בשורה מדהימה

אתחיל מהסוף.

אתמול בחמש אחר הצהריים קיבלתי טלפון מחברת התרופות אסטרה זניקה, שמייצרת את תרופת הקפרלזה, בה אני משתמשת.

אהרונה, הרופאה עמה אני בקשר כבר שנה, ושעזרה לי – בהיותי הראשונה בארץ- בתהליך הייבוא של התרופה – התקשרה לבשר לי בשורה...

אני לא יודעת אם היא חשבה על זה באותו רגע – אבל היא הייתה האראלה שלי ממפעל הפיס.

היא הודיעה לי שוועדת הסל של משרד הבריאות לשנת 2013 אישרה את תרופת הקפרלזה בסל – והמשמעות היא שקופות החולים יספקו אותה לחולים עם מרשם.

אני חייבת להודות שאני לא צעקתי "את עובדת עליי.." במבטא תימני אבל אין ספק שהייתי מאד נרגשת. קשה להאמין, אבל לפעמים גם המדינה "הדפוקה" שלנו באה לקראתי, מסייעת לי בצורך מאד בסיסי (יקר, אבל בסיסי...) ותאפשר לי ולמשפחתי לאגור כוחות להתמודדות הקשה באמת, אתגרי הסרטן.

במקביל לתחושת השמחה צפה בי תחושה של נדהמות (יש תחושה כזו?) על התזמון האירוני של הבשורה הזו, יומיים אחרי שפרסמתי את הפוסט האחרון בו עשיתי צעד שהיה קשה מאד – בקשת סיוע לתרומה. שווה לספר, שרוב הפוסט נכתב כבר לפני חודשיים ובדחיינות לא אופיינית לי הוא נשאר ממתין לשיגור זמן רב. והנה, יומיים בלבד אחרי פרסומו, נשלח לי פתרון. כביכול גם משרד הבריאות, או אולי מישהו עוד יותר למעלה במעלה היקום – קיבל למייל את הפוסט...

ובמקביל לתחושת הפליאה האירונית, צצה בי כמובן גם תחושת "עצרו את הרכבת" – תחושה שהמצאתי את שמה כרגע... והיא מתייחסת לתרומות ולעזרה בהעברת ההודעה שלי שהחלו להתרחש ביומיים שחלפו (וכמובן חיממו לי את הלב וחיזקו יותר מכל תרופה בשוק).

אמנם, עדיין אין אישור סופי וחתום של החלטות הוועדה. אמנם זה לא מרגיש עד הסוף 'סגור'. מניסיוני בעבר פיתחתי תחושת פרנויה קלה כלפי ציפיות ואכזבות, כך שעד הפעם הראשונה בה אקבל בפועל את התרופה אני לא נושמת לרווחה באופן מוחלט וסופי (וגם אז זה כנראה ילווה בסיוע של 'קח אוויר' – מחולל החמצן..).

מעבר לזה, למרות התחושה המנקרת ש"התרמתי אנשים סתם" – אין ספק שכספים שכן נתרמו יסייעו מאד לי ולמשפחתי לכסות עלויות של התרופה בחודשים האחרונים, (ואולי של החודש הקרוב- לפני שיתחילו גלגלי הבירוקרטיה לעבוד) כמו גם עלויות של טיפולים, תרופות ושאר מכשור רפואי שלצערי ייתכן שאזדקק לו (כמו לדוגמא, מחולל חמצן שמספק יותר חמצן מהנוכחי, בגלל שהצורך שלי גבר..).

יחד עם זאת, אין ספק שהעול המרכזי, האיום הגדול שהיה מנת חלקנו מבחינה כלכלית, הוסר, לפחות לזמן הקרוב. אני מתפללת חזק חזק חזק שהתרופה תוכיח עצמה כבעלת השפעה לכמה שיותר זמן, שמגמת השיפורים שראינו ב-CT לפני כמה חודשים יימשכו. שתהיה קצת הפוגה מהדרמה ואולי החיים שלי יעברו לזמן קצר להיות סרט שהוא קומדיה רומנטית..

אני מאד מקווה שלא אצטרך עוד לבקש סיוע מסוג זה (ואם חס וחלילה אצטרך, מקווה שיהיו לי הכוחות לעמוד בכך).

ואחרי כל זאת אני מרגישה גם צורך מצפוני להעלות את האפשרות בפני אנשים שהודעה זו מגיעה אליהם אחרי שתרמו, אם אתם חשים שהייתם מעדיפים שאעביר את התרומה לחולה אחר בעל קרן בארגון 'חברים לרפואה', אנא עדכנו אותי בפייסבוק או במייל פרטי: roniwritenow@gmail.com.

לסיום, אני רוצה להודות שוב ושוב ושוב לכל מי שתרם / הפיץ / העלה הצעות או הביע נכונות לארגן תרומות בדרכים נוספות.

ואפילו למי שרק טרח לקרוא ולהכיר את הסיפור שלי – ואולי יעביר את כתובת הבלוג שלי לאחרים שמתמודדים עם דברים דומים (או מי שרוצה להשתתף איתי במסע שלי בהמשך.. כי בסופו של דבר כולנו בחיינו באיזשהו מסע וכולנו עוברים 'דברים').

ולסיום סיום, אשמח מאד שתפיצו גם את ההודעה הזו הלאה בהקדם...

מאחלת ניסים לכולנו.

רוני 

חמש שנים, ובקשה

חמש שנים. החודש ימלאו חמש שנים מאז אובחנתי כחולת סרטן. חמש שנים של רכבת הרים, של מסע באמת אחר. חמש שנים מאז החיים שלי עלו על מסלול לא צפוי, רווי נופים ייחודיים, תחנות מוזרות והרבה ערפל לגבי המשך הדרך. חשבתי איך לנסח את הדברים: "חוגגת חמש שנים" נראה לי לא מתאים, "מציינת חמש שנים" נשמע לי כמו הודעה על אירוע ממלכתי, בקיצור... נשארתי עם 5 שנים. 5 שנים של... וואו...

יש שמלווים אותי מתחילת המסלול, יש שהצטרפו למסע במהלכו, ויש – אני מקווה – כאלו שעוד ישתלבו בסיפורי בהמשך. כמובן, כל אחד במסע החיים שלו, מתערבב קצת בשלי, וכך אנו משפיעים האחד על השני.

אין ספק שהמסלול שהחיים סידרו לי היה מפתיע. אבל התחלתי להבין שההפתעות הן דבר די צפוי. דווקא מי שכל החיים שלו עוברים בדיוק כפי שתכנן – הוא נראה לי הייחודי והחריג...

החיים מזמנים לנו הרבה הפתעות. אנחנו מוצאים את עצמנו במצבים שלא יכולנו לתאר, בסיטואציות שהיו מבחינתנו תמיד רק סצנות בסרטים. איכשהו מגלים, שהמציאות עולה על כל דמיון, ושלמרות שמוח האדם מאד יצירתי, היכולת להמציא פחותה מיכולת החיים האמיתיים להוביל למצבים מדהימים ממש. רובם ככולם של הסרטים מתארים משהו שכבר קרה למישהו.

ומה שמתחיל להתחוור לי, זה שמתישהו בחיים – זה קורה לכל אחד.

אירוע דרמטי, משנה חיים, קורה לך. בדרך כלל אפשר לזהות אירועים כאלו בדיעבד, כשבציר הזמן של החיים יש חלוקה לתקופת ה"לפני" ו"אחרי".

יש אירועים משני חיים שהם חיוביים, ואנחנו אפילו מחכים להם: חתונה, לידת ילד וכו'.

אבל נדמה לי שהאירועים שמגיעים בהפתעה, שמכניסים לשוק אמיתי – נוטים להיות יותר בצד השלילי של הסקאלה.

