Never Say Never

וואו כמה זמן לא כתבתי.

אני חושבת שזו אחת התקופות המעניינות – התקופה הכי משתנה ו'מטורפת' שהייתה לי, ובו בזמן, הטירוף נהיה שגרה. נקרא לזה- 'הנורמאלי החדש...'.

נתחיל בעדכון בריאותי קצר..

כבר קרוב לשלושה חודשים שאני עם תופעה חדשה של דלקות במעיים. לפי אבחנת הרופאים, (שתמיד כדאי להשאיר לידה סימן שאלה) מדובר בבעיה שנקראת בשפה הרפואית דיברטיקוליטיס. מי שחווה, יודע. למי שלא – מדובר על כיסים שנוצרים בדופן המעיים, שבהם מצטברים שאריות מזון שלא "מתפנים" ובמקום זה נרקבים ובסופו של תהליך זה יוצר דלקת.

איך זה מרגיש מבחינתי? התקפות של כאבי בטן (כאילו דוקרים אותי) מתמשכים וחום שיכול גם להיות גבוה.

זה יכול לקרות מדי פעם לאנשים עם רגישות. במקרה שלי, מאז הפעם הראשונה, כבר היו חמש התקפות כאלו- 3 מהן הגיעו לאשפוז ו-2 העברתי בבית. באשפוז הפתרון היה אנטיביוטיקה. פתרון הקסם המפוקפק.. בבית הן נעלמו לבד (אך כנראה לא הבריאו).

הדבר המרתק בהתקפות שעברתי הוא- שזה מגיע בלי שום התראה מוקדמת: בערב קבעתי ללכת מחר לים, בבוקר אני קמה מתפתלת; בבוקר הלכתי לפגישה- בצהריים חזרתי עם חום מתקרב ל-38.

החלק היותר מרתק, זה העובדה שזה עבד כך גם לכיוון השני: יש כאבים וחום, ואז בבת אחת אני מרגישה שמשהו השתנה, הכאבים מפסיקים, ותוך שלוש שעות אני חזרה למצב נורמאלי, ולמחרת כבר עושה יוגה. תעלולים ופעלולים..

ובמקרה האחרון- במוצ"ש הייתי בבית קפה בכיף, טלי צלמה אותי מחויכת. ביום ד' – אחרי שאני כבר מאושפזת יום אחד, אני מכניסה את התמונה הזו לפייסבוק – ומקבלת תגובות מאד מפרגנות.. ממי שלא יכול לדמיין לרגע שבזמן שהוא/היא סימנו את ה-LIKE, אני סימנתי לאחות שנכנסה לחדר שאפשר להפסיק את האינפוזיה... נו מילא, הגלגל מסתובב ומסתובב.

אז לא, לא רואים קשר ישיר בין הדלקות ובין מצבי הבריאותי הכללי... נשמע קצת מוגזם לא? כמה עניינים יכולים במקרה ליפול על בן אדם אחד? אני בטוחה שהקשר קיים. ברמה הכי בסיסית זה כן ברור שהיות והמערכת החיסונית שלי מוחלשת, אז כל דבר קטן (שמישהו אחר היה מעביר בלי לשים לב) הופך לדלקת חריפה. מעבר לזה, אני בטוחה שיש עוד דברים שהרופאים לא יודעים, אבל מה לעשות- גם אני לא.. אז זה רק יישאר כהשערה בינתיים.

קשה לומר שאני מתלהבת מה'נורמאלי החדש', ולא כל כך מתאים לי כל חודש להקדיש שבוע בבי"ח ובבית לחקירת כאבי בטן ומציאת עולם מושגים ורחב לתיאור הסוגים השונים. לו מצבי היה אחר, היו מציעים לי ניתוח לפתרון יותר כולל, אבל במצבי זה פחות בא בחשבון. אז עכשיו אנחנו מתחילים חיפוש אחר דרכי התמודדות חלופיות שיהיו מניעתיות ולא רק מרפאות דלקת.

בינתיים הצטברו הרבה סיפורי בי"ח מעניינים וקשר מיוחד עם הצוות הרפואי של המחלקה שכל פעם אני חוזרת אליה. כבר הזמינו אותי להצטרף לסבב הרופאים היומי..

ובינתיים, ה'כוכב' הראשי, מר סרטן לא קיבל כל תשומת לב בפוסט הזה. מה מצבי בעניין? האמת שאני לא כל כך יודעת... מאז הדלקות הללו הונחיתי להפסיק לקחת את התרופה הקבועה שלי היות וגם אם אינה גורמת לדלקות, כנראה שיכולה להפריע לריפוי.

אז הומלץ לי לעשות הפסקה בינתיים- דיון מחודש בעניין צפוי בקרוב.

כבר כחודשיים וחצי שאני מסתובבת בעולם, "רק אני והסרטן שלי...", מקווה שהוא מוכן להישאר רדום ורגוע גם בלי רעלים כימיים שמחפשים אותו ברחבי הגוף. אני לא יודעת אם זה עובד, ובקרוב צפויות שוב הדמיות CT לבחינת השאלה. מבחינת הרגשה, האמת שאני מרגישה הרבה יותר טוב מאשר עם התרופה- שזה לא כל כך מפתיע נוכח כל תופעות הלוואי שלה (רעלים כימיים אמרנו?). אני די מעודדת מזה שלא היו התפתחויות קיצוניות חריגות בהרגשתי, שיעידו שיש התקדמות מהירה בתהליכים גידוליים כלשהם, אבל ברור לי ששאננות לא תעזור לי כאן, ולטווח הארוך גם התרבות איטית של גידולים יכולה להיות עוד ירידה בתפקוד, אז בקרוב תצטרכנה להתקבל החלטות חשובות. בינתיים לשמחתי הצלחתי לנתק את עצמי משאלות מה אם? ו-מה אם לא? ומה יהיה כש..?

מיותר. פשוט מיותר

.

                                                                  *****      ******     *****

ואחרי תיאורי העובדות, נעבור לחלק השני של הפוסט, משהו עם קצת יותר אווירה, איזה סיפור טוב...

כפי שמי שעוקב אחריי יודע, כבר די הרבה זמן אני הולכת ומתחברת לתרגול מדיטציה ולהעמקה בדהרמה הבודהיסטית. במסגרת התהליך הזה, אני משתתפת בהרבה פעילויות של ארגון 'תובנה' שעוסק בנושא, ואף חברתי לפרויקט שנקרא 'מפחד מוות לשמחת חיים'.

זהו פרויקט שמהווה נישה ספציפית של מדיטציה ופעילויות לקהל יעד של מתמודדים עם סרטן ומחלות אחרות.

במסגרת הפרויקט כנראה תתחיל להתקיים קבוצת ישיבה (=קבוצה שנפגשת פעם בשבוע לישיבת מדיטציה ושיחה משותפת) בבית שלי לקהל היעד הנ"ל. קבוצת הישיבה היא סיפור לפוסט אחר...

בינתיים רוצה לספר על שבת תרגול (=פעילות של יום שלם, נחשו באיזה יום.., של מדיטציות/ שיחות דהרמה ושאר פעילויות קשורות לנושא) שהתקיימה בשבת האחרונה במסגרת הפרויקט.

זוהי שבת שציפיתי לה כבר זמן מכל מיני סיבות. אמנם ב'נורמאלי החדש' שלי אני נזהרת מאד מציפיות, ובכל זאת, החדש הזה הוא עדיין נורמאלי, על כל המגבלות שיש בנורמאלי- כולל לפתח ציפיות.

ביום ג' בבוקר, עם כאבי הבטן שפרצו בעוז, הבנתי שהשתתפותי בשבת מוטלת בספק. ביום ה' בבוקר, כשעדיין הייתי עם כאבים, כבר התחלתי בתהליכי שחרור, פרידה ו'אבל' מנטאלי מהשבת הזו. העובדה שבדיקות הדם באותו יום העידו שמדדי הדלקת שלי עדיין מאד גבוהים חיזקה את ההבנה.

לעומת זאת, ביום ו' בצהריים- הרגשתי את שלב השינוי שסיפרתי עליו קודם- השלב שבבת אחת אני מרגישה יותר טוב, ושהסוויטץ' לעבר חזרה לשגרה קרוב מאד. אבל היות וסוף השבוע כבר נכנס (ולא משחררים מבי"ח בשבת) וגם כך עוד צריך לעקוב אחר מצבי, אז לא התעסקתי באפשרויות אחרות מעבר להעברת הזמן בשבת בבית החולים.

יחד עם זאת, עלה בדעתי שזה ממש חבל, כי אם הייתי בבית, בטח הייתי הולכת לשבת התרגול.

