החיים עם סרטן

היום בבוקר הייתי בתל השומר במחלקת המטולוגיה, לקבל עוד מנת ברזל שנראה שמחזק אותי יותר ויותר.

בשלב מסוים הגיע מבקר, לארח חברה לבחורה שישבה לצידי - עם עירוי משלה. היא הזמינה אותו ללכת לקנות קפה בקפיטריה, בקומה שנייה, במרכז לסרטן. הוא רצה קפה, ולכן גם הלך לקנות, לא לפני שתקע לה מבט ציני - שבעצם מסתיר מבט מבוהל – לגבי מיקום הקפיטריה הנכספת.

כמה מצער שעליו להיכנס לאזור המקולל הזה בשביל כוס קפה. מה הוא סך הכל ביקש...

לא. אני לא שופטת, זו תגובה טבעית. הבחור היה עומד במבחן 'האדם הסביר'.

ובכל זאת, זה גרם לי לחשוב.. במיוחד על רקע חוויית סוף השבוע האחרון שלי – סוף שבוע של מדיטציה (ריטריט) למתמודדים עם סרטן וקרוביהם (שכפי שציינה המנחה- גם הם, לא חשוב איך מסתכלים על זה, מתמודדים עם סרטן).

הריטריט הזה הציע הכרות עם עולם המדיטציה ועקרונות חשובים של הבודהיזם, תוך בחינת הדרכים שהעולם הזה יכול לסייע בהתמודדות עם המצב.

 בנוסף, ובשבילי – לא פחות חשוב – הריטריט זימן מפגש עם קבוצה של מתמודדים נוספים, הכרות עם אנשים שעוברים דברים דומים (כל אחד עם הסיפור המרגש והמורכב שלו) ואפשרות לשיח על דברים שמעסיקים אותנו ולא תמיד קל לדבר עליהם עם אחרים.

למפגש כזה יש פוטנציאל חיזוק והעצמה משמעותי לכל אחד מהמשתתפים. במקרה הנוכחי, בנוף המחייה של בית אורן על הכרמל, בשילוב מסרים בודהיסטים שמרחיבים את הלב – מומש הפוטנציאל. המפגש הוליד הרבה כוחות, חיזוק אמונה, תחושת שיתוף ושייכות, ורוח חיים. הרבה רוח חיים. מתוך הנכונות לדו שיח חסר פשרות על המוות, התעצם לאין שיעור מסר החיים. עם סרטן. כן. חיים עם סרטן, זה הרבה חיים.

במסגרת שיחות בקבוצות, עלה גם הנושא של יחס החברה לסרטן. נשאלתי האם אני מרגישה נבדלת, או שמסתכלים עלי כנבדלת. ולא הייתי בטוחה לגבי תחושתי בעניין.

מצד אחד, ברור לי שהיום סיטואציית החיים שלי באופן מובהק שונה משל אחרים, אני על מסלול קצת אחר, ולעיתים זה גורם לתחושה של פער ביני ובין הסביבה.

מצד שני, מהרגע הראשון שנכנסתי לסיפור הזה, התייחסתי לסרטן כעוד גורם במערך החיים שלי, אך לא הגורם היחידי, ומעולם לא הרגשתי מדי מרוחקת. בדרך כלל לא מצאתי את עצמי במבוכה והשתדלתי שגם אחרים לא יהיו מובכים. היות והסרטן מהווה פיל ענק בחדר, לא ראיתי לנכון להתעלם ממנו – ולכן דיברתי עליו, הצגתי אותו ומהר מאד הפסקתי להרגיש שהוא חייב להיות משהו שמפריע או מבדיל אותי וגורם להתייחסות מאד אחרת אליי. כמובן- מתחשבים בי, מנסים לעזור, ולא מתעלמים ממצבי, אבל בדרך כלל לא הרגשתי שסביבתי מתייחסת אלי בריחוק, פחד או רחמים.

תשובות של משתתפים אחרים בשיחה הובילה אותי להרהר שוב בנושא, והעלתה בי את השאלה- האם ייתכן שאני חיה באשליה? ייתכן שאני לא מודעת לאי נוחות ולמידת האיום שאנשים מרגישים במגע איתי- בהיותי מהווה תזכורת ל"דבר הכי גרוע שיכול לקרות למישהו.."?

תשובתי לעצמי התחלקה לשתי רמות-

ברמת המעגל החברתי עימו יש לי הכרות אישית, אני מאמינה שבמקום שאני מרגישה שנוח לי – גם מי שאיתי חש בנוח, ובמרבית מערכות היחסים שחשובות לי ומיטיבות איתי, יש קודם כל את רוני ורק אחר כך את הנסיבות, שמה לעשות, הן סרטן. לא מתעלמים מהנושא בשיח, אך הוא עוד אחד מעוד הרבה נושאים שהם חלק מהחיים (ושוב - דגש על המילה חיים). ובמקום שאני מרגישה שלא נוח לי אין לי כוונה להישאר, ושם כבר פחות אכפת לי מה חושבים עלי, ואיך מסתכלים עלי.

ברמת המעגל של החברה בכלל, הבנתי שהתשובה קצת אחרת. אי אפשר להכחיש, שברמה החברתית הכללית, למרות שסרטן הפך להיות כל כך (כל כך!!) נפוץ, הוא עדיין מילה גסה, שומר נפשו ירחק, וטובה שעה אחת קודם. ולראייה – הסיפור מהבוקר על כוס הקפה.

במסגרת הניסיונות הבלתי נלאים של מרבית האנשים לברוח מהמגע עם המוות, מתפספסים כל אלו  המתמודדים עם סרטן, שבאמת, באמת באמת – יש אצלם כל כך הרבה חיים.

זו אחת החוויות המשמעותיות שלי מסוף השבוע שעברתי. היו בו עצב, שמחה, קרבה, נדיבות, נכונות לשתף, נכונות להקשיב, תסכולים ועידודים, לעיתים ייאוש - והרבה מאד תקווה. ובקיצור, הרבה חיים.

אז מי שב"חבורה" של הסרטן מכיר ומוקיר את החיים, ויודע את האמת הזו – יש חיים עם סרטן. והריטריט היווה תזכורת מבורכת לכך. אך כשאני מסתכלת בגדול, על החברה, הקרבה בין סרטן ומוות הופכת את הקשר הזה לחזות הכל.

ובהוקרה לשותפים לדרך שהכרתי בסוף השבוע, ולחיים המשמעותיים שעוד יש לפנינו (בדגש על איכות במקום על כמות) אני רוצה בפוסט הזה לצאת מהאישי אל החברתי... (תופים ברקע..):

יש חיים עם סרטן / סרטן זו לא מילה גסה / סרטן אינו שווה מוות מיידי.

יש חיים יפים עם סרטן; יש הרבה כאב ובו בזמן יש תשומת לב חדשה לדברים הכל כך יפים בחיים. יש עצב ויש המון שמחה ואהבה. יש צורך ביותר סיוע- צריכים ללמוד לקבל, ובו בזמן נפתח לפתע מעיין של נתינה. לפעמים יש צמצום של הדברים שאפשר לעשות - ובו בזמן יש חידוד ודיוק לגבי מה חשוב. יש דברים שצריך לעשות יותר לאט, אבל יש הרבה פחות בזבוז זמן ובולשיט מתוך ההבנה שהחיים קצרים.

יש חיים עם סרטן. הבשורה על סרטן היא קשה ולא רצויה. אך זהו לא גזר דין מוות מיידי.

סרטן זו לא מילת גנאי. אסור שזו תהיה מילת טאבו! אסור שזו תהיה תגית של dead man walking. כי בואו נסתכל למציאות בעיניים: מבחינה טכנית אנחנו כולנו, מרגע היוולדנו, dead men walking . זה הדבר היחידי הוודאי בחיים. סרטן פשוט דוחף לנו את התובנה הזו מול הפרצוף. זו גם הסיבה שהוא כל כך מאיים. אבל עם סטטיסטיקות של אחד לשלושה אנשים שכנראה יחלה באיזשהו סרטן לאורך חייו – כדאי לנו כחברה להתחיל לנרמל (להפוך לנורמאליים...) את היחסים שלנו עם התופעה הזו. יש צורך לנטרל את הפחד המשתק שהיא מעוררת.

אני לא מנסה ליפות. אני לא מתחמקת מכך שסרטן זה חרא של דבר. והלוואי ולא היה. ולא, סרטן זה לא שפעת. ואני לא מטיפה להתייחס אליו בקלילות.

