת הקלה. ולאורך זמן- שמחה.

במצבים אחרים ההבחנה הזו מייצרת יותר דרבון לעשות דברים, לפעול בפחות הססנות. במקרה שלי, בדרך כלל לפני שאני מחליטה לבצע פעולה אני חושבת הרבה על כל ההשלכות האפשריות. צריכה לדעת שזו החלטה "נכונה", שזה כדאי, לא רוצה להתחרט וכו' וכו'.
לא משהו שנמצא בהגדרה המילונית של 'כאן ועכשיו'.
כשהתחלתי לעשות את ההפרדה בין מה באמת קורה ומה הסיפורים בראש על מה שקורה ויקרה, יכולתי להבחין עד כמה אני מונעת משיקולי פחד ואילו דברים אני עוצרת מעצמי רק כדי להיזהר מדברים שלא באמת קורים ולא רלוונטיים כרגע.

אה, ויש עוד תובנה אחת חשובה. תורמת. שכל מה שצריך זה לקבל אותה ולשנן אותה. זה הכל.
לפעמים יש סבל ויש כאב. זה כאן וככה זה. .... "זה הכל.."

אנחנו נולדים לעולם ומהרגע הראשון דואגים לנו ושומרים עלינו מכל משמר שלא יאונה לנו כל רע, שהכל יהיה לנו מושלם, שיהיה רק טוב. ואז אנחנו גדלים בהנחת יסוד שזה אמור תמיד ללכת טוב. ושאם רע – אז זה ממש ממש גרוע, וחייבים לעשות כל מה שרק אפשר כדי לתקן. ומיד. אסור שיהיה כאב.
נשמע הגיוני, לא?
ובואו נעצור לרגע...
זו המציאות? או שזו הפרשנות שלנו את המציאות? הנחה שלנו, מחשבה – שתמיד צריך להיות טוב (דרך אגב, רמז לכך שיצאנו מ'המציאות' ומהעובדות הוא כשיש במשפט את המילים צריך / אמור).

אפשר לעצור לרגע לערער על הנחת היסוד. אפשר גם לומר - נכון. לפעמים כואב, לפעמים עצוב. ברגע שמקבלים את זה שגם החוויה הזו לגיטימית, אז יותר קל להניח ל'מה יהיה' ולהתמקד ב'מה יש ומה החוויה כרגע'. וכדי לקבל את זה שגם הכאב זה משהו שמותר לחוות, מאד עוזר לזכור שכל דבר, גם רע וגם טוב, עובר בסוף ומשתנה. בהכרח משתנה. לא ברור מה יהיה השינוי, אך בהכרח הוא יקרה כי גם זו עובדה. הכל משתנה כל הזמן. הכל עובר...

אני חושבת שהשילוב של כל ההבנות שצרפתי כאן, הוא הכלי ל'כאן ועכשיו'. כמובן, לא המצאתי כלום. כל מה שכתבתי כאן זה למידה שלי ולא דברים שחשבתי עליהם לבד, ובעצם מי שקצת התעסק בבודהיזם מכיר הכל.  
ואת רוב הדברים שכתבתי כאן עכשיו גם ידעתי או הכרתי לפני.
אבל כל מה שעבר עליי הפך את הידיעה האינטלקטואלית לחוויה רגשית.

חשוב לציין, שכמו תמיד לא מדובר בקסם ואין קיצורי דרך. אחרי התובנה לא תם המסע. להיפך, זה רק מתחיל. כי מדובר על עבודה יומיומית של תשומת לב. וכמובן, זה לא נקי לגמרי. אני כן "בורחת" למחשבות על העובדה שהרבה מהשינוי הפיזי אצלי נובע מלקיחת סטירואיד, ובקרוב, כשתגמר התקופה שאני אמורה להשתמש בו, אין לדעת מה יהיה הנוף במסע שלי. אני כן עוסקת לפעמים במה תהיינה השפעות הקפרלזה (=התרופה החדשה) ומה יהיה אם ואם.. אבל פחות. משתדלת שפחות. וזה מאד עוזר. זה אופטימי.

כיום, באופן כללי- מרוב כימיקלים נראה שלגבי הגוף שלי, במובנים רבים אני סוג של צופה מהצד. לא יודעת מה יהיה בעוד תקופה, חודש, שבוע...  חוסר שליטה הכי בסיסי (ובעצם, למי מאיתנו יש שליטה כזו?). שיש בו גם סוג של שחרור. להניח למה שיהיה. לדאוג שמבחינתי עשיתי כל שניתן. ולהרפות.

אז יש בי הרבה שמחה. ולפעמים, כאמור, עצב וכאב. 
ויש בי אופטימיות של התחלה. 
ושל המשך מסע.  


יום שישי, 27 באפריל 2012

כימיקלים


בשעה טובה ומוצלחת התחלתי לקחת את התרופה החדשה- ששמה המסחרי קפרלזה (והרפואי- וונדנטיב) וכבר עברו שבועיים. התחלתי ממינון מאד מאד נמוך אותו אני מגדילה מעט כל כמה ימים. זאת מתוך מטרה להתרגל לתרופה ולהפחית למינימום את תופעות הלוואי – אם וכאשר יופיעו.

התרופה הזו אמורה לסייע בעצירת התפתחות הסרטן ואולי אולי גם להביא לאיזושהי נסיגה במצב הגידולים הקיים. כל יום אני מזכירה לגוף לנצל את התרופה ולעשות כמיטב יכולתו. זה עניין קריטי!
עד שאדע איך כמה ולמה זה משפיע – ייקח עוד זמן. כמה חודשים.
התחושה של תזוזה, של איזשהו ניסיון חדש, כבר מכניסה אנרגיה ומעודדת להתעודד.

ותחילת הדרך סומנה לי ברגל ימין עם נס קטן מצד היקום ששלח לי עם חברת התרופות כמות תרופה של חודשיים בחינם. ובעלות של התרופה הזו אפשר לראות בזה זכייה קטנה בפיס (הדבר נבע מבעיות בירוקרטיה של החברה, אבל במשקפיים החדשות שאני מנסה זה בהחלט נראה כמו סימן משמיים, לא?).
ועכשיו מגיע שלב ההמתנה בסבלנות, ולראות מה הכימיקל הזה יחולל...


אבל הסיפור האמיתי שלי הפעם הוא על כדור אחר שהתחלתי לקחת לפני חודש, בניסיון נוסף להתמודד עם בעיית הבחילות וחוסר התיאבון.
התחלתי לקחת סטירואיד. עוד כדור. כדור קטן לבן...
נשמע תמים, נראה תמים.
תרכובת כימית סך הכל.
ובכן יקיריי.. קטן לבן ומטורף.

תוך 3 ימים נעלמו הבחילות, כל הגוף התעורר, קיבלתי תיאבון של סוס (טוב, אולי של סוסון, אבל בהשוואה למצב הציפורי הקודם זה נראה כמו התנפלות חסרת שליטה. וגם מרגיש כך).
בקיצור- זריקת אנרגיה מטורפת.
ערנות (גם בלילה..), אנרגטיות שמתגלה גם כעצבנות, קושי להירגע.
בטווח זמן של פחות משבוע הפכתי מרכיכה עדינה ושקטה לקופיף עצבני ושמח בו זמנית.