קמתי בשבת בבוקר, עדיין מרגישה ממש בסדר, ותחושת ההחמצה בגרוני, למרות ניסיונותיי לעודד את עצמי ש"זה רק עוד שבת תרגול" ו-"כנראה יש איזו סיבה קוסמית לגלגולם של דברים..".

בביקור הרופאים, בעודו שואל אותי מה שלומי, מריע הרופא (החמוד) יהונתן ואומר לי-

"רוני, המדדים שלך בבדיקת דם חזרו לנורמה, איך זה יכול להיות?"

נוכח ההכרות עם הגוף והרגשתי הכללית לא הופתעתי מתשובת הרופא.

"אז מה- אני הולכת הביתה?", שאלתי כשהתשובה כבר די ברורה לי.. כמובן שאת זה לא התאפשר ליהונתן לעשות- כי כאמור שבת. אבל בתוכי כבר עלה הקול שאמר, יש גבול, אני לא נשארת כאן אם אני מרגישה מספיק טוב ללכת למקום שרציתי להיות בו.

החלטתי לתכנן את בריחתי הזמנית. חיפשתי כפית כדי לחפור מנהרה מתחת לביה"ח, אבל היו רק כפיות פלסטיק. חשבתי על בנג'י מהקומה השנייה (כבר יש לי ניסיון בבנג'י ממאה מטר, אז מה הבעיה?) אבל לא היה לי חבל. בסוף החלטתי באלגנטיות לעדכן שאני יורדת לעשות סיבוב ולהיות עם חברים ושאחזור יותר מאוחר – מתוך הנחה שלא ממש ישימו לב להיעדרות של כמה שעות. כשעברתי ליד עמדת האחיות לדווח על עזיבתי את השטח, קיבלתי הנהון קטן ותו לא. ראיתי זאת כשתיקה כהסכמה, בסגנון- "באמת את צודקת, מה יש לך לעשות כאן, רוצי רוצי..."

עם כסא גלגלים וחברה שעזרה, יצאתי אל האוטו ונסעתי לשבת התרגול.

הגעתי ומאד נהניתי בחלק הראשון. אבל בהפסקה גיליתי מספר שיחות שלא נענו שהעידו שדווקא כן שמו לב בבית החולים להעדרי. והם לא כל כך אהבו את זה (כבר התרגלו אלי והתגעגעו).

התחילו לצעוק עלי על סיכונים וביטוח ושאר ירקות, מה שקלקל קצת את שלוות הנפש של המדיטציה.

נו, איך הסיפור עד כה?

מי שמכיר אותי טוב והסיפור הזה נשמע לו קצת מוזר שירים יד עכשיו...

אכן, זה לא בדיוק איך שהסיפור התנהל. אבל הרהורי בריחה מהסוג שתיארתי כבר היו לי לא פעם בבית החולים באשפוזים השונים (גם הפעם) ומעולם לא מימשתי. אולי הגיע הזמן. בינתיים, הסיפור במציאות היה הרבה יותר ידידותי (ואולי גם פחות מעניין?) לכל הנוגעים לדבר.

נחזור אחורה (rewind, rewind, rewind) – ונעשה STOP בשלב של השיחה שלי עם הרופא יהונתן, שהוא כאמור חמוד וגם מכיר אותי כבר ואת תסכולי נוכח הדלקות החוזרות.

אחרי ששאלתי אם אני הולכת הביתה והוא אמר שלא, אז ציינתי שפשוט יש היום אירוע שרציתי להיות בו. עוד לפני שהספקתי לבקש, הוא הציע:" את רוצה חופש?" (גם הוא בתוכו ידע שיכולתי ללכת הביתה לולא בירוקרטיה..)

אז הרהרתי כמה דקות אם אני רוצה....

סתאאאם...

נכנסתי חזק לפנטזיות מספרי סיפורים. כמובן שקפצתי על המציאה, ואכן יצאתי לחופש עד הערב והשתתפתי בחצי השני של שבת התרגול המדוברת.

ומה לומר, היה שווה את החצי. היה שווה בגלל שהיה מעניין, ומעשיר, ומרגש. פגשתי המון אנשים שהפכו חלק מהמעגל שלי בתקופה האחרונה וחיבקתי אותם בשמחה, וגם הכרתי חדשים. והיה שווה לחוש את ה"ניצחתי"- את עצם זה שהייתי שם. קצת קצת כאילו סוף של סרט ש'הטוב ניצח בסוף', אבל שקרה באמת ולא היה פארסה הוליוודית.

נסחפתי קצת? אולי. אין לדעת מה הייתה בדלת המסתובבת ואילו הפתעות היו מחכות לי אם הייתי נשארת בביה"ח. ובכל זאת.. גם להיסחף קצת זה כיף. פעם הבאה נלך על להיסחף הרבה...

אז אסכם את המסקנה הסופית בקצרה:  Never Say Never

אין לדעת מה יילד יום. והכי טוב, להתחיל לקבל את זה שאין לדעת, ולהצליח להשתנות לפי מה שנולד...

אהבה לכולם

רוני

ושוב אתכם.. ושלום עליכם ועלינו על כולנו..

שוב יום שישי, שוב אני כותבת...

שוב אני בבית, כבר שבוע, ומרגישה יותר טוב. חוזרת אט אט לענייני הרגילים – כל יום בודקת את הגבולות שלי מבחינת עייפות, כוחות ואוויר. לשמחתי, כרגע אין כאבים. בדגש על כרגע.

אחרי חוויות החודש האחרון, תשובתי לשאלה "מה שלומך" מחייבת את הרגע הזה בלבד. אין שום הבטחה לגבי מה אענה בעוד שעתיים.

החוויה המרכזית שליוותה את הדלקת האחרונה הייתה הפתאומיות של הופעתה בשיא עוצמתה, וללא שום הכנה מראש או רמז של כאב כזה או אחר. רגע אחד הכל טוב, וברגע הבא התפתלות שבתוך שעות היא "זכייה" בשבוע נופש בבית חולים תל השומר. פעם אחת. ואז עוד פעם..

למה זה בא? למה זה חזר? לאף אחד אין הסבר ברור...

כשאין לנו יכולת לייצר הקשרי סיבה ותוצאה, כשאי אפשר להתכונן מראש או לעשות כל דבר כדי למנוע, הצורך ב'היגיון' מתחיל לייצר מחשבות ורעיונות מיסטיים למיניהם.

לדוגמא – כשכתבתי את הפוסט האחרון – בחלקו הראשון שסיפר על "ההתגברות על הדלקת", זה היה יום שישי. בדיוק לפני שבועיים. האם אני עושה לעצמי 'עין הרע' שבדיוק באותו זמן אני כותבת פוסט נוסף, שמספר ששוב אני מתאוששת וחזרתי לחיים?

בפעם הקודמת, בדיוק בלילה שלאחר כתיבת הפוסט חזרו הכאבים. טעות לעולם חוזרת? ביום שישי לפני שבועיים תכננו ללכת למחרת לים. כאמור, היה שינוי בתכנון והיעד הפך בית החולים.

אז אולי היום לא כדאי לי לתכנן שום דבר למחר – כדי לא לעורר את השדים...

הצד השכלתני שלנו מחייך בהתנשאות לנוכח מחשבות מסוג זה, אבל כשאין במה להיאחז, מחפשים בנרות אחר איזשהו דפוס שיסדר את הכאוס.

ובכל זאת, אני כן כותבת דווקא עכשיו, וכן מקווה לתכנן תוכניות, ומקווה לישון טוב הלילה. מבלי להתעורר מכאבים אמיתיים. ומבלי להתעורר מחרדות על "מה יהיה אם" שהן, בניגוד לכאבים פיזיים, מהוות תוצר המחשבות שלי ואין בהן שום ערך מלבד הסבל המיותר שהן גורמות. הטריק הוא לשים לב שעכשיו אני בתוך הסרט של מחשבת החרדה הזו, לשוחח איתה בנעימות ולומר – "שמעתי אותך, אבל האמת היא שאת לא מקדמת אותי, אז בואי שבי בצד ונוחי...".

דרך אגב, וודאי אוכל לקבל את הסכמת הקהל שחרדות "מה יהיה אם" אינן משהו יוצא דופן או ייחודי לחולי סרטן, כך שהטריק הזה הוא בהחלט להעברה... וכל המרבה הרי זה משובח.

וכנראה, שאם אני מחלקת טיפים וטריקים, אז באמת שחזרתי לעצמי...