כשהחיים מקבלים תפנית שכזו, אנחנו מוצאים את עצמנו במצבים שמעולם לא חשבנו שנהיה הגיבורים שלהם. גם לא בחלומות הכי פרועים.

פתאום נכנסים לאיזושהי השתלשלות עניינים אינטנסיבית, מוצאים את עצמנו עושים דברים שמעולם לא העלנו בדעתנו, ובדקות הבודדות שיש בין לבין, שואלים את עצמנו – מי לקח את החיים שלי, שהכרתי, והחליף אותם, ומתי אני מקבל/ת אותם בחזרה?

זו כמובן הייתה החוויה הראשונית שלי כשאובחנתי, ולא במקרה שם המשתמש שלי בבלוג זה הוא 'חיה בסרט'. אני כותבת גם יומן בסגנון הישן, וגם שם – ליומן הראשון נתתי כותרת "היום שבו החיים שלי הפכו לסרט"; בפתיחת היומן השלישי הכותרת היא : 'מתחילה לביים את הסרט'...

ולפעמים ברגעים הקשים אני שואלת את עצמי – מתי כבר ייגמר הסרט הזה?!?

בזמן האחרון, אני שותפה גם לסיפורים של חברים קרובים ומכרים רחוקים, שכולם מתאפיינים באותם סממנים, בין אם מדובר בעניין בריאותי ובין אם בעניין משפחתי, זוגי, אישי (אולי זה במסגרת הקארמה של 2012...)

ובצאתי מתפקיד 'גיבור הסרט', מצאתי את עצמי בתחושת ה"לא יכול להיות" – גם בתור נציבה בסרטים של הקרובים אלי. נשארתי חסרת מילים. מחפשת אחר הדרך המתאימה לתמוך, כשבתוכי אני יודעת שהדבר המרכזי שנחוץ הוא זמן – זמן להבין, לעכל, להחלים. 

פשוט יש דברים שהם גדולים מדי והניסיון לשאוב אותם פנימה בבת אחת מועד מראש לכישלון. אנחנו רק בני אדם.

אבל יש גם נחמה. בהיותנו "רק" בני אדם, אנחנו מגלים שזה לא מעט...

בתור שכאלה, יש לנו יכולת להכיר במצב, להסתגל אליו לאט לאט, ולהמשיך הלאה. יש בנו כוחות שמחזיקים אותנו ומאפשרים לנו לעשות את מה שצריך לעשות. ולאורך זמן, מתרגלים לסרט החדש והוא נראה פחות הזוי ממקודם.

הסרט החדש הזה הוא עדיין החיים, שמעכשיו ייראו קצת (או הרבה) אחרת. וכנראה שבעצם זה לא סרט חדש אלא רק המשך העלילה המפותלת, רבת העליות והירידות של הסאגה שהיא חיי. או חייך.

אז אמנם, עברתי כבר הרבה, ויש דברים שבתחילה נראו מופרכים והיום כבר הפכו חלק מהחיים. כמו להמתין בתור לרופא שעתיים, כמו לבקש עזרה בכל מצב שאני צריכה לסחוב דברים, כמו לישון שעתיים באמצע היום – פשוט כי נגמרו הכוחות והגוף שלי כבר לא שואל אותי מה דעתי. 

יש דברים שאף על פי שכבר הפנמתי בראש, עדיין בתוך תוכי אני מתנגדת אליהם ומתווכחת עם המציאות. כמו הצורך להסתובב עם 'קח אוויר', כמו לראות את השיער הדליל שלי שמתנגד לכל אפשרות להיראות לפחות סביר, כמו הידיעה שיום עבודה שלי יכול להיות בדרך כלל רק 4 שעות ולא 8-10 כמו פעם (אולי זה נשמע כמו דבר חיובי דווקא, אבל כשאין לי בחירה אם מתאים לי שזה יהיה רק 4 שעות- החוויה היא אחרת).

סרט. ממש סרט. דברים שלא יכולתי לדמיין. ולמרות כל מה שכבר עברתי, יש גם דברים חדשים..

והיום אני עומדת בפני עוד פרק בסאגה, שנדמה שיצא מדרמה קולנועית טובה. או לחילופין מכתבה בעיתון, מהדברים שקורים "למישהו אחר".   

תחילתו של הפרק בתרופה חדשה (Caprelsa) שהתחלתי לקחת (וכבר סיפרתי עליה..)
 אחרי חצי שנה של שימוש בה, נראה שלפחות מבחינת מדידות ובדיקות – התרופה משפיעה לטובה ומשפרת את מצבי (לצערי, זה לא כל כך בא לידי ביטוי בהרגשה שלי ביום יום...). עד כאן הכל יופי.

הסרט מגיע לפיק הדרמטי בהמשך...

ההמשך הוא מכתב הסירוב של קופת חולים לאשר את מימון התרופה, שעלותה (כשהיא נלקחת במינון מלא) היא סביב 28,000 ₪ לחודש (זה מחושב לפי דולר... סרט אמריקאי).

מכתב הסירוב היה קצר ותכליתי:

שלום רב, פנייתך נבדקה במשרדנו.

המדובר בתרופה לא רשומה בארץ ולא נמצאת בסל ומוגדרת עדיין כתרופה ניסיונית ולא ניתנה עדיין לשום חולה. לצערנו וועדת חריגים אינה דנה בתרופות ניסיוניות.

תשמעו, הוא צודק יו"ר הוועדה. בערך.

בארץ התרופה ניתנת כרגע רק במסגרת ניסויים (שממספר סיבות לא יכולתי להשתלב בהם).

הוא טועה בטענתו שמעבר לכך היא לא ניתנה לשום חולה. היא ניתנה לי.

יש לי "הכבוד" להיות הראשונה בארץ שלוקחת את התרופה באופן עצמאי. קיבינמאט, מישהו רואה אותי?? אני נחשבת למשהו?

תשובתו הזכירה לי את הפרדוקס של חיפוש עבודה כשאתה רק מתחיל: לא יקבלו אותך כי אתה בלי ניסיון, אבל איך יהיה לך ניסיון אי פעם אם לעולם לא יהיה הראשון שייתן לך עבודה?

גם כאן- מישהו חייב להיות הראשון שייקח את התרופה לא בניסוי. אבל מאיפה יבוא מישהו אם בלתי אפשרי לממן את התרופה?

ההיגיון שלי כנראה אינו תואם את ההיגיון של אדוני יו"ר הוועדה, שכן טרח לסיים את מכתבו ב: אני מאחל לך בריאות שלמה

באמת תודה רבה לך...

אז מה עושים?

והנה שוב אתגר חדש, מהסרטים, שדורש ממני לעשות דברים שבעבר לא דמיינתי שאמצא את עצמי עושה... אבל אחרי שלב הכעס, והעיכול, מגיע יצר החיות ומסתכל על המציאות כפי שהיא, בהכרה שנדרשת פעולה. וכמו שאומרים – desperate times call for desperate measures .

לשמחתי, כשהתמודדנו – אני ומשפחתי – עם בעיית מימון התרופה הראשונה שלקחתי (Nexavar) נעזרנו בתרומות ממקורות שונים שהספיקו לנו לתקופה די ארוכה, עד שקופת חולים קיבלה את בקשתי לסיוע. וכך נמנעתי מהצורך לפנות למכרים בבקשה לתרומה.

בשלב הראשון, כאמור, זה נראה הזוי לשלוח בקשה לגבי סיוע כספי.

מתי בעבר הייתי מדמיינת את עצמי בתור "אחת מאלה" שתרמו לה?

אבל כאמור, המציאות היא הסרט הכי הכי שיש, כאן ועכשיו.