אבל אני כן מטיפה להחליף את המשקפיים ביחס אליו. אני כן מזמינה להסתכל על אדם עם סרטן כאדם עם סיטואציית חיים מורכבת. והדגש – סיטואציית חיים. אולי הוא לא יהיה כאן עוד שנה. אולי הוא יהיה כאן עוד עשרים (ושוב- גם זה נכון לגבי כולנו, like it or not).

האויב הגדול הוא לא הסרטן אלא הפחד המשתק ממנו; הפחד מצמצם את זווית הראייה, את התנועה, את אפשרות הבחירה. הוא גורם לתגובה מיידית של בריחה.

יש כאלו שאומרים 'להתיידד עם הסרטן'. אז אולי זו בקשה מוגזמת. יש ידידים מיטיבים יותר. אבל אני כן חושבת שנכון להכיר אותו, להבין שהוא חלק ממציאות החיים של המאה ה-21 (לפחות עד שתמצא התרופה) ולכן כדאי ללמוד איך להרגיש איתו יותר בנוח. ומכאן, להרגיש גם יותר בנוח ופחות במבוכה מול מי שמתמודד איתו. להיות פחות מבוהלים. להיפתח לעוד דרכים להסתכל על החיים.

ושוב, בדגש על החיים.

כשמסלול חיי השתנה (שימו לב- השתנה, לא נגמר!!) בעקבות השתלבות הסרטן בתוכו (עוד שימו לב- השתלבות, לא השתלטות), הזמנתי את סביבתי 'להכיר' את הסרטן שלי דרך הבלוג שאני כותבת. בבלוג אני מזמינה להשתתף איתי בחלקים הקשים והטובים, להתבונן בחוויה במלואה, על כל צדדיה. מעבר לרצון לשתף כדי לפרוק ולעדכן את מי שמתעניין, אני מבינה היום שאולי הקריאה בבלוג מאפשרת נגיעות של הכרות, הדרגתית, עם המציאות של חיים עם סרטן, שהלוואי וקצת, בדרכה שלה, מפחיתה את האיום (אני מודעת לאפשרות שלגבי חלק מהאנשים הקריאה אולי הובילה לתוצאות הפוכות, אבל אני מזמינה את כל אלו לקרוא שוב בפוסטים ולמצוא בהם את החיים שפועמים בהם. גם בקשים ובמעציבים שבהם).

והיום אני קוראת להרחיב את ההכרות הזו. הסיפור הזה הוא לא רק שלי, מסלול החיים הזה הוא חלק מהנורמה של רבים. וככל שתתרחב ההכרות החברתית כך יהיה פחות פחד. וככל שיהיה פחות פחד, תבוא יותר קבלה. כאמור- נורמליזציה של היחסים עם הדמון הגדול: הסרטן. 

מחפשת בארטר: אמונה בתמורה לניסיון

למי שלא ידע, ביום חמישי האחרון צוין בכל העולם המאבק באלימות נגד נשים באירוע גלובאלי שנקרא 'מליארד נשים מתעוררות'. גם בארץ היו מספר אירועים בכל מיני מקומות, המרכזי שבהם בסינימטק בת"א. המאבק חשוב בעיני. אבל לא.. אני לא הייתי שם.

לא הייתי בדי הרבה מקומות בזמן האחרון. רוב ההתעוררויות שלי בשבועות האחרונים הובילו להמשך היום במיטה.

שוב נפלתי..

כבר תקופה שאני בתחושת כוח הולך ופוחת. תאבון הולך ופוחת. יכולת נשימה הולכת ופוחתת.

על התחושה הכללית הזו טיפסה לה שפעת נחמדה. כנראה שפעת רגילה כזו, לא משהו מיוחד ומרגש, אבל כמובן שאצלי ביקור של המתארחת הנדחפת ביותר במדינה בימים אלו, הופך בקלות רבה להתנחלות.

אז התנחלה אצלי השפעת, תוך שהיא מפנה בטרנספר את כל הכוחות הדלים שעוד היו בי (ולא, אין כאן שום רמיזות פוליטיות. בהן צדק). ואני רותקתי למיטה. איכשהו השפעת הצליחה להוציא ממני ביתר שאת גם סימפטומים אחרים שקיימים תמיד כמו כאבי הבטן, הבחילות המשתקות וקשיי הנשימה.

נכנסתי לבועה של פיזיות, מנותקת מהעולם או לפחות מאד לא מתעניינת בו. הבועה הזו היא בועה של שתיקה (ומכאן גם ההסבר לכל התוהים על המרחק שעבר מהפוסט הקודם), והחוויה הכללית מאד לא נעימה.

אך היה בה מן המוכר.

לאורך זמן קלטתי שאני מרגישה במין שידור חוזר (מצומצם) של המשבר שהייתי בו בשנה שעברה, ממש באותה תקופה – סביב דלקת הריאות אחרי החזרה מהודו, הירידה המאסיבית במשקל וההתרסקות של כמה חודשים אל מתחת לפני המים. וגם הפעם, כמו בפעם הקודמת, "גלגל ההצלה" שלי התגלה בדמות הכדור המיתמם והמטורף – הסטרואיד (למי שלא זוכר, יכול לקרוא בפוסט מאפריל: 'כימיקלים' - (http://myownhealingjourney.blogspot.co.il/2012_04_01_archive.html  ).
הילד הרע של התרופות, שמסדר אותך כמו קסם ומחזק במהירות הבזק, ומצד שני- שימוש בו לאורך זמן מוביל לתופעות לוואי ונזקים. וה'גמילה' ממנו היא תהליך ארוך מאד, ולעיתים גם בלתי אפשרי.

מהניסיון שצברתי במצב שלי – עולה השאלה האם זה סוג של חיזוק שאזדקק לו באופן קבוע. שהרי, רק לפני מספר שבועות מצומצם הפסקתי את השימוש בתרופה לחלוטין, ונוכח המצב המוחלש שנכנסתי אליו, הרופאה הפעילה לחץ פיזי מתון שאחזור לזה.

אפשר לתאר את התחושה שלי בעניין במילה אחת- מ...ב..א..ס....!!

אז אסור לשכוח קודם כל, שבכל זאת – עכשיו, שבוע אחרי שחזרתי לסטרואידים, אני מרגישה יותר טוב ואפילו התחלתי לצאת מהבית למקומות שאינם קופת חולים. אני כבר לא חסרת אונים וזקוקה להשגחה צמודה. וצריך להגיד תודה שהאופציה בכלל קיימת.

יחד עם זאת, האופוריה שחוויתי סביב 'החזרה לחיים' בשנה שעברה – אופוריית התמימות של זמניות הסטרואיד – כבר לא מתאפשרת. זהו כוחו של הניסיון.

הרהור בענייני ניסיון הביא אותי למסקנה שהניסיון שצוברים הוא לפעמים מתנה ולפעמים מכשלה גדולה. תמיד כדאי לזכור שלא תמיד ההיסטוריה חוזרת על עצמה, שיכולות להיות התפתחויות חדשות, ולא כדאי לנבא מראש. ששווה לשמר תקווה. אבל תחושת המעגליות מנקרת..

ועוד בעניין הניסיון- אם אני מרחיבה מעבר לעולם הנמלה הסרטני שלי, אני חושבת שניסיון יכול להפריע בעוד המון מצבים שלנו בחיים- מול התנסויות ('אני את הפדיחות שלי כבר עשיתי – אני לא טובה בעמידה מול קהל'), מול אנשים ('אה, אני מכיר את הטיפוס..'), מול התמודדות עם קשיים – כשמנסים לחזור על אותו פתרון לבעיה חדשה כי זה עבד פעם,.

ובחזרה לעולמי הפרטי, אולי ההנחה שהסטרואיד זה לנצח שווה סימן שאלה בסופה.

'הניסיון' שלי בענייני המחלה עשוי להיות גורם מפריע בעוד מצבים. לדוגמא- הקושי שלי כיום, לנסות כיוונים חדשים של טיפולים אלטרנטיביים ורעיונות – נובע מהרבה התנסויות לא מוצלחות לאורך הדרך שכבר עשיתי.

ואולי חבל – כי הדבר הבא כן יצליח, ואולי בכלל אני לא נותנת לדברים חדשים צ'אנס אמיתי?

חשוב לי לציין, כנראה בעיקר לעצמי, שזה מאד מובן שמתעייפים, ולפעמים נחים ולא רודפים אחר עוד ועוד פתרונות – ואני מפרגנת לעצמי על כל ניסיון חדש וגם על ההתמדה בדרכי החיזוק שאני משתמשת בהם, למרות העליות והירידות. אני רק מתפללת שימשיכו להיות לי הכוחות לחפש, לנסות, ובעיקר להאמין שכן יש דברים שיכולים לשפר ולהשתפר.