ובעצם זו הייתה מטרתו העיקרית של הפוסט הזה. לעדכן שכרגע אני בסדר. כאמור, בדגש על כרגע. בגלל שזה כל כך ארעי נטיתי לחכות עם הכתיבה, אך מספר אנשים שדיברו איתי העירו שזה מידע שרצוי לחלוק. אז חלקתי, ועל הדרך הטפתי לתשומת לב לעצמנו, ולמחשבות שלעיתים אנחנו מרעילים את עצמנו בהן.

ואסיים בברכה-  

מי ייתן ונהיה כולנו חופשיים ממחשבות מעוררות סבל

מי ייתן ונדע תמיד להיות בכאן ועכשיו 

בקיצור

יום שישי – אחר הצהריים – נווה צדק.

בקיצור, עושה rewind לשלושה חודשים אחורה. תקופה טובה, הרגשתי טוב, הסתובבתי, השקעתי יותר בעבודה, ובחיים בכלל.. ולא היה לי חשק לכתוב. תחושה שאין לי משהו מיוחד להגיד.

ואז פתאום בלי קשר לכלום, היה לי סוף שבוע של להרגיש לא משהו. חשבתי סתם עייפות כי באמת כבר היו לי ימים עמוסים. אז זהו – שלא. סוף השבוע נגמר ונפתח יום ראשון עם כאבי בטן הולכים ומתגברים שעד שני בצהריים הובילו לנסיעה למיון.

בקיצור, דלקת במעי. משהו רציני. אפשרות שיהיה צורך בניתוח- משהו מסובך בטירוף.

נתחיל עם טיפול 'שמרני' (= נפוצץ אותך באנטיביוטיקה ונקווה שתתאוששי).

שבוע בבית חולים, בקושי זזה, הרבה כאבי בטן. הרבה טיפוסים וסיפורים. צוות רפואי נעים דווקא, בכל זאת לא כיף. משפחה במשמרות להיות איתי. עובדת קשה על להיות סבלנית. בהתחלה הולך, אחר כך קצת פחות. מה שכן, האנטיביוטיקה עובדת. תודה לאל. נחסך ים של סבל.

תודה אנטיביוטיקה. תודה גוף. אנחנו חזקים.

עוד יום על השבוע, ו'משתחררת'. חזרה להורים לשיקום. התאוששות.
Been there, done that.

בקיצור- הרבה (הרבה!) שינה. קצת טלוויזיה, קצת מחשב, הרבה תסכול ("איך אני שוב במצב הזה?"). הרבה מאמצים לקבלה ("הכל משתנה, הכל בסדר"). הרבה חיפוש משמעות ותחושת שוליות.

למה שוליות?

הנה אני כאן, הנה אני לא כאן- נעלמת בלי התרעה לשלושה שבועות, זה חשוב או משנה?  

כל פעם מנסה להיכנס לדברים, להיות מעורבת, להרגיש שיש לי נוכחות בעולם שהיא מעבר לעצמי ולפיזיות שלי. מעבר לכאב ולחוסר כאב, להנאה/סבל רגעיים. כל פעם נשאבת לבועה משתקת. העולם ממשיך. אני מאחור. שוב נופלת, שוב מתרוממת ונאבקת לחזור לנקודת ההתחלה ולהתקדם משם. אף אחד כבר לא מחכה לי. שולית.

בקיצור, מחשבות קיומיות. משקפיים לא כל כך מקדמות. מדיטציה בניסיון לאזן. עוזר? איך לפעמים.. בכל זאת, עוד מדיטציה. אמונה בדרך גם כשהתוצאות לא מיידיות. מתחילה להרגיש קצת יותר טוב.

מאבק בחוסר המוטיבציה והעייפות וקביעת דברים בלו"ז כדי להתחיל לחזל"ש (לחזור לשגרה). שאלות על כדאיות- האם השגרה שלי טובה? האם אני רוצה לחזור אליה?

שאלות מהסוג שכל אחד שואל ברגעי חשבון נפש. רק שאיכשהו אצלי יש יותר זמנים של רגעי 'חשבון נפש' מאשר רגעים של פעילות אוטומטית. כולם לא עוצרים להסתכל איפה הם נמצאים, ואני כל הזמן בעצירה מתבוננת. מתי העשייה? מתי תחושת הפעולה?

פעולה- רק בהילוך איטי (למי שקרה את הפוסט הקודם – אפילו קצב "שלוש" הוא קצת מהיר מדי כרגע- http://myownhealingjourney.blogspot.co.il/2013/03/blog-post_20.html). צריך הרבה סבלנות לעצמי. סבלנות לפער בין הרצון והיכולת. אהבה עצמית. להזכיר לעצמי, להזכיר לעצמי.... האם מתישהו זה יבוא מעצמו בלי שאצטרך להזכיר?

ובתוך כל זה- אלם. חסימה בביטוי, חסימה בכתיבה. אין לי כוח להתחיל לפתוח. כנראה אין לי כוח להתמודד עם פרץ רגשות. המון חוויות בבית החולים, סיפורים מצחיקים, עצובים.. והכל תקוע בפנים ולא רוצה לצאת.

בקיצור, לא רציתי לכתוב.

לא מכריחה את עצמי. גם ככה מרגישה נעלמת. אז גם נאלמת. מה זה חשוב בסופו של דבר?

חיפוש משמעות כבר אמרנו?

עובר השבוע, עובר חג שבועות, כבר עם כוח לצאת ולהסתובב. כוח לקצת עבודה. כדאי לקבל תחושת נוכחות וקיום דרך יצרנות. תראו אותי. אני כאן.   

אני כאן בעולם.

נדמה שהקיום שלי מוצדק בעיני רק כשהוא מלווה ביצרנות. חבל. ובכל זאת, הכיוון טוב.

בקיצור, הגיע יום שישי. מתקשה לקום – בשביל מה? מישהו מחכה לי? אני צריכה להיות איפשהו? משהו באמת משנה? הרי ככל שאני נשאבת לבועה, אני לוקחת על עצמי פחות, אחרים עוזרים לי עם 'סידורים', מוטלת עליי פחות אחריות, ובעצם אפשר איתי או בלעדיי.

ובכל זאת, יש עולם בחוץ. יוצאת עם עצמי ועם המחשב. מספיק חם – אפילו בשבילי שמסתובבת עם ארוך כשכולם בגופיות – ואני יכולה לבחור שמלה וורודה מלאת חיים + כפכפים. אני כאחד האדם. עוד בחורה שיושבת לקפה. כיף.

יפו ביום שישי בצהריים. שוקק חיים, המון אנשים. שמש. יושבת וכותבת מחשבות בעקבות פגישת עבודה. עולים רעיונות, יש יצירתיות. יש תנועה. תימהוני מתחיל לדבר איתי. מתרשם מההקלדה העיוורת וקורא לזה 'ברייל'. דומה...

חוזרת לאוטו. לא קיבלתי דו"ח (סמיילי..). רוצה עוד קצת להרגיש תיירת וקופצת לנווה צדק לגלידה.

קצת יותר אוויר בריאות (לפחות באופן סמלי. באופן פיזי ההליכה דווקא לא מוסיפה נחת לריאות. ובכל זאת, מסתובבת בלי 'קח אוויר'). מרגישה יותר טוב. לפחות כרגע.

אז יש מסקנות? האם יש משמעות לכל זה?

אני נמנית על המחפשים התמידיים. המחפשים אחר ה'ייעוד' שלי, התרומה שלי ביקום הזה, המחפשים איך להשפיע. תחושת השוליות היא אחת הקשות בשביל מחפשת כמוני. תחושת הידיים הקשורות מאחורי הגב מביאה אותי לרצון לצעוק. ובו בזמן יודעת שעם כל המגבלות החיצוניות – ברגעים שאני מתכווננת על יעד שאני באמת באמת מאמינה בו- הסיכוי הגדול הוא שיצמח שם משהו. עם כל הקשיים, דברים קורים. אבל הקצב הוא אחר, וזה משהו שכל פעם מחדש קשה לי לקבל.

ומעבר לזה, מבט ישיר באמת מגלה סוד ידוע; שהעבודה האמיתית היא על מגבלות פנימיות (חוסר בטחון, חוסר אמון, פחד מלקיחת אחריות, ספקנות, פחד מכישלון, פחד מטעות – נו, מי לא מכיר את הרשימה?). בסוף, זה סיפור מוכר לכולנו.

אבל עצירות תדירות ברצף החיים (מרגיש לי כמו לחיצת ברקס עוצמתית ופתאומית במהירות גבוהה), מהסוג שאני חווה הרבה בתקופה זו, כנראה מייצרות פעילות של מחשבות יתר. יותר עבודה בשבילי על letting go. שיהיה.