אמנם בשלב ראשון הגוף לא באמת היה מלא כל כך כוח, אבל לאורך כמה שבועות זה הזיז גם את המשקל כך שלאט לאט, בסיוע עם ההזנה לווריד כל ערב, נוסף קצת נפח לגוף שלי (בתקווה שזה לא נוזלים שמצטברים – כי גם זה יכול לעשות הסטירואיד. קטן קטן אבל ממזר). והעלייה במשקל היא כן הגברה של הכוח, כך שאני מוצאת את עצמי עם יותר ויותר אפשרות לצאת ולעשות דברים.
וזה מרגיש כמו לצאת לחופשי. לצאת לחופשי מתוך הגוף המוגבל ולנוע.

אך בחזרה לדימויי עולם בע"ח, בכל זאת לא מצאתי את עצמי סוסה דוהרת בערבות..
אני יותר כמו סוס מתפרע שחוסמים לו את הפה עם רסן ומגבילים את תנועתו על ידי קשירת רגליו. תחושה של אש מבפנים, שנדרש להתבונן בה בהבנה ולספוג מבלי להגיב. כמו הודי שהולך על גחלים..
ולמה?

הסטירואיד לא משפיע באופן מספיק מהותי על הנשימה. ותגלית לכל מי שלא היה בטוח: אם אין אוויר לנשימה, אי אפשר לעשות. כלום. אי אפשר באמת לזוז. ואם אני רוצה להתנועע אני צריכה את החמצן לצידי, ו'קח אוויר' אכן מצטרף אלי לכל מקום. גם כשהוא לצידי- זה לאט לאט ומוגבל מוגבל.. (מי שלא מכיר את 'קח אוויר' מוזמן לפוסט הקודם).
אליה וקוץ בה.
מתסכל.

ובכל זאת, זיכרון קטן קצר על המצב הקודם שלי מחזיר אותי להכרת תודה על מה שיש. שום דבר אינו טריוויאלי. ושום דבר לא קבוע. אני נהנית היום מבלי לדעת מה יהיה מחר. וזה כל כך כיף לאכול עם תאבון, עם חשק. וזה כל כך כיף לצאת מהבית גם לכמה שעות טובות, מבלי להרגיש קריסת כוחות.

אני לומדת להתייחס ל'קח אוויר' שלי בטבעיות ופשוט ללכת איתו – ברחוב, בקניון, למצבים חברתיים- מבלי לנסות להסתיר או להחביא. בהנחה שאם אני טבעית עם זה, גם מי שיהיה סביבי יפסיק לשים לזה לב די מהר.
ובמידה מסוימת המכשיר שמלווה אותי ו"חושף" אותי גורם גם לאפקט משחרר. מאפשר לבקש עזרה בלי להצטרך להסביר, וגם- מציג אותי כפי שאני: מצד אחד יש בעיה, מצד שני- היא לא מונעת ממני להיות כאן (=בסרט, בבית קפה, בסדנת מדיטציה, במה שלא יהיה..)- אני שולטת בה ולא הפוך.

ואיפה היה הסטירואיד עד היום?

ובכן, לרוב בחיים- כל גורם יכול לסייע במידת העוצמה שהוא גם יכול להזיק. זו החוקיות של המטוטלת. והכימיקל המשוגע שהוא הסטירואיד עשוי להיות בעל השפעות מזיקות, לעיתים בלתי הפיכות, במיוחד כשלוקחים אותו לטווח ארוך. בעולם הרפואה היומיומי נוטים לתת אותו במצבים הכרחיים בלבד ולטווח קצר, ובכלל – משתדלים לא "להתעסק" יותר מדי עם העבריין. וכך לא הציעו אותו גם לי..
אבל מילת המפתח היא 'עולם הרפואי היומיומי'.. מזמן חרגתי מהשתייכות לעולם הזה, ולשמחתי הכרתי רופאה עם ניסיון וביטחון, שכיוונה אותי לנסות.

ואחרי תאור כל העובדות, עם כל השמחה הזו, נכנסות גם מחשבות מהורהרות, על מציאות ואשליה..

יש גם פן מוזר ולא נוח בכדור הקסם.
משהו קצת מפחיד במחשבה שכל מה שצריך זה מיליגרמים של חומר כימי – ובן רגע - אני ומי שאני נתון לשינוי – פיזי, נפשי, מנטאלי והתנהגותי. תחושת 'אני' יציב מאבדת אחיזה. ואולי, כפי שיש טוענים, אין בכלל דבר כזה 'אני' אלא רק אשליה שאנחנו בונים לעצמנו כדי להרגיש שיש לנו ממשות.
כל המצב גרם לי להרגיש כמו עליזה בארץ הפלאות – בחלק בסיפור שהיא שותה שיקוי והופכת מיניאטורית, אוכלת עוגה ומתנפחת ואז שוב מתכווצת באופן משמעותי. וגם היא מבולבלת ואומרת:

"אלוהים, כמה מוזר הכל היום.. מעניין אם החליפו אותי בלילה??! רגע, אנסה להזכר: האם זו אני שהתעוררתי בבוקר? נדמה לי שאני זוכרת שהרגשתי קצת אחרת. אבל אם זו לא אני, נשאלת השאלה מי אני, בשם אלוהים? אה.. זו החידה הגדולה!!"

עליזה קטנה, שואלת שאלות של גדולים ברמה פילוסופית. מעולם לא חשבתי שאזדהה ברמה הפיזית...

פן אחר של האשליה היא התחושה שלי שיש כאן סוג של שקר. זה לא באמת גוף שמצבו יותר טוב. זה גוף שחומר חיצוני משלה אותו שהוא מרגיש יותר טוב. ואם מסיבה כלשהי יבוטל הכדור – הגוף שוב לא שווה יותר מדי. מפחיד אותי לחשוב שכל החוויה שלי היא תוצאה של מיסוך. הכל מרגיש ארעי.

תוצאות CT שעשיתי לפני פסח מראות החמרה במצב הריאות שלי. אז הנה מנגד סוג אחר של מציאות. וזה מחזיר אותי שוב ושוב לשאלת ה-מי/ מה "קובע" מה מצבי? מה המצב "באמת"? כל פעם מחדש אומרת לעצמי (וכותבת בבלוג..) שהרופאים לא יכתיבו לי ויודיעו לי מה מצבי לפי בדיקות, ושוב ושוב כשיש תוצאות בדיקות זה בכל זאת משפיע על כל ההסתכלות. כל פעם אני מזכירה לעצמי שמה שקובע זה איך שאני מרגישה כרגע- ואם אני מרגישה טוב עכשיו, אז טוב עכשיו. ובכל זאת, זה לא שלם תחת הידיעה שהרוב נובע מכדור משוגע.

בסופו של דבר, כיף לי וטוב לי להרגיש יותר טוב. כל יום שעובר כך אני מעריכה ומודה על שהתאפשר, וככל שעוברים הימים אני צוברת יותר בטחון לצאת ליותר שעות, לתכנן דברים יותר רחוקים מראש, ולדעת שאסתדר גם לבד וללא ליווי. אני מתאמצת, ודי מצליחה, להישאר בשמחה ובהתלהבות הרגעית מבלי לחשוב מה יהיה מחר, מבלי לתכנן הלאה ולדאוג על ההמשך.

האם אפשר לקחת את זה צעד אחד קדימה ולפתח עמדה ששמה פס על איך הגעתי למצב? להיות ב-state of mind של "בלי כימיקל, עם כימיקל- מה זה משנה בכלל (כמעט חרוז..)?