כי אני חייבת להודות – שכל 'סיבוב' כזה, בו צונחים מטה בחוויה של צניחה חופשית, שואב המון אנרגיה ושוחק את האמונה, שגם ככה נבנית אצלי בעדינות ובזהירות רבה, כמו פרח עדין. הנפילות הן כמו מבול מטורף על הצמח הקטן שעדיין צריך השקיה בטפטפת. וההתאוששות של אחרי – היא קצת פחות אנרגטית ונלהבת בכל סיבוב.  

באופן אבסורדי, דווקא באתגר להאמין שיהיה בסדר, ה'ניסיון' משנה שעברה פחות עזר לי.. הזיכרון על כך שכבר הייתי עמוק למטה וחזרתי לתפקד בהצלחה לא סייע לעודד אותי שגם הפעם יהיה כך.

יש רגש מערער שעולה בי בכל פעם שאני חווה את עצמי כשבר כלי – והוא רגש הפחד. אני קוראת לו פחד ה'מה יהיה'.. אבל השם הפחות מעודן הוא הפחד ממוות. לא הרבה נגעתי בנושא זה בבלוג, ולדבר על הפחד הזה- זה דיבור לא קל בשבילי. ובכל זאת – אומרים שלחשוף פחד ולהוציאו לאור זו דרך לצמצם אותו (כמו להמיס את המכשפה בקוסם מארץ עוץ).

אז איך נראה הפחד מבעד למסך כאבים, חולשה ומטושטשות של ימים על ימים במאוזן?

בכדי שיהיה ניתן להבין את החוויה, אתחיל במשפט הקדמה לגבי מסקנות שלי על מחלת הסרטן, מתוך מה שהכרתי והתרשמתי מהעיסוק בנושא. זוהי אינה הבנה שנובעת ממחקר מדעי, ואני לא יודעת כמה תמיכה רפואית יש לתיאוריה שלי, אבל here it goes: אדם עם סרטן מפושט, שנמצא במצב על פניו 'כרוני', יושב על איזשהו שיווי משקל מאד עדין, ויכול להחזיק מעמד זמן (ובמקרים כמו שלי- גם הרבה זמן) באותו שיווי משקל בו המצב לא מתקדם, או מתקדם בקצב מאד איטי. אבל כאמור, מדובר בשיווי משקל שברירי להפליא. במוקדם או במאוחר, בהכרח יקרה משהו, יכול להיות קטן – שפעת, הצטננות, דלקת מקומית, או אלוהים יודע מה, שיגרור תגובת שרשרת, כדור שלג של הסתבכויות – שסופן..הוא הסוף. כלומר, גם כשאני בתקופה "טובה", אין הבטחה ואין ערובה שמונעת את האפשרות שמחר הכל יתהפך. לעד. שפעת 'קטנה', היא היא יכולה להיות נקודת המפנה בסיפור המעשה, הרגע בו הכל התדרדר מטה.

הצלילה לתוך הבועה של החולשה, הכאב הפיזי, המחלה, הסיעודיות (בתחילה שמתי את סיעודיות בגרשיים, אבל נאלצתי למחוק..) – על כל אלו ועל הרבה דברים אחרים היה לי קל יותר להתגבר, לו הייתה באה איזו בת קול ולוחשת- "רוני, אל תדאגי, קצת סבלנות, ואת יוצאת מזה..".

אבל בהעדר בת הקול- יש מקום לשמוע את הקול הפנימי שתוהה- כמה עוד אני יכולה לסבול? ומה אם זה לא יעבור? מה אם זו ההתחלה- של הסוף? מה אם מכאן המצב רק יחמיר (כי כאמור, מתישהו זה חייב לקרות לפי מה שלמדתי מניסיון של אחרים- אפרופו ניסיון...), ואם הפכו עלי את שעון החול?

אבחון קצר מעלה כאן מקרה חמור של שחיקה באמונה. כבר כתבתי לא מעט על אמונה – גורם מפתח שבלעדיו אתקשה מאד למצוא בתוכי את בת הקול האופטימית שלא תשמע באוזניי כשרלטנית שמוכרת משהו. אז כמו תמיד, מסתבר שתמיד יש 'עבודה פנימית' שאפשר לעשות, והלוואי שתצלח עבודת הגינון שלי, ועבודת הטיפוח של כוחות ואמונה שאחרי ירידות יש צ'אנס לא רע גם לעליות.  

וכדי לא לסגור באווירה אפוקליפטית, וגם כי אני "חייבת" את סוף הסיפור על התרופה שנכנסה לסל התרופות, אני שמחה לבשר, שאחרי בירוקרטיות רבות, שיחות טלפון ונדנודים, ברגע האחרון לפני שנשארתי בלי כדורים, יצא סוף סוף מהכוח אל הפועל מבצע השגת התרופה מקופת חולים, ולפני שבוע קיבלתי את הקופסא הראשונה דרך הקופה. ובא לציון גואל. בעתיד התהליך יהיה הרבה יותר פשוט, ככה זה בחבלי לידה של פעמים ראשונות. עכשיו כל שנותר הוא לקוות, שהבדיקות הקרובות שלי (בסוף החודש), הראשונות מאז אוגוסט, יראו שהתרופה אכן משפיעה ועוזרת. והיות והחודשים האחרונים לא היו קלים (למי שלא הבין ממה שקרא עד כה...), אזי יש הרבה חששות- ושוב גישוש וחיפוש של שבבי אמונה להיאחז בה – שתהיינה חדשות טובות.

אז תאמינו יחד איתי, ולעומת זאת, תבדקו לפני שאתם מאמינים באופן עיוור לניסיון...

ולסיום סיומת- פורים שמח!!!

בשורה מדהימה

אתחיל מהסוף.

אתמול בחמש אחר הצהריים קיבלתי טלפון מחברת התרופות אסטרה זניקה, שמייצרת את תרופת הקפרלזה, בה אני משתמשת.

אהרונה, הרופאה עמה אני בקשר כבר שנה, ושעזרה לי – בהיותי הראשונה בארץ- בתהליך הייבוא של התרופה – התקשרה לבשר לי בשורה...

אני לא יודעת אם היא חשבה על זה באותו רגע – אבל היא הייתה האראלה שלי ממפעל הפיס.

היא הודיעה לי שוועדת הסל של משרד הבריאות לשנת 2013 אישרה את תרופת הקפרלזה בסל – והמשמעות היא שקופות החולים יספקו אותה לחולים עם מרשם.

אני חייבת להודות שאני לא צעקתי "את עובדת עליי.." במבטא תימני אבל אין ספק שהייתי מאד נרגשת. קשה להאמין, אבל לפעמים גם המדינה "הדפוקה" שלנו באה לקראתי, מסייעת לי בצורך מאד בסיסי (יקר, אבל בסיסי...) ותאפשר לי ולמשפחתי לאגור כוחות להתמודדות הקשה באמת, אתגרי הסרטן.

במקביל לתחושת השמחה צפה בי תחושה של נדהמות (יש תחושה כזו?) על התזמון האירוני של הבשורה הזו, יומיים אחרי שפרסמתי את הפוסט האחרון בו עשיתי צעד שהיה קשה מאד – בקשת סיוע לתרומה. שווה לספר, שרוב הפוסט נכתב כבר לפני חודשיים ובדחיינות לא אופיינית לי הוא נשאר ממתין לשיגור זמן רב. והנה, יומיים בלבד אחרי פרסומו, נשלח לי פתרון. כביכול גם משרד הבריאות, או אולי מישהו עוד יותר למעלה במעלה היקום – קיבל למייל את הפוסט...

ובמקביל לתחושת הפליאה האירונית, צצה בי כמובן גם תחושת "עצרו את הרכבת" – תחושה שהמצאתי את שמה כרגע... והיא מתייחסת לתרומות ולעזרה בהעברת ההודעה שלי שהחלו להתרחש ביומיים שחלפו (וכמובן חיממו לי את הלב וחיזקו יותר מכל תרופה בשוק).

אמנם, עדיין אין אישור סופי וחתום של החלטות הוועדה. אמנם זה לא מרגיש עד הסוף 'סגור'. מניסיוני בעבר פיתחתי תחושת פרנויה קלה כלפי ציפיות ואכזבות, כך שעד הפעם הראשונה בה אקבל בפועל את התרופה אני לא נושמת לרווחה באופן מוחלט וסופי (וגם אז זה כנראה ילווה בסיוע של 'קח אוויר' – מחולל החמצן..).