בקיצור – עברתי עוד סיבוב. מקווה לגלות שזה היה סיבוב ספיראלי ולא מעגלי.

נושמת.

ותמיד זוכרת לומר תודה. תודה שאני כאן. מספרת על הסיבוב הנוכחי בלשון עבר. נתמכת משפחתית בכמויות שלא ברור לי מאיזו אנרגיה הן נוצרות. תודה שאני יושבת בבית קפה ואוכלת גלידה. יכולה להרשות לעצמי להרהר במשמעות מתוך קצת מרחק מעיסוק בהישרדות.

תודה שאני מספיק חדה וערה לדברים שעליהם יש לי לומר תודה.

בקיצור. הבנתם..

אפילוג – השינויים התמידים: דיווח online

יום ראשון – אחר הצהריים – בית חולים תל השומר.

צחוק הגורל. שיעור שאולי אבין את סיבתו בהמשך.

כאמור, הפוסט הנוכחי נכתב ביום שישי אחר הצהריים. היה אמור לעבור אליכם בשבת.

בלילה של שישי, לפנות בוקר, חזרו כאבי בטן חזקים בבטן שלבסוף הכריעו והובילו אותי לבית החולים. ללא שום התראה מוקדמת. ערב לפני כבר היה תכנון ללכת בשבת לים.

הפתעה..

הדלקת חזרה, או כנראה מעולם לא נרפאה לגמרי. ושוב על אותו מסלול, שדורש סבלנות, עד שהאנטיביוטיקה תשפיע מספיק כדי שישחררו אותי, שוב תהיה התאוששות בבית. שוב יתחדש הניסיון להדליק את המתג על ההתנהלות היומיומית, במערכת שנוטה להתקצר בלי התראה מוקדמת מראש. שוב ניסיון לחזור לשגרה. או שאולי לנסות להבין איך המציאות הזו, היא היא השגרה..

בקיצור.. זה לא יהיה קצר.

Stay with me.

  

האוגרים והמוסרים

חשבתי שלכבוד פסח אכתוב על חופש, יציאה מעבדות לחירות, אביב...

אבל באופן מפתיע, התגלגלו הדברים לכיוון אחר, ואני רוצה לשתף בחוויה שעברתי לקראת החג, חווית ההתנקות...

אני לא מתכוונת לתהליך המפרך של ניקוי הבית לקראת החג; אם להתוודות, אני לא לוקחת חלק בפסטיבל הזה. אבל כן יש משהו באווירת החג וברצון שיהיה קצת יותר נקי ומסודר, שהוביל אותי לנסות להתחיל לעשות סדר בניירת.

יש לי תחושה תמידית של כמויות ניירת – מקצועית, אישית וכללית – שעולות על גדותיהן. יש לי מספר מקומות אחסון בבית למסמכים שונים ומשונים, חומרי לימודים, עבודה (והיו הרבה שנות לימודים והרבה שנות עבודה) ובשנים האחרונות, גם ניירת הולכת ומצטברת – בתחום הרפואי.

וכאן המקום לציין שאני דווקא אדם מסודר, מתייק כזה, ופחות או יותר מודעת לאיפה יש סיכוי למצוא ואת מה.. ובכל זאת, כמות החומר שנאספת עם הזמן גורמת לי תחושת חנק והצפה.

זה גם המקום לעשות איזושהי הבחנה בסיסית שקיימת בעיני- בין הטיפוסים ה'אוגרים' ובין אלו ה'מוסרים'. בין אלו שחשוב להם לשמור כל מסמך או תיעוד - "כי בטח מתישהו נצטרך" ו-"לא זורקים דברים כאלו.." ו"וואו, איזה ערך נוסטלגי יש לזה.." ובין אלו שנפטרים מדברים בקלות, בלי סנטימנטים, ולפעמים הם מופתעים לגלות שהם צריכים ללכת לחפש מאיפה להשיג העתק של תעודה שהם צריכים, אבל יש להם הרבה יותר מקום בארון, ואולי גם במוח.

אני – כמו שניתן לנחש – מהאוגרים.

אמנם לא מהאובססיביים שבהם, אבל יש לי את זה עמוק מהבית (אבא שלי עדיין שומר מחברות מבי"ס יסודי. בדירת 4 חדרים..). מכיוון שכך, תהליך הפרידה שלי מדברים שכתבתי, אספתי, סיכמתי הוא לא תהליך פשוט, ובכל זאת, לכבוד החג החלטתי לפחות לעשות צעד בכיוון.

כך מצאתי את עצמי משקיעה מספר שעות בסידור הקלסרים הרפואיים שלי- שהגיעו כבר לשלושה במספר. בסופן, אכן צומצם לשניים וגם יש סיכוי שאצליח למצוא מסמכים שאצטרך.

בפעולת הסידור הזו, אכן יש תחושה של התנקות, של להפטר ממטען עודף ומכביד. ובאותו הזמן זה הפך לטיול בכל השלבים שעברתי מהקריש הראשון בריאות- עוד ב-2004 – שאחריו כלל לא אבחנו אותי נכון, ומשם לסוף 2007, לקריש הנוסף שאחריו בירור ארוך שהוביל לאבחנה הנדירה והמצערת. ומשם, עקב בצד אגודל, חמש שנים של תוצאות בדיקות על בדיקות, סיכומי אשפוז, סיכומי רופאים, קבלות על הוצאות לעוד הדמייה, מסמכי ביטוח לאומי, ועוד חוות דעת ורופא מתחום ההמטולוגיה, אנדוקרינולוגיה, אונקולוגיה, גסטרו.. (בלי לוגיה) – כמו מכת ארבה של מסמכים.

פתאום הכתה בי ההבנה, שכל דף כזה הוא בדיקה שעברתי פיזית, אשפוז שבאמת היה, תרופה שבאמת בלעתי ועוד תור לרופא שחיכיתי... זה די הדהים אותי והחריד אותי לחילופין. כמה זמן "שעון" נמצא מאחורי כל הדפים הללו? כמה רגשות? ועליות וירידות.. וזה עוד לא כולל את הטלפונים של התאומים לקראת כל הבדיקות, והנסיעות לקחת תוצאות, והמאבקים לאישורים כספיים, ועוד ועוד... מדהים שבתוך כל זה הצלחתי לשלב גם קצת זמן של לחיות.

והכל מסתכם בערימת ניירת שיושבת לי על השולחן, מחכה להתמיין. מי הולך? מי נשאר?

האם חשוב עכשיו התיעוד של תוצאות בדיקות דם מחודש ינואר 2009? ובדיקת תפקודי ריאות ממאי 2010? היו עוד עשרות בדיקות מאז.. וכך לגבי כל מסמך ומסמך. חשבתי שמלאכת ה'מסירה' של הדפים למיחזור תהיה קלה. אבל לא כך היה. בסופו של דבר יש כאן תיעוד של מסע, ורק אם אשמור את כל הדפים ניתן יהיה לספר את הסיפור במלואו. לראות את הדרך. להתרשם מכל מה שעבר.

מצד שני, מי אמר שכדאי לחזור ולספר את הסיפור הזה? מה הטעם בהסתכלות אחורה- האם לא עדיף לחשוב קדימה? האם לא צריך באמת להשליך את הישן כדי להתנקות עד הסוף ולפנות מקום לחדש?

בדילוג קטן, אני עושה 'קפיצת זיכרון' לנסיעה להודו. הייתי שם אצל מטפלת 'רוחניקית' כלשהי, שעשתה איתי תהליך של ניקוי פנימי להוציא את כל המשקעים הרגשיים מהעבר. מאד זרמתי עם ההנחיות שלה כמעט על הכל, אבל היה משהו שהיא ביקשה ממני לעשות, שבאותו רגע היה לי ברור שלא אעמוד בו, וזה הנכיח לי בעוצמה את דרכי ההסתכלות השונות האפשריות על החיים.

כחלק מהרעיון של להיפטר מכל השלילי והמכביד שנמצא בתוכי מתוך העבר שלי, היא טענה שעליי לזרוק / לשרוף יומנים וכל דבר שכתבתי בעבר. להיפטר מכל החפירות שעשיתי לדפים, מכל התיאורים הציוריים על מה שהציק לי ששיתפתי את "יומני היקר" לגביהם, בין אם על הנייר האמיתי או על מסך המחשב.