נראה שכל ההתחבטויות וכל הספקות מגיעים מאותו המקום –
הצורך בוודאות, הצורך ביכולת לדעת קדימה, הצורך בשליטה!!!

החיים מחזירים אותי לשיעור הזה פעם אחר פעם אחר פעם. דורשים ממני לשחרר, לקבל, לחיות בשלום בלי ידיעה ובמקום- עם אמונה. בעצמי וביקום.
אני צועדת בדרך. אני לא במקום שהתחלתי. וחיי נפשי, כמה דרך עוד יש לי ללכת...

יום רביעי, 4 באפריל 2012

I Have a Dream.... To Have a Dream


אז כפי שהבטחתי בפוסט "ההקדמה" (למי שלא קרא, מומלץ לחזור פוסט אחד אחורה), מהר מאד הנה לפניכם הפוסט שהוא לב העניין, מלא איחולי חג שמח לכולנו, על כל מה שמשתמע מחג שיהיה באמת שמח.

כפי שסיפרתי באותו פוסט הקדמה, המצב בזמן האחרון לא היה מזהיר. בלשון המעטה.
במצבים כאלו, כשהמחשבות נודדות לעתיד, הנטייה הטבעית שלי היא לברוח למחשבות עתיד לא כל כך אופטימיות. ההווה די שחור, אז העתיד הצפוי בקו ישר הוא שיהיה יותר שחור. כי מה לעשות, בדרך כלל ככה זה. כזו אני – מציאותית, רגליים על הקרקע.. יותר מדי על הקרקע.
זה חשוב בהרבה מצבים. 
לא במצב הנוכחי.

לכבוד חג החירות, חשבתי לעצמי על החירות שיש לי לחלום. החירות לדמיין את העתיד כטוב יותר, אופטימי, מבטיח. 
בתקופות שיותר טוב לי, גם הנטייה לחלום אופטימי יותר נגישה לי.
אבל יש לי את החופש לחלום תמיד, ובעיקר בתקופות שקשה.

זו חירות מקבוצת החירויות החמקמקות; כמו החירות לאהוב את עצמי, החירות לשמוח במה שיש, והרשימה עוד ארוכה. זה חמקמק כי מצד אחד זה טריוויאלי, ואף גורם חיצוני מעולם לא כבל אותי או מנע ממני את הדברים, אז למה בכלל לקרוא לזה חירות? מצד שני, כבלי המחשבה שלי עצמי מונעים ממני לפעמים את האפשרות לנתב את המחשבה לכאלו כיוונים, ומכאן שצריך להיות בתשומת לב לדברים ולממש את אותה חירות.
אפשר לחלום ולקוות ליותר טוב. ולמה לעצור שם? לקוות להכי טוב.

יש אנשים שזה בא להם טבעי.
אני צריכה לעבוד על זה. הרבה. בהתמדה. זה נשכח ובורח, ומדי פעם אני נזכרת שוב.
אחד הדברים שמעכבים אותי הוא הפחד מאכזבה, החשש לחכות לדבר שסיכויו נמוך ואז לחוות את התסכול על כך שזה לא קרה כמו שרציתי. והתסכול קיים. אחרת זה כנראה לא היה חלום כל כך חשוב...

שאלת החירות לחלום ו"כדאיות המימוש" של אותה חירות נשארת בעיני פתוחה – ואפילו אשמח לשמוע תגובות (כן, אפשר להגיב על הפוסטים בבלוג, למי שלא שם לב), אבל בינתיים החלטתי ללכת בניגוד לאינסטינקט הקדום שלי. במיוחד בתקופה זו, שהמציאות שלי התמצתה בתחושות פיזיות משתנות – מגרוע, ליותר גרוע, לקצת יותר טוב ולממש גרוע- היה נראה שקפיצה לממדי זמן אחרים היא לא רעיון כל כך גרוע.

וכך החלטתי לנצל את הפוסט שלי לחג הפסח – חג החירות – כדי להתאמן בניצול החירות לחלום. אימון טוב בשבילי, ואולי עידוד לאחרים שגם שכחו מהחירות הזו בתוך המציאות הכל כך מציאותית...

ובחלומי, לאורך החודשים הקרובים, הפוסטים הבאים שלי ייראו כך –

15/5/12
... חודש עבר מאז שאני לוקחת את התרופה החדשה – הקפרלזה (וונדטניב). בינתיים, טפו טפו טפו, אין כמעט ותופעות לוואי חוץ מקצת פצעים על הפנים – והרבה פחות ממה שחווים הרבה אחרים.
אז יש על מה להגיד תודה.
מוקדם לדבר על השפעת התרופה, אבל אני כן מרגישה איזושהי הקלה קטנה בנשימה, שאני מקווה שאינה פרי דמיוני, ובסך הכל אני יוצאת הרבה ומנצלת עד תום את הימים האחרונים של האביב (שמתארך השנה!!!) לפני החום הגדול...

16/6/12
... ניסים ונפלאות... מסתבר שעליתי בחודשיים האחרונים 4 קילו!! כנראה שזה בזכות העובדה שאני מצליחה לחזור ולאכול יותר ויותר, בנוסף להזנה לווריד.
חוץ מזה, עוד לא מזדרזים להתלהב, אבל היות ומצב הנשימה שלי ממש משתפר, ההנחה שלי ושל הרופאים היא שהקפרלזה אכן מצליחה להשפיע על הגידול.
כל זה הוביל למהלך 'היסטרי' ו/או היסטורי שראשיתו לפני שנה וחצי..

הסבא האמריקאי שלי, שיחיה, חוגג ב7/7 יום הולדת 95!!! לרגל האירוע, כבר לפני שנה וחצי (!) הוא שלח לכל הקרובים בכל קצוות תבל, ובעיקר קצוות ארה"ב, הזמנה לפגש משפחתי, מה שקוראים אצלנו Family Reunion. יש הרבה מה ללמוד מהסבא הזה – על אמונה, תקווה וחתירה למטרה.
בכל מקרה, לפני שנה וחצי גם אני הצבתי מטרה להגיע לאותו אירוע.
בחודשים האחרונים, הגשמת המטרה נראתה בלתי אפשרית בעליל. שאר בני משפחתי חיכו כמה שניתן היה, ולבסוף נאלצו לרכוש כרטיסים בלעדיי (וגם אבא נשאר לארח לי חברה..).
אבל המהפך של החודשיים האחרונים הוביל לכך שהרופאים מאמינים שאם אסע לשבוע וקצת זה יכול להיות בסדר גמור, ושאסתדר בזמן הזה בלי "ממוצ'קה" – מכונה ההזנה, וש"קח אוויר"- מחולל החמצן יעזור לי בשעת הצורך. ומה שלא פחות חשוב, באורח נס הצלחנו למצוא כרטיסים ברגע האחרון במחיר נסבל – משהו לא ברור מאליו בעונה הזו של השנה...