מעבר לזה, למרות התחושה המנקרת ש"התרמתי אנשים סתם" – אין ספק שכספים שכן נתרמו יסייעו מאד לי ולמשפחתי לכסות עלויות של התרופה בחודשים האחרונים, (ואולי של החודש הקרוב- לפני שיתחילו גלגלי הבירוקרטיה לעבוד) כמו גם עלויות של טיפולים, תרופות ושאר מכשור רפואי שלצערי ייתכן שאזדקק לו (כמו לדוגמא, מחולל חמצן שמספק יותר חמצן מהנוכחי, בגלל שהצורך שלי גבר..).

יחד עם זאת, אין ספק שהעול המרכזי, האיום הגדול שהיה מנת חלקנו מבחינה כלכלית, הוסר, לפחות לזמן הקרוב. אני מתפללת חזק חזק חזק שהתרופה תוכיח עצמה כבעלת השפעה לכמה שיותר זמן, שמגמת השיפורים שראינו ב-CT לפני כמה חודשים יימשכו. שתהיה קצת הפוגה מהדרמה ואולי החיים שלי יעברו לזמן קצר להיות סרט שהוא קומדיה רומנטית..

אני מאד מקווה שלא אצטרך עוד לבקש סיוע מסוג זה (ואם חס וחלילה אצטרך, מקווה שיהיו לי הכוחות לעמוד בכך).

ואחרי כל זאת אני מרגישה גם צורך מצפוני להעלות את האפשרות בפני אנשים שהודעה זו מגיעה אליהם אחרי שתרמו, אם אתם חשים שהייתם מעדיפים שאעביר את התרומה לחולה אחר בעל קרן בארגון 'חברים לרפואה', אנא עדכנו אותי בפייסבוק או במייל פרטי: roniwritenow@gmail.com.

לסיום, אני רוצה להודות שוב ושוב ושוב לכל מי שתרם / הפיץ / העלה הצעות או הביע נכונות לארגן תרומות בדרכים נוספות.

ואפילו למי שרק טרח לקרוא ולהכיר את הסיפור שלי – ואולי יעביר את כתובת הבלוג שלי לאחרים שמתמודדים עם דברים דומים (או מי שרוצה להשתתף איתי במסע שלי בהמשך.. כי בסופו של דבר כולנו בחיינו באיזשהו מסע וכולנו עוברים 'דברים').

ולסיום סיום, אשמח מאד שתפיצו גם את ההודעה הזו הלאה בהקדם...

מאחלת ניסים לכולנו.

רוני 

חמש שנים, ובקשה

חמש שנים. החודש ימלאו חמש שנים מאז אובחנתי כחולת סרטן. חמש שנים של רכבת הרים, של מסע באמת אחר. חמש שנים מאז החיים שלי עלו על מסלול לא צפוי, רווי נופים ייחודיים, תחנות מוזרות והרבה ערפל לגבי המשך הדרך. חשבתי איך לנסח את הדברים: "חוגגת חמש שנים" נראה לי לא מתאים, "מציינת חמש שנים" נשמע לי כמו הודעה על אירוע ממלכתי, בקיצור... נשארתי עם 5 שנים. 5 שנים של... וואו...

יש שמלווים אותי מתחילת המסלול, יש שהצטרפו למסע במהלכו, ויש – אני מקווה – כאלו שעוד ישתלבו בסיפורי בהמשך. כמובן, כל אחד במסע החיים שלו, מתערבב קצת בשלי, וכך אנו משפיעים האחד על השני.

אין ספק שהמסלול שהחיים סידרו לי היה מפתיע. אבל התחלתי להבין שההפתעות הן דבר די צפוי. דווקא מי שכל החיים שלו עוברים בדיוק כפי שתכנן – הוא נראה לי הייחודי והחריג...

החיים מזמנים לנו הרבה הפתעות. אנחנו מוצאים את עצמנו במצבים שלא יכולנו לתאר, בסיטואציות שהיו מבחינתנו תמיד רק סצנות בסרטים. איכשהו מגלים, שהמציאות עולה על כל דמיון, ושלמרות שמוח האדם מאד יצירתי, היכולת להמציא פחותה מיכולת החיים האמיתיים להוביל למצבים מדהימים ממש. רובם ככולם של הסרטים מתארים משהו שכבר קרה למישהו.

ומה שמתחיל להתחוור לי, זה שמתישהו בחיים – זה קורה לכל אחד.

אירוע דרמטי, משנה חיים, קורה לך. בדרך כלל אפשר לזהות אירועים כאלו בדיעבד, כשבציר הזמן של החיים יש חלוקה לתקופת ה"לפני" ו"אחרי".

יש אירועים משני חיים שהם חיוביים, ואנחנו אפילו מחכים להם: חתונה, לידת ילד וכו'.

אבל נדמה לי שהאירועים שמגיעים בהפתעה, שמכניסים לשוק אמיתי – נוטים להיות יותר בצד השלילי של הסקאלה.

כשהחיים מקבלים תפנית שכזו, אנחנו מוצאים את עצמנו במצבים שמעולם לא חשבנו שנהיה הגיבורים שלהם. גם לא בחלומות הכי פרועים.

פתאום נכנסים לאיזושהי השתלשלות עניינים אינטנסיבית, מוצאים את עצמנו עושים דברים שמעולם לא העלנו בדעתנו, ובדקות הבודדות שיש בין לבין, שואלים את עצמנו – מי לקח את החיים שלי, שהכרתי, והחליף אותם, ומתי אני מקבל/ת אותם בחזרה?

זו כמובן הייתה החוויה הראשונית שלי כשאובחנתי, ולא במקרה שם המשתמש שלי בבלוג זה הוא 'חיה בסרט'. אני כותבת גם יומן בסגנון הישן, וגם שם – ליומן הראשון נתתי כותרת "היום שבו החיים שלי הפכו לסרט"; בפתיחת היומן השלישי הכותרת היא : 'מתחילה לביים את הסרט'...

ולפעמים ברגעים הקשים אני שואלת את עצמי – מתי כבר ייגמר הסרט הזה?!?

בזמן האחרון, אני שותפה גם לסיפורים של חברים קרובים ומכרים רחוקים, שכולם מתאפיינים באותם סממנים, בין אם מדובר בעניין בריאותי ובין אם בעניין משפחתי, זוגי, אישי (אולי זה במסגרת הקארמה של 2012...)

ובצאתי מתפקיד 'גיבור הסרט', מצאתי את עצמי בתחושת ה"לא יכול להיות" – גם בתור נציבה בסרטים של הקרובים אלי. נשארתי חסרת מילים. מחפשת אחר הדרך המתאימה לתמוך, כשבתוכי אני יודעת שהדבר המרכזי שנחוץ הוא זמן – זמן להבין, לעכל, להחלים. 

פשוט יש דברים שהם גדולים מדי והניסיון לשאוב אותם פנימה בבת אחת מועד מראש לכישלון. אנחנו רק בני אדם.

אבל יש גם נחמה. בהיותנו "רק" בני אדם, אנחנו מגלים שזה לא מעט...

בתור שכאלה, יש לנו יכולת להכיר במצב, להסתגל אליו לאט לאט, ולהמשיך הלאה. יש בנו כוחות שמחזיקים אותנו ומאפשרים לנו לעשות את מה שצריך לעשות. ולאורך זמן, מתרגלים לסרט החדש והוא נראה פחות הזוי ממקודם.

הסרט החדש הזה הוא עדיין החיים, שמעכשיו ייראו קצת (או הרבה) אחרת. וכנראה שבעצם זה לא סרט חדש אלא רק המשך העלילה המפותלת, רבת העליות והירידות של הסאגה שהיא חיי. או חייך.

אז אמנם, עברתי כבר הרבה, ויש דברים שבתחילה נראו מופרכים והיום כבר הפכו חלק מהחיים. כמו להמתין בתור לרופא שעתיים, כמו לבקש עזרה בכל מצב שאני צריכה לסחוב דברים, כמו לישון שעתיים באמצע היום – פשוט כי נגמרו הכוחות והגוף שלי כבר לא שואל אותי מה דעתי. 

יש דברים שאף על פי שכבר הפנמתי בראש, עדיין בתוך תוכי אני מתנגדת אליהם ומתווכחת עם המציאות. כמו הצורך להסתובב עם 'קח אוויר', כמו לראות את השיער הדליל שלי שמתנגד לכל אפשרות להיראות לפחות סביר, כמו הידיעה שיום עבודה שלי יכול להיות בדרך כלל רק 4 שעות ולא 8-10 כמו פעם (אולי זה נשמע כמו דבר חיובי דווקא, אבל כשאין לי בחירה אם מתאים לי שזה יהיה רק 4 שעות- החוויה היא אחרת).