הרעיון הזה נראה לי מופרך ובלתי נתפס. העבר שלי יקר לי, על כל מכאוביו ורגעיו היפים. בשונה ממסמכים רפואיים, בדפים הללו טמונים גם אנרגיה רגשית ומחשבתית. היסטוריה פנימית. ובעצם, זאת בדיוק גם הבעיה שבהם... הם כוללים את ה'חמץ' שלי וגם את הטהור, את ה"לכלוך" והניקיון כאחד. והם כוללים את המסע שלי ברבדים משמעותיים, בדומה, ואפילו בעוצמה רבה יותר מהמסמכים הרפואיים.

יש איזשהו היגיון עוצמתי בהצעה שלה, אולי לאחוז בזיכרונות העבר מפריע מאד ביצירת עתיד אחר, נקי. אולי לא לזרוק זה לא לשחרר באמת! להתנקות. אולי פינוי המקום בארון הוא המפתח לפינוי המקום הפנימי.

ואולי, השאיפה להתנקות עד הסוף, לעשות הפרדה מוחלטת בין חמץ וכשר, בין עבר ועתיד – היא אשליה.

אולי כבני אדם אנחנו בשילוב מורכב יותר.

אולי כדי להתנתקות מהחלקים הכואבים בעבר שלנו, איננו צריכים לנסות להיפטר מהם, אלא עלינו לעבד אותם מחדש, ולקחת מהם את הטוב למען ההמשך.

שהרי – האם לא זה מה שאנחנו עושים בסיפור ההגדה אותו אנו מספרים ומשחזרים כל שנה? חוזרים אל העבר להיזכר בו, כדי לצאת לעתיד מחוזקים?

בסופו של דבר, כנראה שמבחינתי ההתנתקות האמיתית אינה בשריפת מה שהיה אלא בקבלה שלמה שלו מתוך מקום חומל ואוהב. לחבק אותו ובו בזמן להבחין שהוא אינו שולט בי ואינו מונע התקדמות לשינוי.

הכל טוב ויפה במסקנה הזו, מלבד כך שהיא אינה פותרת לי מצוקה אחת – מצוקת המקום בארון...

ובכן- you can't win them all…

רוצה לאחל לכולם חג שמח! חג של ניקוי פנימי וחיצוני, של יצירת זיכרונות שנשמח לחיות איתם

לנצח, והמון אהבה – בחג אבל לא רק.

להוריד הילוך

בסוף השבוע הייתי בים המלח, בפסטיבל שהיו בו כל מיני סדנאות. הצטרפתי לסדנת תיאטרון פלייבק, וכך חזרתי קצת אחורה בזמן ל"תקופת הפלייבק שלי", שאולי עוד תחזור (למי שלא מכיר- תיאטרון פלייבק זה מופע תיאטרון שמתבסס על סיפורים שהקהל מספר בזמן ההצגה, והשחקנים- בדרך של אלתור בו ברגע – ממחיזים את הסיפור שלו).

הסדנה הייתה נחמדה מאד, ומעבר לכך, אחד התרגילים הוביל אותי גם למחשבות קצת "פילוסופיות".

אז הנה אני חולקת...

בפתיחת הסדנא היו תרגילי חימום. אחד מהם היה ללכת בחדר, כשכל פעם היינו צריכים לשנות את קצב ההליכה בהתאם לספרה שנאמרה: 1 = הליכה איטית ביותר, על סף הליכה מדיטטיבית (זו הייתה האסוציאציה שלי. המנחה הדגימה את הרעיון על ידי השוואה ל-Window Shopping. סביר להניח שאותה הבינו יותר טוב..). 2= הליכה איטית – משהו כמו הליכה על חוף הים... וכו'.  5 זה המהירות הגבוהה ביותר, וזה השלב שממש הולכים/ רצים בחדר, קצת נתקלים אחד בשני ובעיקר – ממהרים. הדוגמא הייתה – כשמאחרים להוציא את הילד מהגן.

אפשר להסתכל על זה כמו מהלכים ברכב.

התחלנו בפעילות... בספרות הראשונות 1, 2, היה לי סבבה. ב-3 היה בסדר, אם כי הרגשתי שזה מספיק לי. ב-4 היה לי לא נוח. ב-5 החלטתי שבמהירות הזו אני פורשת, עומדת בצד עד שיחליפו שוב את הקצב. יוצאת לרגע מהמשחק.

לא התאימה לי כל ההתנשפות ולא הרגשתי שזה משהו שאני יותר מדי יכולה לעשות, לא כל שכן- שאני רוצה לעשות. זה היה שלב של פוס במשחק. (רק לפרוטוקול- את כל הפעילות הזו, ובכלל את כל השהות בפסטיבל, העברתי כש'קח אוויר' – מחולל החמצן – נח בחדר. כיפאק הי לי!). בדיבור הפנימי שלי שמעתי את עצמי אומרת- "מה לעשות, אצלי אין 5. פשוט אין. לא ניתן".

התחושה הראשונית הייתה של קצת תסכול. אבל באופן מעניין, בפחות ממספר שניות, התמונה התפרשה אצלי בצורה הרבה יותר חיובית.

זה התחיל מההבנה שהמשחק שיש כאן הוא מאד מייצג גם לחיי בכלל. במובן הפיזי, אני כבר אף פעם לא 'ממהרת'. כאמור. לא ניתן. אני יכולה להתווכח עם המציאות ולנסות להתחיל להזדרז, ללכת יותר מהר, להתארגן יותר מהר – וזה יעבוד לדקה בדיוק ואז יתנקם בי בהפוכה כי אצטרך כפול זמן לנוח. אז עדיף ויעיל יותר לעשות את הדברים בקצב יותר איטי.

משם זה המשיך להבנה, שעל פניו ביטול המהלך ה-5 בחיים שלי הוא מכפייה, אבל בתוצאה הסופית, זה מסתבר לעיתים כרווח נקי. להתנהל בהילוך 5 זה לא נעים. פשוט לא נעים.

אצלי ההילוך ה-5 "לא עובד" אבל באופן עקרוני היה עדיף שהמהלך הזה לא היה באפשרות הייצור.

אני זוכרת מה זה להיות בלחץ, לרוץ מכאן לשם, לא להספיק ולקפוץ ממקום למקום על סף איחור תמידי.

הבעיה שלנו- כשזה אפשרי פיזית, איכשהו נגיע למצב הזה גם אם ממש לא התכוונו.

כשחשבתי על זה עוד, הבנתי שהמרכיב הפיזי חשוב, אבל הוא לא המרכזי. כי גם אם אני לא יכולה לנוע במהירות או לרוץ ממקום למקום, עדיין אפשר להיות בחוויה פנימית של לחץ. לשמחתי, אני מרגישה שבהשוואה לעבר חווית הלחץ (להגיע, להספיק..) תוקפת אותי פחות.

אני מניחה שיש לזה מספר גורמים, אבל אני חושבת שהראשון בהם הוא העובדה שאני באמת מרשה לעצמי להכניס פחות דברים בבת אחת. לצעד כזה יש כמובן מחיר ברור: עושים פחות בזמן נתון. אך זהו מחיר לגיטימי בעיני ואני מסוגלת לקבל אותו. המשמעות היא שאני מוכנה לקבל את המציאות של המגבלה של הזמן ושל מה שאפשר להכניס בו. אני מוכנה לקבל את המציאות שבה לא יתבצע כל מה שהייתי רוצה שיתבצע באותו יום. לקבל את המציאות, על כל העיכובים שהיא מייצרת.

בקיצור, לקבל את המציאות, ולא להילחם בה.

זה לא קל למישהי כמוני שבעבר "פיצצה" את היומן בתכנונים שכמעט עולים אחד על השני, שהסיפוק שלה בחיים היה לא אחת תלוי בהספק, שהמדידה של כמה הצלחתי לעשות בזמן נתון הייתה גורם משפיע על תחושת הערך העצמי שלי.

ובכל זאת, המגבלה הפיזית הובילה לשינוי מנטאלי. והשינוי המנטאלי הזה מאפשר לי להירגע, להשקיע את עצמי במקום בו אני נמצאת באותו רגע, ולמצוא סיפוק בדבר עצמו ולא רק בסימון V על הביצוע שלו. כתוצאה מכך עשוי גם להתפזר הערפל סביב השאלה שלעיתים עולה בראש- מה בעצם נותן לי סיפוק? הערפל הזה מוכר לאנשים שכל כך חשוב להם לסיים את המשימה, שהם לא עוצרים לשאול האם נהנו מלבצע אותה.

ואם לסכם, לבטל את המהלך החמישי אומר להצטרך לתכנן יותר טוב את הזמן וכנראה גם להכניס קצת פחות דברים בלו"ז, לקחת יותר זמן מראש לכל מיני 'בלתי מתוכננים', לשמור על קור רוח גם כשיש עיכובים, ו... לדעת לסלוח לעצמי על איחורים.