ולכן, מהכאן והעכשיו שלי, אני פונה ומבקשת את עזרתכם, בכמה דרכים:

·         ניתן לתרום לקרן שהוקמה על שמי בארגון 'חברים לרפואה' – הפרטים לאופן התרומה בקישור:

http://www.haverim.org.il/funds/one_fund/91.htm

·         לכל אחד מאיתנו יש רשת מכרים ומאד תסייע הפצת הבקשה לסיוע, והעברתה, למשפחה, לחברים, ובעיקר לאנשים /ארגונים בעלי חוסן כלכלי שמהווים חלק ממכריכם/ הנטוורקינג שלכם. ייתכן שסוף שנת התקציב תאפשר לארגונים לעזור יותר..

מכתב הבקשה שלי, אותו ניתן להעביר למי שנראה לכם, נמצא כאן בהמשך, כל מה שצריך לעשות זה copy & paste למייל (או לכתוב לי ואעביר אותו בצורה של מייל).

לצערנו, כיום יש ריבוי פניות לתרומות לאנשים חולים ללא יכולת לאשש אמינותן. מכיוון שכך, בקשה שמתבססת על הכרות אישית היא בעלת עוצמה ומשמעות ולכן יהיה

מאד משמעותי אם לקישור שתעבירו לאנשים תוסיפו את מילותיכם האישיות (בכתב או בעל פה) שיכולות לעשות את ההבדל.

·         כל רעיון / הצעה לצעדים נוספים שמאפשרים לקבל סיוע כספי למימון התרופה יתקבלו בברכה.

אני מקווה מאד לצמוח גם מהסרט הזה, להתחזק ולגלות שיש הגיון לא הגיוני בעולם, לחזק את האמונה שלי ש'דברים מסתדרים', ושמשהו טוב ייצא מכל זה.

אני משתדלת להסתכל על הכל כ- 'עוד חוויה'. ולהודות על זה שיש לי למי לשלוח את הבקשה, ללא תלות מה ייצא מזה בסוף.

אני מאחלת לעצמי לא להיות מובכת מהסיטואציה, ולקבל את הכל באהבה.

ובעיקר אני מאחלת שאצליח 'להעביר את זה הלאה' בדרכים שיתאפשרו לי. ושעליהם אספר בפוסט שאכתוב בעוד חמש שנים...

תודה.

ואחרי כל זאת.. זה מכתב הפנייה להעביר לאחרים:

                                                                                                                                   

שלום רב,

שמי רוני פרדו, בת 34 ויועצת ארגונית במקצועי.  אחרי התלבטות קשה אני פונה כדי לבקש את עזרתך.

מזה 5 שנים אני מתמודדת עם סרטן נדיר מסוג- MTC (Medullary Thyroid Carcinoma), שהתגלה לאחר שכבר התפשט בגופי לריאות, לעצמות ולצוואר. למזלי, מדובר בסוג סרטן שמתפתח באיטיות רבה, ובעזרת טיפול מתאים ניתן לשרוד איתו שנים במצב יציב. אלא שסרטן זה לא מגיב לטיפולים כימותרפיים או אחרים מקובלים, ועל כן נאבקתי במחלה בשנים האחרונות בעזרת תרופות ביולוגיות שמסייעות לבלום את התפתחותה.

במהלך 5 השנים האחרונות אני עושה הכל כדי לחיות את חיי תוך התמודדות עם המחלה, התופעות הנלוות אליה והאתגרים שהיא מציבה. אני עושה הכל כדי לצמוח כאדם למרות ואולי אף "בזכות" כל מה שעובר עלי.  לאורך רוב התקופה המשכתי לעבוד, להיות פעילה במסגרות חברתיות ואף לשתף בסיפורי בתקווה לתמוך באחרים המצויים במצב דומה (את הסיפור שלי במלואו ניתן לקרוא ב- http://myownhealingjourney.blogspot.co.il/2010/10/blog-post_23.html).

בשנה האחרונה חלה החמרה במצבי (קשיים משמעותיים בנשימה, ירידה קיצונית במשקל וגדילה מסוימת בנפח הגידול). הרופאים הסיקו כי עלי להחליף את התרופה שנטלתי, אשר מומנה בתקופה האחרונה ע"י קופת החולים, ובמאי 2012 התחלתי שימוש בתרופה חדשה, Caprelsa.

בדיקות שנעשו באוגוסט, 3 חודשים אחרי, הראו נסיגה בגרורות בריאות ויציבות במצב הכללי, נראה שבעזרת תרופה זאת אוכל להמשיך לחיות — עם המחלה.

עלות התרופה היא כ- 28,000 ₪ בחודש.

לצערי, תרופה חדשה זו לא אושרה עדיין על ידי משרד הבריאות בארץ (אף שכבר מקובלת בארה"ב ובאירופה) ולא נמצאת בסל התרופות-- וכרגע וועדת החריגים של קופת החולים מסרבת לממנה.

במהלך החודשים האחרונים נקנתה התרופה בעזרת סיוע משפחתי אך ברור לי שלא נוכל לעמוד בעלויות כאלה לאורך זמן.

מאז שהתגלתה מחלתי אני מקבלת תמיכה נפשית ומוראלית מאנשים רבים, ביניהם כאלה שמכירים אותי אישית וגם כאלה שלא.. תמיכה זו מסייעת לי מאד לשמור על מוראל גבוה ולהילחם על חיי, אבל נראה שכיום אין לי ברירה אלא לבקש סיוע מסוג נוסף. לכן אני פונה אליך בבקשה לסייע לי במימון התרופה— שהיא תקוותי לשרוד ולזכות באיכות חיים.

כאמור, פנייתי זאת אליך לא נעשית בקלות, אבל, אני נחושה להמשיך, להתמודד – לחיות, ואני מקווה שיתאפשר לך לעזור לי – על ידי תרומה ו/או על ידי הפניית בקשתי זו לאחרים שיוכלו לסייע.

ניתן לתרום לקרן שנפתחה על שמי בארגון 'חברים לרפואה'- בקישור הבא:

http://www.haverim.org.il/funds/one_fund/91.htm

 תודה מראש,

ובתפילה לבריאות ולשלום כולנו

רוני פרדו

מחווה לענת גוב

ענת גוב (אשתו של גידי, היוצרת והכותבת וכו' וכו') נפטרה שלשום מסרטן של המעי הגס.

אתמול הייתה הלוויה.

כמובן שלא הכרתי אותה אישית, והאמת שגם לא כל כך הכרתי אותה ציבורית עד התקופה האחרונה. ובכל זאת, מצאתי את עצמי ממש מתבאסת מזה. זה העסיק אותי במהלך היום, הקשבתי ברדיו לשידור מהלוויה, קראתי אחר כך באינטרנט, בקיצור- נמשכתי להכיר ולשמוע עוד, לחטט בצער ובכאב של המשפחה והחברים, באופן מוזר חיפשתי להיות חלק. כוחה של הזדהות.

על סיפור ההתמודדות שלה שמעתי משני כיוונים- מצד אחד, סביב כתבה שהייתה עליה לפני חצי שנה בה תוארה תרופה טבעית שהיא לוקחת ושעל פניו שיפרה את מצבה (ובדיעבד, אולי לא, ובכל מקרה לא מספיק..). זאת לאחר שהחליטה החלטה נחושה לא לבצע טיפולים קונבנציונאליים כמו כימותרפיה.

מצד שני, נחשפתי קצת יותר ל'עולמה הפנימי' דרך ההצגה 'סוף טוב' שכתבה על הסרטן – שלה, שלי, של כולנו. הצגה שראיתי רק לפני 3 חודשים בהזמנתה של דודה שלי לכבוד יום ההולדת.