20/7
.. כמה כיף להעלות את הפוסט הזה על הכתב... שימו לב לבשורה...
לאחר שלושה חודשים של שימוש בתרופה החדשה, רואים שיפורים, ולפני יומיים הייתי בוועדת החריגים של קופת חולים כללית, בכדי להציג בקשה לאישור קבלת התרופה דרך הקופה. את המסלול הזה כבר עשיתי עם התרופה הקודמת. הפעם הגעתי קצת יותר מוכנה.
כמו התרופה הקודמת שלי, גם זו נמכרת בעלות אסטרונומית של אלפי על אלפי שקלים בחודש. אין סיכוי לממן אותה ללא סיוע מבחוץ. ידעתי שבמקרה שהוועדה לא תאשר את התרופה, נאלץ – כמו בעבר – לגייס את הכספים בהתרמה כלשהי. באמת מהלך שאני מוכנה לוותר עליו.
ולשמחתי- אני אכן יכולה לוותר עליו!!! היום קיבלתי את ההודעה שהבקשה אושרה, היות ומדובר בתרופה שמותווה ספציפית למחלה שלי, ושהבאתי נתונים שמראים שהיא עושה את העבודה!!!!

10/8
למי שלא ידע, שלשום – יום רביעי ה8/8 – היה יום חג במשפחתנו..
אח שלי התחתן!!!!
היה אירוע מקסים, רווי שמחה, ריקודים ואהבה (אחרי כל המתח שלפני..). הגיעו אורחים מחו"ל, ומכל הארץ – ממש תחושה של – "איך לא הייתה על זה הודעה בחדשות...".
בכל מקרה, חגיגה אישית שלי עם עצמי הייתה התפקוד שלי בחתונה. הסתובבתי, רקדתי, הרגשתי טוב. וסוף סוף, אחרי העלייה במשקל ובכוחות-  אפילו נראיתי טוב. אפילו לדעתי.

עכשיו אפשר להודות, שלפני כמה חודשים רק חלמתי שיהיה כך... המחשבות "האמיתיות" שלי על מה שיהיה שם היו הרבה יותר קודרות וכללו יותר משפטים בסגנון: "רק שלא אקלקל להם את החתונה", "שיהיו לי הכוחות להעביר ערב שלם".. וברגעים השחורים באמת.. "רק שאהיה שם...".
אז איך אומרים בשיר: "לפעמים חלומות מתגשמים...".

ובחזרה לתחילת האביב-
זהו. עד כאן חלומות. ורגע של וידוי.. מפחיד אותי ללחוץ שלח ולפרסם את הפוסט הזה.
כמה כואב יהיה לקרוא אותו בהמשך, אם דברים ילכו בכיוונים אחרים?
וכמה כיף יהיה לקרוא אותו- אם אפילו חלק כן יתגשם?

חג שמח.

יום שני, 2 באפריל 2012

ההקדמה שהפכה לפוסט


הימים עוברים. עוד ימים ועוד ימים.
חברים העירו לי שהרבה זמן לא קיבלו פוסט. שזה סימן לא טוב. הם קצת צדקו.

כשעובר זמן בלי פוסט זה בדרך כלל אומר אחד משניים- או שאני מרגישה רע, או שאין לי על מה לכתוב וזה בדרך כלל נובע מהסיבה הראשונה: אני לא בטוב, לכן נמצאת כל הזמן בבית במצב חצי מאוזן, ובמיעוט די גדול של גירויים. מה שמוביל לכך שאני יכולה לכתוב מגילות על מגילות לגבי וריאציות שונות של תחושות בחילה, אבל לא הרבה על דברים אחרים. וכמה כבר אפשר לשמוע על בחילות?

זאת האמת. מדובר באחת התקופות הקשות (אם לא ה...) שהיו לי עד עכשיו. אין איך לייפות וגם אין בכך צורך. זוהי תקופה בה אני מגייסת הרבה כוחות להכיל את הדברים, ולכן צריכה עזרה מהסביבה בלהכיל את זה יחד איתי.
זה קשה, כי להכיל משמעו שאין הרבה מה לעשות, ופשוט צריך להיות.
להקשיב קצת, להצטער איתי (בלי לרחם!) לספר בדיחות שחורות ולדבר על דברים אחרים. גם אם אני פחות מדברת ויותר מקשיבה כי מעייף אותי לדבר הרבה. ולפעמים זה פשוט לשבת לידי ולא לברוח גם כשרואים שאני קצת מתפתלת כי הבטן מציקה. "פשוט" עלאק...  טוב- לא הבטחתי גן של שושנים...
ובכל זאת, כנראה ש'להיות' זה בהפוך על הפוך גם סוג של עשייה, כי זה בסופו של דבר מקל עליי. חוץ מזה, שלפעמים אני גם צריכה עזרה פיזית אז גם הצד של העשייה מטופל..

ההרעה של הזמן האחרון כוללת את ההסתגלות שלי לשני ה'חברים' החדשים שמלווים אותי, שגם קיבלו שמות, נוכח האינטימיות שהתפתחה בינינו..
הראשונה היא ממוצ'קה- ה'אמא' דוחפת האוכל, הלא היא מכונת ההזנה שכל ערב נצמדת אליי עד הבוקר. בינתיים לא העליתי במשקל במיוחד, למרות ההזנה דרך הווריד. אבל איך אמר הרופא לצורך עידוד: "לפחות את לא יורדת"... אני מאד 'אוהבת' את ההערות המנחמות שלהם, בעלות האפקט ההפוך, כי תמיד הן משלבות את כמה יכול היה להיות (ואולי עוד יהיה) יותר גרוע..
השני הוא "קח אויר" (מחווה לרחוב סומסום)- הלא הוא מחולל החמצן הנייד שיש לי כבר מזמן, אך רק בעת האחרונה נדרשתי אליו. במקור, הוא נקנה לצורך הנסיעה לחו"ל, למצב של מצוקה במטוס- מצוקה שמעולם לא הייתה. אבל בתקופה זו המצוקה היא כאן על האדמה, ולצערי, חבר זה נאלץ להתלוות אלי כשאני יוצאת וגם בבית לא מעט.

ובכל זאת, גם התפתחויות חיוביות:
קודם כל, התפתחות טבעית, תוצר מעבר הזמן, אבל שראויה לכל ציון:

הגיע האביב!!!

התפתחות ששייכת לכולנו וראויה לניצול של כולנו. אני התחלתי לנצל את זה כבר בפורים (אז גם הרגשתי קצת יותר טוב). למי ששכח, בסוף השבוע של פורים היה מזג אוויר מדהים והצלחתי להתארגן  לנסיעה ללילה לצימר מקסים בגליל המערבי. נטשתי את מכונת ההזנה ללילה ונסעתי עם טלי. טלי, שכבר ראתה אותי בהודו במצבי "בא לי למות", פיתחה את יכולותיה המולדות ב"להיות איתי", שמחה שאני נותנת לה סיבה לנסוע ואני כרגיל הייתי מוקירת תודה על הנכונות לנסוע איתי, תוך הבנה של מה זה כולל.
הצימר נשק לנוף באופן יוצא דופן ולא היה צריך לעשות דבר מלבד לשבת בחצר ולהתפעל תנאים שבדיוק מתאימים למצב. ואין ספק שנסיעה כזו היא תרופה לכל דבר. מתי זה ייכנס לסל התרופות, זה מה שאני רוצה לדעת!

בניגוד לתרופות אחרות, זוהי תרופה שמיועדת לכל אחד, אז עליי לחזור כאן על המנטרה של אנא להוציא את הראש מהחלון ואת התחת מכסא המחשב, ולהתחיל לנצל את משאבי הבריאות שהטבע מספק לנו. זה לא חייב לכלול צימר. רק שזה צריך להיות עכשיו ולא אחר כך. כי תמיד אחר כך נכנס עוד אחר כך. בעצם, שיהיה גם אחר כך. בנוסף, לא במקום..