וזה גם אומר- פחות להילחץ, להגיע יותר ב'רגוע', להיכנס לדבר הבא בלי להיות לגמרי במקום הקודם, ולהיות במקום הקודם בלי כל הזמן לחשוב על המקום הבא..

אני אמנם לא ממליצה על אימוץ מגבלה פיזית שתנטרל את ההילוך החמישי שלכם. יש להודות, שיש חשיבות לעצם קיומה של האפשרות – במצבים נדרשים – להיות זריזים, לתפקד בלחץ, לתפעל כמה התרחשויות בבת אחת. אבל אני כן ממליצה על בחינה מחודשת של השימוש התדיר בהילוך הזה, כי אני חושבת שרבים מאיתנו כבר עושים לו abuse, ויש שחיקה. אני ממליצה על אפשרות להפחית בהעברה לחמישי- ובעצם, מציעה לתכנן אחרת את מהלך הנסיעה, באופן שמאפשר להבחין בנוף.

במיוחד עכשיו כשבא אביב...

ובנושא אחר, סיפרתי כבר מזמן שאני לפני בדיקות תקופתיות. ובכן, הבדיקות נערכו, והתוצאות – פחות או יותר – התקבלו. הסיכום הוא סך הכל חיובי.

נראה שבמהלך החודשים האחרונים לא חל כל שינוי במצב הגידולים ואולי אולי, למרות שזה מאד קשה לתת אמירה חד משמעית בעניין, יש מעט שיפור במצב הגידולים באזור הריאות.

המשמעות היא, שלפחות כרגע התרופה שאני לוקחת, אותה תרופה (קפרלזה) שאושרה בינואר בסל, כן עושה את המוטל עליה במסגרת שמירה על יציבות, ולכן כל עוד הדברים יישארו כפי שהם, אני ממשיכה איתה. בזאת היא סיימה את תקופת ה'צעירות' שלה ולכן כבר לא תיקרא "התרופה החדשה". בכל זאת יש לה וותק של עוד מעט שנה..

ולסיום, אני מיישמת את מה שכתבתי עליו כאן:

היות ואני מתכננת עוד פוסט איחולים לקראת פסח, הרצון המקורי שלי היה לשלוח את הפוסט הזה כבר בתחילת השבוע. אבל כיוון שאי אפשר לעשות הכל - ובסיומם של ימים ארוכים יחסית לכוחותיי, העדפתי לנוח מאשר 'להספיק'- שליחת הפוסט נדחתה וכבר נושקת לחג הבא עלינו לטובה. וזה המחיר של לא לדחוס עוד ועוד, של להוריד הילוך. התמורה היא בכך שכתבתי את הפוסט ממקום רגוע ומאפשר. ונהניתי לכתוב.

נראה לי שהשתלם לי...

החיים עם סרטן

היום בבוקר הייתי בתל השומר במחלקת המטולוגיה, לקבל עוד מנת ברזל שנראה שמחזק אותי יותר ויותר.

בשלב מסוים הגיע מבקר, לארח חברה לבחורה שישבה לצידי - עם עירוי משלה. היא הזמינה אותו ללכת לקנות קפה בקפיטריה, בקומה שנייה, במרכז לסרטן. הוא רצה קפה, ולכן גם הלך לקנות, לא לפני שתקע לה מבט ציני - שבעצם מסתיר מבט מבוהל – לגבי מיקום הקפיטריה הנכספת.

כמה מצער שעליו להיכנס לאזור המקולל הזה בשביל כוס קפה. מה הוא סך הכל ביקש...

לא. אני לא שופטת, זו תגובה טבעית. הבחור היה עומד במבחן 'האדם הסביר'.

ובכל זאת, זה גרם לי לחשוב.. במיוחד על רקע חוויית סוף השבוע האחרון שלי – סוף שבוע של מדיטציה (ריטריט) למתמודדים עם סרטן וקרוביהם (שכפי שציינה המנחה- גם הם, לא חשוב איך מסתכלים על זה, מתמודדים עם סרטן).

הריטריט הזה הציע הכרות עם עולם המדיטציה ועקרונות חשובים של הבודהיזם, תוך בחינת הדרכים שהעולם הזה יכול לסייע בהתמודדות עם המצב.

 בנוסף, ובשבילי – לא פחות חשוב – הריטריט זימן מפגש עם קבוצה של מתמודדים נוספים, הכרות עם אנשים שעוברים דברים דומים (כל אחד עם הסיפור המרגש והמורכב שלו) ואפשרות לשיח על דברים שמעסיקים אותנו ולא תמיד קל לדבר עליהם עם אחרים.

למפגש כזה יש פוטנציאל חיזוק והעצמה משמעותי לכל אחד מהמשתתפים. במקרה הנוכחי, בנוף המחייה של בית אורן על הכרמל, בשילוב מסרים בודהיסטים שמרחיבים את הלב – מומש הפוטנציאל. המפגש הוליד הרבה כוחות, חיזוק אמונה, תחושת שיתוף ושייכות, ורוח חיים. הרבה רוח חיים. מתוך הנכונות לדו שיח חסר פשרות על המוות, התעצם לאין שיעור מסר החיים. עם סרטן. כן. חיים עם סרטן, זה הרבה חיים.

במסגרת שיחות בקבוצות, עלה גם הנושא של יחס החברה לסרטן. נשאלתי האם אני מרגישה נבדלת, או שמסתכלים עלי כנבדלת. ולא הייתי בטוחה לגבי תחושתי בעניין.

מצד אחד, ברור לי שהיום סיטואציית החיים שלי באופן מובהק שונה משל אחרים, אני על מסלול קצת אחר, ולעיתים זה גורם לתחושה של פער ביני ובין הסביבה.

מצד שני, מהרגע הראשון שנכנסתי לסיפור הזה, התייחסתי לסרטן כעוד גורם במערך החיים שלי, אך לא הגורם היחידי, ומעולם לא הרגשתי מדי מרוחקת. בדרך כלל לא מצאתי את עצמי במבוכה והשתדלתי שגם אחרים לא יהיו מובכים. היות והסרטן מהווה פיל ענק בחדר, לא ראיתי לנכון להתעלם ממנו – ולכן דיברתי עליו, הצגתי אותו ומהר מאד הפסקתי להרגיש שהוא חייב להיות משהו שמפריע או מבדיל אותי וגורם להתייחסות מאד אחרת אליי. כמובן- מתחשבים בי, מנסים לעזור, ולא מתעלמים ממצבי, אבל בדרך כלל לא הרגשתי שסביבתי מתייחסת אלי בריחוק, פחד או רחמים.

תשובות של משתתפים אחרים בשיחה הובילה אותי להרהר שוב בנושא, והעלתה בי את השאלה- האם ייתכן שאני חיה באשליה? ייתכן שאני לא מודעת לאי נוחות ולמידת האיום שאנשים מרגישים במגע איתי- בהיותי מהווה תזכורת ל"דבר הכי גרוע שיכול לקרות למישהו.."?

תשובתי לעצמי התחלקה לשתי רמות-

ברמת המעגל החברתי עימו יש לי הכרות אישית, אני מאמינה שבמקום שאני מרגישה שנוח לי – גם מי שאיתי חש בנוח, ובמרבית מערכות היחסים שחשובות לי ומיטיבות איתי, יש קודם כל את רוני ורק אחר כך את הנסיבות, שמה לעשות, הן סרטן. לא מתעלמים מהנושא בשיח, אך הוא עוד אחד מעוד הרבה נושאים שהם חלק מהחיים (ושוב - דגש על המילה חיים). ובמקום שאני מרגישה שלא נוח לי אין לי כוונה להישאר, ושם כבר פחות אכפת לי מה חושבים עלי, ואיך מסתכלים עלי.

ברמת המעגל של החברה בכלל, הבנתי שהתשובה קצת אחרת. אי אפשר להכחיש, שברמה החברתית הכללית, למרות שסרטן הפך להיות כל כך (כל כך!!) נפוץ, הוא עדיין מילה גסה, שומר נפשו ירחק, וטובה שעה אחת קודם. ולראייה – הסיפור מהבוקר על כוס הקפה.

במסגרת הניסיונות הבלתי נלאים של מרבית האנשים לברוח מהמגע עם המוות, מתפספסים כל אלו  המתמודדים עם סרטן, שבאמת, באמת באמת – יש אצלם כל כך הרבה חיים.