סרט. ממש סרט. דברים שלא יכולתי לדמיין. ולמרות כל מה שכבר עברתי, יש גם דברים חדשים..

והיום אני עומדת בפני עוד פרק בסאגה, שנדמה שיצא מדרמה קולנועית טובה. או לחילופין מכתבה בעיתון, מהדברים שקורים "למישהו אחר".   

תחילתו של הפרק בתרופה חדשה (Caprelsa) שהתחלתי לקחת (וכבר סיפרתי עליה..)
 אחרי חצי שנה של שימוש בה, נראה שלפחות מבחינת מדידות ובדיקות – התרופה משפיעה לטובה ומשפרת את מצבי (לצערי, זה לא כל כך בא לידי ביטוי בהרגשה שלי ביום יום...). עד כאן הכל יופי.

הסרט מגיע לפיק הדרמטי בהמשך...

ההמשך הוא מכתב הסירוב של קופת חולים לאשר את מימון התרופה, שעלותה (כשהיא נלקחת במינון מלא) היא סביב 28,000 ₪ לחודש (זה מחושב לפי דולר... סרט אמריקאי).

מכתב הסירוב היה קצר ותכליתי:

שלום רב, פנייתך נבדקה במשרדנו.

המדובר בתרופה לא רשומה בארץ ולא נמצאת בסל ומוגדרת עדיין כתרופה ניסיונית ולא ניתנה עדיין לשום חולה. לצערנו וועדת חריגים אינה דנה בתרופות ניסיוניות.

תשמעו, הוא צודק יו"ר הוועדה. בערך.

בארץ התרופה ניתנת כרגע רק במסגרת ניסויים (שממספר סיבות לא יכולתי להשתלב בהם).

הוא טועה בטענתו שמעבר לכך היא לא ניתנה לשום חולה. היא ניתנה לי.

יש לי "הכבוד" להיות הראשונה בארץ שלוקחת את התרופה באופן עצמאי. קיבינמאט, מישהו רואה אותי?? אני נחשבת למשהו?

תשובתו הזכירה לי את הפרדוקס של חיפוש עבודה כשאתה רק מתחיל: לא יקבלו אותך כי אתה בלי ניסיון, אבל איך יהיה לך ניסיון אי פעם אם לעולם לא יהיה הראשון שייתן לך עבודה?

גם כאן- מישהו חייב להיות הראשון שייקח את התרופה לא בניסוי. אבל מאיפה יבוא מישהו אם בלתי אפשרי לממן את התרופה?

ההיגיון שלי כנראה אינו תואם את ההיגיון של אדוני יו"ר הוועדה, שכן טרח לסיים את מכתבו ב: אני מאחל לך בריאות שלמה

באמת תודה רבה לך...

אז מה עושים?

והנה שוב אתגר חדש, מהסרטים, שדורש ממני לעשות דברים שבעבר לא דמיינתי שאמצא את עצמי עושה... אבל אחרי שלב הכעס, והעיכול, מגיע יצר החיות ומסתכל על המציאות כפי שהיא, בהכרה שנדרשת פעולה. וכמו שאומרים – desperate times call for desperate measures .

לשמחתי, כשהתמודדנו – אני ומשפחתי – עם בעיית מימון התרופה הראשונה שלקחתי (Nexavar) נעזרנו בתרומות ממקורות שונים שהספיקו לנו לתקופה די ארוכה, עד שקופת חולים קיבלה את בקשתי לסיוע. וכך נמנעתי מהצורך לפנות למכרים בבקשה לתרומה.

בשלב הראשון, כאמור, זה נראה הזוי לשלוח בקשה לגבי סיוע כספי.

מתי בעבר הייתי מדמיינת את עצמי בתור "אחת מאלה" שתרמו לה?

אבל כאמור, המציאות היא הסרט הכי הכי שיש, כאן ועכשיו.

ולכן, מהכאן והעכשיו שלי, אני פונה ומבקשת את עזרתכם, בכמה דרכים:

·         ניתן לתרום לקרן שהוקמה על שמי בארגון 'חברים לרפואה' – הפרטים לאופן התרומה בקישור:

http://www.haverim.org.il/funds/one_fund/91.htm

·         לכל אחד מאיתנו יש רשת מכרים ומאד תסייע הפצת הבקשה לסיוע, והעברתה, למשפחה, לחברים, ובעיקר לאנשים /ארגונים בעלי חוסן כלכלי שמהווים חלק ממכריכם/ הנטוורקינג שלכם. ייתכן שסוף שנת התקציב תאפשר לארגונים לעזור יותר..

מכתב הבקשה שלי, אותו ניתן להעביר למי שנראה לכם, נמצא כאן בהמשך, כל מה שצריך לעשות זה copy & paste למייל (או לכתוב לי ואעביר אותו בצורה של מייל).

לצערנו, כיום יש ריבוי פניות לתרומות לאנשים חולים ללא יכולת לאשש אמינותן. מכיוון שכך, בקשה שמתבססת על הכרות אישית היא בעלת עוצמה ומשמעות ולכן יהיה

מאד משמעותי אם לקישור שתעבירו לאנשים תוסיפו את מילותיכם האישיות (בכתב או בעל פה) שיכולות לעשות את ההבדל.

·         כל רעיון / הצעה לצעדים נוספים שמאפשרים לקבל סיוע כספי למימון התרופה יתקבלו בברכה.

אני מקווה מאד לצמוח גם מהסרט הזה, להתחזק ולגלות שיש הגיון לא הגיוני בעולם, לחזק את האמונה שלי ש'דברים מסתדרים', ושמשהו טוב ייצא מכל זה.

אני משתדלת להסתכל על הכל כ- 'עוד חוויה'. ולהודות על זה שיש לי למי לשלוח את הבקשה, ללא תלות מה ייצא מזה בסוף.

אני מאחלת לעצמי לא להיות מובכת מהסיטואציה, ולקבל את הכל באהבה.

ובעיקר אני מאחלת שאצליח 'להעביר את זה הלאה' בדרכים שיתאפשרו לי. ושעליהם אספר בפוסט שאכתוב בעוד חמש שנים...

תודה.

ואחרי כל זאת.. זה מכתב הפנייה להעביר לאחרים:

                                                                                                                                   

שלום רב,

שמי רוני פרדו, בת 34 ויועצת ארגונית במקצועי.  אחרי התלבטות קשה אני פונה כדי לבקש את עזרתך.

מזה 5 שנים אני מתמודדת עם סרטן נדיר מסוג- MTC (Medullary Thyroid Carcinoma), שהתגלה לאחר שכבר התפשט בגופי לריאות, לעצמות ולצוואר. למזלי, מדובר בסוג סרטן שמתפתח באיטיות רבה, ובעזרת טיפול מתאים ניתן לשרוד איתו שנים במצב יציב. אלא שסרטן זה לא מגיב לטיפולים כימותרפיים או אחרים מקובלים, ועל כן נאבקתי במחלה בשנים האחרונות בעזרת תרופות ביולוגיות שמסייעות לבלום את התפתחותה.

במהלך 5 השנים האחרונות אני עושה הכל כדי לחיות את חיי תוך התמודדות עם המחלה, התופעות הנלוות אליה והאתגרים שהיא מציבה. אני עושה הכל כדי לצמוח כאדם למרות ואולי אף "בזכות" כל מה שעובר עלי.  לאורך רוב התקופה המשכתי לעבוד, להיות פעילה במסגרות חברתיות ואף לשתף בסיפורי בתקווה לתמוך באחרים המצויים במצב דומה (את הסיפור שלי במלואו ניתן לקרוא ב- http://myownhealingjourney.blogspot.co.il/2010/10/blog-post_23.html).

בשנה האחרונה חלה החמרה במצבי (קשיים משמעותיים בנשימה, ירידה קיצונית במשקל וגדילה מסוימת בנפח הגידול). הרופאים הסיקו כי עלי להחליף את התרופה שנטלתי, אשר מומנה בתקופה האחרונה ע"י קופת החולים, ובמאי 2012 התחלתי שימוש בתרופה חדשה, Caprelsa.

בדיקות שנעשו באוגוסט, 3 חודשים אחרי, הראו נסיגה בגרורות בריאות ויציבות במצב הכללי, נראה שבעזרת תרופה זאת אוכל להמשיך לחיות — עם המחלה.

עלות התרופה היא כ- 28,000 ₪ בחודש.

לצערי, תרופה חדשה זו לא אושרה עדיין על ידי משרד הבריאות בארץ (אף שכבר מקובלת בארה"ב ובאירופה) ולא נמצאת בסל התרופות-- וכרגע וועדת החריגים של קופת החולים מסרבת לממנה.