ולהתפתחות חיובית ייחודית שלי: בעוד כשבועיים, אחרי המתנה של כמה חודשים לייבוא, שהיו אחרי המתנה של שנה וחצי לאישור השימוש בחו"ל אני מחליפה את התרופה שלקחתי במשך שלוש וחצי שנים (!) בתרופה חדשה שכולנו תולים בה הרבה תקווה. יש הסכמה גורפת שהתרופה שלקחתי סייעה לי הרבה יותר זמן מהממוצע ועם מעט תופעות לוואי, אך כבר כשנה שהיא פחות ופחות אפקטיבית. התרופה החדשה לא הקדימה את זמנה, גם לא בדקה.
על מעללי עם תרופה זו ששמה קפרלזה - עוד בטח ייכתבו מילים בבלוג. האנקדוטה הראשונה היא שאני הולכת להיות הראשונה בארץ שמתנסה בתרופה, שלא במסגרת מחקר קליני! תמיד טוב להיות ראשון במשהו..

וחוץ מזה – חג הפסח מגיע, ובאופן כללי, אני מאוהבי החגים.
והאמת, שכל הפוסט הנוכחי היה הקדמה להרהורי החג וברכות החג שלי. אבל מסתבר שאחרי תקופה ללא כתיבה, בכל זאת יש לי מה לספר. אז הנה לכם כבר פרומו לפוסט הבא שיגיע מהר מהר- כך הוא לא יספיק לתפוח ואפילו יהיה כשל"פ..

יום רביעי, 22 בפברואר 2012

עוד צלילה


שוב צללתי לעומק האוקיינוס האפל, לתחתית השחור, משקולת קשורה לרגליי – מושכת אותי מטה מטה. שוב שהיתי שם, נאבקת ומושכת, והמשקולת משאירה אותי נמוך נמוך.
שוב עברו להם ימים ועוד ימים, דומים מאד אחד למשנהו, ימים בהם נראה שהכל תקוע.

אי שם באור השמש נמצאים כל היתר; החיים מלאי דרמות וסערות, התרחשות ואנרגיה. ותחתית האוקיינוס שקטה, חסרת תנועה, אפלולית. חסרת מוצא. בשלב מסוים לא נותר לי אלא להיכנע לכוחות הטבע הללו, ופשוט שהיתי שם. מחכה למה שייקרה. כמעט בקיפאון מוחלט.
נאחזת בשיירי כוחות אחרונים ובסביבה שמתחזקת אותי כמידת האפשר.

שם בתחתית.. אין הרבה בעצם מה לספר על זה... זה הרבה כלום ומעט משהו, שנדמה גם הוא כשום דבר. בתחילה זו חרדה שנובעת משיתוק, ושיתוק שנובע מחרדה. אחר כך זה פשוט רפיון שנובע מייאוש. ואין ממש מה לעשות עם זה. ואין הרבה מה להגיד על זה. האנרגיה הנתונה מאפשרת רק לשהות עם זה. ולהמתין.

ולבסוף, לאט לאט, כפי שכבר קרה בצלילות קודמות, החלה שחיקה קלה של החבל אליו קשורה המשקולת. תנועה כמעט לא מורגשת, תנועה קטנטנה ועדינה של זרמים, התעוררות אנרגטית ראשונית.
בתחילה זה נראה מקרי. עוד זרם עובר וחולף בתוך השחור האינסופי. אבל כשזה מתחיל למשוך אותי בעדינות כלפי מעלה, ופתאום אני שמה לב שאני יכולה קצת להניע את הגוף, אז גם הנפש נעורה בתאוות חיים ובציפייה לאפשרות שהזרמים הללו יתחזקו.
וכל פרפור כזה של הנפש מניע את המערכת לשיקום מאגרים מדולדלים של תקווה. בהרבה זהירות ומאד באיטיות אני מתחילה להשתחרר ולזרום כלפי מעלה.

האם אגיע עד לגובה פני המים ? האם אצליח להישאר שם מבלי להישאב מטה חזרה?
האם הים יהיה רגוע ומזמין, בנוכחות שקטה ומאפשרת, או שישוב להיות סוער, מנוכר ומטביע?


שוב עברו עלי מספר שבועות של שהות בבועה שכל כולה התמודדות פיזית.
לפני שלושה שבועות הגעתי לבית החולים לצורך הליך הכנסת צנתר לגוף – צינור שנכנס באזור הצוואר ויוצא באזור הבטן – שם ניתן לחבר אליו צינור נוסף, וכך לקבל הזנה לווריד. להכניס את הקלוריות ושאר החומרים החיוניים לגוף, תוך כדי עקיפה של מערכת העיכול הממאנת מזה זמן לשתף פעולה.
הצוות הרפואי שליווה אותי הציג את ההליך כפשוט וסטנדרטי. שחרור מבית החולים באותו יום, שיקום של מספר ימים בודדים בבית, והופ, הופ טראללה, גדלתי במידה...

משום מה, איפשהו בתחזית, נשכחו אי אלו נתוני בסיס שאני באה איתם שבדיעבד הובילו למקום אחר.

לחיוב ניתן לומר, שאכן ההליך הניתוחי עצמו עבר בצורה חלקה, אם כי כואבת מאד בשבילי. ההרדמה המקומית לא מנעה ממני לחוש כאבים ואי נוחות, שבוודאי הועצמו גם על ידי המתח הכרוך בלהיות ערה בזמן שחותכים לי בגוף. אבל החלק הזה היה במידה זו או אחרת – צפוי.
אחרי שההליך נגמר – אז התחיל הסבל האמיתי.

תהליך ההתאוששות היה ארוך, רווי כאבים וחולשה.
מבחינת הגוף שלי, הניתוחונצ'יק היה טראומה גדולה (לפסיכולוגים שבינינו, כאן מדובר בטראומה במובן הרפואי) היות ואין לגוף שלי מאגרים עודפים להתמודד עם גוף זר בתוכו, גם אם מדובר בגוף זר שהגיע למטרות שלום. כל זאת במקביל לקשיים ה"רגילים" ההולכים וגדלים שלי לאכול ולפעמים גם לנשום.

מעבר לכך נוספו לחיי פרקי זמן איכות חדשים- בכל ערב: (ה'חיבור') ובכל בוקר: ('התנתקות').
תרגום: חצי שעה בערב בה צריך באופן מאד זהיר וסטרילי לחבר את הרכש החדש שבגופי אל צינור שבקצהו השני תמיסת מזון. משאבה תטפטף את התמיסה לתוך גופי כל הלילה. בבוקר- רבע שעה של תהליך דומה רק בכיוון ההפוך: הוצאת הצינור לקראת חזל"ש (=חזרה לשגרה).

ואם לא די בכל המסכת לעיל, לאחר 3-2 ימים של הזנה, התחלתי לחוש במהלך הלילה קוצר נשימה שהפריע לשינה. הדבר היה מטריד מאד, היות ובדרך כלל קשיי הנשימה שלי נבעו מאיזושהי פעילות פיזית, אך למה בשינה? הקשר להזנה התבקש, וסברת הרופאים היא שכמויות הנוזלים שניסו לטפטף לתוכי היו גדולות מדי, מה שיצר עומס על הלב, שהוביל לעומס על הריאות. ואם יש משהו שהריאות שלי כבר הבהירו מזמן, זה שאין סיכוי שהעמסה נוספת עליהם תתקבל בהבנה.
כתוצאה מכך, הוראת הרופאים הייתה להקטין את כמות הנוזלים- אבל הגוף שלי הצליח להכיל רק שליש מהכמות, שזה צמצום מאד גדול של כמות הקלוריות שתוכננו לעבות אותי.