זאת הייתה הצגה חזקה בכלל, והתאפיינה דווקא בכך שהייתה (במקביל להיותה מאד עצובה) מאד מצחיקה. ועל אחת כמה וכמה מצחיקה וכואבת בו זמנית למי שמכיר את הפרטים מבפנים.

זה היה כל כך ברור שמי שכתבה את ההצגה הזו ידעה על מה היא מדברת. על מה אני מדברת. כוחה של החוויה המשותפת הוא כוח יוצא דופן.

ענת גוב עמדה בפני דילמה שרוב חולי הסרטן מתמודדים איתה. ודווקא אני לא.

היא הייתה צריכה להחליט האם היא מעוניינת בטיפולים שעשויים להאריך את חייה, אך הם עצמם קשים ומורידים את איכות החיים לתהומות לא מוכרים.

היא בחרה לנצל את הזמן שנשאר לה במה שאני מבינה כהחלטה להתמקד באיכות ולא בכמות.

נדמה לי שבמקרה שלה, היה ברור שטיפולים כאלו יכולים להאריך אך לא לרפא (אם יש דבר כזה 'ריפוי' כשמדובר בסרטן), ואולי זה גם היה שיקול שהשפיע. ובכל מקרה, זו החלטה בעלת משמעויות רבות. לגביך, לגבי קרוביך ובכלל.

היום בסיקור הלוויה המסר המרכזי היה שענת 'צחקה למוות בעיניים', התמודדה באומץ, הייתה גיבורה. האם בגלל שבחרה לא לקבל טיפולים?

אני לא חושבת. באותה המידה ניתן לראות דווקא במי שמתמודד עם הטיפולים את הגיבור האמיתי. אני חושבת שהגבורה נובעת מזה שהיא בחרה. נקודה. פחות חשוב מה היא בחרה, חשוב שהיא שאלה את עצמה את השאלות והתעקשה על הדרך שלה.

הרבה אנשים לדעתי, בכלל לא מרגישים שיש להם ברירה. אני לא יודעת מה אני הייתי מחליטה במידה והייתה לי אפשרות לטיפולים (הסרטן שלי לא מגיב לטיפולים ולכן זה לא רלוונטי לי), אבל אני משערת שהייתי 'הולכת בתלם', מקשיבה לרופאים, "נלחמת על חיי" בכל אמצעי- גם האמצעי המזוויע של כימותרפיה. ייתכן מאד שהייתי מרגישה באינסטינקט שזה לא מה שאני רוצה. אבל ממש לא בטוח שהייתי מקשיבה לאינסטינקט הזה.

כאמור, אפשר לשאול האם לא ללכת על טיפול זה אקט של גבורה או של וויתור? מי הוא זה ש'נכנע' – המטופל הנאמן או המורד? אבל כמו שאומרים הפוליטיקאים – לדעתי לא זו השאלה!

השאלה הגדולה היא איך הגעתי לאן שהגעתי? איך התקבלו ההחלטות שלי? האם אני ניתבתי או נותבתי? האם אני מרגישה שלמה?

השאלות הללו מאד קשות כשמדברים על מוות. כי כדי לענות עליהן צריך להסתכל למוות בעיניים וללא פחד. ומי רוצה להיכנס לדו-קרב של 'מי ממצמץ ראשון' עם הסוף? הסופיות שלנו היא לא משהו שאנחנו אוהבים לחפור בו. זאת למרות שנראה שההתחככות עם הנושא מובילה ליכולת להירגע לגביו, וזה שיפור גדול באיכות החיים.

אבל אני אומרת, עזבו רגע בצד את המוות, האם אנחנו שואלים את 'השאלה הגדולה' כשמדברים על החיים: איך הגעתי לאן שהגעתי? איך מתקבלות ההחלטות שלי? האם אני מנתבת או מנותבת? האם אני מרגישה שלמה?

עם יד על הלב, אני משתדלת. מאד משתדלת, וערנית לשאלה יותר, ככל שעובר הזמן. אבל עוד יש לי דרך, דרך ארוכה לפניי – במסלול של מציאת הקול הפנימי הברור והצלול שיוביל אותי למקומות האמיתיים שלי.

ואם זה מה שענת גוב הצליחה לעשות – אז זה מה שהופך אותה לגיבורה בעיני.

ולא בקלות אני "מחלקת" את הסופרלטיב של גבורה. לרוב אני טוענת שגבורה זה לא משהו ייחודי לאדם כי המציאות כופה עליך גבורה כשהיא ממטירה עליך התמודדויות.

אבל ייתכן שמתגבשת אצלי הגדרה אישית מחודשת לגבורה. הגדרה שאינה קשורה למעשה או להתנהגות, אלא לתהליך שקדם לה. התהליך של ההקשבה לעצמי וההליכה אחר האמת הפנימית שלי בעת הבחירה בהתנהגות.

ענת גוב מצטרפת לרשימה של אלו שנגעו בחיים שלי במסגרת הגורל המשותף, ואחר כך נפרדו מהחיים וגנבו ממני בדרך כמה טיפות של אופטימיות. איך הם מעיזים לא להיות סיפור מפעים של הצלחה והבראה, אחרי ששמתי את הכסף שלי על הסוס שלהם ונתתי להם להשפיע ולנגוע בי?

ובאותו זמן, כנראה שיש בחיבור הרגשי הזה גם משהו שנותן עוצמה. אחרת למה אני מרגישה שאיפה לנגוע באותו אופן באחרים?

כשחושבים על זה, אולי העובדה שהם חשפו את עצמם ואת סיפורם, שיתפו אותי וגרמו לי להרגיש שייכת ומובנת, הופך אותם לסיפור הצלחה. ללא תלות במה קרה אחר כך.

לפחות מהבחינה הזו, לדעתי בכל זאת היה לענת גוב "סוף טוב".

נכות

במשרד התחבורה כבר מזמן נתנו לי את הפריבילגיה של הכותרת 'נכה', ואפילו קיבלתי תו.

בתחילת הדרך זה היה שוס, העובדה שאפשר לחנות איפה שרוצים, ובמידה מסוימת אפילו הרגשתי שקצת 'דפקתי את המערכת' והרווחתי משהו שאני לא בטוחה שמגיע לי.

אבל זהו, די באיחור אחרי משרד התחבורה (מה זה אומר שמשרד ממשלתי 'עוקף' אותי בתובנות..), נופל גם לי האסימון. יש לי נכות. נכות קשה אפילו. נראה שלאורך זמן אני נושמת פחות ופחות טוב. הבדלים קטנים, לא מורגשים כמעט, אבל במרחק של תקופה זה בולט מאד. זה אומר שכיום אני צריכה את מחולל החמצן בכל יציאה, וגם איתו ההליכה קשה לי מאד. ה'תו' שקיבלתי ממשרד התחבורה זה כבר מזמן לא לוקסוס אלא ההבדל בין זה שאני כן אגיע למקום מסוים או לא אגיע אליו.

ומה אני אגיד לכם, נכות זה לא פיקניק... יש משפט כזה שאומרים ש'לכל אחד יש איזושהי נכות..'. ובכן, כש"זוכים" בנכות אמיתית המשפט הזה נשמע כמו בדיחה, או ניסיון לא מוצלח לעידוד.

תכל'ס, שורה תחתונה, זה ביאוס גדול.

מפתחים כמה אויבים חדשים; הראשי בהם- מדרגות! מאיפה לעזאזל ההמצאה המתסכלת הזו? וכנגזרת של המדרגות הארורות – קומות – בשביל מה זה טוב? בואו נסתפק בקומה אחת.

שיפועים במדרכות – למה אני צריכה להרגיש את זה אם אני גרה במישור החוף?

המצב – שאינו חדש לי לגמרי, אך התחדד מאד בתקופה האחרונה – דורש רמות תכנון ובדיקה מורכבות ביותר...

