כשהייתי קטנה היו ב"משחקי וידאו" גם משחקים שהיו מוציאים קופונים לפי מספר הנקודות שקיבלת. את הקופונים היית יכול להחליף בפרס (לדוגמא, יכולת לקבל עפרון צבעוני שעולה 25 אגורות תמורת 30 קופונים, שזה בערך משחקים בעלות של 6 שקלים. עסקה רווחית, אין ספק). אחת מהמכונות הייתה משחק של חיות שעולות ויורדות מתוך הגומחה שלהן, עליהן צריך לחבוט עם פטיש בראש מה שמוריד את החיה חזרה מטה. ככל שחבטת יותר מהר קיבלת יותר קופונים, אך במקביל קצב העלייה של החיות התגבר.
מזמן לא הייתי במקום של משחקי וידיאו, אבל התנהלות הפטישים הזו הזכירה לי קצת את דרך ההתמודדות שלי עם נושאים מסוימים. כשהם עולים לי בראש אני נותנת פטיש, ובקופון שמתקבל אני קונה קצת שקט ממחשבות מציקות.
לא תמיד זו הגישה היעילה ביותר.
כשיש איזשהו זעזוע, יש התפרצות בלתי נשלטת של רגשות. כאילו אחת החיות יצאה מהגומחה שלה וקפצה החוצה לנשוך לי את היד. וזה כואב...
לפעמים פשוט יש יותר מדי דברים שקורים בבת אחת. כל החיות עולות באותו הזמן, ואין לי יכולת או אנרגיה לדפוק על הראש של כולן בו זמנית. ואז פשוט צריך לעצור קצת, לנשום, ולנוח. זה הזמן להפסיק לחבוט ולתת להן לקפוץ ולהשתולל בלי להלחם.
ולהגיד: כן, יש הרבה חלקים שהם חרא במשחק הזה. אי אפשר להתכחש.
לשמחתי, בדרך כלל דווקא מהמקום הזה, שמשחרר, מתחילים לצאת הרבה יותר קופונים, ואפשר לקבל פרס, משקפיים יותר וורודות.
יש פעמים שבהם אני מוציאה החוצה באופן מודע וקשוב לעצמו, למשל בטיפול או בכתיבה.
ויש את הפעמים, שנדמה שמדובר בנושא שכבר ידוע לי ומוכר, שכבר "לא מרגש" ואני לא "לוקחת ללב", ואז בהפתעה הוא קופץ ומתגנב. ומשפיע עלי.
אלו המצבים שבהם אני נזכרת שלדפוק עם פטיש ולחסום את "החיה הרעה" זה פתרון זמני בלבד.
שיטת ה"פטישים" היא הגישה שאני מנסה לפתח בדיאלוג עם המחשבות שלי בכל הקשור לקופת חולים. בשלבים די מוקדמים הבנתי שאם אני אנסה להתמודד עם המערכת הזו: אנסה להשיג כל מה שלדעתי מגיע לי ואלחם על אי הצדק בכל מיני מקרים, אז לפני שסרטן יהרוג אותי, ההתנהלות מול הקופה תעשה זאת. לכן נקטתי בגישת ה'שומר נפשו ירחק', בגבול האפשרי (בכל זאת, כשאתה זקוק לעזרה רפואית זה לא הזמן הכי מוצלח לקבל החלטות נועזות להחרים את קופת חולים לגמרי).
לרוב השיטה עובדת. אבל יש מצבים שבהם מתערער הסטטוס קוו של מינימום מגע. ואז מסתבר לי, שהאינטראקציה עם קופת חולים כוללת הרבה חיות ושדים – בעיקר תוצרי הכעס, המירמור והעלבון שלי – שלא הולכים לשום מקום, אלא תמיד שם, מחכים בדיוק להזדמנויות הללו.
'ועדת החריגים' היא דוגמא מוצלחת ורלוונטית במיוחד.
כל אדם שזקוק לטיפול, ומסיבה כלשהי לא עומד בקריטריונים כי מצבו הוא, כאמור, חריג, מוזמן להציג בפני וועדה זו את המקרה שלו, והיא מכריעה האם יקבל, או לא יקבל..
אז אספר על המקרה החריג שהוא אני..
כבר שלוש וחצי שנים עברו מאז אובחנתי.
כבר כמעט שלוש שנים אני מטופלת בתרופה שעלותה מעל 20,000 ₪ לחודש.
אך מה לעשות – התרופה לא בסל...