זה היה השלב שבו נשברתי.
נדמה היה שיצאתי מופסדת משני הכיוונים- מצד אחד, הסכמתי לשיטת טיפול שיש בה הרבה הקרבה וקשיים – ניתוח, צינורות משתלשלים, חשש מזיהומים, וחוסר גמישות שנובע מצורך בשעות רבות של חיבור למכונה. מצד שני, לאחר מעשה, נראה שגם בשיטה זו כמות המזון שבפועל תוכנס לגוף שלי לא תהיה מספיק משמעותית כדי לסייע בהתמודדות עם תת המשקל.
נראה שכל צעד שאני נוקטת בכדי לעזור לעצמי מוביל לעוד נזקים. אז מה יהיה?

אני אפילו לא יודעת כיצד לתאר את 'נשברתי' – מה זה בדיוק אומר?
זה הכלום, זה השחור בתחתית, המקום שאין בו מה להגיד, ופשוט מתקיימים כי הגוף מקיים.

אחר כך הסתבר שאפשר לנסות גם תמיסה אחרת, יותר מרוכזת. כלומר, יותר חומר בפחות נוזל. היה משהו נוסף לנסות. היה מוצא. והמוצא הזה התברר כאפשרות סבירה. עדיין לא המינון הקלורי שתוכנן, אך בכל זאת משהו שאפשר לעבוד איתו.

אחר כך גם התחיל לכאוב פחות. ועוד קצת פחות. ואפשר היה כבר להאמין שמתישהו יהיה לכאב הזה סוף.
בזמן הזה גם נלחמתי להכניס קצת שפיות במצב- על ידי התעקשות להגיע לקבוצת המדיטציה שלי, לקיים ביקורים של חברים וכו'. והתעקשתי דווקא בזמן הזה להביע נוכחות במקום העבודה, לקראת החזרה הצפויה שלי לעבוד (במידה ויתאפשר לעבוד מבית).

והיום כבר כמעט לא כואב. וההתחברות והניתוק הם עול, אך עול קטן יותר מאשר בשלבים הראשוניים.
אני עדיין מאד עייפה, אבל יש יותר שעות ביום שלא.
בקצב שמוכתב על ידי הגוף, אני חוזרת להתמודד "רק" עם הקשיים הרגילים שלי – חוסר תאבון, בחילות, נשימה מוגבלת, חולשה.
ואולי, אולי בכל זאת בזמן הקרוב גם אראה את מחוגי המשקל נעים קצת; אחוש את התמורה בעד ההשקעה מתוך אנרגיה מתחדשת של גוף שמוזן כהלכה.

במסגרת כל מה שלמדתי מחוויותיי בשנים האחרונות, קיבלתי על עצמי מספר כללים. אחד מהם הוא:
כשמנסים משהו חדש אסור להחליט בשלב הראשוני האם יהיה כוח להתמיד. כשעושים משהו בפעמים הראשונות זה בבירור מציף ונראה שאי אפשר יהיה להתמודד לאורך זמן. רק אחר כך מגלים שזה לא כל כך נורא ושלכל דבר מתרגלים.

לפני שנכנסתי לניתוח הגדרתי עם עצמי שמסקנות ושיפוטים לגבי המהלך הזה יינתנו ויתקבלו רק אחרי חודש. הניתוח התקיים ב- 31/1. לכן כל עוד אנחנו בפברואר, הכל בחזקת התרשמויות רגעיות.
נאחזתי בכלל הזה בימים הקשים, ונותר עוד שבוע למהפכות ולהתייצבויות.

הכל חולף, וגם זה. ואם נגזר עלי לצלול – לפחות גיליתי שיש דרך חזרה.  











יום שישי, 27 בינואר 2012

רשימת מכולת


לא פשוט.
לא פשוט לכתוב פוסטים בימים אלו. ימים של "הישרדות". בפוסט האחרון כתבתי על תהליך התאוששות, אך לצערי, הדברים לא קרו באופן ובקצב שקיוויתי. וכפי שכבר קרה לי בעבר, הזמנים הפחות טובים מתגלים כזמנים שאני "שותקת".

בתקופות שהרגשתי טוב, ואפילו רק 'סביר', אז היה דברים פחות טובים ויותר טובים לספר. היו הרבה עובדות קשות, אבל כיוון שפיזית הייתי אנרגטית היה הרבה יותר קל למצוא כוחות להתבונן על הדברים מכמה זוויות, ללמוד ולצמוח מזה, ואפילו לספר על זה בהומור, בתיבול קריצה של ציניות פה ושם.

יש גם משהו מחזק ונותן סיפוק בלחוות את עצמי כ'מתמודדת', אופטימית, היו שאמרו – מעוררת השראה. וחוץ מזה, תמיד "סיפקתי את הסחורה" ועמדתי בכותרת המרשימה והיומרנית בו זמנית של: 'המסע שלי בדרך להחלמה'. מספקת לקורא הרבה תקווה, הרבה חשיבה חיובית. ובעצם- במקום להיות זו שמעודדים אותה, הכנסתי את עצמי לעמדת המעודדת.
עמדה חזקה, עמדה עם שליטה.
לא נתתי לקוראים סיבה לנטוש. השתדלתי שלא ייצאו מבואסים מדיי מקריאת הבלוג- כי הרי מי רוצה להתבאס? החיים מלאי באסות, אז גם לחפש את זה בבלוגים?
כמו ילדה קטנה שדואגת לא לעשות שום דבר שעשוי לגרום לסביבתה להפסיק לאהוב אותה, לעזוב אותה, להתרחק.

ומה עושים כשמרגישים לא טוב? מאד לא טוב, והרבה זמן?
במצב כזה רמת האנרגיה פחותה. היכולת לאמץ פרספקטיבה מעוררת השראה בגרף יורד, אל מול העלייה של הפרספקטיבה מעוררת הרחמים.
אני קוראת לזה מצב של הישרדות כי העולם הופך להיות מאד מצומצם וממוקד בנושאים פיזיים בלבד. קשה להסתכל מעבר. אין הרבה שקורה (כי אין הרבה אינטראקציה עם העולם ובעיקר יושבים/ שוכבים בבית) ונושא העיסוק המרכזי הוא כמה הצלחתי לאכול היום, כמה ישנתי, כמה בחילה הייתה לי ומה אמר הרופא הזה על הנושא ההוא...  מאד משעמם. מאד מדכא. יצא לי להקשיב לעצמי מדברת על "מה שלומי היום" והבנתי שאני מעדיפה לשתוק.

ואין אפילו אנרגיה לעשות 'כאילו' ולנסות להראות לוחמנית. ובכלל, בשביל מה? זה הזמן בו אני יורדת  מהבמה ומפסיקה את ההצגה. 
בשונה מפרדי מרקיורי, אצלי אין the show must go on.
ובמצב כזה לא כל כך רוצה לכתוב. לא כותבת כשאני לא מושכת...

ומצד שני, אני כן רוצה שיידעו מה קורה איתי, ומלכתחילה זו גם הייתה אחת מהמטרות – פשוט לתת עדכון של 'מה חדש'. רשימת מכולת של הבדיקות / הטיפולים / התוכניות העתידיות/ שאר ירקות..
אז גם זה משהו – ובתקופות כאלו זה יספיק.