במהלך החודשים האחרונים נקנתה התרופה בעזרת סיוע משפחתי אך ברור לי שלא נוכל לעמוד בעלויות כאלה לאורך זמן.

מאז שהתגלתה מחלתי אני מקבלת תמיכה נפשית ומוראלית מאנשים רבים, ביניהם כאלה שמכירים אותי אישית וגם כאלה שלא.. תמיכה זו מסייעת לי מאד לשמור על מוראל גבוה ולהילחם על חיי, אבל נראה שכיום אין לי ברירה אלא לבקש סיוע מסוג נוסף. לכן אני פונה אליך בבקשה לסייע לי במימון התרופה— שהיא תקוותי לשרוד ולזכות באיכות חיים.

כאמור, פנייתי זאת אליך לא נעשית בקלות, אבל, אני נחושה להמשיך, להתמודד – לחיות, ואני מקווה שיתאפשר לך לעזור לי – על ידי תרומה ו/או על ידי הפניית בקשתי זו לאחרים שיוכלו לסייע.

ניתן לתרום לקרן שנפתחה על שמי בארגון 'חברים לרפואה'- בקישור הבא:

http://www.haverim.org.il/funds/one_fund/91.htm

 תודה מראש,

ובתפילה לבריאות ולשלום כולנו

רוני פרדו

מחווה לענת גוב

ענת גוב (אשתו של גידי, היוצרת והכותבת וכו' וכו') נפטרה שלשום מסרטן של המעי הגס.

אתמול הייתה הלוויה.

כמובן שלא הכרתי אותה אישית, והאמת שגם לא כל כך הכרתי אותה ציבורית עד התקופה האחרונה. ובכל זאת, מצאתי את עצמי ממש מתבאסת מזה. זה העסיק אותי במהלך היום, הקשבתי ברדיו לשידור מהלוויה, קראתי אחר כך באינטרנט, בקיצור- נמשכתי להכיר ולשמוע עוד, לחטט בצער ובכאב של המשפחה והחברים, באופן מוזר חיפשתי להיות חלק. כוחה של הזדהות.

על סיפור ההתמודדות שלה שמעתי משני כיוונים- מצד אחד, סביב כתבה שהייתה עליה לפני חצי שנה בה תוארה תרופה טבעית שהיא לוקחת ושעל פניו שיפרה את מצבה (ובדיעבד, אולי לא, ובכל מקרה לא מספיק..). זאת לאחר שהחליטה החלטה נחושה לא לבצע טיפולים קונבנציונאליים כמו כימותרפיה.

מצד שני, נחשפתי קצת יותר ל'עולמה הפנימי' דרך ההצגה 'סוף טוב' שכתבה על הסרטן – שלה, שלי, של כולנו. הצגה שראיתי רק לפני 3 חודשים בהזמנתה של דודה שלי לכבוד יום ההולדת.

זאת הייתה הצגה חזקה בכלל, והתאפיינה דווקא בכך שהייתה (במקביל להיותה מאד עצובה) מאד מצחיקה. ועל אחת כמה וכמה מצחיקה וכואבת בו זמנית למי שמכיר את הפרטים מבפנים.

זה היה כל כך ברור שמי שכתבה את ההצגה הזו ידעה על מה היא מדברת. על מה אני מדברת. כוחה של החוויה המשותפת הוא כוח יוצא דופן.

ענת גוב עמדה בפני דילמה שרוב חולי הסרטן מתמודדים איתה. ודווקא אני לא.

היא הייתה צריכה להחליט האם היא מעוניינת בטיפולים שעשויים להאריך את חייה, אך הם עצמם קשים ומורידים את איכות החיים לתהומות לא מוכרים.

היא בחרה לנצל את הזמן שנשאר לה במה שאני מבינה כהחלטה להתמקד באיכות ולא בכמות.

נדמה לי שבמקרה שלה, היה ברור שטיפולים כאלו יכולים להאריך אך לא לרפא (אם יש דבר כזה 'ריפוי' כשמדובר בסרטן), ואולי זה גם היה שיקול שהשפיע. ובכל מקרה, זו החלטה בעלת משמעויות רבות. לגביך, לגבי קרוביך ובכלל.

היום בסיקור הלוויה המסר המרכזי היה שענת 'צחקה למוות בעיניים', התמודדה באומץ, הייתה גיבורה. האם בגלל שבחרה לא לקבל טיפולים?

אני לא חושבת. באותה המידה ניתן לראות דווקא במי שמתמודד עם הטיפולים את הגיבור האמיתי. אני חושבת שהגבורה נובעת מזה שהיא בחרה. נקודה. פחות חשוב מה היא בחרה, חשוב שהיא שאלה את עצמה את השאלות והתעקשה על הדרך שלה.

הרבה אנשים לדעתי, בכלל לא מרגישים שיש להם ברירה. אני לא יודעת מה אני הייתי מחליטה במידה והייתה לי אפשרות לטיפולים (הסרטן שלי לא מגיב לטיפולים ולכן זה לא רלוונטי לי), אבל אני משערת שהייתי 'הולכת בתלם', מקשיבה לרופאים, "נלחמת על חיי" בכל אמצעי- גם האמצעי המזוויע של כימותרפיה. ייתכן מאד שהייתי מרגישה באינסטינקט שזה לא מה שאני רוצה. אבל ממש לא בטוח שהייתי מקשיבה לאינסטינקט הזה.

כאמור, אפשר לשאול האם לא ללכת על טיפול זה אקט של גבורה או של וויתור? מי הוא זה ש'נכנע' – המטופל הנאמן או המורד? אבל כמו שאומרים הפוליטיקאים – לדעתי לא זו השאלה!

השאלה הגדולה היא איך הגעתי לאן שהגעתי? איך התקבלו ההחלטות שלי? האם אני ניתבתי או נותבתי? האם אני מרגישה שלמה?

השאלות הללו מאד קשות כשמדברים על מוות. כי כדי לענות עליהן צריך להסתכל למוות בעיניים וללא פחד. ומי רוצה להיכנס לדו-קרב של 'מי ממצמץ ראשון' עם הסוף? הסופיות שלנו היא לא משהו שאנחנו אוהבים לחפור בו. זאת למרות שנראה שההתחככות עם הנושא מובילה ליכולת להירגע לגביו, וזה שיפור גדול באיכות החיים.

אבל אני אומרת, עזבו רגע בצד את המוות, האם אנחנו שואלים את 'השאלה הגדולה' כשמדברים על החיים: איך הגעתי לאן שהגעתי? איך מתקבלות ההחלטות שלי? האם אני מנתבת או מנותבת? האם אני מרגישה שלמה?

עם יד על הלב, אני משתדלת. מאד משתדלת, וערנית לשאלה יותר, ככל שעובר הזמן. אבל עוד יש לי דרך, דרך ארוכה לפניי – במסלול של מציאת הקול הפנימי הברור והצלול שיוביל אותי למקומות האמיתיים שלי.

ואם זה מה שענת גוב הצליחה לעשות – אז זה מה שהופך אותה לגיבורה בעיני.

ולא בקלות אני "מחלקת" את הסופרלטיב של גבורה. לרוב אני טוענת שגבורה זה לא משהו ייחודי לאדם כי המציאות כופה עליך גבורה כשהיא ממטירה עליך התמודדויות.

אבל ייתכן שמתגבשת אצלי הגדרה אישית מחודשת לגבורה. הגדרה שאינה קשורה למעשה או להתנהגות, אלא לתהליך שקדם לה. התהליך של ההקשבה לעצמי וההליכה אחר האמת הפנימית שלי בעת הבחירה בהתנהגות.

ענת גוב מצטרפת לרשימה של אלו שנגעו בחיים שלי במסגרת הגורל המשותף, ואחר כך נפרדו מהחיים וגנבו ממני בדרך כמה טיפות של אופטימיות. איך הם מעיזים לא להיות סיפור מפעים של הצלחה והבראה, אחרי ששמתי את הכסף שלי על הסוס שלהם ונתתי להם להשפיע ולנגוע בי?

ובאותו זמן, כנראה שיש בחיבור הרגשי הזה גם משהו שנותן עוצמה. אחרת למה אני מרגישה שאיפה לנגוע באותו אופן באחרים?

כשחושבים על זה, אולי העובדה שהם חשפו את עצמם ואת סיפורם, שיתפו אותי וגרמו לי להרגיש שייכת ומובנת, הופך אותם לסיפור הצלחה. ללא תלות במה קרה אחר כך.

לפחות מהבחינה הזו, לדעתי בכל זאת היה לענת גוב "סוף טוב".