מן הסתם, כבר בתחילת הדרך הגשתי בקשה לאותה וועדה של קופת חולים. הוועדה דחתה את הבקשה, כי מדובר בתרופה שבמקור לא אמורה להיות לסוג הסרטן שלי.
היות ומדובר בסכום כסף שהוא פסיכי, הדרך היחידה להשיג אותו היה בסיוע מופלא של מכרים וגורמים שונים, שתרמו לקרן שהוקמה על שמי לצורך העניין. זה היה אחד השיעורים בזמנו: ללמוד לקבל עזרה, לא להרגיש מושפלת מזה, ולהאמין שאת הטוב שהעבירו לי, אעביר גם אני בדרך כלשהי לאחרים.
מאז עברו כאמור, מעל שנתיים וחצי. מצבי הבריאותי הוא יחסית יציב, ולדעת הרופאים- הרבה בזכות התרופה; המחקרים שמוכיחים את יעילות התרופה למחלה שלי מתרבים, והיא אפילו כבר מומלצת על ידי ארגונים בארה"ב לאנשים במצבי.
מעבר לזה, הייתי בארץ ובחו"ל, והמומחים העולמיים בתחום גם הם ממליצים על שימוש בתרופה במקרה שלי.
מעבר למעבר לזה, קופת חולים מחויבת לתת לי איזשהו פתרון, משהו שמיותר לציין, לא קרה.
אז מה, איך ה-case שלי? משכנע?
את זה אגלה בקרוב מאד.
כי אני בסיבוב נוסף.
שוב הגשתי בקשה לוועדה, עם חומרים שנאספו לתמיכה בטיעונים, בכמויות שלא היו מביישות אף חוקר או משפטן.
ואתמול, לאחר חמישה ימי חופש נפלאים במדבר, הכניסה חזרה למציאות נעשתה ללא רחמים מיוחדים, באמצעות הודעה שאני מוזמנת לוועדה ביום חמישי הקרוב.
וזה לא שלא ציפיתי להודעה הזו, ובעצם, אני זו שביקשתי את הוועדה ואני אמורה לשמוח שסוף סוף מתקדמים, וזה לא שאני לא יודעת למה לצפות, וזה לא הולך לכאוב פיזית כמו בדיקה כלשהי, וזה לא וזה לא וזה....
ועדיין זה תפס אותי לא מוכנה איכשהו..
הייתה מן תחושה של בוקס בבטן מלווה להזמנה. כאילו החיה ממשחק הווידאו התחלפה באגרוף שאיבד שליטה ונכנס בי. הפטיש שלי לענייני 'לא לקחת ללב' לא היה מהיר מספיק בכדי להגיב. נושא שכבר חשבתי שאני לא מתרגשת ממנו, הצליח להפתיע.
אבל למה?
אולי כי בתוכי אני לא מצליחה לגייס מספיק אמונה שיש סיכוי שיאשרו את זה
אולי כי מעמד הוועדה הזה נראה לי משחק מטופש ומיותר. מה כבר אוכל להגיד שם שיהיה משכנע, מעבר למה שכתוב בדפים? אני לא נהנית מהמחשבה על מעמד בו אני צריכה להסביר לחבורת רופאים עם פנים חתומים למה מגיע לי משהו שאולי הוא הסיבה שאני שומרת על מצב בריאותי כל כך סביר
אולי הבוקס בבטן הוא כי ההזמנה הזו מזכירה לי שלעזאזל, ייתכן שכדור ורוד כלשהו הוא הסיבה שאני שומרת על מצב בריאותי כל כך סביר! שיש אפשרות שקיימת התלות הזו..
החיים והמוות ביד הכדור...
ואם זה נכון, אז god damn it, מי זה הרופא הזה שייקבע שכן או לא מוצדק לספק לי משהו שאולי החיים שלי תלויים בו...
מה אתה רוצה, אדוני הרופא, שאני אגיד שם בוועדה? איזה טיעון עוד לא נתנו לך? איזה סיפור סוחט דמעות עוד לא שמעת? כי הרי, כמוני יגיעו ביום חמישי לוועדה עוד עשרה. וכל שבוע או שבועיים יש וועדה... ולא חסרים סיפורים.
למה למען השם, אני אצטרך להגיע לשבת בפניכם, להיות מנומסת ונחמדה, כשבפנים אני רותחת על כך שאתם כל כך מקשים עלי את מה שבלי עזרה מיוחדת הוא כבר קשה? ומצד שני אם אשתולל, יהיה עוד יותר קל להימנע מלפתח איזושהי אמפתיה כלפיי. ולא שיש הרבה אמפתיה במאגר.. הסיבה שאתה יושב שם בתור האחראי היא כי עברת את מבחן הקשחת הלב כבר מזמן.