אז מה חדש?
מזה 3 חודשים אני בבית, ממוקדת בעיקר בלהתחזק ולהעלות במשקל. מינימום 3 קילו לשלב ראשון.
כן אני יודעת- זה נשמע פשוט, אבל כתבתי על זה בעבר. זה לא. נקודה.
ימים שמלווים בהרבה עייפות, כאבי בטן, ובחילה משתקת למיטה. זאת בנוסף לקשיי הנשימה שבגינם גם הליכה רגילה היא מאמץ.
בתחילת הדרך הנחת היסוד שלי הייתה שצריך לתת זמן, אבל בסוף מחוג המשקל יזוז. ככל שעבר הזמן, הכתה בי ההבנה שנוצר ססטוס קוו- הגוף התאזן על משקל מסוים, ואני לא מצליחה להגביר את כמות האוכל שנכנס, כך שאין סיבה הגיונית להניח שיהיה שיפור. כתוצאה מכך נאלצתי 'להיכנע' להמלצה הראשונית של הרופאה שלי עוד מאוקטובר להסתייע בתהליך הזנה תוך ורידית. 
המשמעות- יחברו לי לגוף מעין מתקן קטן דומה לחיבור שיש באינפוזיה, וכל לילה אני אצטרך להתחבר לצינור שבצידו השני תמיסה שהיא חגיגת קלוריות...
החדשות הרעות- מדובר בתהליך שהוא בכל זאת פולשני ומייצר חשש לזיהום ובלי קשר אין וויכוח שנעים זה לא.
החדשות הטובות – תוך כמה חודשים אני עולה במשקל. בטוח (הרופא אמר שהוא מבטיח, ואם הוא לא יקיים אני תובעת אותו!). וזה ישחרר אותי מהלחץ המתמיד שהייתי בו להכניס אוכל בכוח.

אחרי שהשלמתי עם הקונספט, אליו מאד התנגדתי בשלב ראשון, הייתה הקלה בכך שקיבלתי החלטה שעשויה מאד לעזור לי לצאת מהתקיעות בה אני נמצאת, ושעשויה להוביל לכך שאהיה יותר חזקה.
אז כבר בשבוע הבא אעבור 'מיני ניתוח' לשים עליי את ה"אביזר", ונתחיל להזרים קצת אנרגיות..

הסעיף הבא ברשימת המכולת – תרופה חדשה. בשנה האחרונה נראה שהייתה התדרדרות בתפקוד שלי. צילומי ה-CT והאולטרסאונד עדיין ממאנים להראות הבדל דרסטי, אך גם בהם רואים איזשהו שינוי לרעה – ובכל מקרה אני כבר מזמן הפסקתי להסתמך עליהם ככלי שיגיד לי איך אני מרגישה. יש גבול! אחת המסקנות מההתדרדרות (אמנם כהשערה) היא שיעילות התרופה שלי פוחתת עם הזמן.
במקביל לכך, סוף סוף יצאה לשוק (בארה"ב) תרופה חדשה, ובפעם הראשונה, מדובר בתרופה שהיא ספציפית למחלה שלי (עד כה התרופה שהשתמשתי בה היא בכלל תרופה לסרטן כליות).

אז כרגע אני בתהליך של להשיג אותה. כמובן שהתהליך חייב להיות מסובך, בהיותי חיל חלוץ- כנראה הראשונה בארץ שתשתמש בתרופה שלא במסגרת מחקר. בשלב ראשון נדרשתי להשיג אישור חריג ממשרד הבריאות להשתמש בתרופה. בשלב הבא, נציגות חברת התרופות בארץ צריכה להסדיר את תהליכי הרכישה, ואחר כך אוכל לקנות את התרופה במיטב כספי, ולהתנסות שוב בחוויה המרנינה של לנסות להשיג מימון מקופת חולים. בתקווה שהפעם לא יידרשו 3 שנים עד שהם יתעשתו על עצמם..

הסעיף הבא – תקוות לחזרה לעבודה בקרוב.. במינונים נמוכים, בהדרגה, בעיקר בעבודת כתיבה מהבית, ובכל זאת, סעיף של קצת נורמאליות, ענייני שגרה, שיחות מקצועיות, דברים נוספים לחשוב עליהם, תחושה של יצרנות. חשוב. נחזיק אצבעות.

ולבסוף, בכל זאת משהו אופטימי. יש גם ימים שאני מרגישה יותר טוב. למשל השבוע הרגשתי ממש בסדר 4-5 ימים ברצף. אולי בזכות טיפול אלטרנטיבי חדש שאני מנסה. בינתיים אני מעדיפה לא להרבות במילים. לא להרבות בציפיות. משתדלת לשמוח על כל יום כזה בלי להתעסק במה יהיה מחר, אף על פי שזו השתדלות שנראית על גבול הבלתי אפשרית.

וחוץ מזה, כשאני מסתכלת לאחור, היו גם רגעים יפים ונהדרים שחוויתי בתקופה האחרונה. בעיקר רגעים שקשורים לאנשים ולאהבה וקרבה. כשכואב פיזית, צריך להתאמץ (מאד) כדי לראות את זה. אבל גם זה שם.
אני מבחינה כעת, שלא לציין את הדברים הללו זה גם סוג של הצגה. לייפות זה סרט הוליוודי, ולהראות רק שחור זה סרט תורכי. קשה שלא ליפול למלכודת השחור והלבן. ונראה שדווקא הכתיבה היא כלי מסייע בעניין זה..
לכן נראה שאשתדל – גם בזמנים של סרטים תורכיים – לא לשתוק יותר מדי.

שולחת המלצה חמה על כתיבה; ועל אהבת חינם. זה תמיד טוב
J

יום חמישי, 22 בדצמבר 2011

זו הייתה תקופה..

מזמן. מזמן לא כתבתי. לא כתבתי לעצמי. לא כתבתי לפרסום. פשוט לא כתבתי..

הרהרתי קצת בסיבות לכך. אין לי מה להגיד? אין לי כוח להגיד? אני מדחיקה משהו מעצמי?
אבל לא הרהרתי יותר מדי.
מן תקופה כזו, של הימנעות מהעמקה. מהעמקת יתר לפעמים.. ניסיון להיות בפשוט.

זו הייתה תקופה של מנוחה. מנוחה פיזית וקצת ניסיון למנוחה מנטאלית, למנוחה ממחשבות על מה הלאה. תקופה של להיות.

זה התחיל מכפייה, לא הייתה אפשרות אחרת. חזרתי מהודו באמת באמת חולה. דלקת ריאות קשה, שמתיישבת על גוף שגם ככה נזקק לכל טיפת אנרגיה לצורך קיום יומיומי, לא משאירה הרבה ברירות.
במצב הזה לא נשאר מקום לחקירה, התבוננות, או הסתבכויות מנטאליות. הכל היה פיזי לגמרי. זה היה קשה ביותר, ובו בזמן היה בזה משהו טהור, באופן שאני לא זוכרת מהעבר. איכשהו, במקום הכי נמוך היה משהו ממש גבוה. יש רק גוף, כאן, ועכשיו.

בהמשך התחזקתי קצת, ועדיין הופתעתי כל יום מחדש לגלות כמה מעט פעילות נדרשת בכדי להחזיר אותי חזרה למיטה לעוד מנוחה ועוד מנוחה. וכך עברו עוד ועוד ימים. קצת איבדתי את הספירה..

