יום שני, 30 במאי 2011

וועדת חריגים - חלק ב'


נתחיל מהסוף...

וועדת החריגים של קופת חולים כללית החליטה לאשר את מימון התרופה שאני לוקחת (בתור הטיפול היחיד שיש בשבילי)... התרופה שלא בסל, התרופה שעולה 20,000 ₪ בחודש ועוד קצת...

לקרוא ולא להאמין.
לכתוב ולא להאמין.

אני אפילו לא יודעת איך להתחיל את הפוסט הזה. היה לי כבר בראש מה אני הולכת לכתוב אחרי התשובה השלילית. את כל הפרטים- על הוועדה, ועל המעמד המרגיז, ועל תחושת חוסר האונים והמשחק המכור מראש, ההצגה שבה כביכול הם מקשיבים לי כשבעצם הכל כבר מוחלט...

מיום חמישי, אחרי שהוועדה הסתיימה, אני צוברת וצוברת..
ופתאום בטלפון אחד, במשפט אחד, הכל התהפך. פתאום כל אנרגית הכעס והאי צדק צריכות לעבור מטמורפוזה. פתאום יש הזדמנות לכתוב פוסט שמח, אופטימי...

לקראת הוועדה ביום חמישי עשיתי הכנה נפשית. השתדלתי לחשוב חיובי, לפתח אמונה, ואפילו נעזרתי בהתערבות "אנרגטית" של המטפלת שלי. כשהגעתי לוועדה כבר נכנסתי לעמדת ה- "מה שצריך לקרות יקרה" בתפיסה שאם לא יאשרו, כנראה גם לכך סיבה טובה שאני אגלה בהמשך, והיקום פשוט יודע משהו שאני עדיין לא.

אחרי שיצאתי מהוועדה התחיל להצטבר הכעס. בשיחה בת 15 דקות הרגשתי שאני מוסרת להם פרטים ידועים להם, שהם שואלים שאלות של מי שלא מבין הרבה במחלה שלי (מה שנכון, הם לא..), ושהם מביעים זלזול בנתונים שהבאתי ובבחירות שעשיתי במהלך הטיפול.
כיוון שידעתי שהם מקבלים החלטה במקום (אך לא מודיעים במקום), כביכול הרשתי לעצמי להפסיק לחשוב חיובי.
חשבתי לעצמי, מה זה כבר משנה – עכשיו המסרים הקוסמיים שלי כבר לא יכולים לשנות את הדברים... ברגעים לא צפויים נדדה מחשבתי לכל הדברים שיכולתי להגיד / לענות / לשאול / להוסיף – כמו בכל עימות שלאחריו אנחנו מכים על חטא. גם אלו מחשבות לא תורמות במיוחד, אבל יש רגעים בהם מותר הכל.

במהלך הסוף שבוע גם התפתח לי כאב ראש שהתחלף בתחושות בחילה. תהיתי לגבי הקשר.. זה נראה לי תגובה קצת מוגזמת. ואולי לא..

מתוך ידיעה שהתשובה תגיע ביום א' או ב', בוקר תחילת השבוע נפתח בהמתנה, שלא הוגדרה כך אך בהחלט הייתה כזו. בדומה לסגנון המתנה לטלפון מבחור אחרי הדייט.
לא יושבת ומחכה, אבל איכשהו מודעת לשעה, איכשהו דואגת שהפלאפון יהיה קרוב, זמין. ואיפשהו על סף המודעות מזמזמות השאלות- האם יתקשר? מתי? מה זה אומר שעדיין לא? וכו' וכו'.  

כשמזכירת הוועדה התקשרה, נשמע היה שהיא די מרוצה מעצמה, באומרה את המשפט: 
"התקשרתי לבשר לך שקיבלת אישור.."
באמת, אבל באמת – שהיא נשמעה כמו אראלה ממפעל הפיס, ואני נשמעתי כמו אחד הזוכים-
"וואו, מה, באמת, אני ממש שמחה.." ועוד כל מיני תגובות למיניהן.

לקח לי זמן לעכל. במשך היום התחלתי יותר ויותר לקלוט את השחרור מהצורך לתהות מה יהיה הלאה לגבי מימון, את גודל ההקלה שלי ושל המשפחה.

שמחה הציפה אותי. שמחה של ניצחתי. שמחה של סוף סוף קצת הגינות בתוך כל החוסר הגינות הזו.
איך אחותי אמרה לי בשבוע שעבר.. גדלנו להאמין שאם אתה מתנהג יפה, משתדל להיות אדם טוב ומתנהג לפי החוקים, אז הסביבה, המדינה, העולם יחזיר לך באותו מטבע.

כמה קשה להתבגר ולהבין שזה לא כך בכלל.

וכמה קשה אחרי שהתבגרת והפכת ציני, להאמין שלפעמים בכל זאת יבואו לקראתך ובכל זאת משהו יעבוד. ואז כשזה קורה, זו כזו הפתעה...
הפתעה עם טעם כפול, טעם של שמחה אדירה וחיבור לילד הקטן שקיבל פעם אחת גם סוף טוב לסיפור; וטעם של צער, על כך שזה כל כך מפתיע ומשמח לקבל את מה שבהסתכלות הנאיבית כל כך ברור שהוא מגיע. צער על ההשתהות אל נוכח מה שכביכול הוא טריוויאלי..
אבל כאמור, הפעם החלטתי לשמוח וזהו.