שלשום לדוגמא, היה לי איזה עניין בבי"ח בלינסון.

הידעתם? חנייה בחניון הצמוד לבלינסון עולה 25 ₪, ובשבילי זה כבר בכלל לא צמוד, וחניות הנכים מועטות מאד כך שגם עם התו יש סיכוי טוב שתאלץ לחנות רחוק. וגם אם חנית מאד קרוב – בכניסה מצפה לך קטע קצר, אולי 30 מטר שהם בעלייה.

זהו פרט שבמצב רגיל, סביר שלא ייזכר בכלל... את הולכת משער הביטחון לכניסה לבית החולים בטיפוס קל, בעודך מדברת בפלאפון או מהרהרת בשיחה שניהלת עם הבוס העצבני.

ולעומת זאת, במצב לא רגיל, זהו פרט שידרוש תמרון ויהיו לו השפעות.. כמו אפקט הפרפר...

האפשרות שאצטרך לבצע 'טיפוס האולימפוס' אל כניסת בית החולים (בשילוב העניין המציק שהזכרתי לגבי החנייה) אילץ אותי לבקש מאחותי ללוות אותי לביקור, כדי שהיא תוכל להכניס אותי פנימה עם הרכב עד הכניסה (המקום שאליו מגיעים אמבולנסים ומוניות) ואז תלך לחנות, ואז תגיע בעצמה לבית החולים כשהיא מביאה לי את התיק שלי שהיה לי כבד לסחוב, כיוון שגם בתוך בית החולים יש הליכה של 5-10 דקות (תלוי את מי שואלים...).

אמנם ברור שאחותי לא יכלה לחשוב על שום דבר טוב יותר לעשות חוץ מל'בלות' איתי בבית החולים ולשמש כנהג.. ובכל זאת, הייתי שמחה לחסוך את זה ממנה, ולחסוך ממני את תחושת התלות.

או לדוגמא מחר, אני הולכת לפגישת עבודה (זה פרט משמח בפני עצמו...) אבל המשרד של המנהלת שאני הולכת לפגוש הוא בקומה שנייה – בלי מעלית (מוסד ישן, מה לעשות.. הם בונים מעלית בימים אלו..). אז בשביל להתחשב בי קבענו בקפיטריה. אך גם הקפיטריה היא מרחק של 5 דקות הליכה. זה לא נורא, אפילו בשבילי – ביום ישראלי טיפוסי. אבל ביום חורף גשום, גם חמש דקות רטובות יכולות לעשות נזק רב -  לי, ול'קח אוויר' שלי.

במידה מסוימת, שנינו אכן עשויים מסוכר...

ולשאלה – אז מה אעשה? האמת שכרגע אין לי תשובה ואני נשענת על האמונה שיהיה בסדר, ושגם לגשם יש הפוגות. אבל זה לא מצליח לשחרר אותי לגמרי מהמתח סביב העניין, מתח מיותר במיוחד. זה לא שחסר על מה לדאוג.

ויש עוד פרטים ועניינים- נניח, שאלתם את עצמכם פעם, כשהלכתם למסעדה, האם השירותים יהיו בקומת המסעדה, או שתדרשו לעלות/ לרדת קומה? ומה לגבי אח שלי או חברה שלי, שאת ביתם לא זכיתי לראות כבר חודשים כי הם גרים בקומה רביעית בלי מעלית? ואותו הדין לגבי המרכז של עמותת תובנה (שעוסקת במדיטציה) שגם היא בקומה רביעית בבניין? ומה לגבי כנסים /השתלמויות שמאד קורצים ומזמינים וכשאני נרשמת אליהם אני כבר סוחבת תחושת חרדה סביב איפה בדיוק זה יהיה ובאיזה מצב מתנשף אגיע למקום ההתכנסות?

ומעבר לכל זאת, מצבי המיוחד מייצר גם את 'אפקט סינדרלה'... מה זה אומר?

ובכן, 'קח אוויר' שלי (שיחסינו הם יחסי אהבה-שנאה מורכבים) עובד על חשמל או – כשאני מסתובבת- על בטרייה. אך מה לעשות שהבטרייה הזו מחזיקה מעמד מספר שעות מוגבל ביותר. לכן כשאני יוצאת מהבית, מעבר לתכנון האופרציה להגיע למקום, צריך לדקדק גם בתכנון פרטי הזמן. כמה זמן אהיה ללא חשמל? ואיפה כן אוכל לחבר את המכשיר לחשמל אם יהיה צורך? ואם צריך לחבר אותו לחשמל אז צריך לקחת את כל החוטים (וזה עניין בפני עצמו כי אני מתקשה לסחוב).   

בקיצור, איך להגיע הביתה לפני שהכרכרה הופכת לדלעת? בשלבים מסוימים זה הופך מתכנון טקטי לתכנון אסטרטגי...

אז כרגע, עד לפתרון יותר מוצלח, הספונטניות מפנה את מקומה.

ואולי במקום זאת, יגיע הנסיך עם חוט חשמל נוסף, יראה שהחוט מתאים בדיוק לנקודת החיבור במחולל (כמו הנעל לרגל אצל סינדרלה הקודמת) ויחד נרכב אל השקיעה...

אז זהו. זה מה יש. זה מה יש כרגע. קיבלתי עוד זוג משקפיים להתבונן דרכם על העולם, זווית הראייה של מוגבלת-ניידות .. בקצב הזה אני הולכת לפתוח סניף של אופטיקנה!

בינתיים, אחרי כל הקיטור (גם בחולם וגם בשורוק) – זה זמן טוב לקחת אוויר, ולנשום...

לחשוב על כל הדברים הנחמדים שאפשר לעשות בישיבה...

להירגע...

או שאפשר להמשיך להתלונן וליהנות גם מזה. הנאה שכולנו יודעים שהיא קצת מעוותת, אבל בכל זאת זה כיף לפעמים.

כשהתותחים רועמים..

היום שוחחתי עם חברה לעבודה אחרי תקופה שלא דיברנו.

היא שאלה מה שלומי, וכשסיפרתי ש"לא משהו" היא ציינה שהבינה מבעד לשורות, או יותר נכון- מבעד ל'אין שורות' שכבר היו ימים טובים יותר. היא התייחסה למדד מרחק הזמנים בין פוסט לפוסט כמעיד משהו על מצבי. וסך הכל היא צודקת... אצלי כשמצב הגוף/ נפש מקרטע,  אין תותחים אבל המוזות שותקות.. שתיקה רועמת.

השיחה הזו אתגרה אותי לנסות לכתוב פוסט "אף על פי כן ולמרות הכל", לכתוב בזרימה של מה שיוצא יוצא, קצת בשונה מהאופן בו אני כותבת בדרך כלל.

כשאני כותבת פוסט תמיד אני משתדלת שתהיה איזו פואנטה, איזה מסר (רצוי מעודד) שמתחבר לכל אחד ושלא נשען על המצב הייחודי שלי. אני שוקלת את המילים, חושבת על השנינויות. זו בכל זאת יצירה שלי שמפורסמת לעולם.

אבל כשהעייפות שולטת בכל, והתחושה היא שכל הזמן אני נשאבת מטה על ידי המגבלות שהפכו חלק מחיי, למי יש אנרגיות ליצירה? והיומרה להעברת מסר מתקפלת לתוך עצמה, מתחבאת,הרחק בעורף. בחזית עדיין ניצבים הכוחות האחרונים שמושקעים בלהמשיך להיות בתקשורת ובאינטראקציות עם העולם, שיש בהן יותר מאשר נושא אחד - סרטן.