נכות

במשרד התחבורה כבר מזמן נתנו לי את הפריבילגיה של הכותרת 'נכה', ואפילו קיבלתי תו.

בתחילת הדרך זה היה שוס, העובדה שאפשר לחנות איפה שרוצים, ובמידה מסוימת אפילו הרגשתי שקצת 'דפקתי את המערכת' והרווחתי משהו שאני לא בטוחה שמגיע לי.

אבל זהו, די באיחור אחרי משרד התחבורה (מה זה אומר שמשרד ממשלתי 'עוקף' אותי בתובנות..), נופל גם לי האסימון. יש לי נכות. נכות קשה אפילו. נראה שלאורך זמן אני נושמת פחות ופחות טוב. הבדלים קטנים, לא מורגשים כמעט, אבל במרחק של תקופה זה בולט מאד. זה אומר שכיום אני צריכה את מחולל החמצן בכל יציאה, וגם איתו ההליכה קשה לי מאד. ה'תו' שקיבלתי ממשרד התחבורה זה כבר מזמן לא לוקסוס אלא ההבדל בין זה שאני כן אגיע למקום מסוים או לא אגיע אליו.

ומה אני אגיד לכם, נכות זה לא פיקניק... יש משפט כזה שאומרים ש'לכל אחד יש איזושהי נכות..'. ובכן, כש"זוכים" בנכות אמיתית המשפט הזה נשמע כמו בדיחה, או ניסיון לא מוצלח לעידוד.

תכל'ס, שורה תחתונה, זה ביאוס גדול.

מפתחים כמה אויבים חדשים; הראשי בהם- מדרגות! מאיפה לעזאזל ההמצאה המתסכלת הזו? וכנגזרת של המדרגות הארורות – קומות – בשביל מה זה טוב? בואו נסתפק בקומה אחת.

שיפועים במדרכות – למה אני צריכה להרגיש את זה אם אני גרה במישור החוף?

המצב – שאינו חדש לי לגמרי, אך התחדד מאד בתקופה האחרונה – דורש רמות תכנון ובדיקה מורכבות ביותר...

שלשום לדוגמא, היה לי איזה עניין בבי"ח בלינסון.

הידעתם? חנייה בחניון הצמוד לבלינסון עולה 25 ₪, ובשבילי זה כבר בכלל לא צמוד, וחניות הנכים מועטות מאד כך שגם עם התו יש סיכוי טוב שתאלץ לחנות רחוק. וגם אם חנית מאד קרוב – בכניסה מצפה לך קטע קצר, אולי 30 מטר שהם בעלייה.

זהו פרט שבמצב רגיל, סביר שלא ייזכר בכלל... את הולכת משער הביטחון לכניסה לבית החולים בטיפוס קל, בעודך מדברת בפלאפון או מהרהרת בשיחה שניהלת עם הבוס העצבני.

ולעומת זאת, במצב לא רגיל, זהו פרט שידרוש תמרון ויהיו לו השפעות.. כמו אפקט הפרפר...

האפשרות שאצטרך לבצע 'טיפוס האולימפוס' אל כניסת בית החולים (בשילוב העניין המציק שהזכרתי לגבי החנייה) אילץ אותי לבקש מאחותי ללוות אותי לביקור, כדי שהיא תוכל להכניס אותי פנימה עם הרכב עד הכניסה (המקום שאליו מגיעים אמבולנסים ומוניות) ואז תלך לחנות, ואז תגיע בעצמה לבית החולים כשהיא מביאה לי את התיק שלי שהיה לי כבד לסחוב, כיוון שגם בתוך בית החולים יש הליכה של 5-10 דקות (תלוי את מי שואלים...).

אמנם ברור שאחותי לא יכלה לחשוב על שום דבר טוב יותר לעשות חוץ מל'בלות' איתי בבית החולים ולשמש כנהג.. ובכל זאת, הייתי שמחה לחסוך את זה ממנה, ולחסוך ממני את תחושת התלות.

או לדוגמא מחר, אני הולכת לפגישת עבודה (זה פרט משמח בפני עצמו...) אבל המשרד של המנהלת שאני הולכת לפגוש הוא בקומה שנייה – בלי מעלית (מוסד ישן, מה לעשות.. הם בונים מעלית בימים אלו..). אז בשביל להתחשב בי קבענו בקפיטריה. אך גם הקפיטריה היא מרחק של 5 דקות הליכה. זה לא נורא, אפילו בשבילי – ביום ישראלי טיפוסי. אבל ביום חורף גשום, גם חמש דקות רטובות יכולות לעשות נזק רב -  לי, ול'קח אוויר' שלי.

במידה מסוימת, שנינו אכן עשויים מסוכר...

ולשאלה – אז מה אעשה? האמת שכרגע אין לי תשובה ואני נשענת על האמונה שיהיה בסדר, ושגם לגשם יש הפוגות. אבל זה לא מצליח לשחרר אותי לגמרי מהמתח סביב העניין, מתח מיותר במיוחד. זה לא שחסר על מה לדאוג.

ויש עוד פרטים ועניינים- נניח, שאלתם את עצמכם פעם, כשהלכתם למסעדה, האם השירותים יהיו בקומת המסעדה, או שתדרשו לעלות/ לרדת קומה? ומה לגבי אח שלי או חברה שלי, שאת ביתם לא זכיתי לראות כבר חודשים כי הם גרים בקומה רביעית בלי מעלית? ואותו הדין לגבי המרכז של עמותת תובנה (שעוסקת במדיטציה) שגם היא בקומה רביעית בבניין? ומה לגבי כנסים /השתלמויות שמאד קורצים ומזמינים וכשאני נרשמת אליהם אני כבר סוחבת תחושת חרדה סביב איפה בדיוק זה יהיה ובאיזה מצב מתנשף אגיע למקום ההתכנסות?

ומעבר לכל זאת, מצבי המיוחד מייצר גם את 'אפקט סינדרלה'... מה זה אומר?

ובכן, 'קח אוויר' שלי (שיחסינו הם יחסי אהבה-שנאה מורכבים) עובד על חשמל או – כשאני מסתובבת- על בטרייה. אך מה לעשות שהבטרייה הזו מחזיקה מעמד מספר שעות מוגבל ביותר. לכן כשאני יוצאת מהבית, מעבר לתכנון האופרציה להגיע למקום, צריך לדקדק גם בתכנון פרטי הזמן. כמה זמן אהיה ללא חשמל? ואיפה כן אוכל לחבר את המכשיר לחשמל אם יהיה צורך? ואם צריך לחבר אותו לחשמל אז צריך לקחת את כל החוטים (וזה עניין בפני עצמו כי אני מתקשה לסחוב).   

בקיצור, איך להגיע הביתה לפני שהכרכרה הופכת לדלעת? בשלבים מסוימים זה הופך מתכנון טקטי לתכנון אסטרטגי...

אז כרגע, עד לפתרון יותר מוצלח, הספונטניות מפנה את מקומה.

ואולי במקום זאת, יגיע הנסיך עם חוט חשמל נוסף, יראה שהחוט מתאים בדיוק לנקודת החיבור במחולל (כמו הנעל לרגל אצל סינדרלה הקודמת) ויחד נרכב אל השקיעה...

אז זהו. זה מה יש. זה מה יש כרגע. קיבלתי עוד זוג משקפיים להתבונן דרכם על העולם, זווית הראייה של מוגבלת-ניידות .. בקצב הזה אני הולכת לפתוח סניף של אופטיקנה!

בינתיים, אחרי כל הקיטור (גם בחולם וגם בשורוק) – זה זמן טוב לקחת אוויר, ולנשום...

לחשוב על כל הדברים הנחמדים שאפשר לעשות בישיבה...

להירגע...

או שאפשר להמשיך להתלונן וליהנות גם מזה. הנאה שכולנו יודעים שהיא קצת מעוותת, אבל בכל זאת זה כיף לפעמים.

כשהתותחים רועמים..

היום שוחחתי עם חברה לעבודה אחרי תקופה שלא דיברנו.

היא שאלה מה שלומי, וכשסיפרתי ש"לא משהו" היא ציינה שהבינה מבעד לשורות, או יותר נכון- מבעד ל'אין שורות' שכבר היו ימים טובים יותר. היא התייחסה למדד מרחק הזמנים בין פוסט לפוסט כמעיד משהו על מצבי. וסך הכל היא צודקת... אצלי כשמצב הגוף/ נפש מקרטע,  אין תותחים אבל המוזות שותקות.. שתיקה רועמת.