זו אחת החוויות המשמעותיות שלי מסוף השבוע שעברתי. היו בו עצב, שמחה, קרבה, נדיבות, נכונות לשתף, נכונות להקשיב, תסכולים ועידודים, לעיתים ייאוש - והרבה מאד תקווה. ובקיצור, הרבה חיים.

אז מי שב"חבורה" של הסרטן מכיר ומוקיר את החיים, ויודע את האמת הזו – יש חיים עם סרטן. והריטריט היווה תזכורת מבורכת לכך. אך כשאני מסתכלת בגדול, על החברה, הקרבה בין סרטן ומוות הופכת את הקשר הזה לחזות הכל.

ובהוקרה לשותפים לדרך שהכרתי בסוף השבוע, ולחיים המשמעותיים שעוד יש לפנינו (בדגש על איכות במקום על כמות) אני רוצה בפוסט הזה לצאת מהאישי אל החברתי... (תופים ברקע..):

יש חיים עם סרטן / סרטן זו לא מילה גסה / סרטן אינו שווה מוות מיידי.

יש חיים יפים עם סרטן; יש הרבה כאב ובו בזמן יש תשומת לב חדשה לדברים הכל כך יפים בחיים. יש עצב ויש המון שמחה ואהבה. יש צורך ביותר סיוע- צריכים ללמוד לקבל, ובו בזמן נפתח לפתע מעיין של נתינה. לפעמים יש צמצום של הדברים שאפשר לעשות - ובו בזמן יש חידוד ודיוק לגבי מה חשוב. יש דברים שצריך לעשות יותר לאט, אבל יש הרבה פחות בזבוז זמן ובולשיט מתוך ההבנה שהחיים קצרים.

יש חיים עם סרטן. הבשורה על סרטן היא קשה ולא רצויה. אך זהו לא גזר דין מוות מיידי.

סרטן זו לא מילת גנאי. אסור שזו תהיה מילת טאבו! אסור שזו תהיה תגית של dead man walking. כי בואו נסתכל למציאות בעיניים: מבחינה טכנית אנחנו כולנו, מרגע היוולדנו, dead men walking . זה הדבר היחידי הוודאי בחיים. סרטן פשוט דוחף לנו את התובנה הזו מול הפרצוף. זו גם הסיבה שהוא כל כך מאיים. אבל עם סטטיסטיקות של אחד לשלושה אנשים שכנראה יחלה באיזשהו סרטן לאורך חייו – כדאי לנו כחברה להתחיל לנרמל (להפוך לנורמאליים...) את היחסים שלנו עם התופעה הזו. יש צורך לנטרל את הפחד המשתק שהיא מעוררת.

אני לא מנסה ליפות. אני לא מתחמקת מכך שסרטן זה חרא של דבר. והלוואי ולא היה. ולא, סרטן זה לא שפעת. ואני לא מטיפה להתייחס אליו בקלילות.

אבל אני כן מטיפה להחליף את המשקפיים ביחס אליו. אני כן מזמינה להסתכל על אדם עם סרטן כאדם עם סיטואציית חיים מורכבת. והדגש – סיטואציית חיים. אולי הוא לא יהיה כאן עוד שנה. אולי הוא יהיה כאן עוד עשרים (ושוב- גם זה נכון לגבי כולנו, like it or not).

האויב הגדול הוא לא הסרטן אלא הפחד המשתק ממנו; הפחד מצמצם את זווית הראייה, את התנועה, את אפשרות הבחירה. הוא גורם לתגובה מיידית של בריחה.

יש כאלו שאומרים 'להתיידד עם הסרטן'. אז אולי זו בקשה מוגזמת. יש ידידים מיטיבים יותר. אבל אני כן חושבת שנכון להכיר אותו, להבין שהוא חלק ממציאות החיים של המאה ה-21 (לפחות עד שתמצא התרופה) ולכן כדאי ללמוד איך להרגיש איתו יותר בנוח. ומכאן, להרגיש גם יותר בנוח ופחות במבוכה מול מי שמתמודד איתו. להיות פחות מבוהלים. להיפתח לעוד דרכים להסתכל על החיים.

ושוב, בדגש על החיים.

כשמסלול חיי השתנה (שימו לב- השתנה, לא נגמר!!) בעקבות השתלבות הסרטן בתוכו (עוד שימו לב- השתלבות, לא השתלטות), הזמנתי את סביבתי 'להכיר' את הסרטן שלי דרך הבלוג שאני כותבת. בבלוג אני מזמינה להשתתף איתי בחלקים הקשים והטובים, להתבונן בחוויה במלואה, על כל צדדיה. מעבר לרצון לשתף כדי לפרוק ולעדכן את מי שמתעניין, אני מבינה היום שאולי הקריאה בבלוג מאפשרת נגיעות של הכרות, הדרגתית, עם המציאות של חיים עם סרטן, שהלוואי וקצת, בדרכה שלה, מפחיתה את האיום (אני מודעת לאפשרות שלגבי חלק מהאנשים הקריאה אולי הובילה לתוצאות הפוכות, אבל אני מזמינה את כל אלו לקרוא שוב בפוסטים ולמצוא בהם את החיים שפועמים בהם. גם בקשים ובמעציבים שבהם).

והיום אני קוראת להרחיב את ההכרות הזו. הסיפור הזה הוא לא רק שלי, מסלול החיים הזה הוא חלק מהנורמה של רבים. וככל שתתרחב ההכרות החברתית כך יהיה פחות פחד. וככל שיהיה פחות פחד, תבוא יותר קבלה. כאמור- נורמליזציה של היחסים עם הדמון הגדול: הסרטן. 

מחפשת בארטר: אמונה בתמורה לניסיון

למי שלא ידע, ביום חמישי האחרון צוין בכל העולם המאבק באלימות נגד נשים באירוע גלובאלי שנקרא 'מליארד נשים מתעוררות'. גם בארץ היו מספר אירועים בכל מיני מקומות, המרכזי שבהם בסינימטק בת"א. המאבק חשוב בעיני. אבל לא.. אני לא הייתי שם.

לא הייתי בדי הרבה מקומות בזמן האחרון. רוב ההתעוררויות שלי בשבועות האחרונים הובילו להמשך היום במיטה.

שוב נפלתי..

כבר תקופה שאני בתחושת כוח הולך ופוחת. תאבון הולך ופוחת. יכולת נשימה הולכת ופוחתת.

על התחושה הכללית הזו טיפסה לה שפעת נחמדה. כנראה שפעת רגילה כזו, לא משהו מיוחד ומרגש, אבל כמובן שאצלי ביקור של המתארחת הנדחפת ביותר במדינה בימים אלו, הופך בקלות רבה להתנחלות.

אז התנחלה אצלי השפעת, תוך שהיא מפנה בטרנספר את כל הכוחות הדלים שעוד היו בי (ולא, אין כאן שום רמיזות פוליטיות. בהן צדק). ואני רותקתי למיטה. איכשהו השפעת הצליחה להוציא ממני ביתר שאת גם סימפטומים אחרים שקיימים תמיד כמו כאבי הבטן, הבחילות המשתקות וקשיי הנשימה.

נכנסתי לבועה של פיזיות, מנותקת מהעולם או לפחות מאד לא מתעניינת בו. הבועה הזו היא בועה של שתיקה (ומכאן גם ההסבר לכל התוהים על המרחק שעבר מהפוסט הקודם), והחוויה הכללית מאד לא נעימה.

אך היה בה מן המוכר.

לאורך זמן קלטתי שאני מרגישה במין שידור חוזר (מצומצם) של המשבר שהייתי בו בשנה שעברה, ממש באותה תקופה – סביב דלקת הריאות אחרי החזרה מהודו, הירידה המאסיבית במשקל וההתרסקות של כמה חודשים אל מתחת לפני המים. וגם הפעם, כמו בפעם הקודמת, "גלגל ההצלה" שלי התגלה בדמות הכדור המיתמם והמטורף – הסטרואיד (למי שלא זוכר, יכול לקרוא בפוסט מאפריל: 'כימיקלים' - (http://myownhealingjourney.blogspot.co.il/2012_04_01_archive.html  ).
הילד הרע של התרופות, שמסדר אותך כמו קסם ומחזק במהירות הבזק, ומצד שני- שימוש בו לאורך זמן מוביל לתופעות לוואי ונזקים. וה'גמילה' ממנו היא תהליך ארוך מאד, ולעיתים גם בלתי אפשרי.

מהניסיון שצברתי במצב שלי – עולה השאלה האם זה סוג של חיזוק שאזדקק לו באופן קבוע. שהרי, רק לפני מספר שבועות מצומצם הפסקתי את השימוש בתרופה לחלוטין, ונוכח המצב המוחלש שנכנסתי אליו, הרופאה הפעילה לחץ פיזי מתון שאחזור לזה.