וזוהי בהחלט מלחמה, השתדלות יומיומית למצוא עניין בדברים, למצוא כוחות להיות חלק מכל המסגרות שהשתדלתי לייצר לעצמי, למצוא מטרות מספיק מעוררות השראה כך שהן לא תמוססנה עם התקף העייפות הבא, ותהפוכנה לעוד רעיון שלא הוגשם.

 

ומה קרה בעצם?

האמת שבבחינת המצב "על הנייר", אין שינוי משמעותי במצבי הבריאותי בתקופה האחרונה.

על הנייר בדיקות הדם אפילו מראות מספרים משופרים שמעידים שלתרופה החדשה כן יש השפעה חיובית והיא משמרת יציבות (כבר חצי שנה אני לוקחת אותה, אך היא עדיין מוגדרת "החדשה"). אז ניתן לומר שיש 'סטטוס קוו' כלשהו. עליות וירידות ברמה היומיומית אך ללא מגמה ברורה של שינוי.

על פניו זו נשמעת דווקא 'עסקה משתלמת'. אך בפועל, כנראה שזה המקור לכאב הגדול שלי. כי הסטטוס קוו הוא סטטוס קוו דפוק. בלתי מספק בעליל. כמו הסטטוס קוו הלאומי בטחוני.  

ברמה הלאומית אני מבחינה ב"יציבות" של: סבבים של ירי מדי פעם לעבר ישובי הדרום, הסלמה, מתקפה ישראלית ש'מחזירה את כושר ההרתעה של צה"ל'', רגיעה לתקופה, סבבים של ירי מדי פעם... וחוזר חלילה. כשלכל סבב כזה "תוצר לוואי" של הרוגים, פצועים ונזק – בשני הצדדים, שחיקה ותסכול.

 אצלי הסטטוס קוו כולל- בעיות עיכול 24/7, קשיי נשימה וליווי של מחולל החמצן לכל מקום, עייפות משתלטת בחלקים לא קטנים של היום ואיטיות בלתי נסבלת שנובעת מכל אלו. ימים שעוברים ונעלמים בין האצבעות בלי שאוכל בכלל לציין מה עשיתי בהם. הם פשוט קרו ואני הייתי בהם רק צופה מהצד – נחה. חסרת אנרגיה. תוצר הלוואי לאורך זמן זה חוסר מוטיבציה ומצב רוח מעוך באחוזים גדלים של הזמן; שחיקה ותסכול.

כשאני פוגשת אנשים או משוחחת בטלפון, לרוב זה לא נשמע כל כך מדוכדך. וזה לא בגלל שאני מנסה להציג או עושה את עצמי. זה בעיקר בגלל שאני לא רואה טעם בלשתף בכל הפרטים הללו, שמה כבר אפשר לומר עליהם?

ברמה העקרונית אני מאד מאמינה בלשתף ומאמינה בכוח המחזק שבעצם ההקשבה (אחרת אני במקצוע הלא נכון...). אבל במקרים רבים אני מוצאת את עצמי מעדיפה לחסוך את כל הדיכאון הזה מהשואל לשלומי, במיוחד מתוך החוויה שהיות ואין יותר מדי מה להגיד או מה לעשות, חווית חוסר האונים תהיה בלתי נסבלת לשנינו.

וכך גם לגבי הבלוג.. הבטחתי לעצמי שזה יהיה בלוג אמיתי, חודר, לא מנסה ליפייף, אבל לאורך זמן אני מגלה חוסר רצון לכתוב על הרע, על הקשה – למה 'לבאס'? מי ירוויח מזה?

ובמיוחד בתקופה הנוכחית, שה'באסה' היא חלק מהאווירה הכללית, מי צריך גם באסה אישית?

 כמו שציינתי, בעבר התפיסה שלי הייתה מאד אחרת, של 'שיתוף בכל מחיר'. ועדיין זוהי עמדה דומיננטית אצלי – כמעט סוג של אינסטינקט. אבל העובדה היא, שכל הפוסטים שנכתבו לי בראש בזמן האחרון לא עלו על הנייר.

 הנה לדוגמא, בפורום בו אני קוראת מדי פעם, מישהי סיפרה שהרבה מהפרטים על המחלה שלה היא לא מספרת למשפחתה כדי לא להכאיב להם ולהקשות עליהם יותר. והיא לא יוצאת דופן בתפיסה שלה, להיפך – היא קיבלה הרבה תגובות מחולים אחרים שהסכימו לגישתה.

בעבר, הייתי מסתייגת מאד מדבריה. בתפיסה שלי הרצון "להגן" על הסביבה היא לטווח הארוך מזיקה כי היא אוכלת את האנרגיה שלי וגם יוצרת קיר ביני לבין הקרובים שאוהבים אותי ורוצים להיות שם בשבילי. היום אני מוצאת עצמי תוהה... בנוסף, אני לא בטוחה שתמיד להעמיק בכמה שעצוב וכואב לי זה באמת 'תרפויטי'. אולי לפעמים דיבור על הדברים רק מכניס למעגל שלילי.

אז מה אתם – מהמשתפים או מהשומרים לעצמכם?

 

ובכל זאת, למען אחרים ואולי יותר מזה, למען עצמי... אספר גם משהו שיזכיר שיש במציאות חלקים יפים שצריך להיזהר לא לפספס אותם.
יש כל מיני רגעים קטנים, לא מתוכננים, שמחזקים מבלי שהתכוונו ועושים הבדל...

הסתבר לי אתמול, ששכנותיי היקרות החליטו שאם תהיינה עוד אזעקות הן תתכנסנה אצלי כדי שלא אשאר רק עם עצמי ועם האזעקה. היות ואני לא אספיק להגיע רחוק מאד ב-90 השניות של החסד בין האזעקה לנפילה, בעת אזעקה אני נכנסת לחדר האמבטיה הלא ממש ממוגן שלי (מסתבר שקירות גבס זה לא ממ"ד..) ומקווה לטוב. הסיכום שסיכמו השכנות שלי בינן לבין עצמן (הן אפילו לא סיפרו לי..) חימם לי את הלב, הזכיר לי שאני לא לבד (משהו שאני יודעת, ומשום מה ברגעים של 'שחור בעיניים' כל כך קל לשכוח) ובקיצור, עשה את שלו.

 

והיות והפוסט הזה הוגדר כזורם ולא מתוכנן, לא אחפש איזה משפט סיום מוחץ, או סיכום שמארגן את הכל באופן אסתטי כמו חלקי פאזל שנופלים למקומם.
במקום זה, מאחלת לכולנו שהאמת שבמשפט 'הכל עובר' תראה את עצמה בקרוב, ושנדע ימים שקטים מאלו. אפשר גם קצת דרמות וסערות – אבל אם אפשר, בלי תותחים...

 

תוספת-היום שאחרי....

את הפוסט הזה כתבתי אתמול בערב. ב"מציאות" של אתמול בערב.

היום היה לי דווקא יום מוצלח, סך הכל תחושה פיזית טובה, אפילו העברתי סדנה בארגון ולא התעייפתי מדי, ויש איזושהי נינוחות פנימית.  
פתאום שאלתי את עצמי האם בכלל נכון לפרסם את הפוסט? אולי הוא בכלל לא מייצג..

אבל אני בוחרת לא להתחמק. הפוסט הזה הוא חלק מהחוויה הפנימית שלי, ובאותה מידה גם ימים טובים ואירועים משמחים הם חלק מאותה חוויה פנימית. התשובה האמיתית ל'מה שלומך' היא תמיד עולם הרבה יותר עשיר מהתשובה המקובלת "בסדר"...

חזרה לשגרה?

עונת החגים הייתה כאן והלכה לה, ועכשיו זו תקופת הכניסה ל'שגרה'...