עברו החגים, וכבר נכנסנו לנובמבר. עוד שיפור קטן ועוד התקדמות, ועדיין במקום מאד מפוזר, מרחף, ובזרימה יחסית קלילה. זה בא לידי ביטוי ביכולת שלי לצפות, ואפילו ליהנות, מתכנית או שתיים של 'המרוץ למיליון' ו'בית ספר למוסיקה'. הביקורתיות שלי על התוכניות הללו פינתה מקום לענן הצמרירי שבתוך הראש.
זה היה מן שלב ביניים, מצב מעבר בין שהות בבועה של פיזיות וזמן עומד מלכת, ובין העולם שבחוץ, שהחיים קורים בו. העולם החיצוני נראה לפתע מאיים, תזזיתי, שאינו נח לרגע, משימתי וחסר נשימה. רק המחשבה על לצעוד חזרה לשם נראתה מסוכנת ומיותרת. ובכל מקרה – טרם זמנה. אז הבנתי שנדרש עוד זמן, ולא כדאי לזרז את מה שצריך להבשיל מעצמו.
סבלנות! ביקשתי מעצמי. סבלנות...

בתקופה הזו החלו גם להשתחרר מחשבות ותחושות יותר קשות ומסובכות. על חולי, על מוות, על המסלול שעובר ביניהם. שדים מהסוג שלא נעים לפגוש. אני מניחה שבאופן טבעי, תקופות של חולשה פיזית מעוררות את השדים הללו יותר בקלות. החוויה של גוף שאינו יכול למשימות היומיומיות הפשוטות, היא חוויה מטלטלת.
מעבר לזה, בתקופות כאלו יש פחות אנרגיה בכלל, ולכן גם פחות אנרגיה לתחזק מנגנוני הגנה.

על פניו המפגש עם הנושאים האלו נשמע לא טוב, ובאמת, בטווח הקצר זה מקום קשה ומדכא להיות בו (..אפילו כתיבת המילים 'העיסוק במוות' מתגלה כקשה ומנוסחת מחדש בתור 'הנושאים האלו'; בדומה לחרדה מהמילה 'סרטן' שכתבתי עליה בעבר).
התגלית הגדולה היא היתרונות לטווח הארוך שבהצפת פחדים– ולהלן הסוד שכבר ידוע לרבים:
כמו המכשפה מהקוסם מארץ עוץ, שהמים שנשפכו עליה המיסו אותה כהרף עין, כך גם השדים המפחידים שבתוכנו, נעלמים כשמזמינים אותם לעלות ומסתכלים להם בעיניים (בלשון פחות מטפורית- נותנים לעצמנו לחוש את הפחד באמת ועד הסוף). ואחרי שמתאוששים מקרב המבטים המתיש נותרים עם הרבה אנרגיה שבעבר הושקעה בלשמור את השדים דחוסים אי שם בבטן. אנרגיה טובה ומחזקת.

אז למה אנחנו לא עושים את זה כל הזמן?

אודה ואומר, שהתיאור הנקי לעיל הוא תיאור תיאורטי ראוי ונכון בעיני לגבי דרכי ההתמודדות האפקטיביות עם שדים... אך הביצוע הוא סיפור אחר, קצת יותר 'מלוכלך'. שהרי, כולנו מכירים את הפער העצום בין התיאוריה לשטח. ולשהות עם הפחד מבלי לברוח זה לא קל בשום אופן. ולכן, בפועל, אני מאמינה שבינתיים רק נגעתי בקצותיו של הקרחון והדרך עוד ארוכה.
הקושי הגדול הוא להאמין ולבטוח שהשדים חלשים בהרבה בהשוואה לרעש שהם עושים, שבעצם זה רק רוחות רפאים אבל אין שם שום חומר ממשי. הקושי הגדול הוא להאמין שהקרב יהיה רק קרב מבטים ולא יותר...קרב שאשרוד אותו, מבלי 'למות מפחד'.

היות והתקופה הזו הייתה גם תקופה של אימון בחמלה ובקבלה, אני מקבלת באהבה גם את האומץ שהיה לי להתנסות במספר 'קרבות מבטים', ומקבלת גם את הגבול אליו הגעתי, בהנחה שהגוף והנפש שלי יודעים מה המינון הנכון בשבילי.

אכן, זו הייתה תקופה של תרגול מתמיד של חמלה כלפי עצמי וקבלת עצמי והמצב. ככה כמו שהוא. בלי שיפוט, בלי התמרמרות. קבלת החולשה וחוסר היכולת לעשות יותר מדי. קבלת העזרה הצמודה לה נזקקתי. קבלת עצמי בשיא הסמרטוטיות, בה אני ישנה חצי יום, מתגאה בכך שאכלתי מנה שלמה של אורז ומצליחה לצעוד קילומטר שלם (בחצי שעה לפחות). אהבה לעצמי גם כשאני לא תורמת כלום לעולם: לא יצרנית, לא נותנת ורק מקבלת, לא 'מצדיקה את קיומי' בשום דרך, לא משיגה שום הישג. אפילו לא כותבת פוסט לרפואה...

הרבה סבלנות צריך, לתת לימים ולעוד ימים לעבור. ימים שנראים כמו גוש זמן שעובר ללא טעם ותוחלת, לעיתים מבלי לחוש שום שינוי או התקדמות. בשלבים הראשונים עוד היו תאריכי יעד שסימנתי "לסיום העניין". אחר כך נאלצתי להרים דגל לבן ולהבין שלא שואלים אותי, והגוף ייקבע את הקצב שלו. אני יכולה לעשות רק את מה שאני יכולה לעשות (לנוח, לאכול, להשתדל להתעמל- גם אם זה רק לחמש דקות, להשתדל לצחוק הרבה..) והשאר יבוא כשיבוא.
שוב, ממש לא בפעם הראשונה במסע, הגיע תרגול בהתמודדות עם חוסר וודאות, עם צחוק על חשבון קונספטים כמו תכנון או לוח זמנים..

"הייתה תקופה".. ולמה בלשון עבר?
במידה מסוימת אני עדיין בתוך "תקופה" (בעצם, אנחנו תמיד בתוך "תקופה". רק שבדרך כלל אנחנו יודעים לאפיין אותה רק בדיעבד). היום אני יכולה להביט אחורה ולראות שהסבלנות משתלמת (וגם האמונה שהסבלנות משתלמת – היא משתלמת). אני מרגישה יותר טוב, כבר מזמן פוגשת חברים ומכרים, מתרגלת יוגה ומדיטציה בקבוצה, כבר מתחילה בהתעניינות בדברים שקורים בעבודה, ועוד דברים- טריוויאליים יותר ופחות.
ועדיין נדרשת עוד המון סבלנות. למשקל שיעלה, לנפח הנשימה- שאולי ישתפר ואולי לא, לכאבי בטן שהולכים ומתמעטים, למה שכבר קיים ולמה שעוד יבוא.

וכל דבר כנראה מגיע בזמנו, כשלא חוסמים אותו מחד, ולא דוחקים בו מאידך.. וכשממשיכים להאמין.
הנה, גם הפוסט הזה הגיע בסוף...
תודה לכל המפרגנים שעדכנו אותי שהם מחכים לו.

חג אורים מלא ניסים לכולם. רק לא לשכוח לבקש..