אפשר לתאר את התחושה שלי בעניין במילה אחת- מ...ב..א..ס....!!

אז אסור לשכוח קודם כל, שבכל זאת – עכשיו, שבוע אחרי שחזרתי לסטרואידים, אני מרגישה יותר טוב ואפילו התחלתי לצאת מהבית למקומות שאינם קופת חולים. אני כבר לא חסרת אונים וזקוקה להשגחה צמודה. וצריך להגיד תודה שהאופציה בכלל קיימת.

יחד עם זאת, האופוריה שחוויתי סביב 'החזרה לחיים' בשנה שעברה – אופוריית התמימות של זמניות הסטרואיד – כבר לא מתאפשרת. זהו כוחו של הניסיון.

הרהור בענייני ניסיון הביא אותי למסקנה שהניסיון שצוברים הוא לפעמים מתנה ולפעמים מכשלה גדולה. תמיד כדאי לזכור שלא תמיד ההיסטוריה חוזרת על עצמה, שיכולות להיות התפתחויות חדשות, ולא כדאי לנבא מראש. ששווה לשמר תקווה. אבל תחושת המעגליות מנקרת..

ועוד בעניין הניסיון- אם אני מרחיבה מעבר לעולם הנמלה הסרטני שלי, אני חושבת שניסיון יכול להפריע בעוד המון מצבים שלנו בחיים- מול התנסויות ('אני את הפדיחות שלי כבר עשיתי – אני לא טובה בעמידה מול קהל'), מול אנשים ('אה, אני מכיר את הטיפוס..'), מול התמודדות עם קשיים – כשמנסים לחזור על אותו פתרון לבעיה חדשה כי זה עבד פעם,.

ובחזרה לעולמי הפרטי, אולי ההנחה שהסטרואיד זה לנצח שווה סימן שאלה בסופה.

'הניסיון' שלי בענייני המחלה עשוי להיות גורם מפריע בעוד מצבים. לדוגמא- הקושי שלי כיום, לנסות כיוונים חדשים של טיפולים אלטרנטיביים ורעיונות – נובע מהרבה התנסויות לא מוצלחות לאורך הדרך שכבר עשיתי.

ואולי חבל – כי הדבר הבא כן יצליח, ואולי בכלל אני לא נותנת לדברים חדשים צ'אנס אמיתי?

חשוב לי לציין, כנראה בעיקר לעצמי, שזה מאד מובן שמתעייפים, ולפעמים נחים ולא רודפים אחר עוד ועוד פתרונות – ואני מפרגנת לעצמי על כל ניסיון חדש וגם על ההתמדה בדרכי החיזוק שאני משתמשת בהם, למרות העליות והירידות. אני רק מתפללת שימשיכו להיות לי הכוחות לחפש, לנסות, ובעיקר להאמין שכן יש דברים שיכולים לשפר ולהשתפר.

כי אני חייבת להודות – שכל 'סיבוב' כזה, בו צונחים מטה בחוויה של צניחה חופשית, שואב המון אנרגיה ושוחק את האמונה, שגם ככה נבנית אצלי בעדינות ובזהירות רבה, כמו פרח עדין. הנפילות הן כמו מבול מטורף על הצמח הקטן שעדיין צריך השקיה בטפטפת. וההתאוששות של אחרי – היא קצת פחות אנרגטית ונלהבת בכל סיבוב.  

באופן אבסורדי, דווקא באתגר להאמין שיהיה בסדר, ה'ניסיון' משנה שעברה פחות עזר לי.. הזיכרון על כך שכבר הייתי עמוק למטה וחזרתי לתפקד בהצלחה לא סייע לעודד אותי שגם הפעם יהיה כך.

יש רגש מערער שעולה בי בכל פעם שאני חווה את עצמי כשבר כלי – והוא רגש הפחד. אני קוראת לו פחד ה'מה יהיה'.. אבל השם הפחות מעודן הוא הפחד ממוות. לא הרבה נגעתי בנושא זה בבלוג, ולדבר על הפחד הזה- זה דיבור לא קל בשבילי. ובכל זאת – אומרים שלחשוף פחד ולהוציאו לאור זו דרך לצמצם אותו (כמו להמיס את המכשפה בקוסם מארץ עוץ).

אז איך נראה הפחד מבעד למסך כאבים, חולשה ומטושטשות של ימים על ימים במאוזן?

בכדי שיהיה ניתן להבין את החוויה, אתחיל במשפט הקדמה לגבי מסקנות שלי על מחלת הסרטן, מתוך מה שהכרתי והתרשמתי מהעיסוק בנושא. זוהי אינה הבנה שנובעת ממחקר מדעי, ואני לא יודעת כמה תמיכה רפואית יש לתיאוריה שלי, אבל here it goes: אדם עם סרטן מפושט, שנמצא במצב על פניו 'כרוני', יושב על איזשהו שיווי משקל מאד עדין, ויכול להחזיק מעמד זמן (ובמקרים כמו שלי- גם הרבה זמן) באותו שיווי משקל בו המצב לא מתקדם, או מתקדם בקצב מאד איטי. אבל כאמור, מדובר בשיווי משקל שברירי להפליא. במוקדם או במאוחר, בהכרח יקרה משהו, יכול להיות קטן – שפעת, הצטננות, דלקת מקומית, או אלוהים יודע מה, שיגרור תגובת שרשרת, כדור שלג של הסתבכויות – שסופן..הוא הסוף. כלומר, גם כשאני בתקופה "טובה", אין הבטחה ואין ערובה שמונעת את האפשרות שמחר הכל יתהפך. לעד. שפעת 'קטנה', היא היא יכולה להיות נקודת המפנה בסיפור המעשה, הרגע בו הכל התדרדר מטה.

הצלילה לתוך הבועה של החולשה, הכאב הפיזי, המחלה, הסיעודיות (בתחילה שמתי את סיעודיות בגרשיים, אבל נאלצתי למחוק..) – על כל אלו ועל הרבה דברים אחרים היה לי קל יותר להתגבר, לו הייתה באה איזו בת קול ולוחשת- "רוני, אל תדאגי, קצת סבלנות, ואת יוצאת מזה..".

אבל בהעדר בת הקול- יש מקום לשמוע את הקול הפנימי שתוהה- כמה עוד אני יכולה לסבול? ומה אם זה לא יעבור? מה אם זו ההתחלה- של הסוף? מה אם מכאן המצב רק יחמיר (כי כאמור, מתישהו זה חייב לקרות לפי מה שלמדתי מניסיון של אחרים- אפרופו ניסיון...), ואם הפכו עלי את שעון החול?

אבחון קצר מעלה כאן מקרה חמור של שחיקה באמונה. כבר כתבתי לא מעט על אמונה – גורם מפתח שבלעדיו אתקשה מאד למצוא בתוכי את בת הקול האופטימית שלא תשמע באוזניי כשרלטנית שמוכרת משהו. אז כמו תמיד, מסתבר שתמיד יש 'עבודה פנימית' שאפשר לעשות, והלוואי שתצלח עבודת הגינון שלי, ועבודת הטיפוח של כוחות ואמונה שאחרי ירידות יש צ'אנס לא רע גם לעליות.  

וכדי לא לסגור באווירה אפוקליפטית, וגם כי אני "חייבת" את סוף הסיפור על התרופה שנכנסה לסל התרופות, אני שמחה לבשר, שאחרי בירוקרטיות רבות, שיחות טלפון ונדנודים, ברגע האחרון לפני שנשארתי בלי כדורים, יצא סוף סוף מהכוח אל הפועל מבצע השגת התרופה מקופת חולים, ולפני שבוע קיבלתי את הקופסא הראשונה דרך הקופה. ובא לציון גואל. בעתיד התהליך יהיה הרבה יותר פשוט, ככה זה בחבלי לידה של פעמים ראשונות. עכשיו כל שנותר הוא לקוות, שהבדיקות הקרובות שלי (בסוף החודש), הראשונות מאז אוגוסט, יראו שהתרופה אכן משפיעה ועוזרת. והיות והחודשים האחרונים לא היו קלים (למי שלא הבין ממה שקרא עד כה...), אזי יש הרבה חששות- ושוב גישוש וחיפוש של שבבי אמונה להיאחז בה – שתהיינה חדשות טובות.

אז תאמינו יחד איתי, ולעומת זאת, תבדקו לפני שאתם מאמינים באופן עיוור לניסיון...

ולסיום סיומת- פורים שמח!!!