והחלק הכי מוזר הוא, שלמרות שאין לי שום כוונה, מתגנבים לי לראש גם הטיעונים שלך...
לא, אני לא יכולה להגיד לך שעכשיו התרופה הזו "בהתוויה" למחלה שלי.
ואתה צודק, אם מסתכלים על הכללים הנוקשים, שהוגדרו כי יש הגבלה גם למשאבים שלכם, אז ייתכן שאתה לא אמור לאשר..
אבל למה ואיך התגלגלתי בסוף "להבין" אותך? אין גבול למידת הרציונליזציה שאני מסוגלת אליה? מתי אכעס באמת מכל הלב, בלי להבין, בלי לקבל ובלי לדפוק פטיש על החיה בתוכי? מתי סוף סוף אצליח לגייס מספיק אנרגית כעס כדי לדפוק את הפטיש על הראש שלך?? או לפחות את הרצון לעשות את זה בלי לצאת להגנתך?
והבוקס בבטן כולל בתוכו גם את מחשבות ה'מה אם' (ולצערי, בראש שלי זה נשמע יותר כמו 'מה כש..').. מה אם לא יאשרו? מה הלאה? אחרי תקופה כל כך ארוכה, באר התרומות התרוקנה לה.
בורכתי במשפחה תומכת, וסביבה תומכת, ואנשים טובים שבזכותם עד כה הדברים הסתדרו.
בתוך כל המלחמות, יש זמנים שאני מסתכלת בהשתהות גם על הטוב שמקיף אותי, שאני יודעת ששומר עלי. מתוך המקום הזה, אני משמרת את האמונה שבכל מקרה, תמצא הדרך גם הפעם.
ועם כל זאת במהלך שלושת השנים האחרונות 'בלעתי' הרבה צפרדעים של קופת חולים. רובם התבטאו בתשלומי כספים (כדי ללכת 'פרטי') בהתמודדות עם סחבת, בטלפונים, פקסים ואינספור בזבוזי זמן קטנים וגדולים כדי לתאם תור, להשיג טופס 17, להשיג רופאים או מזכירות משועממות ועצבניות בכדי לקבל תוצאות בדיקות, והרשימה עוד ארוכה.
כל פעם אני מרגיעה את עצמי בשיח בנוסח "חבל לך להתעצבן, זה לא שווה את זה". כל פעם אני נותנת לחיה איזה פטיש קטן בראש.
אבל אז מגיעים האירועים הגדולים נוסח 'ועדת חריגים', שמביאים את הבוקס בבטן. וזה בוקס על אירוע אחד, ובעצם בוקס על כל מה שנצבר ונצבר. כל כך הייתי מעדיפה לא לחוות את התלות בוועדה, במוסד בירוקרטי נוקשה, שיודע להתמודד רק עם מי שמתאים בתוך המשבצת.
לא, אדוני הרופא, לא בחרתי להשתייך לקבוצה הזו – "החריגים". אלו שצריכים וועדה מיוחדת. אלו שקיומם הוא הבסיס למשכורת שלך. אבל אם כבר ברור לכולם שהמצב שלי שונה, 'חריג', לא הגיע הזמן שתתנו לי טיפול חריג? שתאשרו באופן חריג? זו לא הרי הנקודה?
אז מה אתה אומר אדוני הרופא, אולי רק הפעם, ככה באופן חריג.. תפתיע אותי?
כל כך קשה להבין למה הדברים צריכים להיות כל כך מסובכים עם המוסדות הבירוקרטיים, בכל נושא, גם הקטן ביותר, וכשאתה לא פוגש את זה כל הזמן, אז מילא, אתה מתעצבן כשאתה פוגש בזה ונרגע. אבל כשצריך להתמודד עם זה כל הזמן, ועוד בעניינים כל כך קריטיים ורגישים, זה הופך להיות הרבה הרבה יותר מתסכל.. ועל ההתמודדות המתמדת שלך עם זה כולי הערכה אליך. קשה להאמין איך עד היום אדוני הרופא אמר לא. אני חושבת הרבה על כמה הוא יוכל לשנות את חיינו אם רק יגיד כן, ואסור לנו לאבד תקווה- ננסה פעם נוספת לתלות תקוותינו במערכת. וגם אם לא, כמו שאמרת, גם אז נסתדר! אוהבת מאד ומחכה לשמוע את הכן של אדוני הרופא.
השבמחק