השיחה הזו אתגרה אותי לנסות לכתוב פוסט "אף על פי כן ולמרות הכל", לכתוב בזרימה של מה שיוצא יוצא, קצת בשונה מהאופן בו אני כותבת בדרך כלל.

כשאני כותבת פוסט תמיד אני משתדלת שתהיה איזו פואנטה, איזה מסר (רצוי מעודד) שמתחבר לכל אחד ושלא נשען על המצב הייחודי שלי. אני שוקלת את המילים, חושבת על השנינויות. זו בכל זאת יצירה שלי שמפורסמת לעולם.

אבל כשהעייפות שולטת בכל, והתחושה היא שכל הזמן אני נשאבת מטה על ידי המגבלות שהפכו חלק מחיי, למי יש אנרגיות ליצירה? והיומרה להעברת מסר מתקפלת לתוך עצמה, מתחבאת,הרחק בעורף. בחזית עדיין ניצבים הכוחות האחרונים שמושקעים בלהמשיך להיות בתקשורת ובאינטראקציות עם העולם, שיש בהן יותר מאשר נושא אחד - סרטן.

וזוהי בהחלט מלחמה, השתדלות יומיומית למצוא עניין בדברים, למצוא כוחות להיות חלק מכל המסגרות שהשתדלתי לייצר לעצמי, למצוא מטרות מספיק מעוררות השראה כך שהן לא תמוססנה עם התקף העייפות הבא, ותהפוכנה לעוד רעיון שלא הוגשם.

 

ומה קרה בעצם?

האמת שבבחינת המצב "על הנייר", אין שינוי משמעותי במצבי הבריאותי בתקופה האחרונה.

על הנייר בדיקות הדם אפילו מראות מספרים משופרים שמעידים שלתרופה החדשה כן יש השפעה חיובית והיא משמרת יציבות (כבר חצי שנה אני לוקחת אותה, אך היא עדיין מוגדרת "החדשה"). אז ניתן לומר שיש 'סטטוס קוו' כלשהו. עליות וירידות ברמה היומיומית אך ללא מגמה ברורה של שינוי.

על פניו זו נשמעת דווקא 'עסקה משתלמת'. אך בפועל, כנראה שזה המקור לכאב הגדול שלי. כי הסטטוס קוו הוא סטטוס קוו דפוק. בלתי מספק בעליל. כמו הסטטוס קוו הלאומי בטחוני.  

ברמה הלאומית אני מבחינה ב"יציבות" של: סבבים של ירי מדי פעם לעבר ישובי הדרום, הסלמה, מתקפה ישראלית ש'מחזירה את כושר ההרתעה של צה"ל'', רגיעה לתקופה, סבבים של ירי מדי פעם... וחוזר חלילה. כשלכל סבב כזה "תוצר לוואי" של הרוגים, פצועים ונזק – בשני הצדדים, שחיקה ותסכול.

 אצלי הסטטוס קוו כולל- בעיות עיכול 24/7, קשיי נשימה וליווי של מחולל החמצן לכל מקום, עייפות משתלטת בחלקים לא קטנים של היום ואיטיות בלתי נסבלת שנובעת מכל אלו. ימים שעוברים ונעלמים בין האצבעות בלי שאוכל בכלל לציין מה עשיתי בהם. הם פשוט קרו ואני הייתי בהם רק צופה מהצד – נחה. חסרת אנרגיה. תוצר הלוואי לאורך זמן זה חוסר מוטיבציה ומצב רוח מעוך באחוזים גדלים של הזמן; שחיקה ותסכול.

כשאני פוגשת אנשים או משוחחת בטלפון, לרוב זה לא נשמע כל כך מדוכדך. וזה לא בגלל שאני מנסה להציג או עושה את עצמי. זה בעיקר בגלל שאני לא רואה טעם בלשתף בכל הפרטים הללו, שמה כבר אפשר לומר עליהם?

ברמה העקרונית אני מאד מאמינה בלשתף ומאמינה בכוח המחזק שבעצם ההקשבה (אחרת אני במקצוע הלא נכון...). אבל במקרים רבים אני מוצאת את עצמי מעדיפה לחסוך את כל הדיכאון הזה מהשואל לשלומי, במיוחד מתוך החוויה שהיות ואין יותר מדי מה להגיד או מה לעשות, חווית חוסר האונים תהיה בלתי נסבלת לשנינו.

וכך גם לגבי הבלוג.. הבטחתי לעצמי שזה יהיה בלוג אמיתי, חודר, לא מנסה ליפייף, אבל לאורך זמן אני מגלה חוסר רצון לכתוב על הרע, על הקשה – למה 'לבאס'? מי ירוויח מזה?

ובמיוחד בתקופה הנוכחית, שה'באסה' היא חלק מהאווירה הכללית, מי צריך גם באסה אישית?

 כמו שציינתי, בעבר התפיסה שלי הייתה מאד אחרת, של 'שיתוף בכל מחיר'. ועדיין זוהי עמדה דומיננטית אצלי – כמעט סוג של אינסטינקט. אבל העובדה היא, שכל הפוסטים שנכתבו לי בראש בזמן האחרון לא עלו על הנייר.

 הנה לדוגמא, בפורום בו אני קוראת מדי פעם, מישהי סיפרה שהרבה מהפרטים על המחלה שלה היא לא מספרת למשפחתה כדי לא להכאיב להם ולהקשות עליהם יותר. והיא לא יוצאת דופן בתפיסה שלה, להיפך – היא קיבלה הרבה תגובות מחולים אחרים שהסכימו לגישתה.

בעבר, הייתי מסתייגת מאד מדבריה. בתפיסה שלי הרצון "להגן" על הסביבה היא לטווח הארוך מזיקה כי היא אוכלת את האנרגיה שלי וגם יוצרת קיר ביני לבין הקרובים שאוהבים אותי ורוצים להיות שם בשבילי. היום אני מוצאת עצמי תוהה... בנוסף, אני לא בטוחה שתמיד להעמיק בכמה שעצוב וכואב לי זה באמת 'תרפויטי'. אולי לפעמים דיבור על הדברים רק מכניס למעגל שלילי.

אז מה אתם – מהמשתפים או מהשומרים לעצמכם?

 

ובכל זאת, למען אחרים ואולי יותר מזה, למען עצמי... אספר גם משהו שיזכיר שיש במציאות חלקים יפים שצריך להיזהר לא לפספס אותם.
יש כל מיני רגעים קטנים, לא מתוכננים, שמחזקים מבלי שהתכוונו ועושים הבדל...

הסתבר לי אתמול, ששכנותיי היקרות החליטו שאם תהיינה עוד אזעקות הן תתכנסנה אצלי כדי שלא אשאר רק עם עצמי ועם האזעקה. היות ואני לא אספיק להגיע רחוק מאד ב-90 השניות של החסד בין האזעקה לנפילה, בעת אזעקה אני נכנסת לחדר האמבטיה הלא ממש ממוגן שלי (מסתבר שקירות גבס זה לא ממ"ד..) ומקווה לטוב. הסיכום שסיכמו השכנות שלי בינן לבין עצמן (הן אפילו לא סיפרו לי..) חימם לי את הלב, הזכיר לי שאני לא לבד (משהו שאני יודעת, ומשום מה ברגעים של 'שחור בעיניים' כל כך קל לשכוח) ובקיצור, עשה את שלו.

 

והיות והפוסט הזה הוגדר כזורם ולא מתוכנן, לא אחפש איזה משפט סיום מוחץ, או סיכום שמארגן את הכל באופן אסתטי כמו חלקי פאזל שנופלים למקומם.
במקום זה, מאחלת לכולנו שהאמת שבמשפט 'הכל עובר' תראה את עצמה בקרוב, ושנדע ימים שקטים מאלו. אפשר גם קצת דרמות וסערות – אבל אם אפשר, בלי תותחים...

 

תוספת-היום שאחרי....

את הפוסט הזה כתבתי אתמול בערב. ב"מציאות" של אתמול בערב.

היום היה לי דווקא יום מוצלח, סך הכל תחושה פיזית טובה, אפילו העברתי סדנה בארגון ולא התעייפתי מדי, ויש איזושהי נינוחות פנימית.  
פתאום שאלתי את עצמי האם בכלל נכון לפרסם את הפוסט? אולי הוא בכלל לא מייצג..

אבל אני בוחרת לא להתחמק. הפוסט הזה הוא חלק מהחוויה הפנימית שלי, ובאותה מידה גם ימים טובים ואירועים משמחים הם חלק מאותה חוויה פנימית. התשובה האמיתית ל'מה שלומך' היא תמיד עולם הרבה יותר עשיר מהתשובה המקובלת "בסדר"...