אני מוצאת את עצמי מתקשה להגדיר מהי השגרה שלי. בתקופה האחרונה נראה שאני יכולה לענות לשאלה 'מה שלומך' בצורה ברורה רק בהתייחסות לעכשיו המיידי ביותר. המצב משתנה כל יום, ולעיתים אפילו ברמת השעות. המשמעות של זה שקשה לקבוע דברים מראש והתוכניות שלי ליום עשויות להשתנות או להתבטל ברגע האחרון. בימים אחרים אני מוצאת את עצמי בבית עובדת מול המחשב למרות שאני מרגישה עם הרבה כוח ורצון לצאת החוצה ולנצל את זה.

נדמה לי שאני צריכה להגדיר מחדש מהי שגרה בשבילי ומה אני מעוניינת שיהיה בה ; נדמה לי שאני צריכה להגדיר מחדש ציפיות לגבי מה אני יכולה ולא יכולה, וצריכה להמציא מחדש את שיטת ההתמודדות הטובה ביותר בשבילי.

אלו דברים "כבדים", ואני מרגישה בתקופה של מעיין דגירה.. יש לי המון שאלות לעצמי, הרבה אי בהירות, לצד הבנה שמלאכת 'קבלת המצב שלי' היא משימה מתמשכת ולא משהו שעושים פעם אחת וגומרים עם זה.

אני מקווה שאחרי הדגירה יגיע שלב בקיעת התשובות מהביצה ואני אבין מה אני מחפשת. כי כמו שג'ון לנון שר: "How can I go forward when I don't know which way I'm facing"

(בשיר שנקרא "How" http://www.youtube.com/watch?v=iq7rRyl04Yw ) גם אני צריכה להבין איפה הצפון שלי.

אני מאמינה בתקופות 'דגירה'. תקופות שבהם יש הרגשה שתקוע, שלא ברור מה הכיוון, שיש הרבה התעסקות וחשיבה בלי תחושה של תוצר כלשהו... ואז יש איזושהי קפיצה לא לינארית של התקדמות, של הבנות, של צמיחה.

אני מקווה שגם הפעם זה המקרה, ושבקרוב יתבשלו אצלי התובנות לגבי איך נכון לי לנהל את חיי (בהנחה שתהיה לי סבלנות לשהות עם התסכול שבתקיעות הדוגרת..).

בתהליך הזה נדרש ממני להיות ערנית שלא מדובר סתם בחששות שלי מלעשות שינויים. אני צריכה לוודא שאני לא דוחקת הצידה מחשבות ורגשות ושאני לא נשארת בתחושת חוסר שביעות רצון מבלי להצליח להשתחרר ממנה – רק בגלל נטיית הלב להעדיף את 'אזור הנוחות' של המוכר.

בקיצור, יש הרבה עבודה, שדורשת התבוננות פנימה.

וכיוון שאין לי תובנות לספר על העתיד, אפנה ואספר קצת על אירועי העבר, מהחודש וחצי שעברו, והיו כמה...

בסוף אוגוסט עשיתי צילומי CT לבדוק מה מצב הגידולים, לאחר 3 חודשים של שימוש בתרופה החדשה שאני מנסה (ששמה קפרלזה).

החדשות היו מאד משמחות: מסתבר שהיה צמצום של נפח גידול בריאות, כלומר- פחות גרורות. זו בעצם הפעם הראשונה אי פעם שהיה שינוי מסוג נסיגה במצבי. עד עכשיו המצב היה יציב, או שקצת החמיר.

כאמור, כמובן שאלו היו חדשות טובות מאד, אם כי כשאני בוחנת את תגובתי, ניתן לומר שהיא הייתה הרבה יותר מתונה ממה שהיה ניתן לצפות. כנראה שבגלל כל השינויים התמידיים אני כבר פחות מתרגשת- גם כשיש משהו ש"מתקלקל" וגם כשנראה שמשהו "מתוקן".

ב15/9 הייתה לי יום הולדת, וניצלתי את ההזדמנות לארגן אירוע (יום ההולדת היה רק תירוץ..) שקראתי לו 'מסיבתודה'. הזמנתי את החברים לערב שהוקדש להכרת תודה על מה שיש לנו. אחרי שנה מורכבת ומאתגרת שהייתה לי לאחר חזרתי מהודו, הרגשתי שיש לי המון דברים לומר תודה עליהם. מעבר לזה, שמחתי להיות גורם מעורר תשומת לב להכרת תודה גם בקרב סביבתי. לעת זקנה אני מרשה לעצמי לנסות קצת להשפיע על אנשים (כל עוד לא יאשימו אותי במיסיונריות..).

האירוע היה מאד לטעמי, מאד נהניתי ונראה היה שכך חשו גם שאר הנוכחים.

מעבר למפגש החברתי, האוכל, המוסיקה המשובחת והאווירה הנעימה ששררה, הייתה גם פעילות הכרת תודה שכללה הפעלה שמזכירה מדיטציה בהליכה (למי שמכיר) וגם דמיון מודרך על כל הדברים שיש לנו בחיים שיקרים לנו ועליהם אנו מודים.

הפעילות בהליכה הייתה בהשראת פעילות דומה שעשיתי בסופ"ש של מדיטציות בשתיקה בו השתתפתי בסוף אוגוסט. ומאז הספקתי להיות בעוד סוף שבוע מסוג זה בסוכות.

סופי השבוע האלה כוללים בעיקר מדיטציות ושתיקה (כלומר, המשתתפים לא מדברים בכלל. המורים כן נותנים שיעורים והסברים). למי שלא מכיר זה נשמע מוזר עד הזוי, אבל מי שניסה מגלה כמה כיף לפעמים לא להצטרך להיות חברותי, לחסוך את מאמצי ההכרות, ופשוט להיות עם זמן להיות עם עצמך.

יש להודות, שלהיות עם עצמי יכול להיות חלק לא כל כך פשוט. כולנו שמים בצד כל מיני דברים שלא בא לנו להעמיק בהם, וסופי שבוע מהסוג שתיארתי עשויים להציף את אותם "דברים", אבל דווקא ההתנקות הזו מתגלה כמנקה... (כן אני יודעת, משפט מוזר..).

כתבתי משהו על ההשראה מסוף השבוע הזה, שהובילה לפעילות במסיבה. את אותו משהו הייתי אמורה להקריא במסיבה, אבל מרוב התרגשות שכחתי... כדי להסביר על מה בדיוק מדובר, אני מצרפת את הקטע כאן בהמשך.

כמובן שבתוך התקופה הזו היו ארוחות חג, חשבון נפש (שכמו שתיארתי בפתיחה כנראה אני עדיין במהלכו), הקפות שמחת תורה, אשפוז אחד בגלל חום גבוה (שכנראה בסוף היה "רק" שפעת) ימים יפים יותר, ימים כואבים יותר (שלשולים/ קוצר נשימה/ בחילות / עייפות כתופעת לוואי של התרופה) ובסגירת מעגל... חזרה לשגרה.

כאמור, תקופה יותר מהורהרת, ולכן זהו פוסט שבעיקר 'נצמד לעובדות'; לפעמים יש גם כאלו...

אסיים באיחולי שנה טובה מאוחרים, שתהיה זו שנה של שגרה ברוכה. מה זה מבחינתי? שנה של יום יום רגוע עם מקצב קבוע שנותן שקט, ומצד שני, שנה בה כל יום מצליח להיות מיוחד, בעל ערך ותחושות סיפוק ואהבה, יום שהיה בו טעם. יום שאפשר להודות על כך שהיה.

ולסיום באמת, המילים שלא נאמרו (במסיבה), למענכם- בכתב..

הייתי לפני שבועיים בסוף שבוע מדיטציה בשתיקה, שזה אומר יומיים בהם בעיקר עושים מדיטציה, ולא מדברים. בכלל. חוץ מהמנחה שמסבירה על המדיטציות ומקיימת שיחות, שאולי יותר נכון לקרוא להן מונולוגים.