מעבר לשמחה ולתקווה שזה מפיח, שאבתי גם מוסר השכל, מוכר, אך שחובה להיזכר בו שוב ושוב:
תמיד הייתי כל כך זהירה בלפתח ציפיות, בלקוות לדברים, בלחלום.
מי שלא חולם חוסך מעצמו את כאב האכזבה, כאב תחושת חוסר ההצלחה, כאב הכישלון... הכי בטוח. מקסימום אפשר להיות מופתע לטובה.

אבל הוא גם חוסך מעצמו מימוש חלומות- את תחושת ההישג, ההגשמה, ההתלהבות וההתפעלות ממשהו שכולו שלו ובשבילו, למרות שלפני כן זה לא היה נראה בר השגה או אפילו בכלל הגיוני.

זה כיף לא נורמאלי. נכנס להגדרה של הדברים שאני מחפשת לי: דברים שהיה שווה לחיות בשבילם.

ואפילו למדתי איך להפחית קצת מהחשש מאכזבה.... צריך הרבה חלומות, כמה שיותר, בלי לקמץ, בלי להגביל. צריך לרשום אותם ולחזור לקרוא בהם ולעורר בהם חיים. אם הם לא קיימים, אין צ'אנס שהם ייקרו.

יאללה לכו על זה!!!

8 תגובות:

  1. מזל טוב אהובה!
    אכן היקום אכן מבשר לך משהו.. :-)
    עכשיו רק נשאר להמשיך לחלום את זה..להמשיך ולחלום עוד ועוד..
    את כבר יודעת - כל מה שתרצי - יתגשם. אז תמשיכי לחלום, רונצ'ה. את כבר לגמרי בכיוון הנכון :-)

    השבמחק
  2. איזה יופי, שמחה לשמוע על ההחלטה שהתקבלה ועל האפשרות שנפתחה עבורך לחלום ולהאמין.
    את תמיד השראה יקירה.

    השבמחק
  3. יקירתי, רק עכשיו קראתי את הפוסט הזה על אף שעודכנתי על אישור התרופה. אז קודם כל - בשעה טובה! זה בשורה כזו משמחת במציאות העגומה שלנו כיום.
    לגבי האפשרות של לחלום מול להכין את עצמך לאכזבה - אני דווקא תופסת אותך כטיפוס שתמיד חולם בגדול, אופטימי ומאמין שהיקום מארגן את הדברים בדרך שלו, בדרך כזו שהכל יסתדר בסוף איכשהו. וזהו הכוח שלך. אני חושבת שבדברים הקטנים, הקונקרטיים והמיידיים אנחנו לפעמים מפחדים לחלום וזה גם בסדר. זהו מנגנון הגנה שלא יודעת אם היינו יכולים לחיות בלעדיו. בקיצור נראה לי שאת תמיד משלבת בין שניהם וזה מה שהופך אותך לכזו מיוחדת וגם נורמלית :-)

    השבמחק
  4. ושוב - הרבה יותר נוח לקרוא את הבלוג בדיעבד. אחרי הפוסט הקודם אמרתי לעצמי שלא אקרא את הבא מיד, כדי להיות קצת 'במתח', לחוות מעט מהמתח שאת חווית ושתיארת מדויק כל כך בפוסט הקודם. אבל לא התאפקתי... ומאוד שמחתי על התשובה מהוועדה, שאולי מאז כבר השתנתה, או לא רלבנטית...

    השבמחק
  5. הי גידי - מאז וועדת החריגים ההיא היו התפתחויות.. התכוונתי לכתוב לך אותן בתגובה ואז חשבתי שלא בטוח שהיית רוצה לקפוץ בזמן. אמנם מדובר הזדמנות שלא קיימת כל יום, ומצד שני - אולי זה spoiler . אין ספק שהשאלה מעניינת ברמה הפילוסופית, והנה הסיטואציה יצרה אפשרות לחוות את זה בקטן גם על אמת... לבחירתך :)

    השבמחק
  6. הי רוני - איך אני יכול לסרב להצעה כזו למידע אישי? אשמח לשמוע על ההתפתחויות.
    ואגב 'ספוילרים', כשנכנסתי היום לבלוג ראיתי שיש פוסט חדש ואופטימי. שוב לא התאפקתי והתחלתי לקרוא (חלש אופי שכמותי!) ומאוד שמחתי על התיאורים של השינוי לטובה. אחרי כמה פסקאות עצרתי את עצמי, כדי להשאיר את הכיף גם להמשך - אבל מאוד נחמד לדעת שבסוף המסע המזורז שאני עושה בעקבותייך, צפוי פוסט מעודד (ומחזיק אצבעות להמשך המגמה ולפוסט אפילו עוד יותר משמח עד שאגיע לקיץ 2012!).

    השבמחק
  7. ובכן גידי,
    בוא רק נגיד שאם יהיה מה שאני מקווה אליו, אז בקרוב אצטרך להגיע לוועדת חריגים שוב - הפעם עם בקשה לתרופה אחרת. אז נראה שוועדה זו עוד תשחק תפקיד רלוונטי מאד במסע. נותרה עוד שנה וקצת בהיסטוריה שעליך להדביק בפער הזמנים.. תתכונן לעליות ולירידות. :)

    השבמחק
  8. אז אני מבין שבצורה מוזרה מעט עלי לאחל לך שתחזרי לוועדת חריגים. אז נאחל זאת, וגם שתהיה עוד החלטה חיובית מצדה של הוועדה.
    מכין עצמי לעליות וירידות...

    השבמחק