סוג אחד של מדיטציה זה מדיטציה בהליכה. במדיטציה כזו צריך ללכת לאט לאט, ממש בslow motion, ולהיות מרוכז וקשוב לכל חלקיק תנועה ותחושה בזמן ההליכה. זה נקרא להיות נוכח, חלק מהרעיון של להתמקד בכאן ועכשיו.

בערב עשינו מדיטציה כזו ואני "השתלטתי" על איזושהי פיסת דשא, עברתי למצב יחפה, והתחלתי לצעוד הלוך ושוב.

אז צריך באמת להתרכז כדי להיכנס לזה, אבל אחר כך עברתי חוויה אמיתית.

התחלתי לעקוב אחר התנועה, אחר הסנכרון האוטומאטי של הרגליים שכל רגל יודעת מתי לעלות ומתי לרדת ועד כמה – וזה דבר שקורה באופן טבעי, ויש שיווי משקל. ואז שמתי לב לכך שאני יכולה לשלוט בתנועה – להאט / להגביר / להזיז ימינה ושמאלה.

ובמקביל התחילה לי מנגינה בראש שהזכירה שכל זה כביכול פשוט, אבל בעצם כל כך לא. לא פשוט, לא טריוויאלי.

וכאן אני רוצה להעיר שהמנגינה הזו אינה קשורה למצבי הבריאותי הספציפי. אולי מצבי הפך את היכולת לתשומת לב ליותר חזקה, אבל העובדה שזה לא מובן מאליו נכונה לכולנו.

קודם כל לא מובן מאליו שיש בי מספיק כוח פיזי להעמיד משקל של גוף שלם על שתי רגליים ולהתנועע. ולא מובן מאליו שהרגליים מקשיבות למסר שהמוח שלח להם. ולא מובן שהמוח ידע מה לשלוח. וזה כל כך הרמוני וזורם כשזה עובד טוב. אבל מספיקה ציפורן חודרנית בשביל להזכיר שההרמוניה הזו היא לא מחויבת המציאות, ושהיא שברירית, ונפלאה ומפתיעה.

אחר כך שמתי לב למגע הרגליים שלי עם האדמה. לתחושה של הדשא המתחכך בכף הרגל. לעיתים התחושה הייתה נעימה ולעיתים פחות. לעיתים אפילו קצת כואבת. אבל זה לא הפואנטה. הנקודה המרכזית היא היכולת לחוש, החוויה של תחושת הדגדוג, עקצוץ.. כן, יש אנשים שזה לא עובד אצלם.

אחר כך שמתי לב לרעש מסביב. היה שקט מאד, אבל כששקט – דווקא אז שומעים כל כך הרבה רעשים.. וידעתי שעוד מעט גם יצלצל פעמון שיגיד לי שהסתיימה המדיטציה. וכל כך שמחתי לדעת שאני אכן אשמע את הפעמון. האוזן שלי תקלוט את הצליל והמוח שלי יידע לפרש אותו.

ברור לא? מדהים לא?

הגילוי המחודש של כל הפלאות הטריוויאליות הללו מרגש, והציף אותי בהכרת תודה.

את החוויה הזו של הכרת התודה, רציתי להעביר הלאה....

"דיאלוג"

היו לי הרבה כיוונים ונושאים לפוסט, שלא הספקתי לכתוב.. אבל בינתיים מאירועי היום...

סיפור קצר, על דיאלוג שהיה, ביני ובין אחות קופת חולים. הגעתי לעשות בדיקת א.ק.ג, לה אני זקוקה פעם בכמה שבועות לצורך מעקב.

דיאלוג שהיה כך היה...

אני: יש לי שאלה, יש כאן את התוצאות של הבדיקה אבל חסר החלק שכתובים כל התוצאות. יש רק את הציור של הגרף.

אחות: את לא צריכה את זה, הרופאה בדקה ואמרה שהתוצאות תקינות

אני: זה לא משנה, אני צריכה שתהיינה לי התוצאות

אחות: את לא צריכה את זה. מה שחשוב זה הגרף..

אני: אבל אני צריכה את זה למעקב

אחות: הרופאה אמרה שזה תקין, זה לא חשוב.. נגמר הנייר באמצע אז אין את הרישום

אני: אני צריכה את זה בשבילי. הבנתי שהתוצאות תקינות זה עדיין חשוב לי

האחות (בגלגול עיניים): מה זה משנה לך, את לא מבינה בזה

אני (מתחילה להתעצבן): אני דווקא כן מבינה בזה

אחות: אז אולי תלכי ותלמדי 7 שנים רפואה ואז...

אני (כבר ממש 'מתחממת'): אחרי חמש שנים של להיות חולה אני מבינה בזה הרבה.

אחות: זה לא קשור אלייך את צריכה לסמוך על הרופאה

אני: אם הייתי סומכת על הרופאים כבר מזמן הייתי במצב יותר גרוע

אחות (מסתכלת על אחות שנייה בחוסר סבלנות): התוצאות תקינות, גם ככה לפעמים המכשיר לא מדויק וצריך להסתכל על הגרף. הרופאה יודעת יותר טוב ממך

אני: אני סומכת על עצמי. אחרי 5 שנים של כל הבדיקות האלו תאמיני לי שאני יודעת ומבינה יותר טוב מכל הרופאים, ולא מאחלת לך שתדעי..

אחות שנייה (הראשונה כבר מיואשת): למה שתרצי את התוצאות הן גם ככה לא נכונות, המכשיר לא מודד טוב...

אז ככה הן בוחרות לנפנף אותי... בסוף מגיעים למסקנה שהמכשיר לא מודד טוב! איזה יופי, טוב שבאתי לקופת חולים!

מתוך הנחה שלעשות את הבדיקה שוב היה עולה לי בוויכוח גדול ובהרבה אנרגיה – החלטתי לא להתעקש, אבל יצאתי משם ברמת כעס כל כך גבוהה שהדמעות בעיניים פשוט התגלגלו החוצה בלי מספיק שליטה. בכי של תסכול, של עמידה מול מסר שאומר: תהיי חולה ותשתקי, תהיי רובוט ויגידו לך מה לעשות, מה טוב ורע בשבילך, ואיך את מרגישה. תסירי אחריות – הרי יש רופא, הרופא הוא המלך, הקובע, היודע כל, ועל מה סך הכל אנחנו מדברים- על החיים שלך...

אז תהיי חולה ותתמסרי לאין אונים, לחוסר ידע, לתגובתיות ולחיילות טובה בצבא מערכת הבריאות. הרופא הוא המפקד ולא מתווכחים איתו, פקודה זו פקודה.

נכון, היא לא אמרה את כל זה, אבל מול הפטיפון השבור של מה שהיא כן אמרה, זה היה מה ששמעתי. והסיום המוחץ שמגיע למסקנה שהרצפה עקומה אז למה אני מתעקשת לרקוד עליה  

בכלל היה נקודת שיא במערכון המתסכל הזה.

והלוואי וזה היה סתם משפט שאני מנפנפת בו כדי להיות צודקת, אבל האמת היא שבמספיק מצבים הרופאים באמת לא ידעו, או טעו, או פשוט התבלבלו תחת כל העומס בו הם נמצאים. וגם אם לא במקרה הזה, לפעמים זה באמת ברמת המסוכן...

חבל שפנטזיית הרופא המושיע לא תופסת בעולם האמיתי,

וגם קצת מזל – כי הכי חשוב זה לשמור שהאחריות לחיים שלי בידיים שלי.

זה נכון בענייני בריאות

זה נכון לכל עניין

אנחנו הנווטים של חיינו, ואסור לשכוח את זה...